[bishi]

Cześć kochani.
Wasze forum śledzę już od jakiegoś czasu, ponieważ Teściowa walczyła z rakiem woreczka żółciowego, niestety w listopadzie 2017 przegrała walkę :( Nie rejestrowałam się, czytałam tylko anonimowo Wasze posty co też dodawało mi otuchy, ale niestety znalazłam się w takim momencie życia, że potrzebuję bezpośrednio Waszej pomocy :(

Otóż parę tygodniu temu u mojego Taty zdiagnozowano raka płuc (niedrobnokomórkowy, płaskonabłonkowy) z przerzutami do mózgu. Zastanawiałam się, w jakim dziale umieścić mój temat, na początku logicznym wydało się, że w "Nowotwory płuca i opłucnej" jednak po przemyśleniu uznałam, że bardziej potrzebuję pomocy duchowej, bo niestety w przypadku mojego Taty chyba nic już nie da się zrobić :(

Ale może opiszę mniej więcej sytuację od początku (jeśli będą potrzebne wyniki badań to będę miała do nich dostęp popołudniu). Tata jest długoletnim palaczem, jednak zawsze w miarę regularnie, co rok-dwa robił RTG płuc i było ok. Od jakiegoś czasu zaczął jakby bardziej kaszleć, miał trudności z oddychaniem, trochę stracił na wadze. RTG zostało zrobione 16 lipca i teoretycznie "nic nie wyszło", lekarz opisał tylko "ślad płynu?", wynik oglądało dwóch pulmonologów i żaden nie zainteresował się wystarczająco, żeby skierować Tatę gdzieś dalej

Na początku września Tata dostał w końcu skierowanie od lekarza rodzinnego do szpitala na oddział wewnętrzny w celu sprawdzenia, co jest nie tak. Tam wykonali kolejne RTG i tomografię klatki piersiowej, w której wyszedł guz płuca prawego. Skierowano Tatę na dalszą diagnostykę na oddział pulmonologii, tam wykonano bronchoskopię, jednak wynik był niejasny i dalej skierowano na biopsję. Jednak na nią Tata nie dotarł w terminie, gdyż dostał zatoru w płucach, spędził tydzień na kardiologii gdzie podawano mu leki przeciwzakrzepowe. Kiedy sytuacja była mniej więcej opanowana, wypisano go do domu i ustalono kolejny termin biopsji. Na nią też Tata nie dotarł, ponieważ dostał udaru. Spędził ponad 2 tygodnie w szpitalu, udar był lewostronny więc doszło do upośledzenia prawej połowy ciała, stracił częściowo władzę w prawej ręce, miał zaburzone pole widzenia. Na szczęście z czasem zaczęło mu się poprawiać, wróciło całkiem logiczne myślenie i było względnie ok. Jednak po wykonaniu tomografii głowy z kontrastem okazało się, że są już przerzuty do mózgu :( i najprawdopodobniej one są odpowiedzialne za całą sytuację.

Po wyjściu Taty z udarowego udało się w końcu wykonać biopsję, wynik: rak płuca niedrobnokomórkowy płaskonabłonkowy, liczne przerzuty do OUN. Zebrało się konsylium i postanowiono, że Tata dostanie cykl 5 naświetlań mózgu. Chemii żadnej nie zalecono, ale z tego, co czytałam ten typ raka słabo na nią reaguje i przyniosłaby więcej szkody niż pożytku. Więc tata poszedł do szpitala i zrobiono mu te naświetlania. I tak jak wcześniej czuł się dobrze, apetyt miał wilczy (głównie po Dexamethasonie, który dostaje żeby zapobiec obrzękowi mózgu, ale grunt że jadł), przybrał trochę na wadze i ogólnie było ok, tak po wyjściu ze szpitala jego stan pogarsza się z dnia na dzień :( Dostał strasznej biegunki, ale to podobno normalne po radioterapii. Jednak przestał jeść, jest tak słaby, że nie ma siły nawet się podnieść :( Ja wiem, że radio jest dość ciężkim leczeniem i trudno, żeby organizm pozostał na nie obojętny, jednak zastanawiam się na ile obecny stan Taty to wynik tego leczenia, a na ile po prostu postęp choroby :( Na wypisie napisano, że dalsze leczenie objawowe pod opieką hospicjum, czyli nic więcej zrobić nie mogą. Dla czystości sumienia jestem umówiona dzisiaj z jeszcze jednym onkologiem, żeby obejrzał wyniki Taty i potwierdził, że leczenie zakończone.

Ja już nie mam siły, od 3 miesięcy ledwo funkcjonuje. Nie mieszkam już z rodzicami, ale staram się jeździć do nich tak często jak tylko się da, jednak pracuję codziennie po 8h na dwie zmiany i nie mogę być w domu tyle ile bym chciała. Moja Mama jest lekarzem i od 2 miesięcy jest na L4 ze względu na Tatę, ale od przyszłego tygodnia chciałaby wrócić do pracy i ja też uważam, że musi bo zwariuje. Zapisałyśmy już Tatę do HD, w tym tygodniu pierwszy raz ma przyjść lekarz. Mama znalazła też dwie pielęgniarki, które będą przychodzić do opieki na kilka godzin dziennie, bo Tata nie może być sam.

Sama nie wiem, czego od Was oczekuje, chyba po prostu jakiegoś ciepłego słowa i rady, jak się przygotować na to wszystko co nas czeka :( najbardziej jestem przerażona tym, że Tata będzie cierpiał, chociaż na razie nic go nie boli to jednak widać, że się męczy tak ogólnie :( nie wyobrażam sobie patrzeć na Jego cierpienie, w tym wszystkim boję się o Mamę, jest silną babką ale widzę po Niej, że jest już wykończona, psychicznie i fizycznie, boję się, że odbije się to wszystko też na Jej zdrowiu, a tak naprawdę tylko Ona mi zostanie, bo jestem jedynaczką :(

Dziękuję, jeśli komuś uda się dobrnąć do końca moich wypocin i zostawi chociaż słowo otuchy, każde w tej chwili jest dla mnie na wagę złota. Wiem, że Wy jesteście w stanie zrozumieć mnie najlepiej, mam wspaniałego męża, który wspiera mnie jak może i sam też przeżył taką tragedię więc rozumie, przez co przechodzę, ale i tak już wystarczająco obarczam go moją rozpaczą jak codziennie wieczorem musi mnie zbierać do kupy bo się rozklejam totalnie, a przecież następnego dnia muszę wstać i być silna dla Rodziców, żeby jeszcze nie dokładać im zamartwiania się o mnie :(


Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie.

[Ola Olka]

bishi witaj na forum. Czytając twoją historie czuję się jakbym miała deja vu. Podobnie przebiegało to wszystko u mojego taty z tą różnicą że ze względu na wiek nie prowadzno dalszej diagnostyki zakładając od razu leczenie paliatywne. Ja też nie mieszkam z rodzicami i nie mogłam z nimi być na codzień. Nie wiem w jakim wieku są twoi rodzice - chyba dużo młodsi jeżeli twoja mama jeszcze pracuje, tu myślę że z pomocą HD oraz opiekunki napewno to połapiecie.

bishi napisał/a:

Sama nie wiem, czego od Was oczekuje, chyba po prostu jakiegoś ciepłego słowa i rady, jak się przygotować na to wszystko co nas czeka

Ciepłych słów dostaniesz od nas ile potrzebujesz, jesteśmy z tobą każdy z nas to przeżywa lub przeżywał... Ale nie powiem ci jak się na dalszy przebieg przygotować bo na to się nie da przygotować. Rób to co czujesz i tak abyś mogła powiedzieć - zrobiłam co się dało i nie miała wyrzutów sumienia.

bishi napisał/a:

nie wyobrażam sobie patrzeć na Jego cierpienie, w tym wszystkim boję się o Mamę, jest silną babką ale widzę po Niej, że jest już wykończona, psychicznie i fizycznie,

Dlatego dobrze że będziecie pod opieką HD. Oni powinni zabezpieczyć tatą przed bólem a mamę wesprzeć psychicznie. Zresztą jako lekarz napewno doskonale zdaje sobie sprawę z zaistniałej sytuacji....

bishi napisał/a:

mam wspaniałego męża, który wspiera mnie jak może i sam też przeżył taką tragedię więc rozumie, przez co przechodzę

Nawet nie wiesz jakie to cenne. Ja naprzykład nie miałam nikogo takiego, brat daleko w świecie, zostałam z moimi sprawami sama. Zresztą nawet najbliższa osoba nie przeżyje za nas trosk, żalu, stresu. Może byś tylko obok ciebie. My też jesteśmy.
Trzymaj się.
pozdrawiam serdecznie

[bishi]

Witaj Ola Olka, bardzo Ci dziękuję za odpowiedź.

Moi Rodzice też już nie są najmłodsi, Tata ma 68 a Mama 67 lat, jednak oboje nie wyglądają ani nie czują się na swój wiek, oboje są czynni zawodowo, tzn Tata był do czasu choroby..

Prześledziłam Twój wątek, bardzo mi przykro z powodu Twojego Taty, ale jednego Ci „zazdroszczę”, jeśli w ogóle można użyć tego słowa w takim kontekście, tego że Twój Tata po prostu „zasnął”, jeśli mogłabym sobie wybrać śmierć dla moich bliskich to chciałabym, żeby odeszli właśnie w ten sposób, panicznie boję się tego momentu bo wiem, że przy tej chorobie różnie bywa, bardzo się boję że Tata będzie cierpiał, a opowieści mojego męża o tym, jak odchodziła jego Mama nie napawają optymizmem :(

Jest tyle rzeczy, z którymi nie potrafię sobie poradzić, w czerwcu biorę ślub kościelny (na razie wzięliśmy tylko cichy cywilny), Tata miał mnie prowadzić do ołtarza a teraz cała ta uroczystość stanęła pod znakiem zapytania, no bo jak to tak bez Taty? Nic już nie będzie takie jak wcześniej, ehh bardzo mi ciężko jak o tym wszystkim pomyślę :(

[MalgorzataB]

Witaj, cóż tu można powiedzieć, łatwo pewnie nie będzie, musisz przetrwać
Moja mama nie żyje już od trzech miesięcy, też rak płuc z przerzutami do OUN.
Nie wiem czy Cię to pocieszy, ale oprócz tego że przez ostatni czas była unieruchomiona w łóżku, nie cierpiała z powodu bólu fizycznego.
Nie bolała jej głowa, stronę z niedowładem (również prawą) miała rehabilitowaną i masowaną.
Z tego co piszesz tato będzie miał dobrą opiekę, staraj się być jak najczęściej, tego czasu dużo nie macie. Musisz być przygotowana na to że stabilny stan może się utrzymywać jakiś czas, jak również na dramatyczne zwroty akcji.
Przeżywamy to wszyscy, nie jesteś sama, na tym forum szczególnie to widać.
Nie wiem jak to ująć, ale mnie choroba i śmierć mamy mocno zahartowały. Zmieniło się moje postrzeganie świata, jestem spokojniejsza, niewiele jest mnie w stanie ruszyć.
Ty też sobie poradzisz, uspokój się i bądź przy tacie, myślę że on wcale nie musi cierpieć.
Pozdrawiam

[Ola Olka]

bishi napisał/a:

bardzo się boję że Tata będzie cierpiał, a opowieści mojego męża o tym, jak odchodziła jego Mama nie napawają optymizmem :(

Tato ma mamę która zna się na rzeczy - że tak powiem, pozatym pomyśleliście w porę o HD (bardzo dobrze) toteż myślę że bądzie dobrze zabezpieczony przeciwbólowo. Ponadto każda choroba rozwija się inaczej , każdy rak daje inne objawy, komplikacje, bóle, nie można przenosić w tym wypadku doświadczeń z jednego człowieka na drugiego - to nie zawsze funkcjonuje. Dużo też zależy od psychiki samego chorego. Mój tato na końcu był spokojny - jakby pogodzony z faktem że to już koniec.

bishi napisał/a:

Nic już nie będzie takie jak wcześniej, ehh bardzo mi ciężko jak o tym wszystkim pomyślę

Tak to prawda - nic nie będzie tak jak wcześniej - będzie inaczej. Mój tato tak czekał na prawnuka a ten łobuz się nie spieszył i przyszedł na świat dwa tygodnie po jego odejściu.... Ot tyle do tego co można zaplanować... Ale wiesz jak się urodził to cieszyliśmy się tak samo - my i mama pomimo tego ciężaru w sercu. Oczywiście był żal i pytania dlaczego tak. Ale i radość z nowego.
Pozdrawiam cie bardzo serdecznie

[MalgorzataB]

Ola Olka napisał/a:

Ale i radość z nowego.

Dokładnie tak, bo wszystko ciągle się zmienia, i my też przemijamy, wszyscy kiedyś odejdziemy...
Cieszyć się życiem pomimo wszystko, to wielka sztuka, ale chyba nie ma innego wyjścia.

[bishi]

Bardzo dziękuję za odpowiedzi.

MalgorzataB napisał/a:

Nie wiem czy Cię to pocieszy, ale oprócz tego że przez ostatni czas była unieruchomiona w łóżku, nie cierpiała z powodu bólu fizycznego.

No właśnie na szczęście póki co Tata nie skarży się na ból, nie bierze też żadnych leków przeciwbólowych więc mam nadzieję, że chociaż to go ominie.

Jestem po wczorajszej wizycie u innego onkologa, tak jak się spodziewałam, nie powiedział nic optymistycznego, wręcz złapał się za głowę i powiedział, że mimo wszystko Tata miał strasznego pecha, że po drodze przyplątał się ten zator, udar i cała reszta. Powiedział, że niestety nie wygląda to dobrze i teraz najważniejsza jest opieka hospicjum. Zasugerował, że gdyby było gorzej można dołożyć jeszcze sterydów, ewentualnie zastosować mannitol we wlewie. Stwierdził też, że jeśli w ogóle guzy w głowie zareagują na naświetlania to efekt będzie nie wcześniej jak za 5-6 tygodni, a nie wiadomo, czy Tata w ogóle dotrwa do tego czasu :(

Wczoraj byłam u Rodziców, zawiozłam nutridrinki ale Mama mówiła, że nawet trochę zjadł. Jednak przerzuty do mózgu i cała sytuacja dają się we znaki, bo Tata jest rozdrażniony, nic mu nie pasuje, nie smakuje, Mama się dwoi i troi żeby mu ze wszystkim jakoś dogodzić, gotuje to na co ma ochotę ale i tak jest źle, ja rozumiem że Tata jest chory i że to On jest tutaj w najgorszej sytuacji, ale czasem mam ochotę Nim potrząsnąć, żeby się ogarnął i przestał być taki zmierzły, bo żal mi Mamy, ale z drugiej strony serce mi pęka i łzy cisną się do oczu jak patrzę na Niego takiego słabiutkiego :( Ehh ciężkie chwile przede mną, dobrze, że chociaż tutaj mogę się wygadać.

Pozdrawiam Was cieplutko i życzę miłego dnia mimo wszystko

[MalgorzataB]

bishi napisał/a:

efekt będzie nie wcześniej jak za 5-6 tygodni

U mojej mamy naświetlanie głowy cofnęło prawostronny niedowład, potem wrócił, ale przez dwa miesiące mama funkcjonowała w miarę normalnie. Poprawa była niemal natychmiastowa.
Rozdrażnienie o którym piszesz miała też moja mama. Była do tego stopnia agresywna, ze nie wiedziałam co mam robić. Pomogła zmiana sterydu zamiast deksametazonu do końca brała enkorton i było naprawdę ok.

[marzena66]

bishi,
Poprawa po naświetlaniach mózgowia powinna przyjść w miarę szybko ale niestety dość szybko przestaje działać i choroba na nowo atakuje.
Teraz tylko musicie zadbać o jakość taty życia i leczenie objawowe, nic więcej się nie da.
To, że tato jest agresywniejszy, marudny, wymagający czy jakiś inny to wynik choroby, bardzo dużo osób z przerzutami do OUN jest agresywnych zupełnie innych niż byli wcześniej, do tego sterydy, osłabienie, wiele się na to składa, trzeba to przetrwać. Musisz wspierać mamę, obie się wspierajcie a tata powinien wiedzieć, że jesteście i zrobicie wszystko żeby nie cierpiał.

Na pewno jest Ci ciężko, każdy z nas to przeżył, opiekował się swoimi najbliższymi, jest to bardzo trudne i pod względem fizycznym i psychicznym ale Ci nasi najbliżsi tylko na nas moga liczyć, tylko my zadbamy najlepiej żeby nie cierpieli, oczywiście przy pomocy HD ale to my jesteśmy dzień i noc. Trudna lekcja do zaliczenia ale musisz ją po prostu zaliczyć.

Dużo sił Tobie i mamie życzę.

[bishi]

MalgorzataB napisał/a:

Pomogła zmiana sterydu zamiast deksametazonu do końca brała enkorton i było naprawdę ok.

Dziękuję za sugestię, zapamiętam to na pewno i jeśli nastawienie Taty będzie się pogarszać zasugeruję zamianę sterydu.

U nas średnio, ale w sumie bez większych zmian. Wczoraj byłam u Rodziców, Tata apetyt nawet miał więc to dobrze, no i pije ogromne ilości wody Z jednej strony to dobrze, bo ważne żeby się nie odwodnił, ale Mama mówi, że już chyba trochę przesadza, bo dochodzi do 4-5l dziennie i ma już bardzo obrzęknięte stopy. Dzisiaj był w końcu lekarz z hospicjum, Mama mówiła, że bardzo sympatyczny (niestety nie miałam możliwości jechać dziś do Rodziców, pojawię się tam jutro), przepisał Tacie dodatkowo Onirex na spanie i Flukonazol, bo stwierdził grzybicę w jamie ustnej, reszta bez zmian. Za parę dni ma przyjść pielęgniarka, pobierze krew do morfologii i podstawowych badań, lekarz zalecił jeszcze ALAT i ASPAT.

Jednak mam wrażenie, że z logicznym kontaktem jest coraz gorzej :( Tata stracił zainteresowanie czymkolwiek, wcześniej jak przyjeżdżałam to siedział ze mną cały czas, wypytywał o wszystko, a teraz jakby zobojęniał, nic go nie interesuje. Często się gubi, wyjmuje np. butelkę wody, odstawia ją na stół obok siebie po czym za chwilę przychodzi po następną bo zapomniał już o tamtej.. Bardzo ciężko się patrzy na to wszystko, wczoraj jak zaczęłam płakać tuż po wyjściu od Rodziców, tak przez cały wieczór nie mogłam się uspokoić :( Mama w poniedziałek wraca do pracy, zatrudniła już dwie pielęgniarki do opieki, które będą przychodził na czas kiedy Ona jest w pracy, zobaczymy jak to będzie.

marzena66 dziękuję za odpowiedź i rady, staram się być silna dla Rodziców, ale z każdym dniem jest coraz ciężej.

[bishi]

To znowu ja. U nas z dnia na dzień jakby coraz gorzej. Tata ma już problemy z chodzeniem, tzn. chodzić jeszcze daje radę ale najgorzej ze wstawaniem z pozycji siedzącej czy leżącej, lekarz mówił, że mięśnie nóg mogą być osłabione po sterydach.

Przez 5 dni dostawał kroplówki z NaCl, pielęgniarka założyła Mu motylka do podawania deksametazonu, lekarz kazał co 4 godziny podawać roztwór morfiny, żeby zmniejszyć problemy z oddychaniem. Oprócz tego robimy inhalacje z Atrodilu, jednak mimo to oddycha Mu się coraz ciężej, próbujemy załatwić koncentrator tlenu.

Nie sądziłam, że kiedykolwiek zadam to pytanie, że kiedykolwiek będę chciała wiedzieć, ale ile taki stan może jeszcze potrwać? Wiem, że nikt nie będzie bawił się w Boga, ale może napiszecie jak to było u Waszych bliskich? Mam ogromne wyrzuty sumienia, że w ogóle dopuszczam do siebie takie myśli, ale jak tak patrzę na mojego Tatę, takiego słabego, który coraz bardziej traci kontakt z rzeczywistością i czuje się coraz gorzej, to chyba chciałabym, żeby to się już skończyło, żeby nie cierpiał

Wesołych Świąt Wam życzę, mimo wszystko!

[GosiaK]

Witaj
Robisz wszystko co możesz. Z medycznego punktu widzenia nie podpowiem Ci nic bo nie jestem kompetentna. Ale jako osoba, która przeżyła rozstanie z najbliższym, mogę powiedzieć o sobie. W pewnym momencie pozostaje już czekanie. Czekanie na rozstanie, ale i czekanie na najważniejsze w życiu spotkanie. Jestem bardzo szczęśliwa, że mój Mąż odszedł przygotowany na spotkanie z Panem. Im dłużej od daty rozstania/spotkania tym wyraźniej widzę że było to kluczowe wydarzenie w jego życiu, tak samo ważne jak leczenie, a może i ważniejsze. Życzę odwagi i dołączam swoją modlitwę.

[Ola Olka]

bishi napisał/a:

Nie sądziłam, że kiedykolwiek zadam to pytanie, że kiedykolwiek będę chciała wiedzieć, ale ile taki stan może jeszcze potrwać?

Zapewne niedługo. Mój tato słabł z dnia na dzień i po dwóch tygodniach po prostu zasnął. Teraz już go nie ma ale nadal jest w moim sercu i zawsze przy mnie.

Pozdrawiam serdecznie i życzę spokojnych świąt Bożeg Narodzenia

[bishi]

Tata zmarł wczoraj nad ranem 24.12. pojechaliśmy z mężem koło 16:00 do moich rodziców na Wigilię, już wtedy było bardzo źle. Tata cały czas spał, ale co parę godzin się budził i już w ogóle nie wiedział co się dzieje, siadał, bardzo ciężko oddychał, słychać było to charakterystyczne "bulgotanie", ale wtedy jeszcze nie wiedziałam, czy to już ten czas czy po prostu efekt guza, cały dzień nic nie jadł, nie był w stanie już wstać.

Zostałam u Rodziców na noc, nie wiem chyba podświadomie coś przeczuwałam. Całą noc była tragedia, Tata budził się już potem co godzinę, próbowałyśmy go uspokajać, poprawiałyśmy wąsy od koncentratora tlenu, podawałyśmy leki i po jakimś czasie zasypiał. Prawie w ogóle nie spałam, udało mi się zdrzemnąć nad ranem, kiedy się obudziłam zdałam sobie sprawę, że słyszę szum koncentratora, ale nic więcej (wcześniej Tata oddychał bardzo ciężko, tak, że było słychać na cały dom). Poszłam do Niego sprawdzić, to już nie oddychał

Ehhh, jest mi bardzo ciężko, ale poczułam ulgę, że już się nie męczy. Pomaga mi świadomość, że po prostu zasnął (myślę, że usłyszałabym gdyby coś "złego" się działo), cieszę się, że byłam wtedy w domu z rodzicami.

[GosiaK]

Szczerze współczuję.