Muszę trochę się wygadać i opisać historię choroby mojej matki. Aktualnie ma przerzut raka do mózgu.
Moja mama ma 54 lata, całe życie pracowała. Ponad rok temu rzuciła palenie. Od tego czasu miała problemy z kaszlem. Czasami pojawiała się jej krew.
Chodziła do lekarza pierwszego kontaktu i ciągle wtykał jej antybiotyki. Podejrzewał grzybicze zapalenie gardła. Potem zaczynała się gorzej czuć i pewnego dnia się rozpłakała i powiedziała mi, że czuje się gorzej, a ta lekarka ciągle wlepia jej antybiotyk.
Aż pewnego dnia poszła do lekarza dziecięcego i on natychmiast stwierdził, że coś słyszy w płucach. Dał skierowanie na RTG.
Na tym RTG wyszło coś na zdjęciu, kazali jej wstawić się w szpitalu. Tam wykryli z czasem zmiany po czym okazały się Rakowe. Rokowania były nie zbyt dobre. Dokładnie brzmiało to tak "guz śródpiersia". Potem określili zmianę jako rak drobno-komórkowy płata płucnego lewego. Choć do dzis nie wiedzą czy on jest na płucu czy obok. Byłem w szoku, że ten nowotwór miał wymiary 7x5 cm...
W szybkim trybie skierowano ją na chemię do onkologa. On dopiął od razu leczenie ustalając chemię. Raka nie da się wyciąć, a inne metody nie wchodzą w grę bo mama miała tarczycę. (miedzy czasie jej znów uaktywnili)
Ordynator mamę wciągnął w jakiś projekt, dostawać miała jakiś dodatek o wartości 80 tys zł. Oczywiście wzieła go tylo raz.
Przebieg leczenia był dobry. Jak na tego raka przystało. Mama czuła się lepiej. Ale ...
Jak dostała ten dodatek imulogiczny, to zaczęła skarżyć się na straszne bóle nóg. Różne środki przeciwbólowe nie działały. Z czasem zaczęła tracić mowę.. I dostawać jakby ataków padaczkowych.
A zaczęło się to w lutym.. tego roku... Pewnego dnia mama zaczęła po prostu szeplenić.. i wtedy karetka ją zabrała do szpitala. Trafiła na obserwacje na onkologię. Bo miała problemy z koordynacją ruchową.
Tylko tomograf głowy wykazał zmiany "komórki rakowe w głowie" a dokładnie w oponach Mózgowo rdzeniowych. Jednego dnia mama nie miała siły nawet ręki podnieść, bo w takim stanie była.. W szpitalu była ponad 14 dni i w stanie dobrym wypuścili ją do domu. Wyniki się poprawiły. Ale problemy z mową i koordynacją zostały.
Oczywiście wznowiono jej leczenie chemią. W tedy uzyskałem wiadomość od onkologa, że komórki rakowe są w płynie mózgowo-rdzeniowym i jak zaatakuje to nie ma szans. Mama wzięła 3 x chemię w kapsułkach. Dziś byliśmy na kolejej wizycie.. I chemii już nie dostanie.. nie nadaje się.... opieka paliatywna (domowa z hospicjum)
Aktualnie mama ma problemy z pamięcią, koleruje sytuacje i postacie. Mnie myli ze swoim zmarłym bratem, lub tłumaczy mi, że jest moją ciocią. Przysypia co kilkanaście minut. Oczywiście skarży się na mocny ból głowy w okolicy ucha, aż ma podrażnioną skórę od drapania. W czasie snu chodzą jej ręce i nogi (jakby miała skurcze). Czasami bez powodu się denerwuje i wyzywa, nawet bije. A czasem żartuje - a nigdy tego nie robiła.
I szczerze mówiąc nie wiem, co mam robić.. Oczywiście jest "ojczym" i siostra..
Najgorsze jest to, że człowiek patrzy i widzi jak zdrowa osoba w ciągu 1.2 roku umiera.. Ojczym próbuje jeszcze dostać się do innego szpitala wojewódzkiego w celu pomocy. Ale ja sam wiem, że jej dużo czasu nie zostało. Trochę jestem zły na onkologa, bo on dawał nadzieje, że jest możliwość wyleczenia i to DUŻA. A teraz mówił, że takie przerzuty są i występują często. ALE nic nie wskazywało na to, że ma przerzut go głowy. Wyniki miała świetne, krew zawsze się odbudowała...
Trochę jestem zły na onkologa, bo on dawał nadzieje, że jest możliwość wyleczenia i to DUŻA. A teraz mówił, że takie przerzuty są i występują często.
Tak , przykre to ale niestety tak bywa w nowotworach śródpiersia, płuca, oskrzela że , często dają przerzuty do OUN.
Może, zgłoście mamę do hospicjum co ułatwiło by Wam opiekę ,oraz odpowiednie leczenie przeciwbólowe.
Przykro że przechodzisz przez to wszystko...Życzę dużo sił bo trudny czas przed całą rodziną.
Moja mama choruje. Też ma nowotwór drobnokomórkowy, jest po 4 chemii, ale żaden lekarz nie powiedział nam nigdy że jest duża szansa na wyleczenie. Niestety, ten nowotwór jest bardzo agresywny a rokowania nie najlepsze.
Mój tata parę lat temu zmarł nie doczekawszy ostatniego cyklu chemii. Był przerzut do głowy właśnie. chemia najczęściej pomaga, nawet guz się zmniejsza, zmiany meta się cofają, ale w tym samym czasie nowotwór może zaatakować mózg.
Piszesz, że mama ma opiekę hospicyjną. To dobrze. Oni naprawdę pomagają. Bo najważniejsze, by nie cierpiała.
A Ty? Bądź po prostu przy mamie...
nic innego - my dzieci - zrobić już nie możemy
Magda
Co do pomocy hospicjum. To dopiero muszę tam ją zgłosić.
No właśnie nie wiedziałem, że jest taki agresywny. I jak prędzej czytałem tu podobne wątki, to przebieg był podobny.. spokój i poprawa, a potem nagła zmiana i przyśieszenie.
Do administrator:
Jak oczekwiać pomocy od tego, co już jest przesądzone?
Szuka, też opinni. Na innych moża się wzorować. A pewne schematy NAWET można powtórzyć...
A i jeszcze dodam.. między czasie jak zachorowała moja mama (a już dorosły sporo jestem :P ) w szitalu wylądował wój (mamy brat)
I jego Nowotwór wykończył w 3 tygodnie. Zatakował wszystkie organy jakie były możliwe.
Jeszcze przypominam sobie to, że jak mamie dali leki na uśpienie obiawów tarczycy ( bo ją uaktywniki przy RTG - dając Jod) to też o włos od smierci się wykaraskała.
Sam lek + dodatek imulogiczny = wyniszczanie białych krwinek..
Miał ktoś styczność z tą chemią imulogiczną? Ona stosowana głownie jest na czerniaka.. ale próbują ją w innych typach nowotworów.
cleo, każdy człowiek jest inny, inaczej choruje mimo pewnych schematów i statystyk, pamiętaj o tym.
czasem choroba ta sama a dolegliwości i problemy trochę inne, stąd tyle tu pytań....a mądrzejsi od nas odpowiadają. Trzymaj się. Magda
Jak oczekwiać pomocy od tego, co już jest przesądzone?
Można oczekiwać wyjaśnienia wyników badań, pomocy odnośnie leczenia paliatywnego - jest wiele opcji.
Pytanie miało jedynie na celu uzyskanie wskazówek co do umieszczenia wątku we właściwym dziale - w wątku merytorycznym bądź kciukowym / psychoonkologii.
Neo, wbrew pozorom, nawet jeżeli chorego nie można wyleczyć, to zazwyczaj jest wiele możliwości aby choremu pomóc, złagodzić ból oraz zmniejszyć dolegliwości wynikające z choroby. Dlatego też jeżeli chcesz uzyskać wskazówek, porad musisz napisać coś więcej a temat stanu mamy, przebytego leczenia.
Bardzo współczuję Ci i doskonale rozumiem.
Do administrator:
Jak oczekwiać pomocy od tego, co już jest przesądzone?
Szuka, też opinni. Na innych moża się wzorować. A pewne schematy NAWET można powtórzyć
Jeszcze przypominam sobie to, że jak mamie dali leki na uśpienie obiawów tarczycy ( bo ją uaktywniki przy RTG - dając Jod) to też o włos od smierci się wykaraskała.
Sam lek + dodatek imulogiczny = wyniszczanie białych krwinek..
Miał ktoś styczność z tą chemią imulogiczną? Ona stosowana głownie jest na czerniaka.. ale próbują ją w innych typach nowotworów.
Szanowny Neo!
Z tego co napisałeś wynika, że Twoja mama miała zdiagnozowanego drobnokomórkowego raka płuca (nie wiemy czy w stadium ograniczonym, czy nie). Jednocześnie chora leczona była z powodu "tarczycy" (nadczynności?, niedoczynności?). Zdecydowała się dobrowolnie wziąć udział w badaniu klinicznym (zapewne fazy I lub II z uwagi na wynagrodzenie). Niestety, na podstawie informacji zawartych przez Ciebie ("chemia imulogiczna") nie można wywnioskować o jakie badanie chodzi, np: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00682981 i http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00527735 spełniają to kryterium. Immunologia jest bowiem dość skomplikowana i znana jest więcej niż jedna terapia celowana wpływająca na układ odpornościowy. Więcej na temat leczenia ipilimumabem możesz przeczytać na Forum w wątkach poświęconych leczeniu czerniaka. Na temat GX15-070 możesz przeczytać więcej np tutaj: http://www.selleckchem.co...x-Mesylate.html i http://www.dovepress.com/...ewed-article-CE (głownie w leczeniu nowotworów układ chłonnego).
Obecnie, najistotniejsze wydaje się aby zapewnić Twojej mamie odpowiednią opiekę paliatywną. Leczenie objawowe nie powinno być lekceważone, również z uwagi na to, iż istnieją dowody na wpływ odpowiednio prowadzonej terapii paliatywnej na przedłużenie życia pacjenta.
Myślę, że od Moderatorów i Administratorów Forum możesz oczekiwać fachowego wsparcia, tylko postaraj się dokładniej wyjaśnić jakie są Twoje oczekiwania.
Pozdrawiam serdecznie!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
ale też pozdrawiam serdecznie. Magda
