[katekk]

Jeśli chodzi o naświetlania
- w 2008 roku - teledioterapia fot. X 20 MV na obszar miednicy - 48 Gy/g 9 w tym 30 Gy bez osłony centralnej
- w 2012 w grudniu napromieniana fotonami X 6 MV na obszar śródpiersia , nadobojcza i dolnego piętra szyi strona lewa z marginesem, df 4 Gy do dawki całkowitej 20 Gy
Rozmawiałam z lekarką która zlecała mamie naświetlania w ubiegłym roku i twierdzi że może lepiej byłoby teraz wdrożyc powtórną chemioterapię ( karboplatyną ) .
Mama była rozczarowana jak usłyszała ze nie można jej teraz naświetlać . Pewnie boi się kolejnej chemii bo czuła się fatalnie po ostatniej .
Teraz jej stan się bardzo poprawił . Wprawdzi jeden dzień jest lepiej , jeden gorzej ale tak podobno jest u pacjentów onkologicznych .
Zastanawiamy się czy na obrzęki nóg i ramienia lewego nie poszukać mamie masażysty od masaży limfatycznych ale nie do końca wiemy czy to jej nie zaszkodzi?
Zakupiłyśmy specjalną poduszkę pod nogi żeby obrzęki miały możliwość " zejść " ale i tak dla mamy nalepszą pozycję ze wsględu na oddychanie jest pozycja siedząca .
Czy ból kolan może być jakimś niepokojącym objawem ?
Na razie smaruję się maścią ketonal i lekarz kazał zwiększyć mofrinę do 3 mg .

[katekk]

Witam ponownie i bardzo proszę o pomoc. Na jedneji z nóg w okolicach kostki zrobiła sie mala ranka. To jest ta sama noga z której niedokrwieniem mama leżała w szpitalu. Bierze od tamtej pory clexane.. Noga jest równej obolala, przy najmniejszym nawet dotyku. Zrobiły se na niej wybroczyny . Na razie na rane ma psikac sobie Neomycyna w aerozolu. Co to może byc? Czy takie objawy swiadcza o jakiejs martwicy? Baardzo Proszę o odowiedz .

[DumSpiro-Spero]

Przeczytałam cały wątek.

Moje uwagi ogólne:

1. Może być to proces wtórny do leczonego 4 lata temu raka szyjki macicy (czyli przerzuty raka szyjki macicy), ale równie dobrze może być to rozsiew pierwotnego guza płuca.
   Na tę chwilę jednak nie ma to znaczenia, ponieważ nie wpłynie na wybór dalszej terapii.
   
   
2. Instytut Onkologii w Gliwicach słusznie odmówił ponowienia RTH i słuszne są wnioski: nie ma wskazań. Wskazaniem do radioterapii paliatywnej jest poprawa jakości życia chorego na nowotwór złośliwy (ograniczenie objawów typu ból, duszność) lub zapobiegnięcie złamaniu patologicznemu (w przypadku niektórych przerzutów kostnych). Tu nie uzyskano poprawy, ani nawet radiologicznie remisji - mamy ciągłą progresję. W związku z tym nie ma żadnych wskazań do ponowienia RTH (na co i tak byłoby za wcześnie, nawet, gdyby uzyskano jakąkolwiek poprawę).
   
   
3. CTH (chemioterapia) "ogólna" na pewno oznaczała CTH zawierającą w swym skłądzie cisplatynę. Jest to chemioterapeutyk stosowany zarówno w leczeniu raka płuca jak i raka szyjki macicy. Niestety zdarza się i w jednym i w drugim typie nowotworu chemiooporność (brak reakcji nowotworu na leczenie chemioterapią). I tu tak się stało. Zgodnie z wszelkimi zaleceniami terapeutycznymi w nowotworach złośliwych progresja podczas CTH pierwszej linii wyklucza zastosowanie CTH II linii (inny skład CTH), ponieważ szanse na odpowiedź na leczenie będą nikłe. Stoję zatem w tym wypadku na stanowisku, że dalsze próby leczenia chemioterapią nie mają sensu.
   
   
4. Sytuacja jest poważna. Duszność może powodować kilka czynników, istnieje też kilka zagrożeń. Mamy do czynienia z masywnymi naciekami miąższu obydwu płuc; pod wpływem obrazu TK klatki piersiowej i objawów mam wrażenie, że możemy mieć do czynienia z lymphangitis carcinomatosa (naciek nowotworowy naczyń limfatycznych), co samo w sobie może powodować duszność. Ponadto zmiany węzłowe oplatają tchawicę. Kolejna sprawa to zaciskanie się zmian wokół obydwu oskrzeli głównych, powodujące ich zwężenie. Ewentualna niedrożność oskrzela głównego to jak amputacja całego płuca - nie będzie ono już służyło wymianie gazowej.

W związku z powyższym podejrzewam, że jakikolwiek zabieg mający na celu poprawę procesu oddychania (założenie stentu, tracheotomia) niestety nie ma tu uzasadnienia i w niczym nie pomoże.
Chciałabym być dobrze zrozumiana. Rozpatruję teraz sytuacje, jakie Was wkrótce mogą zastać. Przy takiej progresji niestety spodziewany czas przeżycia jest krótki. W tej sytuacji niezwykle ważna jest jakość czasu, który chorej pozostał i czynniki, które bezpośrednio mogą rozpocząć proces umierania. Chodzi o to, by chora nie była skazana pod koniec swego życia na nieludzkie cierpienie - a takie ryzyko niestety istnieje.
Nie mamy przerzutów do wątroby ("dzięki" którym chorzy często zapadają w śpiączkę wątrobową i umierają spokojnie, we śnie), nie mamy też najpewniej przerzutów do mózgu, które nierzadko "wyłączają" chorego w fazie umierania (ograniczają jego świadomość). Mamy za to ciężką sytuację w obrębie klatki piersiowej i ryzyko umierania z towarzyszącą poważną dusznością.

Może zdarzyć się i tak, że wystąpi jakiś stan nagły (w onkologii nierzadko), który doprowadzi do zgonu. Być może jednak tak się nie stanie i umieranie będzie procesem przewlekłym.

W tej sytuacji trzeba się zastanowić już wcześniej jak właściwie zapobiec cierpieniu związanemu z duszeniem się. Są dziś możliwości odpowiedniego leczenia farmakologicznego, które umożliwają tak ograniczenie uczucia duszności (morfina), jak i w ostateczności wprowadzenie chorego w stan sedacji (wyłączenie świadomości, sen).
Niestety nie wszystkie ośrodki w Polsce (a w zasadzie większość z nich) respektują aktualne standardy ograniczania cierpienia chorym terminalnym, umierającym w wielkim bólu lub duszności. Zdarzają się takie sytuacje, gdy poszczególne ośrodki komunikują: "My nie stosujemy sedacji". Jest to oczywiście szokujące i sprzeczne z prawami człowieka i pacjenta, jednak nie ma na to obecnie sposobu, bo prawo polskie jest niedoskonałe (niektóre zapisy prawne są ze sobą sprzeczne: np. prawo do umierania bez cierpienia, a nakaz dla lekarza ratowania życia za wszelką cenę (co powoduje często cierpienie), a lekarze niewystarczająco wyszkoleni. By to odmienić potrzebne są zmiany systemowe (przepisy prawne, kształcenie lekarzy), jednak to nastąpi nieprędko.

Obecnie jedynym zabezpieczeniem przed cierpieniem jest znalezienie w odpowiednim czasie lekarza, który mając właściwą i pełną wiedzę w tym zakresie - zechce danego chorego prowadzić za rękę do końca, bez bólu i cierpienia, stosując się do możliwości, które daje dzisiejsza medycyna akademicka. Jest to możliwe, choć często trudne (nie leczenie, a znalezienie takiego lekarza).

katekk, proponuję spokojne przemyślenie tego co napisałam powyżej i ewentualny kontakt.
Czasem udaje się nam (naszej Fundacji) znaleźć choremu odpowiednią pomoc.
Dla pewności poprosiłam o opinię w Waszej sprawie współpracującego z naszą Fundacją lekarza. Lekarza, który wie jak chorego "poprowadzić za rękę do końca", oraz jak ograniczyć duszność, szczególnie w końcowym etapie choroby nowotworowej.
pozdrawiam ciepło.

[katekk]

Dziękuję bardzo za odpowiedź. Przerażającą i smutną ale szczerą. I za to głównie dziękuję - za szczerość.

Na razie zmuszone jesteśmy dawać sobie radę same. Tak naprawdę wiedzę czerpiemy głównie z waszego forum Lekarz POZ ma opory nawet zwiększyć morfinę. Po ostatnim incydencie z bólem nogi zadzwoniłam do szpitala skonsultowałam z nim zwiększenie dawki z 2,5 na 5 mg i zwiększyłam ją sama. Lekarz POZ powiedział że on ma opory moralne żeby ją zwiększać bo mama może się udusić (wspominał coś o przeponie). Jak na razie wypisuje tylko recepty.

Cały czas mamie powtarza że będzie dobrze i żeby się nie martwiła.
W tej chwili na duszność dał jej jeszcze wziewne sterydy. Noga jest już w lepszym stanie ale w dalszym ciągu bolesna. Mama w tej chwili jest bardzo słaba, dużo śpi, coś tam je ale niewiele.

Martwi mnie jeszcze jedna rzecz. W porównaniu z tym co pije - oddaje dużo większe ilości moczu i mocz jest od paru dni z krwią. Co może oznaczać mocz w krwi?
Co do leków wyłączających świadomość, to czy można je podawać w domu?

Spróbujemy z siostrą pojechać do lekarza onkologa u którego mama leżała na oddziale i z tego co wiem to prowadzi hospicjum w sąsiednim mieście i zobaczymy jak on się na to zapatruje.
W razie czego pozwolę sobie odezwać się i poprosić lekarzy z Fundacji o pomoc.
Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziękuję

[bladze]

Lekarz mówiąc o przeponie ma na myśli rzadkie powikłanie przy podawaniu morfiny, mianowicie depresję ośrodka oddechowego w mózgu.

Co do dawkowania mogę powiedzieć tylko, że moja Mama zaczynała od 10 mg co 4 godziny Sevredolu.

[katekk]

Witam ponownie,
mama jest od wczoraj w strasznie złym stanie. Chyba zupełnie się załamała i cały czas mówi o smierci, że jest zmęczona i chciałaby umrzeć. Pożegnała się z przyjaciółką, prosiła o księdza. Widac że się męczy, źle oddycha, mówi że ma wrażenie że ją "rozerwie". Większość czasu ma włączony tlen, raz jej zimno a raz gorąco.

Wczoraj miała robione badanie moczu i morfologie z rozmazem - hemoglobina jak u zdrowego 14,7 i w większości wyniki nie odbiegają od normy. Jedynie granulocyty sa podwyższone a eozynofile i limfocyty obniżone. W moczu oprócz krwi jest dużo białka <3.
Lekarz rodzinny odstawił heparynę, dołożył dexaven do dwóch dawek (4 i 8 mg), morfinę zostawił bez zmian. Poprosiłyśmy z siostra o coś uspokajającego i na sen (mama walczy sama ze sobą bo boi się zasnac twierdząc że się udusi) i przepisał Dormicum 7,5 mg. No ale mama za skarby świata nie chce go zażyc (tłumaczenie j/w).

Nie wiemy czy mama ponikuje czy naprawdę czuje ze to koniec. My jesteśmy przerazone i nie wiemy co mamy robić. Uspokajamy ja jak tylko możemy ale to nic nie daje. Wydaje sie pogodzona z faktem że umrze ale strasznie boi się że się udusi. Nie mam pojęcia jak się zachowac i ile taki stan może potrwać?
Czy Dormicum próbowac jej jakoś podac czy dac sobie spokój ?
Prosze nam pomóc bo to straszne patrzeć jak najbliższa osoba odchodzi tak niespokojnie.

[DumSpiro-Spero]

katekk, proszę Cię o kontakt!
(zaloguj się i przeczytaj prywatną wiadomość).

[katekk]

Nasza mama odeszła w niedzielę o godz 14.15 .
Dzięki forum a w szczególności wspaniałej Magdzie odeszła spokojnie we śnie po podaniu relanium domięsniowo.
Niestety ostatnia noc była straszna i wycierpiała swoje . Około godz 2 w nocy zaczęła być strasznie niespokojna , wzywała pomocy , błagała nas o morfinę . Miała straszne pragnienie ale nie potrafiła połykac - Mroziłyśmy na patyku kostki lodu i zwilżałyśmy jej usta , język i całą twarz , spryskiwałyśmy wodę termalną w sprayu, zwilżałyśmy namoczoną gazą - to jej sprawiało ulgę , lekko się wtedy uśmiechała i szeptała "świetnie ".
Rzężenie i wydzielina bardzo bulgotała jej w drogach oddechowych ale dzięki wiedzy z forum położyłyśmy ją na boku - było trochę lepiej .
Morfinę podawałyśmy w tej samej dawce 5 mg ale co 3 godz .
Karetka z Hermedu chciało ją nawodnić-odmówiłam - a na pytanie czy mogą nawodnić podskórnie - odpowiedzieli że tym się zajmuje hospicjum ( którego w Jastrzębiu nie ma ) .
Jej sen był spokojny , oddech coraz płytszy , zaczęły sinieć stopy i ręce .
To trwało parę godzin -. Najważniejsze ze spała . Jej ostatnie oddechy były króciutki i przeplatały się z długimi bezdechami . Byli przy niej najbliżsi - dwie córki , brat , mój narzeczony i jej najserdeczniejsza przyjacióka . Umarła z z uśmiechem na ustach .
Pragniemy gorąco podziękować za wsparcie , zdobytą wiedzę i dobre słowo forum . Dzięki Waszej pomocy wiemy ze mama nie cierpiała w ostatnich godzinach swojego życia i odeszła w spokoju .
Pozdrawiamy serdecznie
Kasia i Ania

[jusia]

[ELLA1]

[DumSpiro-Spero]

[Johanka]

[jadźka49]

[espérance]

[zona chorego]