Witaj Agnieszko,
czytam regularnie Twoje posty, bo wydają mi się one tak bliskie. Pytania, które zadajesz też nie są mi obce. Obwinianie się o egoizm w obliczu choroby Mamy jest jak lustro moich myśli. I pytania te zadajemy w próżnię, bo tak naprawdę nikt nam na nie nie odpowie. Nie wiem czy jest to egoizm czy bardziej lęk. Myślę, że jednak to drugie.
Jeżeli chodzi o o Waszą sytuację to długo się nad nią zastanawiałam i sądzę, że dobrze byłoby zagrać w otwarte karty. Przygotować się do rozmowy i zapytać Mamę wprost czego jej potrzeba, jakie ma wobec Was oczekiwania. W jaki sposób możecie jej pomóc? Nie ulegać kiedy mówi, że niczego jej nie trzeba, bo to nieprawda.
mada ja gram w otwarte karty. Mam dosc tych rodzinnych podchodow, gierek i manipulacji, ktore toczyly sie w rodzinie od pokolen. Jedyne co slysze od Mamy to by zostawic ja w spokoju, by pozwolic jej umrzec, ze ona nie ma sil i ze i tak z tego nie wyjdzie. Wydaje mi sie, ze ona zaczyna te chorobe wykorzystywac.
Gdyby nie ten wypadek 5 tygodni temu, ze trafila do szpitala, ze zrobili badania i wie o raku pewnie dalej bylaby sprawna, palilaby, ignorowala wszystkie bole. Jednak teraz ma raka i to wina Taty, bo gdyby nie zawiozl jej do szpitala to by sie wykrwawila i mialaby swiety spokoj.
I niech mi ktos powie, ze to nie psychika rzadzi cialem.
Może zatem poradzić się psychologa. Są poradnie działające przy szpitalach onkologicznych, w których pracują specjaliści. Oni na pewno powiedzą co robić w takiej sytuacji. Jeśli Mama nie chce iść to Ty spróbuj się skontaktować z lekarzem i zapytaj w jaki sposób rozmawiać i zmotywować Mamę do podjęcia walki.
Hej AgnieszkaM.
Ja jestem po tej drugiej stronie - tzn. onkologicznej. Jestem po operacji i po naświetlaniach.
Moge Ci podpowiedzieć, że samopoczucie Twojej mamy, to że mówi, że źle się czuje, że ból jest nie do wytrzymania, wcale nie musi być gierką.
Może być prawdą.
Ja po poznaniu diagnozy, że mam nowotwór, czekałam jeszcze jakiś czas na operację. Czułam się wtedy coraz gorzej, słabiej, to tego doszła panika przed śmiercią, gniew, żal, niezgoda na to że mnie dopadło.
Nie byłam w stanie normalnie funkcjonować, właściwie non stop czaiła się w myślach informacja o raku, o umieraniu. Ból przypominał że rak rośnie.
I to jest tak, że dociera do Ciebie że jesteś poważnie chora.
I to, że coś Cię boli, albo że Ci niedobrze, albo że zakręciło się w głowie - to są objawy poważnej choroby. Więc leżysz, wypoczywasz żeby sobie pomóc. Złościsz się na bliskich, że Cię nie rozumieją. Z drugiej strony tak strasznie ich potrzebujesz i ich miłości.
Trochę czasu zabiera to, żeby przestać rozpaczać i zaakceptować w jakiś sposób swoja chorobę i to, że faktycznie umieranie czasem czeka na nas dużo wcześniej niż się tego spodziewaliśmy.
Moge Ci podpowiedzieć, że samopoczucie Twojej mamy, to że mówi, że źle się czuje, że ból jest nie do wytrzymania, wcale nie musi być gierką.
Może być prawdą.
Mamanel ja nie wiem czy boli i jak. Skoro Mama mowi, ze boli to wierze i chce jej ulzyc. Tylko dlaczego kiedy proponuje, ze wezwe lekarza czy zadzwonie po jej kuzynke pielegniarke by zrobila jej zastrzyk przeciwbolowy - Ona mowi NIE, kaze sie zostawic, dac jej umrzec.
Wyjsc, zamknac drzwi od pokoju i pozwolic jej tam wyc z bolu? To robi rodzina, ktora jest na miejscu, bezsilnie patrza. Ja na odleglosc sie miotam... zadzwonic bedzie chciala ze mna rozmawiac... czy znow ja boli i uslysze, ze to nasza wina. I czuje sie jakbym to ja jej podstepem tego raka wszczepila....
Hej AgnieszkaM. Jesteście w bardzo trudnej sytuacji.
Nie znam problemów z jakimi borykała się Twoja rodzina, dlaczego mama obwinia Was i mówi że nie chce Waszej pomocy.Pewnie nie może pogodzić się z chorobą tak naprawdę, więc szuka "winnych" tej sytuacji...
Też przechodziłam ten etap...
Rozumiem ją, że już nie ma siły, że czuje zmęczenie.
Jak sypia Twoja mama?
W WCO można skorzystać z pomocy psychoonkologa, są też grupy wsparcia dla osób chorych.
Do wizyty u lekarza zostało Wam ponad 2 tygodnie, mam nadzieję, że do tego czasu sytuacja się poprawi, uspokoi, że znajdziesz sposób na pomoc mamie.
Prosze doradzcie. Ja juz nie wiem gdzie szukac. Mamie puchnie lydka. Jest strasznie opuchnieta, twarda i bolesna. Tzn. bolu Mama nie czuje bo ma plastry przeciwbolowe. Byla u lekarza rodzinnego i ortopedy, obydwoje problem zbagatelizowali, zwalili wszystko na skutki radioterapii przepisali leki przeciwbolowe i sod oraz odeslali Mame do psychiatry (czy to psychiatra sie teraz zajmuje nogami?).
Mama dostala kroplowke z elektrolitami i nic sie nie poprawilo. Noga spuchnieta, miesien napiety, nie moze chodzic. Niestety Mama jest zmeczona lekarzami, ich pokrzykiwaniami na nia, traktowania jak histeryczki i nie chce isc na konsultacje do kogos innego. Na 29.IX ma sie stawic w WCO i mowi, ze te 10 dni wytrzyma.
Ja ciagle na odleglosc, wiem tyle co Mama mowi mi przez telefon. Ona boi sie, ze to znak, ze nerki przestaja funkcjonowac, a bez nerek to wiadomo...
Jeszcze tydzien i bede z Mama. Jak utluke jakiegos lekarza to mam nadzieje, ze zapewnicie mi dobre alibii
A może jednak psychoonkolog? Nie na nogi oczywiście tylko żeby wpłynął na podejście do choroby i stosunek do najbliższych. Może rzeczywiście mama na wizycie u lekarza zachowuje się histerycznie bo chce zwrócić na siebie uwagę, bo chce by w końcu ktos jej pomógł w chorobie. Moja przyjaciólka powiedziała mi że zachowuję sie jak histeryczka i sama szukam objawów a pewnie ich nie ma. Zastanowiłam sie nad tym, poczytałam jak maja inni i zrozumiałam że ja naprawdę nie mam sie czym martwić. Ale zwracam na siebie uwagę jak małe dziecko.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Prosze doradzcie. Ja juz nie wiem gdzie szukac. Mamie puchnie lydka. Jest strasznie opuchnieta, twarda i bolesna. Ona boi sie, ze to znak, ze nerki przestaja funkcjonowac, a bez nerek to wiadomo...
|
Witaj, moja mama miała podobne objawy, ale przyczyn o ile dobrze wiem może być wiele, u mojej mamy na początku było podejrzenie zakrzepicy- dostawala zastrzyki- fraxiparyne- później, gdy spuchła jej druga noga, lekarz powiedział mi że po prostu guz uciska żyły i krew nie może swobodnie odpływać z nóg, Może też być to opuchlizna związana z węzłami chłonnymi, lub nerkami,lub też skutkiem ubocznym chemii, możliwości jest wiele i myślę że lekarze nie powinni tego bagatelizować.
AgnieszkaM, Ci lekarze- internista i ortopeda - brak mi słów...
Przecież powinni jej zlecić choćby badania krwi - przyczyn może być kilka, tak jak pisze maja12.
Psychiatra mógł być zasugerowany - co samo w sobie u większości ludzi wywołuje gniew, bo choroby psychiczne są chyba jeszcze gorzej "zakodowane" w przestrzeni publicznej, niż nowotwór - jako ew. źródło pomocy farmakologicznej. Sam zaraz po operacji byłem na jednym spotkaniu, po którym dostałem leki na uspokojenie. Dlatego mimo wszystko próbuję zrozumieć ortopedę, który wskutek ew. zrezygnowania Twojej Mamy, chciałby ją choćby farmakologicznie zmotywować do leczenia.
Przy tym, jak opisujesz stany swojej Mamy, falującą depresję, rozpacz, agresję, nie odrzucałbym a priori próby rozwiązania psychiatrycznego.
Nie boje sie psychiatry. Ja lubie sie babrac w swojej psychice i bardzo sobie cenie pomoc jaka uzyskalam od psychoterapeuty swego czasu. Jednak moja Mama na takie sugestie reaguje "Nie beda ze mnie robic wariatki. Juz nie pojde wiecej do zadnego lekarza. Niech se sami ida do psychiatry."
Jutro przylatuje moze uda mi sie przekonac. Wszyscy oczekuja ode mnie cudu, ze jak sie pojawie to Mama bedzie cala w skowronkach i wszyscy beda zyli dlugo i szczesliwie. Niestety az takich mocy nie mam.
Moze jak nie psychiatra to ksiadz? Potrzebujemy pomocy z zewnatrz to wiecej niz pewne.
A oprocz spuchnietej i obolalej nogi. Dolaczylo jeszcze jakies uczulenie, Mama to jedna wielka czerwona plama wg opisy Taty wyglada to jakby jak ktos goracym olejem oblal (hmm ja sobie tego nie umiem wyobrazic) moze jednak cos podpowiecie?
Moze jak nie psychiatra to ksiadz? Potrzebujemy pomocy z zewnatrz to wiecej niz pewne.
Jeśli Twoja Mama ma większe zaufanie do księży niż lekarzy (o zgrozo), to może warto spróbować. Wiem od znajomych, że często psychiatra był wprowadzanymi "tylnymi" drzwiami, jako "nowy" znajomy rodziny itd. Specjalista jest w stanie w ciągu kilku minut nawet niezobowiązujec rozmowy wyciągnąć konstruktywne wnioski, które teraz potrzebne Wam są najbardziej. Cała trudność w znalezieniu odpowiedniego lekarza. Z jakiego miasta jesteście, może wspólnymi siłami kogoś poszukamy?
Mama pare dni temu dostala strasznej wysypki, zaczela tez puchnac troche, glownie na twarzy. Lekarz pierwszego kontaktu, stwierdzil alergie i kazal odstawic nutridrinki (Mama wypijala dwa dziennie), za to przepisal wapno 3x dziennie + leki odczulajace i masci. Mama brala tez Bonefos. Uczulenie niby zchodzilo, ale w miejsce jednych plam pojawialy sie nowe. Wczoraj Mama wziela ostatnia tabletke Bonefosu.
Poczytalam wszystkie ulotki i kazalam jej odstawic wapno. Nie wziela go juz wieczorem i dzis jest poprawa, opuchlizna i wysypka schodzi, blednie, coraz lepiej to wyglada.
AgnieszkaM,
kłopoty z nogą i im pochodne to najpewniej obrzęk limfatyczny. Typowe objawy + umiejscowienie nowotworu w okolicach miednicy. Niestety wielu lekarzy NIEonkologów nie umie rozpoznać obrz.limf. lub umie - ale nie chce drążyć tematu ponieważ leczenie jest trudne, żmudne, i wymaga dużej wiedzy na ten temat.
Nie wiem, czy trafiłaś na naszym forum na wątek z informacjami o obrzęku limfatycznym - jeśli nie, to polecam poczytanie:
--> OBRZĘK limfatyczny - przyczyny / rozpoznanie / leczenie <--
Co do pozostałych informacji...
Rozumiem, że mama Twoja przyjmuje bisfosfoniany zapobiegające m.in. hiperkalcemii (Bonefos) - czy dobrze również rozumiem, że jednocześnie otrzymywała wapń?
Bonefos pomaga pozbyć się nadmiaru wapnia w osoczu (uwolnionego procesem nowotworowym toczącym się w ukł.kostnym), m.in. po to by nie doszło do hiperkalcemii.
Przypominam fragment ulotki:
Cytat:
BONEFOS
(...)
Sposób działania
Lek z grupy bisfosfonianów obniżający stężenie wapnia w przypadkach hiperkalcemii, zwłaszcza w przebiegu nowotworów złośliwych. Mechanizm działania polega prawdopodobnie na pośrednim i bezpośrednim hamowaniu resorpcji kości przez osteoklasty, także na blokowaniu powstawania i rozmnażania (wytrącania) kryształków hydroksyapatytu. Klodronian hamuje długotrwale postępy osteolizy u chorych, mimo rozwoju guza pierwotnego. Wyraźnie zaznaczony jest także efekt przeciwbólowy i znacznie zmniejszona tendencja do powstawania złamań patologicznych, co znacząco poprawia komfort życia pacjentów.
Zastosowanie
Leczenie osteolizy nowotworowej. Hiperkalcemia w przebiegu chorób nowotworowych.
(...)
A tu trochę o hiperkalcemii:
Cytat:
Hiperkalcemia nowotworowa.
(...)
Epidemiologia
Hiperkalcemia jest najczęściej występującym, zagrażającym życiu zaburzeniem metabolicznym u chorych onkologicznych. Występuje u 15-20 osób na 100 000, co odpowiada mniej więcej 1,5% chorych cierpiących na choroby nowotworowe.(1) Częstość występowania jest różna w różnych nowotworach, najwyższa w szpiczaku mnogim i raku piersi (około 40%), pośrednia w niedrobnokomórkowym raku płuca, niska zaś w raku jelita grubego, w raku prostaty i raku drobnokomórkowym płuca.(2) Hiperkalcemię obserwowano również w raku nerki i w rakach głowy i szyi.
Patogeneza
Patogeneza hiperkalcemii zależy od typu nowotworu, któremu towarzyszy.
W przypadku części nowotworów za hiperkalcemię odpowiedzialny jest PTHrP (parathormone related peptide) – peptyd wydzielany przez tkankę nowotworową o działaniu analogicznym do parathormonu. W pozostałej grupie chorych za hiperkalcemię odpowiedzialne są: PGE2, cytokiny aktywujące osteoklasty (IL-1, 6, TNF-α, TNF-β), TGF, jak również niszczenie struktury kostnej przez pierwotne nowotwory kości.
Objawy
Nasilenie objawów nie zależy bezpośrednio od stężenia wapnia. Istotniejsze od stężenia jest tempo narastania hiperkalcemii, choroby towarzyszące, takie jak niewydolność nerek czy wątroby, stan ogólny, wiek czy w końcu lokalizacja przerzutów.
Objawy występujące u chorych z hiperkalcemią można pogrupować w zależności od narządu, którego dotyczą.
1. Ośrodkowy układ nerwowy.
Objawy hiperkalcemii mogą być bardzo dyskretne. Mogą to być zaburzenia nastroju, bądź też bóle głowy. U dużej grupy chorych obecne są jednak urojenia i zmiany osobowości. Możliwe jest wystąpienie depresji i zaburzeń pamięci. U części chorych hiperkalcemia może się manifestować jako przejściowa psychoza z pobudzeniem psychoruchowym, zdecydowanie częściej jednak jako stupor lub śpiączka.
2. Układ sercowo-naczyniowy.
Hiperkalcemia doprowadza do zwolnienia przewodnictwa wskutek czego rozwijają się bloki różnego stopnia. Poważne zaburzenia rytmu występują dopiero przy stężeniu wapnia wyższym niż 4 mmol/litr.
Hiperkalcemia może manifestować się nadciśnieniem tętniczym.
3. Układ moczowy.
Jednymi z pierwszych objawów zgłaszanych przez chorych są wzmożone łaknienie i poliuria. W odróżnieniu od chorych na pierwotną nadczynność przytarczyc kamica i wapnica nerek występują bardzo rzadko.
4. Układ pokarmowy.
Podwyższone stężenie wapnia upośledza motorykę przewodu pokarmowego, w wyniku czego dochodzi do zaparć, nudności, wymiotów i jadłowstrętu.
5. Mięśnie.
Chorzy na hiperkalcemię zgłaszają osłabienie siły mięśniowej. Może wystąpić u nich przejściowe porażenie mięśni twarzy.
Leczenie
Leczenie hiperkalcemii powinno być przede wszystkim leczeniem przyczynowym, mającym na celu usunięcie przyczyny, która do niej doprowadziła.
W sytuacjach, w których niezbędne jest wdrożenie leczenia objawowego podstawą leczenia jest podanie 0,9% roztworu NaCl. Ograniczeniem tego typu terapii są współistniejące u chorego choroby serca i niewydolność nerek. Zastosowanie terapii płynami pozwala na obniżenie stężenia wapnia o 0,5-0,75 mmol/litr w ciągu 36 godzin.
Skutecznym sposobem na obniżenie stężenia wapnia jest zastosowanie bisfosfonianów, których głównym mechanizmem działania jest zahamowanie resorpcji kości, poprzez inaktywację osteoklastów. Wyraźny spadek stężenia wapnia obserwuje się po 48 godzinach, normalizację zaś po 2-5 dniach.
W przypadkach, w których wskazane jest szybsze obniżenie poziomu kalcemii należy rozważyć łączne podanie bisfosfonianów i kalcytoniny. Kalcytonina obniża kalcemię poprzez zmniejszenie resorpcji kości i poprzez zmniejszenie reabsorpcji wapnia w nerkach. Efekty jej działania są widoczne już po 2-4 godzinach. Istotnym faktem jest też to, że nie ma ona poważnych działań niepożądanych.
Innymi lekami stosowanymi w leczeniu hiperkalcemii są diuretyki pętlowe, które mogą być zastosowane dopiero po uzupełnieniu niedoboru płynów.
Glikokortykosteroidy mogą być stosowane w leczeniu hiperkalcemii. Ich działanie polega na hamowaniu resorpcji kości poprzez zahamowanie funkcji osteoklastów, zmniejszeniu absorpcji wapnia w przewodzie pokarmowym i zwiększeniu kalciurii. Skuteczne są jednak tylko w nowotworach hematologicznych, takich jak szpiczak mnogi, białaczki, chłoniaki i w raku piersi. Ich zastosowanie w innych nowotworach litych nie obniża stężenia wapnia w zadowalającym stopniu.
Azotan galu jest kolejnym, bardzo skutecznym lekiem w leczeniu hiperkalcemii. Według ostatnio opublikowanych prac jego skuteczność jest nawet większa niż szeroko stosowanych bisfosfonianów. Jego działanie polega na zahamowaniu resorpcji kości poprzez włączenie elementarnego galu w kość, co sprawia, że hydroksyapatyt staje się mniej rozpuszczalny i bardziej oporny na resorpcję. (2,5)
Hemodializa lub dializa otrzewnowa mogą być przydatnym sposobem leczenia hiperkalcemii u chorych z niewydolnością nerek, u których istnieją zarówno ograniczenia dotyczące podaży płynów, jak i przeciwwskazane jest podanie bisfosfonianów.
(...)
Opublikowane: 2006-06-25 w lekarzonkolog.pl
Jakie mama miała poziomy wapnia we krwi i kiedy je oznaczano? Czy monitorujecie je w trakcie leczenia Bonefosem?
Jeśli była/jest to hiperkalcemia, to wytłumaczałoby to stan psychiczny mamy (niestabilność emocjonalna, depresja).
W tej sytuacji depresję należałoby leczyć w pierwszym rzędzie przyczynowo - a więc poprzez skuteczne obniżenie poziomu wapnia we krwi.
Mam nadzieję, że mama Twoja jest już pod opieką onkologów z WCO (i nie dostanie więcej 'wapna na uczulenie' )
pozdrawiam ciepło.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
)
