[tara]

Zgodnie z sugestią Mrakada zamieszczam poniżej naszą prywatną korespondecję na temat zrozumienia i niezrozumienia pomiędzy chorymi a zdrowymi. Oczywiście mamy nadzieję, że nasze przemyslenia sprowokują dalszą dyskusję

Mrakad:

Cytat:

Witaj tara, przyjmij moje słowa uznania, że jako przestawicielka ICH czyli rodzin chorych potrafisz bardzo sensownie wyrażać swoje opinie. Nie wiem jakim cudem nas rozumiesz (jeśli to prawda). To tyle na dzisiaj. Pozdrawiam, Mrakad

Tara:

Cytat:

Bardzo mi miło, że napisałeś Myslę, że przede wszystkim staram się rozumieć siebie. Mimo, iz posiadam pokaźnych rozmiarów ego to jest dla mnie oczywiste, że w obliczu choroby kogoś kogo nieskończenie bardzo kocham moje własne fobie, potrzeby, moja niemoc stają się sprawą drugorzędną .Nie mam absolutnie żadnego prawa oczekiwac, że Tata będzie sillił się na optymizm jedynie po to by poprawić mi samopoczucie, że będzie działał wbrew własnemu instynktowi, by dopasować się do mojego wyobrażenia o zmaganiu się chorobą. Mam wrażenie, że zdrowi często czują się sfrustrowani i dotknięci gdy ich własne cierpienie i strach nie są kompatybilne z waszym( pozwoliłam sobie zachować Twój podział na was i ich . I wtedy zaczyna się licytowanie cierpienia - komu jest trudniej? kto kogo rozumie mniej? kto się bardziej boi? dlaczego on/ona nie może znów być sobą?nie użalaj się nad sobą!nie ty jeden masz raka itd... plus ten popularny a niezdrowy sposób myslenia wypełniony pytaniami typu - jak z nim/nia rozmawiać?jak sie zachowac? co powiedzieć? czy rozmawiać o śmierci?o jedzeniu? samopoczuciu?bólu? czy on wie?ile wie? A raz rozpoczęta kruciata koszmarnego uszczęśliwiania na siłę trudna do zatrzymania. Niezrozumienie wynika chyba z faktu, że wiekszości ludzi trudno jest zaakceptować fakt, że wy i my żyjemy w nieco róznych światach. Zdrowi pasjami dają upust swojemu zakamuflowanemu egoizmowi robiąc wszystko by zachować status quo - reguły gry są constant, a ty albo grasz albo jesteś sam. Chorzy zaś zwykle zaczynają w końcu grać w "jest jak dawniej " jednocześnie samotnie zmagając się z męczącym dysonansem. Wkurza mnie, że rodziny i bliscy tak często zamiast pomagać i asystować roszczą sobie prawo do bycia w centrum uwagi, jednocześnie będąc przekonanymi, że wszystko co robią Ă�ďżË robią dla dobra chorego, ale obawiam się cudu w tej materii nie będzie A wystarczyłoby zapewne mieć oczy i serce otwarte i najzwyczajniej w świecie dać się poprowadzić...A jeśli okaże sie, ze nasz bliski nie ma ochoty na dysputy o bogach, wczorajszym meczu, niezjedzonym obiedzie, swoim strachu to musimy to zaakceptować- bo to on jest o jeden krok dalej, on jest punktem - my musimy pozostać układem wspólrzędnych. To nie jest nasza wspólna gra- jakkolwiek banalnie to brzmi - umieranie nigdy nie będzie doświadczeniem grupowym, więc "stójmy razem lecz nie nazbyt blisko". Ja nawet nie próbuje wyobrazić sobie tego co czuje Tata, bo różnica pomiędzy świadomością nieuchronności smierci, a otrzymaniem imiennego biletu z otwartym terminem podróży jest po prostu kosmiczna. Próba stawiania znaku równości pomiędzy: "wszyscy umrzemy", "jutro może zabić mnie spadająca cegłą", a diagnozą mówiącą "mediana przeżycia wynosi...", statystyki mówią..", "ma pan X % że za 5 lat pana nie będzie" jest po prostu śmieszna. Dla Taty śmierć nabrała brutalnie realnych kształtów, dla mnie nadal przynależy do świata abstrakcji . I to nas rózni, i nie ogarnę tego dopóki sama nie znajdę się pomiędzy. (...) ... Na koniec, jeśli mogę pozwolić sobie na kilka truizmów - sądzę, a nawet wiem na pewno, że czasami warto nie iść na kompromis, zdrowy egoizm jest po prostu zdrowy, mając do wyboru imieniny cioci Jadzi a np relaksujące gapienie się w sufit to zawsze wybieram to drugie Pozdrawiam serdecznie

Mrakad:

Cytat:

Twój list napawa mnie optymizmem, że bariery między WAMI i NAMI wcale nie muszą być takie niebotyczne, a przy odrobinie fartu może ich wcale nie być. Cytat: tara napisał/a: Nie mam absolutnie żadnego prawa oczekiwac, że Tata będzie sillił się na optymizm jedynie po to by poprawić mi samopoczucie, że będzie działał wbrew własnemu instynktowi, by dopasować się do mojego wyobrażenia o zmaganiu się chorobą. Wydaję mi się, że przybrałaś idealną postawę wobec Taty. Panujesz nad sytuacją, znasz aktualny stan, rokowania i niezbędne procedury leczenia. Szanujesz jego osobowość, starasz się nic mu nie narzucać, ale jednocześnie bacznie pilnujesz by nie zrobił czegoś głupiego. Przeglądałem Twoje wpisy na Pro-Salute i mój podziw dla Ciebie wzrósł jeszcze bardziej. Widzę Ciebie jako młodą, inteligentną, energiczną kobietę, która nie potrafi bezczynnie poddawać się losowi. Nawet Ojcu nie popuszczasz w sprawach ważnych. Wolno mu tyle ile Ty zaakceptujesz a jednocześnie nie dajesz mu tego odczuć. Gdyby mój rak wymknął się spod kontroli to takiej opieki bym sobie życzył. Mam nadzieję, że oszczędzę córce takiego egzaminu. Cytat: tara napisał/a: Mam wrażenie, że zdrowi często czują się sfrustrowani i dotknięci gdy ich własne cierpienie i strach nie są kompatybilne z waszym. ... Niezrozumienie wynika chyba z faktu, że wiekszości ludzi trudno jest zaakceptować fakt, że wy i my żyjemy w nieco róznych światach. Tu jest chyba jeszcze jeden problem z którym sam się zmagałem gdy rak był tylko cudzym problemem. Pamiętam jak badzo nieswojo czułem się w towarzystwie, w którym była osoba chora na raka. Z jednej strony myślałem, że nie ma sensu rozmawiać z taką osobą o dyrdymałach bo ma ona znacznie poważniejsze sprawy na głowie, z drugiej nie chciałem też wspominać o raku bo niby co mógłbym powiedzieć. Jakoś nie docierało do mnie, że to normalny człowiek i gdyby nie MOJA świadomość jego choroby to może moglibyśmy się nawet zaprzyjaźnić. Ja się bałem cudzej choroby! Bałem się, że mogą taką osobę nieświadomie zranić. Cytat: Cytat: Wkurza mnie, że rodziny i bliscy tak często zamiast pomagać i asystować roszczą sobie prawo do bycia w centrum uwagi, jednocześnie będąc przekonanymi, że wszystko co robią , robią dla dobra chorego, ale obawiam się cudu w tej materii nie będzie I oczekują od chorego oznak wdzięczności i uznania. Cytat: Cytat: nawet wiem na pewno, że czasami warto nie iść na kompromis, zdrowy egoizm jest po prostu zdrowy, mając do wyboru imieniny cioci Jadzi a np relaksujące gapienie się w sufit zawsze wybieram to drugie Dzięki, miło nie być samotnym w swoich przekonaniach Czy nie sądzisz, że te nasze dwa listy mogłyby się znaleźć na forum? Upoważniam Cie do wykorzystania mojego.

[mral]

Początek dyskusji MY – ONI znajduje się w wątku Szaraiwki pt. „stres, strach, przerażenie „ . Podobnie jak AlicjaKrystyna, w toczącej się tam dyskusji, dostrzegłam cechy licytacji „kto ma trudniej”. Zamieszczając tam swój wpis, miałam na celu zastopować ją na chwilę i nakłonić WAS do refleksji. Sama też się zastanowiłam, wskutek czego zweryfikowałam swoje podejście, ostatecznie dochodząc do następującego wniosku:
Choć wydaje się , że ONI powody mają mniejsze, to cierpienie psychiczne ICH może być większe. To nie reguła , to możliwość.
i
Łatwiej jest chorować niż patrzeć na chorobę i cierpienie kochanej osoby - gdyby możliwe były opcje, to wybrałabym to pierwsze.


Link do przywołanego wyżej wątku http://www.forum-onkologi...cb78a386b982bc3

Pozdrawiam
mral

[Mrakad]

mral napisał/a:

Choć wydaje się , że ONI powody mają mniejsze, to cierpienie psychiczne ICH może być większe.

Niejako sama sobie odpowiadasz w dalszej części wpisu. ONI muszą opowiedzieć się po jednej stronie: akceptacja nieuniknionego albo wiara w cuda. MY już nie mamy takiego wyboru. MY wiemy co nas czeka. To, jak każde inne rozdroże emocjonalne, pozwala im na "cierpienie", nie potrafią się zdeklarować, "cierpią" bo nie wiedzą jak się zachować, co powiedzieć itd.

Cytat:

Łatwiej jest chorować niż patrzeć na chorobę i cierpienie kochanej osoby - gdyby możliwe były opcje, to wybrałabym to pierwsze.

Jak brutalnie to brutalnie : przeginasz pałę!. Powiedz zdrowemu, że lepiej by miał raka niż ktoś z jego bliskich. Nie myślę tu o osobach w wieku zaawansowanym, którym już nie zależy (wszystkim zależy). Tobie łatwo wybrać opcję bo już jesteś po stronie onkologicznych. Wiesz czym to pachnie i jak można z tym żyć. Wytłumacz to zdrowym, że my jesteśmy tacy sami jak oni, tylko niekórzy z nas wcześniej odchodzą.

[mral]

Mrakad napisał/a:

Jak brutalnie to brutalnie: przeginasz pałę!.

Nie mam talentu do prowadzenia rozmów w tym stylu.

Mrakad napisał/a:

Powiedz zdrowemu, że lepiej by miał raka niż ktoś z jego bliskich.

Nie taki sens ma mój wpis.
Manipulujesz moją wypowiedzią i to nie jest w porządku.

PS.
Mrakad
W nawiązaniu do Twoich tekstów, zamieszczonych w różnych wątkach, o trści: zadajesz dziecinne pytanie, przeginasz pałę, Twoja wina , oświadczam, że jeśli w czymkolwiek lub gdziekolwiek Cię uraziłam to serdecznie przepraszam.
Odnoszę wrażenie, że moje wypowiedzi bardzo Cię irytują. Dobra wiadomość - znikam na jakiś czas z życia Forum -powody zdrowotne.

Pozdrawiam i życzę powodzenia.
mral

[Mrakad]

Przepraszam, to ja przegiąłem pałę. Jstem przewrażliwiony na punkcie krążenia wokół tematu i wszystkie słowa odbieram dosłownie. To niestety nie ułatwia mi dyskusji.

Jeszcze raz przepraszam.

[mral]

Mrakad,
Wiedziałam, że jesteś Facetem na poziomie.
Pozdrawiam gorąco
mral

PS.
Daj znać czy otrzymałeś odpow. na pw.

[szaraiwka]

a mnie tak jakoś zwala z nóg idea "oni kontra my", jak dwa wrogie obozy. A rzecz dotyczy chorych i ich bliskich. Bliskich a nie wrogów. W zasadzie nie wiem co mogę powiedzieć prócz tego, że uważam takie widzenie sprawy za oznakę czegoś starsznego co robi albo może zrobić z ludźmi rak. A może nie tylko rak. Może każda ciężka choroba.

[mral]

Kiedy przeczytałam tytuł tego wątku , pomyślałam dokładnie to samo co Szaraiwka. W pierwszym momencie pomyślałam, że słowo kontra powinno być wzięte w cudzysłów. Kiedy jednak się zastanowiłam doszłam do wniosku, że niekoniecznie. Po pierwsze dlatego, że nie w każdej rodzinie jest miłość, po drugie tam gdzie jest zbyt słaba może tej „próby” nie przetrwać. To bardzo ciężka „próba” i to dla obu STRON (MY + ONI).
Pozdrawiam
mral

[tara]

Cytat:

uważam takie widzenie sprawy za oznakę czegoś starsznego co robi albo może zrobić z ludźmi rak.

A konkretnie - czego strasznego? - jeśli możesz to nazwij.
Mam wrażenie, ze niepotrzebnie demonizujesz i dokonujesz nadinterpertacji - przeciw, nie musi oznaczać ani wojny, ani wrogości, ale konieczność ponownego zdefiniowania relacji w obliczu ciężkiej próby. Przeszkadza Ci dychytomia "my kontra oni" a jednocześnie sama dokonujesz podziału na

Cytat:

chorych i ich bliskich

automatycznie tworząc dwa zbiory i narzucając jednej grupie rolę społeczną "chorego".
Jeśli udaje Ci się żyć w świecie idealnym, gdzie trawa jest zawsze zielona, wszyscy z ufnością trzymają się za ręce, a miłość pokona wszystko to wspaniale, naprawdę cieszę się (choć nie zazdroszczę )-ja widzę rzeczywistość w nieco innych barwach. Jesteśmy w "tym" razem, ale osobno , razem, ale zupełnie inaczej. Jak pisze Mral

Cytat:

To bardzo ciężka próba i to dla obu STRON

i niestety zbyt wielu tej próby nie potrafi przejść.

[szaraiwka]

tara napisał/a:

Cytat: uważam takie widzenie sprawy za oznakę czegoś starsznego co robi albo może zrobić z ludźmi rak. A konkretnie - czego strasznego? - jeśli możesz to nazwij. No właśnie tego ustawienia jednych w kontrze do drugich. Moje "i" stawia ich razem, różnią się ale nie stoją po przeciwnych stronach. Mam wrażenie, ze niepotrzebnie demonizujesz i dokonujesz nadinterpertacji - przeciw, nie musi oznaczać ani wojny, ani wrogości, ale konieczność ponownego zdefiniowania relacji w obliczu ciężkiej próby. Przeszkadza Ci dychytomia "my kontra oni" a jednocześnie sama dokonujesz podziału na Cytat: chorych i ich bliskich automatycznie tworząc dwa zbiory i narzucając jednej grupie rolę społeczną "chorego". Nikomu nie narzucam roli społecznej. Bycie chorym to chyba fakt obiektywny a nie narzucona przeze mnie czy przez kogokolwiek innego rola. I może ja poruszam się w sytuacji innej niż Wasze, u nas atak choroby był od razu taki, że nie można mówić o roli społecznej chorego (który prócz świadomości choroby wziąż mniej lub bardziej funkcjonuje społecznie jak zdrowi) ale o chorym (który leży i wymaga opieki). Jeśli udaje Ci się żyć w świecie idealnym, gdzie trawa jest zawsze zielona, wszyscy z ufnością trzymają się za ręce, a miłość pokona wszystko to wspaniale, naprawdę cieszę się (choć nie zazdroszczę )-ja widzę rzeczywistość w nieco innych barwach. Jesteśmy w "tym" razem, ale osobno , razem, ale zupełnie inaczej. Jak pisze Mral Tak jesteśmy razem ale każdy inaczej. To oczywiste. Natomiast mówienie o kontrze (ja ją rozumiem tak jak w słowniku http://sjp.pwn.pl/lista.php?co=kontra i nie uwazam by było to rozumienie demoniczne i wypaczone) to ustawianie jednych przeciw drugim. NIe wspólnie przeciw chorobie ale jednych wobec drugich. Sugerowanie że żyję w świecie idealnym z zieloną trawą w sytuacji gdy zmagam się z odchodzeniem kogoś kogo kocham i z kim relacja nie jest ani łatwa, ani prosta, ani sielankowa, co było jasno napisane w moim wątku który podobno stał się przyczynkiem do tej dyskusji uważam za mało delikatne i robienie ze mnie przysłowiowego bożego idioty. Trudno. Cytat: To bardzo ciężka próba i to dla obu STRON i niestety zbyt wielu tej próby nie potrafi przejść.

To prawda. I zastanawiam się co mnozna uznać za udane przejście przez nią a co nie.

[tara]

Szaraiwka - wydawało mi się, że dość czytelnie przedstawiłam powody, dla których użyłam słowa kontra. /Termin został zoperacjonalizowany :D - i uzywamy tej samej defincji;)/
Uważasz mój post za mało delikatny i jestem skłonna się z Tobą zgodzić, bo rzeczywiście nie opływa lukrem- jednak przeczytaj raz jeszcze własną wypowiedź, którą jako autorka tematu odbieram jako kierowaną bezpośrednio do mnie:

Cytat:

W zasadzie nie wiem co mogę powiedzieć prócz tego, że uważam takie widzenie sprawy za oznakę czegoś starsznego co robi albo może zrobić z ludźmi rak

Jasno sugerujesz, że rak zrobił ze mną "coś strasznego" - stąd moja reakcja i pytanie cóż konkretnie w Twojej opinii uczyniła ze mną choroba Taty? Swoje poglądy na temat odnajdywania drogi w chorobie, czy też jak piszesz "zwalającej Cie z nóg idei my kontra oni" przedstawiłam w treści zamieszczonych w tym wątku postów - oczywiście absolutnie nie musisz sie z nimi zgadzać.
Naprawdę nie mam natury człowieka szukającego powodów do konfrontacji, szczególnie, że forum jest między innymi miejscem mającym dawać wsparcie, a nie powody do podniesienia ciśnienia , ale to Twoja wypowiedź była w moim odczuciu wybitnie niedelikatna.

Cytat:

mówienie o kontrze to ustawianie jednych przeciw drugim.NIe wspólnie przeciw chorobie ale jednych wobec drugich

a na czym polega wspólna walka z chorobą, którą sama nazwałaś faktem? Jaki masz wpływ na stosowane procedury medyczne i wymierne środki mające chorobę zatrzymać? Raczej symboliczny.
A odnalezienie wspólnej drogi na płaszczyźnie psychologiczno - emocjonalnej " nie jest ani łatwe, ani proste, ani sielankowe" i nader często jest zaciętą walką.
Właśnie jedni przeciw drugim - czy nie oczekujesz od swojego taty, że będzie zachowywał się zgodnie z Twoją definicją racjonalnego postepowania, czy nie stajesz przeciw niemu kiedy np nie chce jeść, czy nie buntujesz sie przeciw jego rezygnacji i temu, że jak pisałaś w jednym z postów robicie wszystko by byc przy nim, ale czujecie, że on nie jest przy was?Czy nie stajecie po przeciwnych stronach barykady kiedy Ty chcesz walczyc i dac z siebie wszystko, a on niekoniecznie (oczywiscie wiem ze wszystkie te działania są wynikiem miłości, ale akurat nie o motywy toczy się nasz "spór", Ty uważasz zapewne, że walczysz z chorobą, ja uważam, że walczysz z tatą ?
Dla mnie nie istnieje cos takiego jak "wspólnie przeciw chorobie" - bo to nie jest tak, że istnieje np mój tata, rak i ja i ów "rak" jako byt osobny powoduje, że tata sie zmienił - więc jeśli stworzymy wspólny front przeciw chorobie-wrogowi to wszystko wróci do normy i będziemy komunikować się jak dawniej. Tak się nie stanie - bowiem w teraźniejszości jest tylko nieuleczalnie chory Tata - on i jego choroba stanowią jedność i ten nowy Tata jest jedynym jakiego mam - kocham i akceptuje go totalnie, choć czasami doprowadza mnie do szału, choć czasami bardzo tęsknię za "starym tatą" i szlag mnie trafia na mysl o tym, że jego już nie ma :(

Cytat:

u nas atak choroby był od razu taki, że nie można mówić o roli społecznej chorego (który prócz świadomości choroby wziąż mniej lub bardziej funkcjonuje społecznie jak zdrowi) ale o chorym (który leży i wymaga opieki).

Bycie chorym jest jak najbardziej rolą społeczną i to przede wszystkim w sytuacji, którą opisujesz - kiedy choroba powoduje, że zostajemy nijako zwolnieni z dotychczas pełnionych obowiązków i ról, ale to juz totalna dygresja

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły