Mysle ,ze nie jest najgorzej. Nie ma przerzutów odległych (wątroba) ,a to bardzo ważne i dobrze rokuje. Teraz nalezy oddac sie endokrynologowi ktory powinien zrobic troche badan
diagnostycznych kontrolnych(PET-TK, oraz badnia markerowe CgA lub 5HIAA). Te badania pozwolą stwierdzic czy udalo sie usunąc w miare wszytko "złe" czy cos zostało.Endokrynolodzy w przypadku dobrych wyników operacji ( potwierdzonych badaniami dignostycznymi pooperacyjnymi) wcale nie są skłonni do zbyt szybkiego podawnia somastatyny a skupiają się raczej na obserwacji i kolejnych cyklicznych badaniach. Rakowiak jelita cienkigo pomimo , ze złosliwy (skłonny do przerzutow) nie nalezy do nowtworow agresywnych- rozwijaja się powoli, a najbardziej skutczne leczenie to niestety "skalpel" -tak jest w moim przypadku ( dzieki Bogu-ten "skalpel" zaliczyłem już 3-razy ) i jak do chwili obecnej zero somastatyny innych dzialan typu chemia czy radioterapia.Uwazam, ze w Waszym przypadku ,poniewaz usunięto wszysto lub prawie wszstko "złe" tzn usunięto żródło zlosliwsci( czyli żródlo powstawania przerzutów) to moze byc tylko dobrze a napewno znacząco lepiej. Pozdrawiam i zyczę zdrowia.
[ Dodano: 2016-08-17, 11:27 ]
Przepraszam w trzeciej i szóstej linijce od dołu mojego poprzedniego postu pomyłka jest "somastatyny" powinno byc "sonadostatiny"
Etomas, powinno być somatostatyny, lek natomiast nazywa się Sandostatin LAR lub Somatuline Autogel. To tyle w kwestii wyjaśnienia nazewnictwa.
Jeśli chodzi o założycielkę tematu, to wcale nie byłabym taka pewna, że w przypadku mamy endokrynolodzy nie zastosują leczenia analogami. Raport pooperacyjny wyraźnie wskazuje na brak całkowitej resekcji w granicach zdrowych tkanek. Nie ważne, czy był to guz, czy jak w tym wypadku węzły chłonne w krezce jelita. Faktem jest, że PET z użyciem galu wskazuje na hormonalną aktywność nowotworu ( pokazany jest wychwyt somatostatyny w dwóch lokalizacjach). Operacja nie była doszczętna, więc leczenie analogami jest bardzo realne. Znam osobiście kobietę, która ma tego pecha, że żadne z badań obrazowych nie pokazuje żadnego wychwytu znacznika, natomiast badania hormonalne, jakie podaje Etomas , czyli kwas hydroksyindolooctowy w dobowej zbiórce moczu ( 5HIAA) , oraz chromogranina A są bardzo podwyższone i tylko na tej podstawie pacjentka jest zakwalifikowana do leczenia sandostatyną.
[ Dodano: 2016-08-17, 18:33 ]
P.S. Zapomniałam odpowiedzieć Renacie. Tak, lek jest podawany klinicznie, czyli co miesiąc od 5-ciu lat stawiam się na oddział, jestem badana przez lekarza, potem otrzymuję skierowanie na podanie leku. Są to zastrzyki podawane głęboko domięśniowo ( bolesne jak diabli). Co pół roku kładą mnie na oddział, gdzie są przeprowadzane wszystkie badania hormonalne dla danego rodzaju guza, w przypadku mamy to badania jakie podałam wcześniej.
Gabi ( przepraszam,że tak wprost), w którym miejscu jest napisane że PET z użyciem galu wskazuje na hormonalną aktywność nowotworu ( pokazany jest wychwyt somatostatyny w dwóch lokalizacjach). Który zapis i gdzie o tym mówi? I czy to oznacza, ze rak jest hormonalnie aktywny?
Dziekuję za udział w dyskusji i rady. Dopiero sie uczę tego wszystkiego i jeszcze wielu rzeczy ńie rozumiem... Kazda porada jest bardzo cenna
Pozdrawiam
[ Dodano: 2016-08-17, 22:08 ]
Chyba znalazłam, chodzi o wynik z scyntygrafii i te dwie lokalizacje to ta na jelicie i w kresce, tak? Czyli to co zostało usunięte...
Tak Renatko , dobrze znalazłaś. Mama miała robione badanie scyntygrafia receptorowa, ale z użyciem aparatu do PET/CT. Jako znacznik podano mamie gal znakowany somatostatyną. Jak już pisałam, ognisko z jelita zostało usunięte ze sporym marginesem i tu wątpliwości nie ma. Wątpliwości budzi jedynie zbyt mały margines przy usuwaniu przerzutów do węzłów chłonnych krezki. Ale to już endokrynolodzy się wypowiedzą, czy zastosować leczenie w pzypadku mamy, czy tylko okresowa obserwacja i badania. To, że guz jest hormonalnie czynny, nie zostało napisane, ale wnioskuję to po wychwycie znacznika przez receptory guza i przerzutów.
Trzymam kciuki aby było dobrze.
Pozdrawiam Gabi
Witaj.
W zeszłym roku zdiagnozowano u mnie rakowiaka jelita cienkiego. Sytuacja była trudna, bo było już sporo przerzutów (ponad 10) do wątroby. I to je najpierw znaleziono. Miałam wielkie szczęście, ponieważ mimo, że choroba jest rzadka, lekarka, na którą trafiłam, stosunkowo nie dawno miała podobny przypadek. Po 3 dniach badań w szpitalu wysłano mnie na konsultację endokrynologiczną, do specjalisty od rakowiaka w Poznaniu (dr Paweł Gut, szpital ul. Przybyszewskiego). On po krótkiej rozmowie już wiedział, z czym ma do czynienia i przygarnął mnie do swojego programu. I jak tylko dostał wynik biopsji potwierdzający rakowiaka zdecydował o podawaniu Sandostatin. Od tej pory do dzisiaj on kieruje moim leczeniem. On kierował mnie na chirurgię.
Przeszłam 2 operacje. Najpierw usunięto mi guza z jelita i jedną dużą zmianę z wątroby. Po 3 miesiącach, po kontrolnym TK, powiedziano mi, że bardzo dobrze reaguję na ten lek, i że w połączeniu z usunięciem guza z jelita, przerzuty na wątrobie znacznie się zmniejszają. Miałam tam jeszcze jednego dużego guza (resztę mniejszych). Powiedziano mi, że w dniu pierwszej operacji miał średnicę ok. 12 cm i zachodził na jakieś duże naczynie krwionośne. Zlecono embolizację (luty 2016) i potem wykonano drugą operację - mającą na celu usunięcie zmian z wątroby, przynajmniej części. Było to w marcu br.
Okazało się, że ten duży guz zmniejszył się do 4,7 cm - tyle wycięto. Poza tym wycięto wszystko, co zauważono. Wg kontrolnego TK wychodzi, że nie ma żadnych zmian. Mimo to, endokrynolog uważa podawanie Sandostatin za konieczne. I ja też czuję się bezpieczniej, bo wiem, jak dużo pomogło w moim przypadku (choć wiem, że nie tylko lekowi zawdzięczam to wszystko).
Przez cały okres choroby powtarzano mi, że to nowotwór najleniwszy z możliwych. Że jeśli już mieć jakikolwiek, to ten. I że żyjemy w takim czasie, w którym każdego dnia może się komuś udać wymyślić coś nowego, tak jak nie dawno udało się z tym zastrzykiem. Do Poznania przyjeżdżają ludzie z całej Polski. Są osoby, które specjalnie przeprowadziły się do Poznania, bo comiesięczne dojazdy sprawiały im kłopot. W Poznaniu mówi się, że właśnie w Gliwicach jest też dobry program.
Ale najważniejsze, że można z tym dalej żyć
Proszę się poddać lekarzom. Oni wiedzą. To jest życie z chorobą, czyli w jakimś strachu, ale to jest ŻYCIE
Pozdrawiam serdecznie
Ania
[ Dodano: 2016-08-18, 10:23 ]
Korekta: endokrynolog decyzję o umieszczenia mnie w swoim programie podjął na podstawie wyniku PET z galem, który potwierdził rakowiaka, a nie na podstawie biopsji.
Gabi, jesli mogę zapytać, jaki lekarz i gdzie Cię prowadzi?
Czy ewentualnie znasz lekarzy w Instytucie Gliwicach i kogo mogłabyś polecić?
Dziękuję
[ Dodano: 2016-08-18, 12:50 ]
Pani Anno.
Dziękuję za słowa otuchy. Nasz lekarz chirurg, gdy juz mieliśmy wynik z PET również powiedział, że jeśli już jest, to dobrze iż to rakowiak a nie zwykły rak ;-)
Poznań jest rzeczywiście ,,troszkę" daleko, dlatego zdecydowaliśmy sie na Gliwice. Na chwile obecna szukamy do którego lekarza się udać, na początek prywatnie, bo terminy w Instytucie sa na listopad... Trochę długo.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego :-)
Renato, ja mieszkam w zachodniopomorskim i leczę się w klinice w Szczecinie. Operowana byłam w Warszawie w COI na Waweskiej i co jakiś czas jeżdżę do stolicy na kontrolę.
Niestety fizycznie niemożliwym byłoby również podawanie leku w Warszawie ze względu na odległość i częstość wizyt w szpitalu.
Napisz jak będziecie po konsultacji w Gliwicach, co zaproponowano mamie.
Pozdrawiam Gabi
[ Dodano: 2016-08-18, 14:39 ]
P.S. Gliwice są wiodącym ośrodkiem w leczeniu NETów, więc lepiej trafić nie mogłyście.
Dobry wieczór.
Jestesmy po dwóch wizytach w Instytucie w Gliwicach. 1.09 pierwsza wizyta u dr. Michalik. Zapoznanie się z historią, wstępne badania w tym oznaczenie markerów... pierwsze słowa pani doktor nie napawały optymizmem Od razu dostaliśmy termin na 4.09 m.in. na kontrolny tomograf, badanie oznaczanie poziomu kwasu 5-hydroksyindolooctowego w moczu...
I decyzja... Podczas wizyty w obecności 5-ciu lekarzy, w tym endokrynologów, onkologów, lekarzy medycyny nuklearnej zapadła decyzja... Niestety chemia, ta najmocniejsza, po której, jak to delikatnie ujął lekarz,( naprwadę był bardzo taktowny i grzeczny) wypadną włosy...
Nie określili jaka ale rozumiem, że czerwona... Zaczynamy 15.09
Właściwie to powiem szczerze, że jestem załamana. Wiem, że chemioterapia ratuje życie, czasami to konieczne ale od początku była mowa, że rak endokrynogenny, leczony hormonami itp... Nie byłam przygotowana na chemię... Mamusia też
Proszę, doradźcie co robić żeby przejść ja w miarę łagodnie. Wiem, ze to wszystko zależy od organizmu, jeden znosi lepiej, drugi gorzej. Ale poradżcie czy sa jakieś sposoby, żeby maksymalnie złagodzić skutki uboczne chemioterapii. Co zastosować przed, w trakcie, po. Na internecie czytałam o różnych sposobach, jednak myśle że tutaj wasze opinie i doradztwo jest niezastąpione. Na chwilę obecną mama zażywa Graviolę. Nie wiem, czy rzeczywiście pomoże ale od kilku osób słyszałam, że jest dobra..
Podpowiedzcie również jaką stosować dietę przed, jak również gdyby w trakcie było żle...
I najważniejsze... Czy ktoś z Państwa ma doświadczenie w leczeniu rakowiaka chemią. Dotychczas wszędzie słyszałam, że tego typu nowotwora nie leczy się chemią tylko somatostatyną... W klinice lekarze powiedzieli, że decydują się na chęmię, gdyż zaobserwowali że somatostatyną nie przynosi pożądanych efektów, że jednak po czasie pacjenci wracają z przerzutami, a w przypadku mamy nie chcą ryzykować i próbować leczenia hormonalnego, bo za 2-3 lata może okazać się że jest... za póżno...
A jak jest z leczeniem izotopowym? Jak ma się do tego medycyna nuklearna? Czy nie można by spróbować najpierw tego leczenia?
Bardzo dużo pytań się nasuwa... Przepraszam
Co robić???
Renatko, ja niestety jestem przykładem, że chemia jak to ujęłaś czerwona, nic nie dała. Otrzymywałam Cisplatynę plus Etopozyd i przerzutów przybyło. Na sandostatynie też niekoniecznie ich ubywa, ale przynajmniej nie mam tak dokuczliwych biegunek jak miałam. U mnie sprawa wygląda na przegraną. Ale wszędzie słyszę, że Gliwice to wiodący ośrodek w leczeniu NETów, więc skoro tak zadecydowali to muszą mieć ku temu podstawy.
Czyli tak źle i tak niedobrze
W Gliwicach powiedzieli, że chirurdzy za mało wycięli węzłów chłonnych. Według nich powinno być wycięte przynajmniej 20 a nie 7... Juz przy pierwszej wizycie pani dr powiedziałą, że wg niej ,,choroba nadal siedzi"... I że powinna dostać chemię...
Gabi, to przykre co piszesz... może jednak wszystko sie odwróci, na dobre... Niezbadane wyroki Boskie...
Jeśli mogę wiedzieć, jak długo chorujesz? Jak dawno temu miałaś podawaną chemię? I właściwie od czego zaczynałaś leczenie? Od chemii czy somatostatyny?
Jak radziłaś sobie podczas brania chemii i po...
Renatko, to wątek merytoryczny Twojej mamy, więc nie powinnam opowiadać w nim swojej historii. Ale skoro pytasz w wątku a nie na priv, to odpowiem, myślę, że administracja mnie nie wywali .
U mnie leczenie rozpoczęło się od podawania sandostatyny po usunięciu małego polipka z żołądka, który okazał się NETem o bardzo niskiej złośliwości. Potem była operacja usunięcia części jelita cienkiego z guzem i zawsze pisali, że to przerzut. Potem ze względu na krwawienia z żołądka i guz w ogonie trzustki usunięto mi cały żołądek, guz z ogona wyłuszczono i usunięto mi woreczek żółciowy ( zapobiegawczo, bo leczenie sandostatyną powoduje kamicę żołciową). Operacja powikłana rozejściem zespolenia była w 2011 roku i cały czas jestem na sandostatynie. Chemię miałam w ubiegłym roku, tylko jeden cykl. Na brzuchu pod skórą wyskoczył mi guzek. Pani onkolog, chciała po BAC zobaczyć jak zareaguje na chemię. Zareagował wzrostem, więc usunięto go i przesłano do Gliwic na konsultację. I to dla mnie był szok, bo stwierdzono przerzut podskórny raka neuroendokrynnego Gastrinoma G3 o wysokim indeksie KI-67- 75%. Po badaniu PET z galem i GLP-1 wykazano miejsce pierwotne nowotworu w pętli jelita cienkiego na wysokości prawej nerki. Guzek podskórny był tak jakby nad tym w jelicie. Przerzuty mam na otrzewną, ale wątroba czysta. Niestety coś się pochrzaniło, nie wiadomo czy guz się rozrasta, czy co innego, ale nie mogę jeść i zostałam zakwalifikowana do żywienia pozajelitowego długoterminowego w warunkach domowych. Dlatego napisałam, że u mnie sprawa jest przegrana. Chirurg nawet już nie odpowiada na moje e-maile. Kiedyś odpisywał od razu....
A ja dołoże coś z własnego doswiadczenia, mój chirurg po wykonaniu rozleglej operacji usunięcia rakowiaka z jelita cienkiego (wycięto w calosci jelito kręte i połowe grubego) łącznie z przerzutami do wątroby, powiedział po operacji, ze teraz musze przejśc pod opiekę onkologów i endokrynologów a po jakims czasie prawdopodobnie bedzie konieczna poprawka i tak faktycznie było. Moze przypadek Twojej Mamy jest podobny, teraz onkolodzy/endokrynolodzy przyhamują dalszy postęp choroby, a pózniej powrot do metody radykalnej. Mysle ze, należaloby o taką ewenyualnosc zapytac lekarzy w Gliwicach. W tej chorobie trzeba cały czas walczyć , nie wpadac w panike ,wiem to czasami trudne. To tyle moich spostrzeżen dla Renaty.
Gabi przeszlas bardzo duzo, ale walcz , nie jeden chirurg zna sie na neuroendokrynnch,znajdz innego . Tyle razy pomogłas na tym forum, walcz - dum spiro spero.
Pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Od razu dostaliśmy termin na 4.09 m.in. na kontrolny tomograf, badanie oznaczanie poziomu kwasu 5-hydroksyindolooctowego w moczu...
.
