Znalezionych wyników: 14

Hej
Jak u Was ? Jak się trzymasz ?

Hej
Ślę pozdrowienia i wiele pozytywnej mocy

Jesli pisałaś do mnie na priv ,to niestety nie dostałam.

Mam nadzieję że u Was lepiej :*

Dzięki Wam za dobre słowo :*
Dziś pierwsza rocznica..O dziwo nie chodzę zapłakana i zapuchnięta tak jak czasem bywam .Powstrzymuje łzy i cisnie mnie w gardle,ale po ścianach nie łażę..

Myślę że wolałabym w ogóle mieć zresetowany mózg ,byłoby czasami lżej ,a tak jak mnie nieraz weźmie to już nie umiem przystopować z tym swoim szlochem i pretensjami zaczynając od Boga a kończąc na Nim

Miałam zupełnie inne wyobrażenie o żałobie, nie miałam takiej "normalnej " jak we filmach,albo jak moja babia po śmierci dziadka .Nie noszę czerni ,bo nie mam raczej garderoby w tym kolorze ,tylko tyle co na pogrzeb ,a nie specjalnie stać mnie.Poza tym nie mam czym się chwalić,ani nie będę się ze swoją stratą obnosić.
Z nikim też specjalnie o tym nie rozmawiam ,bo nie chce przywoływać wspomnień ,a mam tylko te które bolą..
Nieraz też mam złość do siebie, bo się uśmiechnęłam do zdjęcia przez moment ,poszłam do znajomej na na lampkę wina ,pośmiałam trochę ,bo mnie rozbawił gość z kabaretu ,albo rozbawił mnie durny Kiepski.Na prawdę nie wiem jak to powinno wyglądać.

I takie mam pytanie ,czy to całkiem zdrowa reakcja że boje się pójść na grób ? Minął rok ,a mnie ani na Wszystkich Świętych ,ani w rocznicę.Boje się bo wiem że będzie mi cięzko ,nie mam sama odwagi ,nie wiem czy ja jestem normalna :(
Do tego kwestia tego że nie bardzo mam sposobności finansowe i czasowej Polskę odwiedzić ,a mąż na dodatek w innym mieście ..
Moja eks teściowa na tyle uprzejma ze za plecami nagrobek postawiła ,a jego wygląd najwyraźniej owiała tajemnica wielką,bo jej ciężko choć zdjęcie wysłać.

Nie wiem czy ktoś zagląda ,ale chyba nie

Mój kochany mezulek odszedł w hospicjum stacjonarnym 15 stycznia o godzinie 8.20 .Długo nie miałam siły pisac i w ogólne nie myslałam nawet o forum.
Wyglądał jakby spał ,był jeszcze taki normalny ,ciepły i nie zemdlałam ,choć wiele razy myślałam, że pewnie jak umrze to zemdleję ..

Prawda jest taka że nie chciałam wiedziec które to stadium i ile mu czasu zostało.Wolałam żyć ze świadomoscią ze wyzdrowieje ,że bedzie z Nami ,bo to jedyny człowiek który mnie kochał i miałam tylko jego (oprócz córki )
Dzis znów rozgrzebałam sobie ten cały bajzel w głowie ,bo musiałam poszukać dokumentów dla urzędu z rozliczenia .Nietety ciagną sie za mną niedokończone jego sprawy jak smród po gaciach :evil:

No i tak otworzyłam te dwa kartonowe pudełka ,które w szafie swojej postawiłam ,bo zabrałko odwagi żeby je wynieśc na strycch jak ciuchy.Czasem lubię na nie spojrzeć jak szukam pościeli i lubię mieć świadomośc że nie ma go, a jest w tym pudle z sowami

Mam tam jego rzeczy ze szpitala i z hospicjum.Jego czapkę w paski z jego zapachem ,zeszyt w którym coś nabazgrał i pióro które kupił sobie po "ucieczce" ze szpitala..

Mój mężulek miał genialne pomysły.Potrafił wyprosić te swoje ćpanie ,żeby móc jechac na miasto kupić pióro wieczne ,albo raz mi zrobił prawie niespodzianę - pisze prawie ,bo się wydało przez to ze zgubił kartę bankomatową na mieście.
A było to tak ,że wyprosił od lekarza przepustkę na miasto ,żeby mi i Z zrobić prezenty pod choinkę.Oczywiście nie byłam niczego swiadoma ,nastawiona na wspólne Święta w szpitalu.
A żeby go wypuścili to dwa dni namawiał ,zaangażował w to pielęgniarki ,obstrzykneły mu tyłek porządnie ,pozyczyli kartę na autobus i dostał kilka godzin na zrobienie zakupów.Pech chciał że sklepy otwierali ok 10-tej a On biedak o 8-mej się już wybrał.
Później umordowany wrócił do szpitala ,a tam zarganizowały dla Niego papier i do Zosi prezentu z kartek i kolorowych długopisów wyczarował papier ozdobny

Narysował kwiatki ,motylki i takie tam .
Że na Święta wychodzi powiedział na dwa dni przed ,choć nie było jasne czy przez to w jakim stanie był go wypuszcza.
Mój maż dał Nam i sobie najpiękniejsze Święta jakie mieliśmy ,choć były najskromniejsze.Po wyjściu ze szpitala, a był dopiero wieczorem ,pomógł mi kleić pierogi i upiec rybę.O prezentach nic nie wiedziałam ,wiec meega zaskoczenie ile był w stanie dla Nas zrobic ,jak mu zalezało ,jak Nas kochał.Mi pewnie do głowy by nie przyszło wypuścić sie na miasto w takim ciezkim stanie,zeby móc komuś przyjemnośc sprawić.
W dzień wyjścia jak sie okazało że czekał 1,5 h na taksówkę na tym mrozie .Możecie sobie tylko wyobrazić ogrom tego jego przedsięwziecia.Ja o mało przez to zawału nie dostałam ,byłam zła trochę ,bo nie myślał o sobie ,o zdrowiu ,ale tym wszystim sprawił ,ze będę mu wdzieczna do końca życia.

Trochę się rozspisałam ,ale musiałam żebyscie wiedzieli jaki był kochany

Z choróbskiem było tak ,że w grudniu trafił do szpitala ,dokładnie rok od poprzedniej hospitalizacji ,dzień przed moimi urodzinami .Pomyśałam że znów go przebadają ,posiedzi kilka godzin i go wypuszczą z torbą leków.Poleżał więcej niż tydzień niestety.Okazało się że ma zblokowane calkiem jelito ,że guzy już wszystko zatkały ,dali więc sterydy po których się polepszyło.Cały czas mówili o kolejnym cyklu chemii w styczniu - tak bardzo na Nią licyliśmy

Wspominali tez o pozajelitowym dozywianiu ,ale to temat otwarty ,do przedyskutowania z onkolowiem dowodzącym.
Tydzień później trafił znów do innego tym razem szpitala no i tam już został do 8 stycznia.
W miedzy czasie nerki zaczęły siadać ,dawki morfiny przestały pomagac ,dostał nowe leki

Całe dnie spędzałam w szpitalu ,wyczerpana i głodna ,ale nie myślałam później nawet czy umrze ,czy że wyzdrowieje - w zasadzie nic nie myslałam ,byłam po prostu .A musiałam być na kazde zawołanie - na toaletę ,na prysznic ,na okłady,karmienie ,kładzenie i podnoszenie i stało sie to moja codziennoscia ,a czas tak zasuwał ,że rękę dałabym uciać ,że z rok w tym szpitalu żeśmy lezeli..

Mój mąz dał mi też popalić ,oj niedobry był dla mnie czasami

Był czas wyzywania ,czas kiedy do niczego sie nie nadawałam ,pytania "po co tu jestem" ? Czas kiedy niczego nie potrafiłam zrobić - a to za dużo na łyżkę nabrałam ,a to że nie patrzę na Niego na okroągło i nie wiem kiedy On chce się podnieć ,albo wręcz przeciwnie ,że się wciąz na Niego gapię ,że poduszka za nisko ,albo że nogi nakryłam i w ogóle najlepiej to wara !

Ciężko to znosiłam ,no bo jak to tak ? To ja przy Twoim łóżku od rana wczesnego do nocy ,a Ty mi mówisz że ja do niczego jestem ? A to sobie sam radź ! Radź sobie sam ,albo licz na to że pielęgniarka przyniesie tak szybko jak ja podam.
Czasem w myślach go nie lubiłam i to bardzo ,chciałam wyjść w złosci ,ale nie potrafiłam krzyknąć ,czy uciec .Wtedy zagryzałam wargi ,głowę spuszczałam żeby łez nie widział,żeby nie widział jaka jestem słaba ,że nie radzę sobie wcale .Albo pytał tylko "Dlaczego mi to robisz,dlaczego tak do mnie mówisz?
Myślałam o tym ze czasami był niesprawiedliwy ,ale zaraz karciłam siebie samą i obwiniałam świat ,Boga ,jego rodziców ,że nie dopilnowali ,że On tak obciązony genetycznie (polipowatość rodzinna ) ,a nic nie zrobili ,że nie przyszło im na myśl że pół rodziny wymarło ,a dopiero w chorobie dostali nagłego oświecenia ,że przecież kuzynka,ciotka,babka,wujek pomarli na raka i że On pewnie w tej złości jest taki ,bo zdaje sobie sprawę że umiera ,a mnie zostawi ,że ja będe żyć ,a jego zycie będzie przerwane.I wiele razy próbowałam choć w ułamku pomyślec jak On ,jak się musi czuć ,jak to jest wiedziec że mało dni zostało ,jak się pogodzić ?

Niezbyt fajny był moment jak podali mu złe leki? ,jak w nocy nie moglam spac ,jak czułam że coś złego dzieję się w szpitalu.Paliłam im telefon na oddziały póki nie odebrali no i moje przeczucia byłu nieomylne.
Nie pozwolili mi niestety przyjechać ,bo leżał na sali zbiorowej .Z samego rana przyszło trzech doktórów z czego jeden uprzejmie oświadczył że mężuś o włos uciekł spod kosy bo miał śmiertelną dawkę potasu w organiźmie ,no i cos tam mu zbili ,coś kombinowali ,ale jak do rana nie wyeliminują ,to mam się pożegnać.Później sytuacja się powtórzyła raz jeszcze.

No i miał te swojej omamy morfinowe coraz częsciej i coraz częściej przesypiał prawie całe dnie ,był nieprzytomny .
Przyszedł czas na wózek , na balkonik ,ale był nagle dzień że śmigał na nogach i znów wózek.

7 stycznia przyszła Pani z opieki paliatywnej .Doczekałam sie swojej rozmowy ,tej jak z filmów z orzeczeniem że Twój mąz umrze ,został mu tydzień ,miej serce i oddaj go do hospicjum.Rozmowa która odbiera ostatnią nadzieję ,której sie trzymałam kurczowo ,a przecież chciałam prosic o dozywianie .I uswiadomiła mi przemiła Pani że go zamęcze.

Czekałam jeszcze na telefon czy zwolniło się miejsce ,a co najlepsze nie myslałam wtedy o tym że ktos musiał umrzec ,zeby On mógł pójsc ,liczyło sie żeby nie bolało .
Zostało ostatnie zadanie żeby go namówić na pobyt tam , bo wczesniej nie chciał ,miał nadzieję i walczył ,ale tym razem powiedział tylko że jeśli uważam ze jest to dla Niego dobre ,to On się zgadza i tyle..Wiec już chyba sie poddał .Wiedział że kazdy kęs to będzie wielki ból ,wymioty ,że kazdy łyk wody przedłuży meczarnie ,więc wolał nie jesć i nie pić,a nawet nie brac tej morfiny o którą mnie wyprosił.
Był jak zwierzak co wpadł w sidła i z bólu odgryza sobie łapę.

Jeszcze zdążył przyjsc ksiądz zorganizowany przez teściową ,choć z rana odmawiał ,a i ja sceptycznie nastawiona ,bo przeciez nie w głowie mi było " ostatnie pożegnanie" Namówiłam go mówiąc "albo przyjdzie teraz ,albo w ogóle" no i się zgodził.Postarał się go wyspowiadac ,choć już nie kontaktowy był .
Wiem że powiedział ksiedzu ze ma wspaniałą żonę i to znaczyło dla mnie wiecej niż cokolwiek na świeciE

Ksiadz miły ,podziękował za opiekę nad Nim ,powiedział też ,że podziwia mnie bo mimo młdego wieku nie nawiałam ,tylko trwam przy Nim mimo że nie jest to łatwe,a zna przypadki gdzie małżeństwa przez chorobę się rozpadały i nawet jeśli to jest nie do pomyślenia ,to niestety się zdarza.

Mąż przeciągał jeszcze moją wizytę w hospicjum ,ja z resztą też sama nie chciałam za bardzo wyjśc ,no ale córka w domu trzeba było wrócić.Wyszłam ok 22 bardzo zaniepokojona ,bo miał nasilone urojenia ,nie widział jak leje do kubka ( lał colę na podłogę) mózg mu już płatał figle delikatnie mówiąc,Kilka razy by się przewrócił i bardzo się bałam go samego zostawić.
Tej nocy źle spałam .O 7 -mej nad ranem telefon z hospicjum że miał ciężką noc,że źle to zniósł ,ale nie powiedzieli nic konkretnego ,zapytałam tylko czy mam przyjechać natychmiast - powiedzieli oczywiście!
Jak na złość nie znałam numeru na żadną taksówkę (mieszkam w UK ) więc organizuję przez neta .Nie wiem gdzie się podziać ,dzwonię do przyjaciela ,ten w pracy nie moze mnie zawieźć ( nie sadził ze jest to az tak pilne) Ja zdenerwowana nie wiem co robić ,biegam i myślę tylko o tym że muszę tam dotrzeć ,zeby teraz nie płakać ,bo jestem mu potrzebna.Taksówka przyjeżdża dopiero o 8 .Jadę i mam wrażenie że wszystko stoi w miejscu .W środku wszystko krzyczy ,bo wiem że mój mąż umiera i nikt nie musi oficjalnie telefonowac ,bo ja to czuję .
Zaczynam płakać ,chce ochrzanić cabiarza żeby jechał szybciej ,ale jak na złosc cholerny korek W głowie myśl żeby wysiąść i biec ,ale nie mam szans ,bo to spory kawałek.
Do hospicjum docieram o 8.30 ,patrzę na zegarek jeszcze wspisuje się na liste odwiedzajacych.
Widze spojrzenie Pani z recepcji i wiem ze jest coś nie tak.Nie zdążam dotrzeć do pokoju ,kiedy dopada mnie pielęgniarka i oznajmia spokojnym głosem że mój mąż nie żyje ,ze strasznie jej przykro i patrzy na mnie z niepokojem widac że zakłopotana .Pytam kiedy ? Odpowiada że przed chwilą ,że ok 10 minut temu ,a mi w głowie jedna myśl ,że dałam dupy ,że zawiodłam ,bo nie zdązyłam .I ta myśl bolec mnie będzie zawsze.Podpieram się ściany ,nogi sie uginają.Pielęgniarka łapie mnie pod ramię i prowadzi do pokoju,Otwieram drzwi ,zasłonięta zasłona .Wchodz a On lezy ,oczy ma zapadnięte ,usta otworzone ,wygląda tak jak wczoraj kiedy sie żegnałam .Siadam na łóżku i zaczynam płakać ,przytulam się i krzycze na Niego - dlaczego nie zaczekał ?..Pytam pielęgniarki jak odszedł ,bo to było wtedy dla mnie najwazniejsze ,bo chę wiedziec czy go bolało ,czy cierpiał ? Mówi że nie cierpiał i że nie był sam ,ze była przy nim jej koleżanka.W nocy się zerwał z łóżka ,biegał po pokoju ,nie wiedział gdzie jest.Dali mu leki i położyli do łóżka.Nad ranem sytuacja powtórzyła się .Czuję żal i mam pretensję ,że już w nocy nie poinformowały mnie ,że byłabym przynim ,bo wydaje mi się że się bał.Mówi że kazał nad rano zadzwonić po mnie i wiedział że już do Niego jadę,a to zabolało mnie jeszcze bardziej ,bo przecież czekał ! Nie odszedł po cichu w snie tylko kazał zadzwonić ,pewnie chciał się przytulić ,pożegnać ,uścisnąc mi dłoń ..A ja dałam taką plamę ..

Miałam wrażnenie że jeszcze oddycha ,że jak nim potrząsnę ,krzyknę z rozpaczy to wróci ,że otworzy oczy że umrze raz jeszcze przy mnie.
I tak leżałam z Nim i albo zasnęłam ,albo się wyłaczyłam.

Może to i głupio ,ale zapomniałam już o życiu sprzed choroby ,pamietam Nasze wesele ,ostatnie wakacje we wrzesniu spedzone w Polsce ,później to juz tylko choroba .Kiedy przywołuje jego obraz to widzę go jak siedzi hospicjum w fotelu ,jak nalewa sobie coli ,jak wymiotuje ,widze jego uciekające oko ,widze jego jak lezy i Naszą rozmowę w wieczór przed ,kiedy spoglądał na mnie tym jednym ślipiem otworzonym dosc długo ,a co rzadko mu się zdarzało z racji uciekających oczu i powiedział "Ale Ty dla mnie milutka jesteś" i usmiechnął się jakby
A ja kucałam i trzymałamgłowe na jego kolanach i jego rękę myślałam o tym jak bardzo go kocham i uśmiechnęłam się przez łzy.
Tak chciałam go bardzo pocałowac ,przytulić nie sprawiając bólu ,poczuć znów że jest moim boskim ksieciem , a nie schorowanym ciałem.Tak strasznie pragnęłam poczuć się znów kobietą ,wtulić się w jego silne ramiona ,poczuć jego miękkie piękne usta ,a miałam przed sobą zaledwie 50-cio kilowe chucherko.Jak straszny jest widok ukochanego męzczyzny ,zniszczonego choroba ,jak buzia nie zamykasie ,bo zostały już tylko ścięgna ,ale patrzysz na Niego z wielką miłością i myślisz o tym jak kochasz ,a nie że straszy ,że jest brzydki i chudy i pachnie smiercią .
Mój mąz był uparty i kazał się prowadzac do sklepu z hospicjum przez pierwsze dwa/trzy dni ,a mieliśmy do przejścia jakieś 300 m i mimo że ledwo zipał to szedł po cole i wiem jak ludzie patrzyli ,jak się oglądali za facetem w laczkach , w porozcinanej piżamie pod przewody z zapadnięta zupełnie twarzą i kroplówką na stojaku.

Bardzo pragnę się przytulić do mojego męza ,powiedzieć raz jeszcze jak kocham ,że miałam tylko jego,a zostały mi dwa pudełka rzeczy osobistych i trochę ciuchów.
Jego jeden sweter wisi w szafie ,jeszcze pachnie perfumami ,a w pudełku trzymam czapke która nosił do ostatniego dnia ..Czasem otwieram pudełko i wącham a nawet nakładam i lepiej mi ,bo popłacze sobie i czuje się jakbym była trochę bliżej Jego,ale boje się ze zapach zwietrzeje z czasem jak wspólne chwile sprzed choroby..

Hej nail
Dawno się nie odzywałam .Wiem co czujesz ,mój mąż też odszedł w styczniu ,niedługo po Twoim.

Mam nadzieję że się trzymasz.Ja powoli się ogarniam ,wyszłam już z "amoku" musze -mam przecież Zosie..

Chyba łatwiej mi ,bo byłam z Nimprzez ten rok od operacji ,mogłam się "przyzwyczaić" do choroby ,miałam okazje zrobić coś dla Niego ,odwdzieczyć się za całe dobro i ten rok mnie naprawdę wiele nauczył.
Poznałam siebie ,tak wewnetrznie ,wiem na ile mnie staći dopiero zrozumiałam kiedy zachorował jak bardzo go kocham i jak On musiał kochać mnie

Nie będę smęcić w Twoim wątku kochana.
Mam nadzieję że dajesz radę .
Usciski :*

Jeśli Twój M nie chce rozmawiac ,to może mu tak dobrze

Mój też nie był nigdy wylewny.Rozmawia ze mną tak dogłębnie wtedy ,kiedy widzi ,że jestem już na skraju wytrzymałości.

Mąż mnie na rozmowy już nie zabiera.Już nie potrzebuje mojego wsparcia w te dni najwyraźniej

Wcześniej potrzebował ,zebym z Nim wszędzie pojechała ,była przy rozmowach ,a później to się zmieniło.W sumie to troszkę mi było szkoda ,że już nie potrzebował mojej pomocy,ale wiem że jemu tak łatwiej.Chciał mnie na pewno odciążyć i być samodzielny,szzczególnie z wymianą worków stomijnych.

A co do wyników ,to mówiłam Ci ,ze mąz się nie domaga.On nie chce wiedzieć ,bo tak jest mu lepiej.Pyta tylko o krew ,czy jest ok .Reszta go nie interesuje.Ja też nie chcę wiedziec też mi tak lepiej

Buziaki kochana i trzymaj się |buziaki|

Dostaliśmy list ,że TK będzie 17 czerwca.
Mówię dziś do męża -Zapytaj o wynik ,weź zdjęcia ,a On że nie ,bo po co ?
On nie chce zdjęć widzieć i wyników i ja też nie zobaczę ! Mówi -Jeszcze gorzej zeschizujesz :mrgreen:

Tak więc nie pokaże Wam Naszej hodowli.

U Nas jest tez tak że ja sobie i On sobie .Do rozmowy dochodzi zazwyczaj z mojej inicjatywy jak juz we mnie narośnie ,alebo jak czuje ,że muszę .Nie raz tak mam jakbym się dusiła i chcę krzyczeć i oczekuje jakiś odpowiedzi i wyjaśnienia ,a On nic

Powiem Ci jeszcze że mojemu język rozwinął się po tym czasie kiedy milczeliśmy.Każdemu z Nas się zawaliło zycie i nie mielismy sobie nic do powiedzenia.Żyliśmy jak współlokarorzy.To musiało gdzieś w środku wpierw dojrzeć żeby na wierzch wyleźć .

A u Was ile minęło od diagnozy ?

[ Dodano: 2013-06-07, 13:55 ]
Nail przeczytałam Twój watek i widzę że Twojego M też dopadł gruczolakorak. Nieciekawa z nim sprawa co ?
Pamiętam jak mnie lekarz kierował na dignozę ,bo chyba wprost nie chciał nic mówić przed wynikami histo.
Wsponiał o dwóch szpitalach w Anglii ,które się tym zajmują.Po powrocie do domu zaraz wlazłam na wujka google i przeczytałam ,że w jednym leczą głównie rzadniego śluzaka .Serce to mi stanęło chyba na minutę.
Chirurg z początku wymyślał różne diagnozy ,głównie jak rozmawiał ze mną przy mężu ,a później już na korytarzu co innego.
A ja się zastanawiałam gdzie On mógł załapać jakieś gruźlice jelit i inne dziwne choroby.A doktorek to specjalnie takie nazwy trzepał ,żeby się M nie domyślił .

Dzisiaj ładna pogoda ,więc się wybieram do zoologicznego ,bo gady moje głodne ,a ja mam lenia i po jedzenie ciężko ruszyć

Dołek mi już przeszedł.Chyba go w sumie potrzebowałam ,żeby się pożądnie wyryczeć

Fajnie że wątek przeniesiono.Teraz się nie musze obawiać łamania zasad forumowych

Powiem Ci ,że M długo nie zdawał sobie sprawy mimo tego ,że widział zdjęcia pokazane przez chirurga.Troche go nakierowywałam na diagnozę ,mówiłam o czym rozmawiałam z lekarzem ,ale nie docierało zupełnie .Miał chyba taki stan wyparcia.Sam mi z reszta powiedział ze dwa miesiące temu ,że nie był tak do końca świadomy,a dopiero w tym miesiącu sam z siebie głośno powiedział "Kiedy umrę "

Ja już wczesniej próbowałam to zaczac jakoś ,ale nie wiedziałam jak to ugryźć.Zaraz się denerwował ,mówił 'Jesteś jak reszta,chcesz mnie za wczasu pochować'
Był okres ,że w ogóle się do siebie nie odzywaliśmy nawet na tematy spraw codziennych.

Na pewno Twój sam też musi dojść do tego punktu ,gdzie nazwie rzeczy po imieniu i trochę się oswoi.Mojemu zajęło to prawie pół roku :roll:

Do tamtego tygodnia prawie zupełnie zapomniałam o chorobie,dopóki ten list ze szpitala nie przyszedł.
To jest takie cholerstwo .Człowiek pozbiera się w sobie ,próbuje odnaleźć się w sytuacji ,aż przychodzi moment ,że wszystko wraca i znów dół i lament.
U mnie spokój jako taki utrzymywał się dwa miesiące .Teraz minie kolejny tydzień i znów zacznę funkcjonować .

A co do informowania córki ,to postanowiłam ,że zostawię jak jest.Przeczytałam kawałek wątku z podanego linka i doszłam do wniosku ,że jednak dobrze robię.Dopóki sama nie pyta nie będę mówić.
Z resztą tak naprawdę to decyzna M ,że nie chciał powiedzieć co jest pięć ,bo córka ma świadomośc i zdaje sobie sprawę ,że to jest straszna choroba.Z resztą swoje się już napatrzyła na tatusia i wiem jak to strasznie przeżywała.
Ze szkoły wychodziła nie raz zapłakana ,bo jej się przypomniało ,że tata chory leży w domu.
W ogóle dzielna jest ta Nasza córka

Ja sobie tu marudzę i skarże się ,ale nie tracę nadzieji i wiary ,że będzie Nam dane być ze sobą jak najdłużej.Pewnie Ci co znają podstęp choroby nie dadzą zbyt wiele czasu ,ale trzymam się tego ,że mąż czuje się naprawdę dobrze,jest w świetnej formie psychicznej i w fizycznej nie najgorzej i całym sercem liczę minimum na te 5 lat. :mrgreen:

Ufam lekarzowi nie pozwoliłby takiemu młodemu człowiekowi na byle chemię.

Chyba nie ma reguły kiedy się bardziej cierpi i mnożenie przez ilośc spędzonych lat .Bardziej to więź emocjonalna ,przywiązanie ,wtedy kiedy kochamy całym sobą i nie wyobrażamy sobie życia osobno ,albo że bliski odejdzie czy zachoruje.
Na razie to same spekulacjie z mojej strony ,jakby to mogło wyglądać,ale chyba dopiero po najgorszym miałabym prawo się wypowiedzieć.K
rążą w mojej głowie te wszystkie mysli - wiadomo ,ale ostatkiem woli staram się utrzymać w pionie.
Jak Pana Boga kocham moje wyobrażenie o Naszym zyciu było własnie takie jak napisałam wyżej.Że będziemy ze soba x lat ,będziemy się wspierać i głaskać po głowach

A tu nagle taki cios i to niedowierzanie ,że to Nas akurat spotkało.To trochę tak jak z chorobą i smiecią JP II .Nie docierało do mnie jak to możliwe ? Papież zachorował ,a później umarł.Przecież On był nieśmiertelny .

Pani Lidio strasznie strasznie mi przykro.32 lata to szmat czasu ..
Moi teściowie w tym roku obchodzą 34 rocznicę ślubu.

U mojego męża ,to chyba rodzinne to raczysko.Teściowa była profilaktycznie na kolonoskopii ,bo lekarz kazał przebadać rodzinę i znaleźli polipy.Na szczęśćie od razu jej usunęli.Też się nie na żarty wystraszyła.Nie dość że syn ,to Ona .Długo Nam nie mówiła ,żeby mężowi zmartwień nie dokładać .Dopiero jak teść zapytał czy wiemy to się przyznała :roll:

Wiem ze brat ,a wujek męża też żyje z workiem stomijnym ,więc coś w tym musi być..
Ja Nam zyczę ,żebysmy kiedyś były uśmiechnięte ,żeby były same dobre dni.

Dziękuję Pani Lidio.
We mnie jest wogóle masa takich różnych emocji i przemysleń na kazdy możliwy temat

Mam duzo lektóry do przeczytania ,może znajdę jakies podpowiedzi jak mam dzialać.

Wiem ,ze nie jestem i nie będę w stanie pogodzić się z odejściem męża.Żal mi lat ,które spędziliśmy razem i tych lat ,które mogłyby byc przed Nami.
Zawsze wyobrazałam sobie Nas jako staruszków trzymające się za ręcę ,albo jak jedno drugiemu pomaga.Tutaj w Anglii jest dużo takich osób i od kiedy pamiętam wzruszało mnie to i mówiłam męzowi ,że i my bedziemy kiedyś tak razem dreptać pod rękę.

Wczoraj jechałam metrem i jechało takie starsze małżeństwo.Kobieta podciągnęla trochę spódnicę i pokazała gdzie ją boli noga ,a mąż ją objął ramieniem i dał całusa w policzek.

Tego mi żal będzie ..
A ja wcale nie chce innego męża ,bo mojego bym nie zamieniła za nic w swiecie i nie chce z innym pod rekę chodzić tylko z tym moim co mu slubowałam

Kolejny raz dziękuję z Linka.
Przeczytałam artykuł z trzeciego .
Przeczytałam cos bardzo ważnego i prawdziwego 'Przychodzi taki czas, że już niczego się nie udaje, nie ucieka przed prawdą, ale reszta nie jest gotowa na takie spotkanie z prawdą o życiu, chorobie i umieraniu.'

Chyba My jesteśmy właśnie na tym etapie.Kiedy emocje już opadły ,maż postanowił otwarcie mówić o chorobie ,już nie ucieka i nie ucina tematu.
Człowiek się zaczyna godzić ze stanem rzeczy i wie ,że niewiele może zrobić ,prócz tego zeby wziąć się w garść i żyć dla siebie i dla bliskich .

Nie ukrywam ,że te zdanie we mnie nie uderzyło z reszta jak wiele innych .

Czy ja właściwie reaguje na słowa męza :roll:

Wczoraj się rozkleiłam kiedy powiedział to co wcześniej napisałam 'poczekaj z tym aż umrę'
Może powinnam to obrócić w żart ,albo puścić drugim uchem ?
Prosiłam go żeby tak nie mówił do mnie ,bo mi smutno ,a poza tym ma kategoryczny zakaz umierania ,bo mi obiecał conajmniej 15 lat wspólnego życia .
Czy ja mam prawo płakać , być smutna ? Czy dalej musze i udawać że jest ok ?
Mąż wie kiedy jest coś nie tak ,wystarczy że spokjrzy i zaraz dziure w brzuchu wierci.
Wiem że najlepiej jest być sobą ,tylko kwestia w sytuacj kiedy On otwarcie mówi UMRĘ a ja mam łzy w oczach .
Może po prostu dziś go zapytam ? Czego by chciał i jakiego zachowania oczekuje ,ale czy prawde mi powie..

Pozostaje też kwestia rozmowy z córką.Cięzka sprawa ,bo też jest wrażliwcem.
Z jednej strony niby panna ,ma 8 lat ,a z drugiej to jeszcze małe dziecko.choroby taty i staralismy się nakreślić jej jak to może wyglądać.Był moment ,że nie chciała jechać do szpitala ,a mąz bardzo nalegał żeby go odwiedziła.Był już wtedy przed wypisem .Czekaliśmy az wydobrzeje ,aż go odłączą ior rurek i wężyków.
Pamiętam jak spojrzał na Nią ,tak w milczeniu ze łzami w oczach ,jaką miał radość z jej obecności

Oczywiście co rusz rozmawiam ,tylko nie mówilam że to rak jest.
Córa jest sprytna i madra i podejrzewamy że wie ,że się domysla ,bo czasem cos powie tak jakby miała świadomość.
Balismy się podjąć rozmowy ,bo jest taka ,że bardzo tego raka się bała odkąd pamiętam.
Mojej mamie mówiła 'Nie pal ,bo umrzesz 'albo ' będziesz miała takie coś na gardle jak na opakowaniu od papierosów' .

Rodzina męża uważa ,że powinnismy jej powiedzieć .
Czy nie wystarczy ze po prostu wie ,że tata może kiedyś umrzeć ,czy sam fakt choroby nie jest wystarczający ?
Oprócz diagnozy nic nie ukrywamy,a Ona nie docieka.Nie wiem co jest bardziej odpowiedzialne lub właściwe.Nie chciałabym jej dodatkowo obarczać ... Pokażdej takiej rozmowie powtrzam 'Mówię Ci to wszystko ,bo chce żebys wiedziała co jest grane,żebys nie czuła się oszukanai była świadoma '
a z drugiej strony zatajam pewne fakty

Z tym panieciem nie tak dosłownie.Zdanie sama wyrwałam z kontekstu Rzecz rozchodziła się o mój wyjazd na krótki czas do Polski ,bo sama do najzdrowszych nie należę

O wspólne chwile bardziej ja zabiegam.Mąz mimo że ma rentę przyznaną ,to stara się oderwac od tego i pomaga bratu w firmie.Jak się dobrze czuje to nie ma go cały dzień,jak sprzed choroby ,a ja mam trochę wrażenie ze Nam ten czas ucieka.

Męza ogólnie cięzko jest rozgryźc ,bo do wylewnych nigdy nie należał.Wiem ,że nie jestem w stanie postawić się w jego położeniu ,ale chciałabym choć troche spojrzeć jego oczami na sprawy.
On jest takim człowiekiem ,że się nie skarży ,nie użala i wszystko zachowuje dla siebie.Uparta z Niego sztuka.Stąd trochę chęć przybliżenia sprawy od drugiej strony.
Jak coś juz powie ,to wali z grubej rury.Nie bawi się w ładne dobieranie słów, nie mysli ,że może mnie jakoś urazić ,a i ja się stałam wrażliwsza.
Wcześniej przełaczał kanał w tv jak gdzies wspomnieli o raku ,a teraz bez ogródek mówi 'poczekaj z tym az umrę ' , 'po mojej śmierci ' albo że trzeba zrobic to ,czy tamto bo w sumie nie wiadomo jak to będzie.Choć twierdzi że tak szybko się go nie pozbęde i wie przecież że umrze ,ale teraz ma ważniejsze sprawy na głwie

)

[ Dodano: 2013-06-05, 14:03 ]
Jestem w trakcie czytania bloga.Już wyniosłam parę cennych wskazówek.

Nie chce żeby mnie teraz odebrano jako panikarę

Nasze zycie wygląda prawie jak przedtem.Kłócimy się tyle samo ,z tym ,ze rozumiemy się lepiej i kochamy jeszcze mocniej

Z tad tez powód podjęcia decyzji ,dlaczego nie chcielismy wiedziec jakie sa szanse ,czy ile czasu zostało.
Nie chcemy się na zapas zamartwiać ,mąz by sobie nie życzył :-D

A czy jest normalne ,ze osoby z jego rodziny ,trochę zawiedzione były tym faktem ,a nawet pogniewane ? Była sytuacja ,że jedna wprost nalegała żeby jej powiedziec jak to jest.
Nawet usłuszałam złotą poradę ,ze powinnam starać się o mieszkanie pod państwa ,bo co zrobię jak mąż umrze.
Trochę mnie to zszokowało.
Pozdrawiam.

Dziękuję za podpowiedz do wątku.Na pewno skorzystam .
Mam nadzieję ,że to nie jest problem ,że nie dowiaduje się jedynie o wyniki itp ,tylko piszę ogólnie.Tak po troszku ,to jak wizyta u psychologa

Cześć Wam i dziękuję za odpowiedź.

Jeśli chodzi o dołki ,to po załamaniu nerwowym które mineło takowych nie miewałam.Wręcz przeciwnie ! Miałam nastawienie bojowe,dbałam o mężusia i byłam twarda jak cholera.
Ostatnio coś mi się znów odmieniło ,może dla tego ,ze mąz zaczął podejmować rozmowy na ten temat.Wcześniej nie chciał w ogóle o tym słyszec i milczał.Teraz nadszedł etap kiedy mówi o chorobie i ewentualnym odejściu i to mnie przeraża.
Mąż jest silny i nie w głowie poddawanie się naprawdę,ale czasem palnie coś typu "Chcę jak najwięcej czasu z Tobą spędzać ,bo przeciez nie wiem ile pożyję " i wtedy uczucie jakbym dostała po gębie.
Jestem człowiekiem takiej natury ,że nie trudno rozstroić mnie całkowicie kilkoma słowami ,jesli dopiero co się pozbierałam.

Wiem że to jest zupełnie normalne ,każdy z Nas ma przecież gorsze i lepsze dni .Dodatkowo mnie dobił wynik markerów ,bo po dwóch cyklach bardzo zmalały ,a teraz idzie to w drugą stronę.

Co do wydawania wyników ,to niestety nie dali Nam. Dostaliśmy listownie kilka kopii opisu ogólnego stanu zdrowia i co miesiąc po kazdym cyklu list z wynikami markerów.
Mąż jest pod opieką najlepszego(chyba) lekarza z Hammersmith hospital, bynajmniej tak go zachwalały pielęgniarki. Leczy Gary Weston Center .Poczytałam o Nim troszkę i faktycznie ma duze zasługi w tej dziedzinie.To mnie bardzo podnosi na duchu

Wiem że choroba jest w IV stadium i nie mamy sznas na wyleczenie ,dlatego m ma paliatywną opiekę .Nie zaszkodzić chemią ,a ulżyć w bólu i wydłużyć życie

Na dzień dzisiejszy nie ma tych okropnych bóli pleców. Strasza z tym sprawa. Po nocach nie spaliśmy. On bo go bolało ,ja bo do 4-tej rano go masowałam. Budził mnie krzykiem i tak naprawdę tylko czuwałam. Ile tubek maści przeciwbólowych poszło w ruch nie policzę ,tak samo z plastrami rozgrzewającymi. Miesięcznie ok 40-50 sztuk .Plecy oblepione od góry do dołu .Długo brał tramadol ,który i tak nie bardzo pomagał. Jak na razie ten etap mamy za soba .Żyje z nadzieją ,że to nie wróci .
Pisałam do tej Naszej rocznicy ślubu 10-tej ,a ona za 7 lat ! Tak więcj widzicie że nie jestem taki leszczyk, ze tylko o najgorszym myslę

Miłego dnia

[ Dodano: 2013-06-05, 12:59 ]
nail_32
Chciałam dodać ,że też czytam bloga chustki

Szukałam czegoś ,co pomoże zrozumieć mi położenie i tok myślenia od drugiej strony. Bo tak jest ,że ja nie wiem co czuje mąż ,jak to jest mieć tą chorobę ,a On nie jest w mojej sytuacji .

Cześć.

Już kilka miesięcy temu znalazłam to forum ,ale dopiero teraz odwazyłam się podzielić z Wami moją udręką. Niestety nie mam nikogo na tyle bliskiego, żeby mu się wyspowiadac ,ani porozmawiać o wszystkich watpliwościach..
Mam 27 lat ,mieszkam w Wielkiej Brytanii i mamy wspaniałą osmiolatkę w domu.

Choroba dotyczy mojego męża. Ma 28 lat.
Wszystko zaczęło się w październiku ubiegłego roku. Z dnia na dzień czuł się coraz gorzej ,miał problemy z wypróżnieniem i jedzeniem. Z tygodnia na tydzieeń było coraz gorzej. W grudniu czuł się na tyle kiepsko ,ze przestał zupełnie pracować. Miał problemy z chodzeniem ,wzdęty brzuch i straszne bóle. W końcu dał namówić się na ostry dyżur. Po kilkugodzinnym pobycie w szpitalu stwierdzili u męża problemy gastryczne i kazali wykupić Buscopan. Niestety to nie pomogło ,bóle się nasilały .Kolejnym razem w szpitalu dali mu omeprazole 20mg dwa x dziennie.Po tym miał zgłosić się na skan po 6 tygodniach. Ten lek też nie pomógł i znów wizyta w szpitalu. Kolejny skan i dalej żadnej diagnozy..

W styczniu stan pogorszył się na tyle ,że mąż nie był w stanie już chodzić z bólu. W końcu przyjęli go do szpitala na bardziej wnikliwe badania ,zrobiki TK klatki piersiowej i jamy brzusznej.

Odchodzac od zmysów czekałam aż mąż się odezwie. Dopiero na drugi dzień dowiedziałam się , że był operowany 7h. Zrobili mu laparotomię przy której zrobiono resekcję jelita (nie wiem naa jakim odcinku). Zrobili tez illostomię. Chirurg przeprowadzający operacje pokazał zdjecia otrzewnej na którym było mnóstwo małych guzków. Powiedział ,że nie może niczego konkretnego zasugerować. Wskazał wtedy na polipowatość, chorobę Leśniewskiego -Crohna, nowotwór, lub gruźlice jelita.
Czekaliśmy na wynik histo . W tym czasie mąz dochodził do siebie w szpitalu .Przez 5 dni był na epiduralu, kolejne dni na morfinie.

Dalej wyszło ,że miał wodobrzusze w otrzewnej i miednicy mniejszej, gruźlice jelita i wrzodzejące jelito. Wtedy lekarz już mnie przygotował na najgorsze ,oczywiście miałam kategoryczny zakaz informowania męża ze względów terapeutycznych. Mąż wtedy nie był jeszcze świadomy co się z Nim działo i na co choruje.

W momencie kiedy się dowiedziałam ,myślałam że sama umrę z rozpaczy. Przecież jest młody , mamy dziecko ,dopiero co zaczęło się jakoś układać. Przez te kilka dni przeszłam ogromne załamanie nerwowe ,dziecko oddałam pod opiekę znajomym ,bo nie byłam w stanie funkcjonować.

Wracając do stanu męża.. Diagnoza jaką postawiono - Matestatic poorly differentiated adenocarcinoma with extensive liver deposits and peritoneal disease
Gruczolakorak bez pierwotnego ogniska z przerzutami do otrzewnej i wątroby.

Niestety nie dysponuje wnikliwymi wynikami ,ponieważ tutejsi lekarze dają tylko ogólny opis stanu pacjenta.
Wiem ze wątroba nie jest powiększona ,nerki ok , tak samo płuca. Nic mi nie wiadomo o przerzutach innym niż wymienione. Nie znamy stopnia zaawansowania klinicznego ,ale podejrzewam że to IV stadium. Na watrobie jest mały przerzut ,gorzej z otrzewną ,węzły chłonne czyste.

Mąz dostaje chemię EOX. Obecnie zaczął 4 cykl. Czuje się nie najgorzej. Powraca do wagi sprzed kilku miesięcy (schódł 16 kg) Na wlewy jeździ co 21 dni ,resztę leków przyjmuje w domu.
Markery po 3 cyklu:
CA 19-9 negative, CEA positive, CDX2 negative, CK20 negative, CK7 negative ,Tumour marker CEA negative, AFP 1, squamous cell carcinoma Ag 70, CA 1538, CEA 19-9 23, CA 125 33
Wiem że teraz sa wyższe szczególnie CA, choć onkolog uspokajał ,że jest w normie. Poprzednim razem wynik był mniejszy niż 50 .

Wiem ,ze diagnoza nie jest rokująca ,jednak oboje z mężem nie chcieliśmy wiedzieć ile czasu zostało. Po trochu ze strachu i też dlatego ,że nie chcemy odliczać dni. Chcemy żyć normalnie i nie wyznaczać sobie czasu jaki mu został. Pozostaję przy nadzieji ,że jakoś się to wszystko ułoży. Ostatnio jestem trochę w rozsypce ,a małzonek choć to On jest chory wydaje się byc w lepszej kondycji psychicznej i fizycznej. Ze mnie niedługo zostanie wrak . On tyje ,a ja chudnę..

Nie szukam pocieszenia czy rozgrzeszenia. Szukam osób ,na których mogłabym zrzucić trochę ten ciężar z serca

W zasadzie nie maam z kim podyskutować. Lekarz powiedział mi że jedyne co mogą zrobić to przedłuzyć życie maksymalnie i zmniejszyc ból .Hospicjum domowe i leczenie paaliatywne. Bardzo pragnę ,żeby dozył I Komunii Świętej córki i 10 rocznicy ślubu.

Chciałabym dysponować tymi wszystkimi wynikami ,zebyście mogli mi cos podpowiedziec .
O czym świadczą te skaczące wyniki markerów? Czy to znaczy ,że terapia już nie pomaga jak na poczatku ?

Jesli coś w opisie poprzekręcałam, z góry przepraszam .Nie znam żargonu lekarskiego .
Pozdrawiam serdecznie .