Znalezionych wyników: 15

Dziękuję

Od piątku rana do dzisiaj rana siedzieliśmy non stop z tatą. Były to trzy ciężkie dni, patrząc jak umiera. Rozmawialiśmy z nim spokojnie, tata powoli gasi aż dzisiaj o godz 8.00 odszedł. Zasnął, oddech się zatrzymał.

Dziękuję za pomoc i słowa wsparcia.

Tata dostaje prawie najsilniejsze plastry. Mamy osobną same. Lekarka powiedziała że możemy być cały czas u taty. Czekamy na najgorzej. Tata śpi, czasami przebudza się na kilka sekund. I tak od rana.

Stan mojego taty bardzo się pogorszył. Wczoraj prawie cały dzień czuwalismy w szpitalu. Nie chcę jeść, z rana usiadl może na 5 minut a tak cały czas leży/ śpi. Co jakiś czas budzil się na kilkanaście sekund. Kontakt mamy bardzo utrudniony, nie wiem czy nas słyszy, poznaje, rozumie . Dostał wczoraj nowy paster czy to przez to? Czy to początki śpiączki? Ma taki pusty wzrok. Wczoraj przez tą chwilę kiedy usiadł powiedział że jest bardzo słaby, że chyba umiera.

Tak, hospicjum domowe mamy załatwione. Lekarz czeka tylko na telefon jak tata wyjdzie do domu. Lekarka w szpitalu powiedziała że jak stan taty nie będzie nadawał się do HD to zostanie skierowany do hospicjum stacjonarnego. Opiekę lekarzy mamy bardzo dobrą, wszyscy są pomocni i bardzo życzliwi. I za to im dziękuję.

Tata nadal w szpitalu,okazało się że jest jakiś stan zapalny. Żółtaczkę trochę zbili ale nadal jest żółty i podobno tak już zostanie. Jak na razie leczą objawowo, dostał leki przeciwbólowe w plastrach. Jedyna pozytywna rzecz to to iż nie ma przerzutów do płuc (było podejrzenie) ani do trzustki. Lekarze mówią, że wypuszczą Go do domu jak będzie w lepszym stanie, mam nadzieje, że tak będzie.

Tylko co później?

Dostaliśmy skierowanie do szpitala. Bilirubina 7, alat i aspat jeden ponad 90 drugi ponad 270, czerwone krwinki wysoko reszta wyników w miarę. :(((

Było lepiej, niestety z godziny na godzinę jest coraz gorzej. Tata ma bardzo duży brzuch, zażółconą skórę, nie chce jeść tylko pije. Nie ma "sił"w nogach, nie może chodzić. Boli go w prawym boku :((( dlaczego to tak szybko postępuje :(((
Dzisiaj przychodzi lekarz, nie wiem czy nie skieruje Go do szpitala. Czy jest sens by tam jechał?

Dzisiaj przychodzi już pielęgniarka pobrać tacie krew na badania. Zmienią mu również leki, teraz brał tramal ale po nim jest bardzo osłabiony i skołowany stąd taki zły stan przez ostatnie dwie doby. Wczoraj było już troszkę lepiej. Dziękuję za podpowiedź o tym hospicjum domowym. Rzeczywiście bardzo pomaga!

Skierowanie do hospicjum dostaliśmy, lekarka zaproponowała że podzwoni i może uda się jej szybciej załatwić.

Niestety tata bardzo osłab, ledwo ma siły by wstać. Bierze tramal bo bardzo bolą go biodra i łokieć. Nie wiem czy to przez HCC czy przez chorobę pierwotną (hemofilię) :(
Czy mamy przygotować się już na najgorsze? :((((((

Jeszcze nie myśleliśmy. Mam nadzieję, że zbyt szybko nie będziemy musieli z niego korzystać.

Dodano: 2017-04-14, 07:50

Chirurg stwierdził że jakiekolwiek zabiegi chirurgiczne są wykluczony bo zmiany są za duże,
chemoembolizacja też nie wchodzi w grę bo działanie jest punktowe a u taty zmiany są wszędzie.
Terapia Sorafenibem jest wykluczona bo są przerzuty.
Dodam tylko, że byliśmy przyjęci przez bardzo dobrych lekarzy i każdy powiedział że nie ma
leczenia. Jedynie jak będą jakieś objawy typu ból, żółtaczka to zaczną radioterapię a teraz nic.
Wiem, że to choroba nieuleczalna ale sądziłam, że dostaniemy coś by jakoś zahamować, spowolnić przebieg. Cokolwiek.
A tak zostaliśmy z niczym!!!

Poza tym rozpoznanie.. mój tata był pod stałą kontrolą specjalistów i przez te lata nikt nie zauważył raka?!?!?! Jak to możliwe? Nie chodziliśmy do jakiegoś "znachora" tylko do specjalistycznego szpitala, do specjalisty hepatologa.. i ta myśl nie daje mi spokoju!!!! Jak można było to przeoczyć ??? Przecież rozpoznanie jest drastyczne. Pół roku temu nic nie było a teraz nie ma szansy na pomoc!

[ Dodano: 2017-04-11, 10:01 ]
Dziękuję bardzo za odpowiedź i za linki.
Tata miał robione RTG płuc na razie nic nie wyszło.
Za pierwszym razem jak trafiliśmy w złym stanie na zakaźny lekarz stwierdził że tacie zostały dni, tygodnie, może miesiąc życia :(( jakoś udało się Go podleczyć i doprowadzić do "dobrego" stanu. Myślałam, że jak przeżyliśmy pierwszy kryzys teraz będzie dobrze i dostaniem jakąś pomoc. Przeliczyłam się. Najgorsze jest to, że hepatolog powiedział, że to kwestia "ile wytrzyma wątroba ale nie powinniśmy liczyć na długo" Dni mijają, ja mam nadzieje, że tata z nami będzie jeszcze długo (szczególnie, że jego stan jest bardzo dobry) ... więc nie wiem co mam o tym myśleć. Od "szpitala" minął miesiąc i nadal jest dobrze.

Witajcie.
Zwracam się do Was o pomoc bo skończyły mi się już wszystkie opcje i nie wiem co dalej robić.

Zacznę od początku bo nasza historia to lata leczenia i zły finał.
Mój tata (58l) w młodości został zarażony WZW B i C. Sprezentowała mu to nasza służba zdrowia ale mogę to „zrozumieć” w tamtych czasach. Ze względu na swoją chorobę (hemofilię) miał częste przetoczenia krwi więc nie dało się tego uniknąć w latach 70. Przez wiele lat nie miał żadnych objawów ze strony wątroby. Ok. 10-12 lat temu został wzięty pod opiekę hepatologa i rozpoczął leczenie interferonem ze skutkiem dobrym. Wirus WZW C w badaniach został całkowicie wyeliminowany, WZW B był z bardzo małych ilościach. Nie znam się na tym ale terapia pomogła. Od tego czasu mój taka jest pod stałą opieką lekarza hepatologa w przyszpitalnej przychodni szpitala zakaźnego. Co pół roku miał robione USG, fibroskany, badania krwi podstawowe i rozszerzone m.in. markery nowotworowe. W USG wychodziły zmiany stłuszczenia wątroby, nic poza tym. Wyniki wręcz książkowe. Tata z racji leczenia interferonem przestał spożywać alkohol (wcześniej robił to okazjonalnie), zmienił dietę na lekkostrawną i wspomagał się jedynie ziołami w celu „wspomagania” pracy wątroby. I tak było … przez te wszystkie lata.

We wrześniu 2016 roku miał kolejną wizytę u hepatologa. USG bez większych zmian, stłuszczenie wątroby w kilku miejscach, wyniki idealne. Lekarka dała skierowanie na USG i tym razem na MRI (bo tego nigdy nie miał), wizyta maj 2017. Na początku stycznia mój tata przeziębił się, coś a la grypa z gorączką, kaszlem.. wiadomo jak to jest w okresie zimowym. Przeziębienie przeszło, ale nie miał apetytu, zaczął chudnąć, kiepsko wyglądać. Wyniki krwi nadal nic nie pokazywał złego więc lekarz pierwszego kontaktu poszedł w kierunku dalszego przeziębienia (do tego nałożył się duży stres ze względu na sprawy rodzinne).
Na początku marca mój tata dostał skierowanie na usg wątroby, gastroskopię i wyniki krwi, do objawów przeziębienia doszły również bóle w okolicy brzucha. Gastroskopia wyszła bez zarzutu, usg wykazało cechy martwicy w 7 segmencie, stłuszczenie wątroby oraz ogniska zapalne. Morfologia krwi: podwyższone próby wątrobowe, leukocyty prawie 40 tyś, reszta wyników również podwyższona. Od razu skierowanie na SOR, potem do szpitala zakaźnego, wszystkie badania krwi, usg, … po tygodniu został wykonany tomograf. Poniżej wyniki. AFP 507!

Otrzymaliśmy skierowanie do poradni onkologicznej w Gdańsku gdzie zostaliśmy przyjęci od razu. Tata miał już wszystkie badania więc czekaliśmy tylko na rozpoczęcie leczenia. A tutaj kolejny szok… po konsultacji z onkologiem, chirurgiem usłyszeliśmy, że dla mojego taty nie ma żadnego leczenia. Nie kwalifikuje się do żadnego programu „bo to nie ekonomiczne”. Poradzili mi był szukała badań klinicznych. Dzwoniłam do Warszawy, Krakowa, Wrocławia. Nic.

Nie wiem co mamy robić. Mój tata umiera i został z tym pozostawiony sam sobie!
Obecnie nie ma żadnych objawów. Wyniki krwi są nawet w normie, waga się utrzymuje. Nie odczuwa żadnych dolegliwości. Trzyma nadal dietę, pije zioła i nutridrinki by troszkę odbudować wagę. Co mamy robić? Czy naprawdę musimy czekać tylko na śmierć? :((

Nie mogę zrozumieć jak nikt przez te lata nie zauważył rozwijającego się raka :((