Witajcie.
Zwracam się do Was o pomoc bo skończyły mi się już wszystkie opcje i nie wiem co dalej robić.
Zacznę od początku bo nasza historia to lata leczenia i zły finał.
Mój tata (58l) w młodości został zarażony WZW B i C. Sprezentowała mu to nasza służba zdrowia ale mogę to „zrozumieć” w tamtych czasach. Ze względu na swoją chorobę (hemofilię) miał częste przetoczenia krwi więc nie dało się tego uniknąć w latach 70. Przez wiele lat nie miał żadnych objawów ze strony wątroby. Ok. 10-12 lat temu został wzięty pod opiekę hepatologa i rozpoczął leczenie interferonem ze skutkiem dobrym. Wirus WZW C w badaniach został całkowicie wyeliminowany, WZW B był z bardzo małych ilościach. Nie znam się na tym ale terapia pomogła. Od tego czasu mój taka jest pod stałą opieką lekarza hepatologa w przyszpitalnej przychodni szpitala zakaźnego. Co pół roku miał robione USG, fibroskany, badania krwi podstawowe i rozszerzone m.in. markery nowotworowe. W USG wychodziły zmiany stłuszczenia wątroby, nic poza tym. Wyniki wręcz książkowe. Tata z racji leczenia interferonem przestał spożywać alkohol (wcześniej robił to okazjonalnie), zmienił dietę na lekkostrawną i wspomagał się jedynie ziołami w celu „wspomagania” pracy wątroby. I tak było … przez te wszystkie lata.
We wrześniu 2016 roku miał kolejną wizytę u hepatologa. USG bez większych zmian, stłuszczenie wątroby w kilku miejscach, wyniki idealne. Lekarka dała skierowanie na USG i tym razem na MRI (bo tego nigdy nie miał), wizyta maj 2017. Na początku stycznia mój tata przeziębił się, coś a la grypa z gorączką, kaszlem.. wiadomo jak to jest w okresie zimowym. Przeziębienie przeszło, ale nie miał apetytu, zaczął chudnąć, kiepsko wyglądać. Wyniki krwi nadal nic nie pokazywał złego więc lekarz pierwszego kontaktu poszedł w kierunku dalszego przeziębienia (do tego nałożył się duży stres ze względu na sprawy rodzinne).
Na początku marca mój tata dostał skierowanie na usg wątroby, gastroskopię i wyniki krwi, do objawów przeziębienia doszły również bóle w okolicy brzucha. Gastroskopia wyszła bez zarzutu, usg wykazało cechy martwicy w 7 segmencie, stłuszczenie wątroby oraz ogniska zapalne. Morfologia krwi: podwyższone próby wątrobowe, leukocyty prawie 40 tyś, reszta wyników również podwyższona. Od razu skierowanie na SOR, potem do szpitala zakaźnego, wszystkie badania krwi, usg, … po tygodniu został wykonany tomograf. Poniżej wyniki. AFP 507!
Otrzymaliśmy skierowanie do poradni onkologicznej w Gdańsku gdzie zostaliśmy przyjęci od razu. Tata miał już wszystkie badania więc czekaliśmy tylko na rozpoczęcie leczenia. A tutaj kolejny szok… po konsultacji z onkologiem, chirurgiem usłyszeliśmy, że dla mojego taty nie ma żadnego leczenia. Nie kwalifikuje się do żadnego programu „bo to nie ekonomiczne”. Poradzili mi był szukała badań klinicznych. Dzwoniłam do Warszawy, Krakowa, Wrocławia. Nic.
Nie wiem co mamy robić. Mój tata umiera i został z tym pozostawiony sam sobie!
Obecnie nie ma żadnych objawów. Wyniki krwi są nawet w normie, waga się utrzymuje. Nie odczuwa żadnych dolegliwości. Trzyma nadal dietę, pije zioła i nutridrinki by troszkę odbudować wagę. Co mamy robić? Czy naprawdę musimy czekać tylko na śmierć? :((
Nie mogę zrozumieć jak nikt przez te lata nie zauważył rozwijającego się raka :((
Lena_ witaj na forum. Niezmiernie mi przykro jak czytam waszą historię.
HCC czyli rak wątrobowokomórkowy (pierwotny rak wątroby; ang. hepatocellular carcinoma; HCC) jest nowotworem dla którego czynnikami ryzyka jest między innymi wirusowe zapalenie wątroby typu B i C. Takie osoby mające wysokie ryzyku zachorowania powinny przechodzić regularne badania pod kątem obecności nowotworu co też u taty było przeprowadzane - USG, markery nowotworowe itp. Uzupełniająco przeprowadza się TK lub MRI (nie wiem czy tego nie zaniedbano?)
Lena_ napisał/a:
Nie kwalifikuje się do żadnego programu „bo to nie ekonomiczne
Najskuteczniejszą metodą leczenia wcześnie rozpoznanego raka wątrobowokomórkowego jest jego chirurgiczna resekcja. Niestety u taty wykryto raka w późnym stanie gdzie występują już liczne naciekania żyły wrotnej i usunięcie wszystkich zmian jest tym samym niemożliwe.
Jednakże z takim stwierdzeniem jak powyżej nie można się w żadnym wypadku pogodzić!!! Co ma tu ekonomia za znaczenie jeżeli chodzi o życie człowieka. Koszmar! Ja bym tego tak nie zostawiła. Myślę że powinniście tate skonsultować u innego lekarza.
Lena_ napisał/a:
Nie wiem co mamy robić. Mój tata umiera i został z tym pozostawiony sam sobie!
Choroba jest zaawansowana i szanse na całkowite wyleczenie w zasadzie nie istnieją. Ale to nie znaczy że tatę trzeba zostawić bez pomocy. Jeżeli jednak choroba zostanie rozpoznana zbyt późno, a jej stan zaawansowania nie pozwala na leczenie radykalne, istnieją inne metody, przedłużające życie chorego słyszałam o np. chemoembolizacji (TACE - przy średnio zaawansowanym stanie) oraz terapia Sorafenibem (stosowany przy naciekaniu żyły wrotnej).
Tu napewno ktoś bardziej obeznany z tematem coś więcej napisze.
Tak czy tak trzeba to jednak skonsultować z innym lekarzem - uważam że tu musi być możliwość leczenia paliatywnego - które co prawda nie wyleczy taty ale umożliwi mu utrzymanie jako takiego komfortu życia. Działajcie, nie można tak taty zostawić.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Rzeczywiście u taty został wykryty już dość mocno zaawansowany proces nowotworowy. Fakt, że na razie jest to tylko podejrzenie na podstawie badania ale mocno powiększone węzły chłonne, rozsiane liczne ogniska naciekowe mogą świadczyć o tym, że jest to niestety rak.
Mało prawdopodobne żeby podjęto się operacji z racji mnogiego rozsiewu choroby a powiększone węzły świadczą o charakterze przerzutowym. Ponieważ tych węzłów jest dużo, liczne trzeba by było sprawdzić płuca taty, TK płuc, tam w śródpiersiu również ma tato powiększone węzły więc nie wiemy co się dzieje w płucach a też może być niedobrze.
Nie są to wszystko dobre informacje, rokowania przy tym rodzaju raka też nie są pomyślne, strasznie mi przykro, że nie mam lepszych informacji.
Co do leczenia to w taty stanie może być tylko leczenie paliatywne, niestety nie wyleczy taty ale pomogłoby w dolegliwościach związanych z rakiem ale czy tato się kwalifikuje, musi ocenić lekarz. Nawet na podanie chemii paliatywnej, choć toksyczność jest mniejsza trzeba mieć w miarę dobre parametry wątrobowe, morfologię i stan fizyczny też musi być w miarę silny.
Nie mogę zrozumieć jak nikt przez te lata nie zauważył rozwijającego się raka :((
Tutaj po części odpowiedź na Twoje pytanie z zaleceń zamieszonych z linku wyżej
Cytat:
Rozpoznawanie — ogólne zasady
Wzrost HCC jest stosunkowo powolny — przemiana od guzka regeneracyjnego w marskości
przez guzek dysplastyczny do raka zajmuje wiele miesięcy, a powiększenie zmiany do
średnicy około 2 cm trwa 4–12 miesięcy.
W początkowych okresach rozwoju objawy kliniczne HCC mogą być takie same jak w marskości
o podobnym zaawansowaniu bez współwystępowania nowotworu. Objawem nowotworu
może być szybkie pogorszenie czynności wątroby z wystąpieniem żółtaczki, wodobrzusza
lub encefalopatii. Ból w nadbrzuszu, utrata masy ciała, brak łaknienia i osłabienie pojawiają
się w zaawansowanym stadium choroby. Bardzo rzadko pierwszym objawem HCC mogą być
krwawienia do jamy otrzewnej (w brzeżnie położonej zmianie) lub przerzuty do innych narzą-
dów. Najczęstsze umiejscowienia przerzutów HCC obejmują: płuca, kości, węzły chłonne
jamy brzusznej i otrzewną. W przebiegu HCC mogą wystąpić objawy zespołów paraneoplastycznych:
hipercholesterolemia, nadkrwistość, hiperkalcemia i hipoglikemia.
Poza tym badanie usg nie jest dokładnym badaniem ale rzeczywiście guz jest duży i przy systematycznych badaniach kontrolnych aż dziwne, że nigdy nie był widoczny.
Lena_ napisał/a:
AFP 507!
Cytat:
Jedynym serologicznym markerem HCC jest AFP, chociaż jej stężenie w surowicy nie
wykazuje ścisłej korelacji z zaawansowaniem tego nowotworu. Nie wszystkie HCC wydzielają
AFP (np. FLC) i jej prawidłowe stężenia występują nawet u 40% chorych (zwłaszcza w przypadku
alkoholowej marskości). Swoistość diagnostyczna AFP jest również ograniczona, ponieważ
jej podwyższone stężenie stwierdza się także między innymi w przypadku regeneracji
wątroby oraz w innych nowotworach.
(Dane z linku powyższego)
Nie będę przytaczała wszystkiego na temat leczenia/postępowania w tym rodzaju raka bo wszystko bardzo dokładnie i czytelnie jest opisane w linku, który podałam, zapoznaj się z tym dokładnie i jeżeli będziesz miała jakieś konkretne pytania, pytaj.
Chirurg stwierdził że jakiekolwiek zabiegi chirurgiczne są wykluczony bo zmiany są za duże,
chemoembolizacja też nie wchodzi w grę bo działanie jest punktowe a u taty zmiany są wszędzie.
Terapia Sorafenibem jest wykluczona bo są przerzuty.
Dodam tylko, że byliśmy przyjęci przez bardzo dobrych lekarzy i każdy powiedział że nie ma
leczenia. Jedynie jak będą jakieś objawy typu ból, żółtaczka to zaczną radioterapię a teraz nic.
Wiem, że to choroba nieuleczalna ale sądziłam, że dostaniemy coś by jakoś zahamować, spowolnić przebieg. Cokolwiek.
A tak zostaliśmy z niczym!!!
Poza tym rozpoznanie.. mój tata był pod stałą kontrolą specjalistów i przez te lata nikt nie zauważył raka?!?!?! Jak to możliwe? Nie chodziliśmy do jakiegoś "znachora" tylko do specjalistycznego szpitala, do specjalisty hepatologa.. i ta myśl nie daje mi spokoju!!!! Jak można było to przeoczyć ??? Przecież rozpoznanie jest drastyczne. Pół roku temu nic nie było a teraz nie ma szansy na pomoc!
[ Dodano: 2017-04-11, 10:01 ]
Dziękuję bardzo za odpowiedź i za linki.
Tata miał robione RTG płuc na razie nic nie wyszło.
Za pierwszym razem jak trafiliśmy w złym stanie na zakaźny lekarz stwierdził że tacie zostały dni, tygodnie, może miesiąc życia :(( jakoś udało się Go podleczyć i doprowadzić do "dobrego" stanu. Myślałam, że jak przeżyliśmy pierwszy kryzys teraz będzie dobrze i dostaniem jakąś pomoc. Przeliczyłam się. Najgorsze jest to, że hepatolog powiedział, że to kwestia "ile wytrzyma wątroba ale nie powinniśmy liczyć na długo" Dni mijają, ja mam nadzieje, że tata z nami będzie jeszcze długo (szczególnie, że jego stan jest bardzo dobry) ... więc nie wiem co mam o tym myśleć. Od "szpitala" minął miesiąc i nadal jest dobrze.
Chirurg stwierdził że jakiekolwiek zabiegi chirurgiczne są wykluczony bo zmiany są za duże,
Lena_,
Niestety prawda, nie da się usunąć wszystkiego u taty a to co by zostało i tak rozsieje się dalej, tylko radykalne cięcie daje szansę.
Lena_ napisał/a:
chemoembolizacja też nie wchodzi w grę bo działanie jest punktowe a u taty zmiany są wszędzie.
To też niestety prawda.
Lena_ napisał/a:
Jedynie jak będą jakieś objawy typu ból, żółtaczka to zaczną radioterapię a teraz nic.
Jak będzie już żółtaczka to pójdzie to bardzo szybko ale niestety w tym złym kierunku.
Będzie to już żółtaczka miąższowa a to daje małe szanse na poprawę stanu, właściwie żadnych szans.
Lena_ napisał/a:
Jak można było to przeoczyć ???
Tak jak pisałam wyżej, usg jest mało precyzyjnym badaniem, choć tak duży guz dziwne, że nie został zauważony, teraz można tylko pluć sobie w brodę, że nie wymusiliście choć raz badania TK jamy brzusznej ale wiadomo usg dobre to nikt na siłę nie szuka problemów. Może to stłuszczenie wątroby zacierało obraz guza i dlatego lekarz nie zauważał głównego problemu, nie wiem, gdybam i sama nie wierzę, że takich ogromnych zmian nie zauważono. U mojego męża były mniejsze zmiany na wątrobie, mniejszy guz i został zauważony na usg, trudno mi oceniać dlaczego lekarz tego nie zauważył.
Może wybierzcie się jeszcze do Warszawy, tam są bardzo dobrzy specjaliści od wątroby (poszukaj na forum wątki, poczytaj), bedziesz wtedy wiedziała, że zrobiłaś wszystko żeby tacie pomóc. Może tam lekarze coś zaproponują a jak nie to będziesz miała świadomość, że co mogłaś to zrobiłaś.
Strasznie mi przykro, że tak się źle to u Was potoczyło, że rzeczywiście przy tak systematycznych kontrolach, pod opieką coroczną u hepatologa można było wyłapać chorobę we wczesnym stadium a teraz na wszystko jest już za późno, bardzo współczuję.
Lenko korzystajcie z tego dobrego czasu z tatą, nie chcę być złym prorokiem i chcę się strasznie mylić ale lekarze mają rację, że może to długo nie potrwać, strasznie mi ciężko pisać te słowa ale jest to paskudny rak.
pozdrawiam
Jak można było to przeoczyć ??? Przecież rozpoznanie jest drastyczne. Pół roku temu nic nie było a teraz nie ma szansy na pomoc!
Tak to bardzo przykre, tym bardziej że będąc pod opieką specjalistów nie tego się spodziewamy. Bardzo ci współczuję.
Lena_ napisał/a:
Najgorsze jest to, że hepatolog powiedział, że to kwestia "ile wytrzyma wątroba ale nie powinniśmy liczyć na długo" Dni mijają, ja mam nadzieje, że tata z nami będzie jeszcze długo
Sama wiesz że rokowania nie są pomyślne jednak wszystko jest sprawą bardzo indywidualną zależną od wielu czynników i stanu chorego. Wykorzystuj czas dopóki tata czuje się dobrze i oby to trwało możliwie długo.
Pomyśl jednak i o tym by tatę zabezpieczyć na wypadek gdyby ten stan się załamał (oby jak najpóźniej) - czy jesteście pod opieką hospicjum domowego?
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Uporzadkujmy to, fakty są takie;
- miał robione badania obrazowe i markery nowotworowe / Afp/ systematycznie, a tu taki wybuch HCC,
- nie ma żadnego leczenia to nieprawda, jest choćby nexavar ale NFZ nie refunduje,
- pacjent jest nieoperacyjny to fakt,
nie ma żadnego leczenia to nieprawda, jest choćby nexavar ale NFZ nie refunduje,
W Nexavar substancją czynną jest Sorafenib o którym Lena_ już pisała że
Lena_ napisał/a:
Terapia Sorafenibem jest wykluczona bo są przerzuty.
Tu opis leku - cytat:
Substancją czynną preparatu jest sorafenib, lek przeciwnowotworowy z grupy inhibitorów kinaz białkowych. Kinazy białkowe są to enzymy, które fosforylują inne białka w komórce i w ten sposób regulują ich aktywność. W komórkach prawidłowych aktywność kinaz białkowych jest ściśle regulowana, natomiast w komórkach nowotworowych często wymyka się spod kontroli i jest nadmierna. Powoduje to zaburzenia funkcjonowania wielu szlaków komórkowych, a w konsekwencji prowadzi do nasilenia podziałów komórkowych i nieokontrolowanego rozrostu nowotworu. Zahamowanie, czyli inhibicja nadmiernej aktywności kinaz białkowych jest celem terapeutycznym omawianej grupy leków przeciwnowotworowych. Sorafenib hamuje aktywność wielu kinaz białkowych zarówno w komórkach guza (kinazy białkowe c-KIT, FLT-3) jak i w komórkach naczyń krwionośnych guza (receptorowe kinazy białkowe dla naczyniowego śródbłonkowego czynnika wzrostu VEGF, oraz dla czynnika wzrostu pochodzenia płytkowego PDGF). Zahamowanie aktywności tych kinaz przez sorafenib prowadzi do zahamowania podziałów komórkowych i zahamowania rozwoju unaczynienia guza (działanie przeciwangiogenne). Stosowany w leczeniu raka wątrobowokomórkowego i nerkowokomórkowego.
źródło https://bazalekow.mp.pl/lek/63278,Nexavar-tabletki-powlekane#info
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Ola Olka,
Karolowi, chodziło, że można skorzystać z tego leku odpłatnie bo jest lek na ten typ raka, tylko trzeba mieć lek i lekarza, który go poda.
Karol sam choruje na ten typ raka i jest już weteranem w leczeniu HCC.
Karolowi, chodziło, że można skorzystać z tego leku odpłatnie bo jest lek na ten typ raka, tylko trzeba mieć lek i lekarza, który go poda.
Tak też zrozumiałam jednakże jak pisała powyżej Lena_ to ta możliwość jest dla nich zamknięta (?).
marzena66 napisał/a:
Karol sam choruje na ten typ raka i jest już weteranem w leczeniu HCC.
Dziękuję za info. To faktycznie dużo na ten temat musi wiedzieć. Z mojej strony przykro mi z powodu każdej osoby która musi się z takimi chorobami zmagać. .
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Lek nexavar /sorafenib podstawowy składnik/ zgodnie z urzędowym podejściem /nie medycznym/ nie przysługuje, gdy są przerzuty poza wątrobę. Medycznie nie wiem czy z tekstów powyżej wynika, że nie można go stosować ?
Brak wyników morfologicznych a zwłaszcza prób wątrobowych nie pozwala mi określić czy można nexavar w tym przypadku zastosować....
Jak możesz mógł byś podać dynamikę markera AFP/wynik w czasie/.... podaj też grupę krwi taty...może coś się wykluje z tego.
Poza tym rozpoznanie.. mój tata był pod stałą kontrolą specjalistów i przez te lata nikt nie zauważył raka?!?!?! Jak to możliwe? Nie chodziliśmy do jakiegoś "znachora" tylko do specjalistycznego szpitala, do specjalisty hepatologa.. i ta myśl nie daje mi spokoju!!!! Jak można było to przeoczyć ??? Przecież rozpoznanie jest drastyczne. Pół roku temu nic nie było a teraz nie ma szansy na pomoc!
Doskonale Cię rozumiem, Lena_. Te same pytania zadawałam sobie, kiedy mojej mamie postawiono diagnozę. Nie zadręczaj się tym teraz - po prostu spędzajcie z tatą jak najwięcej czasu razem i dogadzajcie mu we wszystkim ;-) Trzymajcie się!
Lek nexavar /sorafenib podstawowy składnik/ zgodnie z urzędowym podejściem /nie medycznym/ nie przysługuje, gdy są przerzuty poza wątrobę. Medycznie nie wiem czy z tekstów powyżej wynika, że nie można go stosować ?
.
Niestety wynika.. tata ma duże zmiany w węzłach, zakrzepicę w żyłach oraz rozsiane HCC w wątrobie. Konsultacje mieliśmy u lekarzy z Gdańska, Łodzi i Warszawy (onkolodzy, chirurdzy)... każdy mówi to samo. Operacji nie da się zrobić bo by było trzeba wyciąć wszystko i nawet jakby była jakaś wątroba do przeszczepu to nie byłoby do czego jej "przyczepić". Nic nie da się zrobić. Jedynym krokiem będzie radioterapia jak tata zacznie odczuwać ból lub jak jego stan się pogorszy. Jak na razie jest bez zmian, bez objawów z dobrym samopoczuciem. Oby jak najdłużej.
[ Dodano: 2017-04-14, 07:50 ]
Jeżeli chodzi o wyniki. Wcześniej wszystko było w normie. Książkowej normie.. idealne. Markery, próby wątrobowe i cała morfologia. Wszystko się posypało od początku roku, od tego przeziębienia. Gr. krwi 0.
Lena_ naprawdę przykra ta historia. Niestety z tego wynika że faktycznie niewiele można już tacie pomóc. Teraz trzeba tylko uważać i zwalczać na bieżąco objawy choroby dopóki to możliwe a przede wszystkim nie dopuścić by tatę bolało.
Wykorzystać czas na byciu razem. Cieszyć się drobiazgami.
Czy pomyśleliście o pomocy hospicjum domowego? Możecie dostać od nich duże wsparcie w tej nierównej walce.
Pozdrawiam serdecznie i życzę wiele siły
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
