Znalezionych wyników: 21

Witam,

W niedzielę 22.01.2012 mój mąż odszedł... Do końca trzymałam go za rękę, a wczoraj pożegnałam na cmentarzu...

Dziękuję wszystkim za ciepłe słowa, wiarę i wsparcie.
Nie rozumiem dlaczego świat nie stanął w miejscu... mój na pewno.
Mika

Z całego serca dziękuję za ciepłe słowa i wsparcie.
Nie ukrywam, że jest potrzebne bardzo.

Niestety nie udało nam się otrzymać chemii.
Wczoraj lekarz bał się ją podać ze względu na wysokie białe krwinki (30 tyś przy normie 15) zakładając, że to jakaś infekcja, przy której chemia mogłaby bardzo zaszkodzić. Postanowili zrobić badanie białka CRP, które miało pokazać, czy infekcja ma związek z przerzutami czy nie.

Noc wczorajsza bez snu. Brzuch rósł -na dobę przybywa mężowi na wadze 2 kg a prawie nie je. znowu miał kłopoty z oddychaniem. Poszliśmy do CO. Rano pobrali krew. CRP przy normie 1 mąż miał 18, chemia wykluczona, rozpoczęto silną kurację antybiotykową.

Poprosiliśmy o odsączenie wody z jamy brzusznej bo ból był straszny i do tego problemy z oddychaniem i chodzeniem. USG pokazało niewielką ilość płynu. W większości to obrzęk jelit i naciek czerniaka. Ale chirurg podjął się punkcji. Przy nakłuciu stracił mąż sporo krwi, wody trochę też zleciało, dzięki czemu mężowi ulżyło.

Przez tę krew i lęk lekarzy o możliwy krwotok wewnętrzny lub możliwy wyciek krwi postanowili go zatrzymać w szpitalu na weekend by mieć go pod kontrolą, dawać ile się da elektrolitów i antybiotyk. W poniedziałek chcą mu podać chemię i wypuścić.

Mąż jest słaby, nie brał chemii a wygląda jakby był po wielu dawkach silnej chemii.
Każdego dnia sił mu ubywa ale walczy. Podziwiam go za tę walkę, za wiarę i razem zbieramy siły.

biofanko: w obliczu tak rozległego nacieku otrzewnej lekarze nawet nie przejęli się kręgosłupem wychodząc z założenia, że nie zdąży mu dokuczyć i zagrozić...

Dziękuję raz jeszcze.
Mika

Witam,

TK niestety potwierdziło diagnozę lekarza:

"KT jamy brzusznej i miednicy z kontrastem - UWAGA - PERFORACJA - powietrze w jamie brzusznej (dostało się wraz z drenem).
Jama brzuszna a właściwie całą jama otrzewnej wypełniona naciekiem o niskiej gęstości do 28jH. Pętla jelit uciśnięta pomiędzy tym naciekiem.
Destrukcja trzonu TH1 oraz TH8 i TH9 - meta. Nowe zmiany, których nie było w poprzednich badaniach. "

Lekarz główny nie chciał mężowi dać nawet chemii ale prowadzący zdecydował się podać mężowi chemię, w cyklu 1/tydz bo silniej mąż nie dałby rady.
Do tego wysokie białe krwinki, stan zapalny. bardzo niski ten sód, mało białka. Prawie nie je, brzuch dokucza, ból.

Lekarz wyraźnie się migał w odpowiedzi na konkretne pytania.
Zapytałam go wprost na stronie, mąż nie słyszał. Choroba postąpiła w ciągu 3 tygodni, uderzyła wzmocniona. On daje 2-3 tygodnie...

Nie przypuszczałam, nie spodziewałam się. nie dociera do mnie, bo i jak taką wiedzę przyswoić.

Ale Dum spiro-spero. Jutro idziemy na chemię.

Pomyślcie o nas ciepło i trochę wytrwałości i siły wyślijcie wirtualnie w naszą stronę.
Z góry dziękuję

Tym razem nie mam dobrych wieści...

24.12 u męża zrobił się strasznie duży brzuch. nie mógł jeść, wszystko miał ściśnięte.
Od poniedziałku wymiotował. We wtorek w CO lekarz po Usg stwierdził wodobrzusze. Dano mu leki na usunięcie płynu z jamy brzusznej. Po nich wymiotował koleje dwa dni. Nie jadł w sumie prawie tydzień, schudł 6 kg, zbladł, wyglądał na wycieńczonego - bo był.

W czwartek 29.12 poszedł znowu do CO bo nie był w stanie funkcjonować. umówiono go na piątek na odciągnięcie płynu. założono dren i do dziś chodzi z torebkę, gdzie spływał płyn. W ciągu pierwszych 2h spłynęło 8 litrów a w weekend kolejne 5. Wszystko wracało do normy.

W zeszły czwartek badania pokazały, że mąż ma dramatycznie niski poziom sodu, i 3 stopień zatrucia organizmu - jako efekt uboczny leku. Polecono mu go odstawić na 4 dni, w ciągu których chodziliśmy do CO na kroplówki z sodu i innych elektrolitów. Dziś miała być kontrola i powrót do leku.

Od wczoraj przestał spływać płyn z jamy brzusznej a brzuch zaczął rosnąć.
USG pokazało, że to obrzęk jelit, prawdopodobnie również pojawiły się zmiany w otrzewnej.
Wyniki krwi wskazują na bardzo słaby organizm, wyniszczony lekiem, utraconym płynem, brakiem jedzenia etc. Stwierdzono, że lek przestał działać i wróciła choroba.
Lekarz jest niemal pewien, że to kilka przerzutów do otrzewnej, co chce potwierdzić jutro TK. Jeśli się potwierdzi, powiedział, że nie może nic więcej zaoferować, tylko chemię paliatywną...
a choroba, jako, że 13.12 TK nic nie było, postępuje wg niego bardzo szybko i nie dał mężowi wiele czasu....

....

nie mam na więcej siły i słów.

Pozdrawiam
Wybaczcie te złe informacje o leku, z którym łączymy takie nadzieje.
Oby na innych działał!

Beato jak leczenie i samopoczucie Twojego taty> Jest już po pierwszej kontroli? wierzę, że wszystko w porządku i do przodu. Daj znać!
Pozdrawiam

Witam,

Wybaczcie milczenie, jakoś tak życie codzienne pochłonęło.
Nadrabiam zaległości informacyjne.
Minęły dwa miesiące przyjmowania leku przez męża. Ma też za sobą już dwie kontrole, w tym jedną z TK (dzisiaj).

Lek od samego początku działał, obserwowaliśmy jak zmiany podskórne po prostu jakby się wchłaniały, zmniejszały się, jaśniały z ciemnego koloru. Po 2-3 tygodniach wiele z guzków przestało być wyczuwalnych. Stwierdzili to także lekarze podczas pierwszej kontroli. To była kontrola dotykowa i wzrokowa, oraz morfologia. Wtedy to wyniki krwi pokazały, że wskaźnik pokazujący działalność nowotworu obniżył się o 50%.
Skutków ubocznych przyjmowania leku od początku raczej nie było i wciąż nie ma. Jedyne co to pojawiły się mężowi dwie brodawki, obie usunięte. Pierwsza histopatologia pokazała, że to tylko brodawka, na drugą wciąż czekamy ale lekarze twierdzą, że może być to ten rak płaskonabłonkowy będący efektem ubocznym leczenia. Ale pewności nie ma!

Dziś mąż jest po kolejnej kontroli dotykowej, morfologii, odebrał też wyniki TK. Wskazuje ono, iż guzów jest mniej, a te, które wciąż pozostały mniejsze są o 50%. Żadnych innych zmian nie wykazało

jakże wielka jest nasza radość. W morfologii zaś podwyższone trochę ALT, co wskazuje na obciążenie wątroby ale nie ma powodów do obaw.

Kolejna dawka leku trafiła w ręce męża ( lek wydawany na okres miesiąca).
Lekarze z naszego CO powiedzieli, że u wszystkich widoczne są efekty działania leku. Tyle tylko, że niektórzy mają mniejsze inni większe skutki uboczne. Mój mąż odczuwa je najmniej. Jedna osoba została wykluczona ze względu na olbrzymie zmiany skórne.

Lekarze są pozytywnie zaskoczeni tak pozytywnym efektem działania vemurafenibu i podobnie jak pacjenci naprawdę pełni są nadziei.

Pozdrawiam serdecznie

Beato,

Warto było czekać miesiąc, mój mąż właśnie przyjmuje ten lek od 3 tygodni.
Skutki uboczne nie są wielkie w jego przypadku. Na początku lekka biegunka, teraz już nie ma ale ogólne zmęczenie organizmu i mdłości. Możliwe są róże reakcje skórne ale u nas póki co nic takiego się nie dzieje.
Co do efektów. Mój mąż nie ma przerzutów do organów ale liczne guzy podskórne na całym ciele, naprawdę dużo czarnych guzków różnej wielkości. Ale właściwie mogę powiedzieć, że miał bo pod wpływem działania leku znikają w szybkim tempie, aż nie chce się wierzyć. Także lek działa co napawa nas ogromną nadzieją i radością.
Trzymaj się mocno i słowa otuchy również tacie przekazuję. Mam nadzieję, że czekanie zakończy się dobrą nowiną.
Pozdrawiam ciepło.

beata39:

Mój mąż też był w takiej sytuacji, z tym, że my czekaliśmy miesiąc na odpowiedź ( też CO Warszawa, dr Świtaj). Czas się dłużył niewyobrażalnie, tym bardziej, że przecież w takim wypadku czekanie działa na niekorzyść chorego. Jeszcze troszkę cierpliwości, na pewno dasz radę.
Trzymam mocno kciuki
Pozdrawiam

Witam ponownie,

Niestety z tygodnia zrobił się miesiąc. Tyle czekaliśmy na wyniki z ośrodka referencyjnego ale w końcu przyszły. Dziś mąż przechodzi wszelkie badania a od pt/sb rozpocznie przyjmowanie leku.

Uzyskaliśmy też informację, iż spośród siedmiu osób zakwalifikowanych do badania ( po podpisaniu dokumentów przez męża było osób 7 oprócz niego w badaniu a dzień później zamknięto nabór) tylko dwie+ mąż okazały się mieć mutację BRAF, reszta z badania wypadła. Nie wiem czy wiąże się to z nowymi miejscami dla kolejnych chorych czy też koncern Roche póki co wstrzyma się. Zawsze można zapytać, próbować trzeba wszystkiego.

Pozdrawiam
Mika

Witam,

W końcu po długim czekaniu otrzymaliśmy pozytywną odpowiedź z ośrodka referencyjnego, BRAF potwierdzony. Dziś mąż ma wszystkie badania, krew, EKG, TK, ogólne oglądanie, opukiwanie i wywiad lekarski. Wynik TK jutro i od piątku/soboty przyjmowanie leku.
Wszystko na dobrej drodze. Nie ukrywam, trochę spadł nam kamień z serca, bo znowu był miesiąc bezczynnego czekania i bezradności a wtedy to już różne myśli po głowie się tłuką. Najważniejsze, że się ruszyło i pełni nadziei i optymizmu rozpoczynamy kolejną bitwę.

Będę informować na bieżąco o działaniu. Póki co mąż ma bezwzględnie ale to bezwzględnie unikać słońca w każdej postaci, nie wiem czy ma się zaszyć w domu czy jak ale jak mówią to stosować się trzeba.

Pozdrawiam ciepło
Mika

Witam,

Spieszę z najnowszymi wiadomościami.
Oficjalnie w warszawskim CO, 15.09 ruszyły badania nad Vemurafenibem - najnowszym lekarstwem skierowanym do pacjentów posiadających mutacje BRAF.
Mój mąż podpisał już dokumenty, wysłano jego próbki do ośrodka referencyjnego, chyba do Stanów, czekamy na wynik mutacji (sprawdzone w Co, że ją ma) i potem rozpocznie przyjmowanie leku.
Jest po 4 chemiach podawanych w cyklu 1 dzień co tydzień. Widzieliśmy efekt tej chemii, guzy malały, lub jaśniały ( głównie są ciemne: czarne lub fioletowe).

Czekaliśmy strasznie na to badanie, tym bardziej, że przesuwał się termin już od czerwca.
Z nową nadzieją walczymy dalej.

Serdecznie pozdrawiam

Witam,

Potwierdzam poprzednią informację. Mój mąż również został zakwalifikowany do udziału, podpisał dokumenty, czeka na wyniki swojego BRAF z ośrodka referencyjnego ( w CO w Warszawie już sprawdzone, że ma) i gdzieś za tydzień ma rozpocząć przyjmowanie leku.
Lek jest podawany w tabletkach ,w trybie 2 x dzień x 4 szt.

Na bieżąco jeśli pojawią się jakieś skutki uboczne lub też widoczne efekty - na co oczywiście bardzo liczymy - będę informowała.
Pozdrawiam i powodzenia życzę!

Czy ktoś coś o Jadwidze? Jak się miewa?

Witajcie,

Mąż jest po chemii. Oprócz zielono-żółtego koloru skóry i ogólnego osłabienia obyło się bez innych efektów. Na szczęście.
Tym razem dostał inny skład niż poprzednio. Teraz był BOLD - bleomycyna, winkrystyna, lomustyna, dekarbazyna.
Kolejna w przyszły wtorek. Na pewno ma dostać 4 a potem kontrolne TK po chemii i przed badaniem klinicznym. Będziemy je robić koło 20.09. Ale oczywiście nie w CO bo tam terminy 3 miesiące :(

Dobre samopoczucie męża daje więcej sił i nadziei, motywacji i chęci. Także do przodu.
Pozdrawiam serdecznie.

Marjanno,

Liczymy na tę chemię, choć z drugiej strony chcemy też, by przyjmował Vemurafenib. Mąż już był leczony chemią. Po pierwszej dawce ipi miał przerzut do wątroby - dlatego go z badania wykluczyli i dostał 6 cykli chemii w stylu amerykańskim: 4dni co trzy tygodnie.
Guzy zniknęły a lekarze stwierdzili, że nie są i wcale nie byli pewni czy to coś na wątrobie nie było skutkiem ipi. Jednak dla bezpieczeństwa musieli założyć, że to przerzut i leczyć.

Mąż w ogóle był pierwszym przypadkiem, który po przyjmowaniu ipi dostawał chemię.

Co do dalszego przyjmowania ipi, myśleliśmy o tym ale nie o bezpośrednim kontakcie z Bristolem. Dobry pomysł, tylko tak naprawdę lekarze odradzali ipi ze względu na reakcję alergiczną jaką dostał, poza tym nastawiliśmy się na vemurafenib, wiedząc, że jest skuteczniejszy, przynosi więcej odpowiedzi i w dużej mierze działa właśnie na takie guzki podskórne.

Słyszałam o pacjentach (np. w Manchesterze - zresztą konsultowałam się z tamtejszym lekarzem) którzy po prostu widzieli jak po podaniu tego leku te guzy się rozpływały i znikały z dnia na dzień.

Guzki są, jest ich coraz więcej, tak naprawdę, każdego dnia znajdujemy nowe :( te, co już były na zmianę rosną i maleją. Każdy guzek sprawia, że denerwujemy się coraz bardziej.

Zobaczymy co z tą chemią. Ona ma zadziałać na te guzy, być może pomóc a przynajmniej zatrzymać dalszy rozsiew guzków. Poprzednie chemie mąż znosił dobrze. To była etedy ta najsłabsza chemia. Ale oprócz ogólnego zmęczenia, braku apetytu i samopoczucia jak na mega kacu nie miał żadnych dolegliwości. Więc liczymy, że i tym razem tak będzie, tym bardziej, że nie będzie dostawał chemii 4 dni pod rząd.

Teraz się leczymy ale wciąż mam na uwadze ten ipi i dziękuję za pomysł. Zawsze to dobrze, jak ktoś spojrzy z boku. Jeśli (nie daj Boże) sytuacja by się pogorszała będę szukać i próbować gdzie się tylko da.

Mąż jest typem, który stara się unikać wszelkiego rodzaju kontaktów z chorobą innych, nie czytuje blogów. Za to ja, od czasu jego zachorowania nałogowo czytam blogi innych, któzy walczą. Także zjarzę na pewno na blog Pana Baranowskiego.

Dziękuję serdecznie raz jeszcze.
Będę relacjonować jak chemia przebiegła!