Witam
Jestem nowa na tym forum ,wiec nie wiem gdzie mogę pisać żeby otrzymać informacje na pytania które mnie meczą z związku z choroba mojego Taty.Wiec zacznę od początku
Moj tata jest marynarzem i od 35 lat pływał w tropikach ,czyli był wystawiany na słonce .W maju tego roku przypłynął i okazało się ze poniżej klatki piersiowej ma brunatny guz owrzodzony,który urósł jemu w ciągu 3mc .Po dwóch tygodniach Tata trafił na stół operacyjny ,gdzie lekarz guz razem z marginesem usunął oraz limfadenektomia pachowa lewostronna.Po operacji wynik otrzymaliśmy wynik badania przerzut czerniaka w jednym węźle chłonnych bez naciekania torbieli 1/25 margines wolny od nowotworu.I wszystko byłoby dobrze rana ładnie się goi po 2 tygodniach robimy kontrolne badania usg wątroby i rtg klatki piersiowej i okazuje się ze na wątrobie jest pojedyncze ognisko9mm w lewym płacie ,robimy od razu TK i wynik w segm 4 wątroby potorbielowo wielkość 25mm 20mm.Znowu nie daje nam to spokoju robimy Pet i wynik zwala nas z nog ;miedzy innymi klatka piersiowa W okolicy podobojczykowej lewej węzeł chłonny o sr 10mmi SUV 10.9 a poniżej lewej pachy węzeł chłonny o sr do 15mmi SUV 18.8.W prawej pasze pojedynczy węzeł chłonny o sr 21mm iSUV22.4.Przy w/w wyrostku mieczykowatym mostka po prawej stronie ognisko o sr 10mm i SUV12.6W wątrobie 6 zmian ogniskowych trzy leżą podtorbielowo seg IVw tym jeden w lewym płacie narządu sr do 14mmiSUV31.4 oraz podejrzenie dwóch kolejnych ognisk o sr.ok 6mmw prawym płacie SUVdo 5.6 przy wnęce wątroby pojedynczy węzeł chłonny o sr.10mmi SUV4,7 poza tym pet w normie .Mam wielka prośbę ,bo chirurg powiedział ze tego nie da się operować wiec proszę o rade co w tej sytuacji ja jako córka mogę zrobić . Znalazłam dojście do kliniki tkanek miękkich w warszawie do dr. Świtaja i tam tata czeka na kwalifikacje na badanie kliniczne lekiem RO5185426.Bardzo proszę o odpowiedz i z góry bardzo dziękuje i serdecznie pozdrawiam Beata
Witam.
Pani Tata znalazł się w naprawdę trudnym położeniu,w związku z dużym zaawansowaniem tego nowotworu pod względem klinicznym.Prawdopodobnie(tak sądzę)nowotwór dawał już przerzuty w stanie przedoperacyjnym,gdyż choroba pomimo operacji szybko się rozprzestrzeniła,obecnie już nie tylko w węzłach chłonnych,ale także w innych organach wewnętrznych i prawdopodobnie trudno będzie ten proces powstrzymać.
Lek o którym Pani pisze,nie posiada nazwy farmaceutycznej?Prawdopodobnie chodzi,być może,o jakiś lek testowy,gdyż w obecnym stanie klinicznym choroby Pani Taty,być może warto taki lek przetestować.Jest takie stare polskie przysłowie,ja je tylko przytoczę, bez absolutnie żadnych podtekstów "TO CO NAS NIE ZABIJE,BYĆ MOŻE NAM POMOŻE"
Jednak do stanu w jakim Pani Tata się obecnie znajduje,należy podejść bardzo racjonalnie,ostrożnie pod względem rokowania(jest ono na tym etapie niepomyślne).
Nie należy jednak tracić nigdy nadziei,gdyż medycyna a raczej farmacja,ustala coraz to nowsze leki,ratujące zdrowie i życie osób które przed laty nie miałyby żadnych szans na przeżycie wielu chorób,które w obecnym czasie leczy się z powodzeniem.
Wielka szkoda, że choroba Pani Taty została zdiagnozowana w tak zaawansowanym stanie.
Proszę jednak nie tracić wiary w powodzenie,a najbardziej nie okazywać tego osobie cierpiącej,gdyż to mogłoby znacznie pogłębić stan(mowa tu oczywiście o tym stanie w sensie psychologicznym) w jakim się teraz znajduje.Moja Mama chorowała na czerniaka,ale po zabiegu w Klinice w Gliwicach przeżyła ponad 20 lat,a jak się okazało zmarła w wieku 77 lat w wyniku rozległego wylewu krwi do mózgu.
Pozdrawiam serdecznie i życzę powodzenia w leczeniu:)
Mam wielka prośbę ,bo chirurg powiedział ze tego nie da się operować wiec proszę o rade co w tej sytuacji ja jako córka mogę zrobić . Znalazłam dojście do kliniki tkanek miękkich w warszawie do dr. Świtaja i tam tata czeka na kwalifikacje na badanie kliniczne lekiem RO5185426
RO5185426 to przedrejestracyjna nazwa vemurafenibu. Obecnie lek zarejestrowany jedynie w USA w Polsce dostępny w kilku badaniach klinicznych. Nie podałaś dokładnie rodzaju badania,ale domyslam się, że chodzi udział w badaniu przedrejestracyjnym z udziałem tylko vemurafenibu(EAP).Terapia tym lekiem jest obecnie najskuteczniejsza.Daje pozytywne efekty w postaci całkowitej lub częściowej remisji u ok. 80% pacjentów. Niestety dość często dochodzi do uodpornienia. Podstawowym warunkiem zastosowania terapii jest obecność mutacji BRAF w komórkach nowotworowych. W pierwszej kolejności nowotwór zostanie więc przebadany pod kątem obecności tej mutacji w laboratorium referencyjnym. Następnie tata przed przystapieniem do badania zostanie dokładnie przebadany. Terapia vemurafenibem to nie jest chemioterapia, w której stosuje się leki cytotoksyczne.
Jest to najnowocześniejsza terapia celowana molekularnie, także tata jeśli zakwalifikuje się do badania będzie miał najlepsze leczenie z możliwych. Do uciążliwych efektów ubocznych należy min. duża nadwrażliwość na promieniowanie UV co wiąże się czesto z całkowitym unikaniem słońca oraz występowanie innych wtórnych nowotworów skóry. W przypadku niepowodzenia jest możliwe leczenie także nowej generacj lekiem Yervoy. Jest on zarejestrowany w Polsce. Pozdrawiam serdecznie.
Witam
Bardzo dziękuje za odpowiedzi ,tak to chodzi o lek vemurafenibon .Obecnie czekamy na wynik badania wycinka z bloczków, czy Tata jest w grupie pacjentów z mutacją BRAF .Jeszcze tydzień czekania .Tak bardzo bym chciała żeby Tata mógł mieć podany ten lek .Serdecznie pozdrawiam Beata
Dam znać jak bedzie wynik ,
Mam pytanie do Pani moderator Biofanka.
Czy ten lek daje pozytywne efekty tylko w przypadku zmian skórnych,a jeśli tak,co z pozostałymi przerzutami do organów wewnętrznych?
Pozdrawiam i dziękuje za dotychczasowe wyjaśnienie co do tego nowego leku.
Witam
Dziś mijają dwa tygodnie a my nadal nie mamy odpowiedzi .Tata się denerwuje , zrobił się strasznie nerwowy .Jestem ciekawa ile jeszcze trzeba czekać .Pozdrawiam
Mój mąż też był w takiej sytuacji, z tym, że my czekaliśmy miesiąc na odpowiedź ( też CO Warszawa, dr Świtaj). Czas się dłużył niewyobrażalnie, tym bardziej, że przecież w takim wypadku czekanie działa na niekorzyść chorego. Jeszcze troszkę cierpliwości, na pewno dasz radę.
Trzymam mocno kciuki
Pozdrawiam
Witam
Bardzo dziękuje za słowa otuchy ,czekamy .Mam pytanie czy jest na forum osoba która brała odział w badaniu klinicznym z zastosowaniem tego leku.Ciekawi nie jakie sa skutki uboczne ,i jakie efekty przynosi leczenie.Wszystkich cieplutko pozdrawiam Beata
Warto było czekać miesiąc, mój mąż właśnie przyjmuje ten lek od 3 tygodni.
Skutki uboczne nie są wielkie w jego przypadku. Na początku lekka biegunka, teraz już nie ma ale ogólne zmęczenie organizmu i mdłości. Możliwe są róże reakcje skórne ale u nas póki co nic takiego się nie dzieje.
Co do efektów. Mój mąż nie ma przerzutów do organów ale liczne guzy podskórne na całym ciele, naprawdę dużo czarnych guzków różnej wielkości. Ale właściwie mogę powiedzieć, że miał bo pod wpływem działania leku znikają w szybkim tempie, aż nie chce się wierzyć. Także lek działa co napawa nas ogromną nadzieją i radością.
Trzymaj się mocno i słowa otuchy również tacie przekazuję. Mam nadzieję, że czekanie zakończy się dobrą nowiną.
Pozdrawiam ciepło.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
