1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Monika_75
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 11935
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2016-04-10, 17:32 Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Dziękuję Wam, kochani. |
Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Monika_75
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 11935
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2016-04-10, 11:07 Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Mój Mąż zmarł 28 marca, w poniedziałek wielkanocny. Miał 67 lat. Ostatnie trzy tygodnie spędził w hospicjum stacjonarnym ze względu na dolegliwości fizyczne nie do opanowania w domu. Rak przeżarł się na zewnątrz, wylał się na całe podbrzusze.
Do końca chciał żyć, nie chciał odchodzić. Do końca jadł i pił, walczył do ostatniego oddechu. Odszedł bez bólu (dzięki pracownikom HS), ale świadomie. Byliśmy z nim, nie mogliśmy nic więcej zrobić. |
Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Monika_75
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 11935
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2016-01-05, 10:25 Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Je dość dobrze, od miesiąca, kiedy ma dializy, apetyt mu się poprawił. Nie są to ogromne ilości, zjada śniadanie (np 2 kanapki), jednodaniowy obiad (gęsta zupa lub drugie danie), coś na kolację. Pije ok. 1,5 litra. Przez dwa miesiące przed leczeniem szpitalnym było strasznie, prawie nie jadł, wymiotował (wszystko z niewydolności nerek), schudł wtedy prawie 30 kg. Teraz waży 74 kg (180 cm wzrostu), to może nie wydaje się mało, ale skóra wisi, nogi i ręce ma bardzo chude.
Lewatywę, tak jak pisałam, w końcu zrobiliśmy, ale też się trochę obawiam tej metody jako regularnego sposobu na wypróżniania. Z leków są teraz: Melodyn 35+52,5 (naraz, co 3 dni) + Lyrica (pregabalina) 75 mg raz dziennie + Bunondol 0,4 doraźnie. I to pomaga, nawet Bunondol bierze tylko przy przewozie na dializy (przesiadanie się na łóżko, wózek - powoduje ból). Lekarz będzie w czwartek. |
Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Monika_75
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 11935
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2016-01-04, 10:06 Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Dziękuję
Rzeczywiście te ostatnie dni bez bólu to coś (w pozytywnym sensie) nowego. Mój mąż jest bardzo zadowolony z opieki hospicyjnej, widzę, że wręcz ożywia się i promienieje przy tych wizytach, może dlatego, że całe życie miał pracę polegającą na kontakcie z ludźmi, a w ostatnich latach tego zabrakło (nie pracuje od diagnozy, od 2009). Teraz, poza tym ciśnieniem, które wywołuje złe samopoczucie, największym problemem są niestety zaparcia. Przeglądam forum i widzę, że zastosowaliśmy chyba już wszystko, także forlax (dwa razy) - także bez efektu. Dopiero wczoraj, w desperacji lewatywę - trochę pomogło. W czwartek będzie lekarz, musimy do tego wrócić. Zaparcia potrafią trzymać ponad tydzień, mąż przy tym dużo pije, także maślanki z otrębami, kompot ze śliwek, pastę z senesu i suszonych owoców (przepis od lekarza z HD), siemię, laktulozę, do tego xenna, teraz ten forlax - nic nie pomaga.
[ Dodano: 2016-01-04, 13:39 ]
No i dzisiaj znowu zasłabł na dializie :( Ech, za dużo na jednego człowieka... |
Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Monika_75
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 11935
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2016-01-01, 20:45 Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Ciśnienie szaleje, lekarz kazał nam to kontrolować. Na ogół jest bardzo niskie, 90/50, 74/46 (!!), ale czasem skacze do 170/100. Temperatura 35.5-9.
Lekarz z hospicjum jest bardzo miły i kompetentny, pierwszy raz od dawna mąż ma okresy bez bólu, jestem za to naprawdę wdzięczna. Wiem, że hospicjum nie wyleczy człowieka.
Ale jestem coraz bardziej przerażona... Chwilami mój mąż wygląda bardzo źle, wręcz boję się wychodzić z domu... Ale są też chwile, kiedy jest lepiej, ma względny apetyt, całkowicie jasny umysł. Boję się. Nie potrafię sobie wyobrazić najbliższej przyszłości. |
Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Monika_75
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 11935
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-12-28, 09:55 Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Dodam jeszcze, że przy tym niskim ciśnieniu ma wciąż wysoki puls (w granicach 110-115) i obniżoną temperaturę (36,0). Może ktoś spotkał się z podobną sytacją. |
Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Monika_75
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 11935
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-12-25, 16:51 Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Do tej pory mieliśmy pierwszą wizytę z hospicjum, teraz będzie przychodził regularnie lekarz, ale zauważyłam, że wymijająco odpowiadają na pytania o osłabienie. Ciśnienie się poprawiło, mąż się trochę lepiej czuje po dializach, morfologia jest podobno lepsza, kreatynina też, ale maż mówi, że kiedy przesiada się na wózek do transportu (przy pomocy sanitariuszy), to jest to dla niego taki wysiłek, że łapie go zadyszka. Kiedy leży, nie ma duszności. Nie jest hipochondrykiem, męczy go psychicznie ciągłe leżenie i załatwianie się do basenu czy pampersa (nie zawsze potrafi to kontrolować). Mówi, że marzy o tym, żeby siaść na wózku sam czy przejść parę metrów do wc. Do tego ma sporą chrypkę - mówi chwilami prawie szeptem.
Lekarze z hospicjum skupiają się na leczeniu przeciwbolowym (ma teraz plastry Melodyn + bunondyl + dicloduo i to jakoś działa). |
Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Monika_75
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 11935
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-12-21, 17:11 Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
(Do moderatora) Oczywiście, przepraszam - jeszcze nie dość sprawnie poruszam się po forum.
Koralina, dzięki - wydaje mi się, że ciśnienie nie jest jeszcze dramatycznie niskie, ale zastanawiam się, co go spowodowało. Wiem, że lekarzy na dializach ono też niepokoi. |
Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Monika_75
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 11935
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-12-21, 15:00 Temat: Bardzo niskie ciśnienie |
Przepraszam, jeśli umieszczam wątek w nieodpowiednim miejscu. Pisałam o chorobie mojego męża w wątku merytorycznym (drobnokomórkowy rak pęcherza, zaawansowany, wznowa po 6 latach). W tej chwili mąż jest leczony tylko paliatywnie. Z powodu niewydolności nerek i pęcherza ma założone nefrostomie i dializy. Od paru dni problemem jest niskie ciśnienie - maż odstawił wszystkie leki (na polecenie lekarzy), wcześniej leczył się na nadciśnienie (zawsze miał wysokie, miewał 140/90 nawet po lekach). Teraz ma 80/60, 90/70 - dziś został przywieziony z dializy na łóżku (normalnie jeżdżi na wózku). Lekarze są dość oszczędni w informacjach. Czy to może mieć związek z zaawansowaniem nowotworu? Wiem, że nadciśnienie jest niebezpieczne - ale czy takie ciśnienie również? Można coś na to poradzić? Mąż czuje się bardzo osłabiony, od miesiąca jest pacjentem leżącym, ale teraz trudno mu nawet się obrócić.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2015-12-21, 15:30 ]
Wątki scalone. Wszystkie sprawy dotyczące leczenia Męża opisuj, proszę, tutaj.
|
Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Monika_75
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 11935
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-12-17, 11:40 Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Dziękuję |
Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Monika_75
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 11935
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-12-17, 11:01 Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Nie wiem, czy ktoś będzie mógł odpowiedzieć na to pytanie, a lekarza mamy dopiero w przyszłym tygodniu. Mianowicie: tak, jak pisałam, do pęcherza jest na stałe założony cewnik. W worku wciąż zbiera się krew (chyba z moczem, mimo nefrostomii), w sumie jest tego ok. 100/200 ml na dobę. Jednak w ostatnich dwóch dniach to, co płynie z pęcherza, potwornie cuchnie i ma kolor brunatnoczerwony (na początku było czerwony i bez zapachu). Czy to są jakieś procesy gnilne, czy po prostu taki jest efekt embolizacji? Czy ten stan nie zagraża życiu? Nie ma gorączki, innych nowych objawów. |
Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Monika_75
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 11935
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-12-11, 11:46 Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Dziękuję za zainteresowanie moim problemem i odpowiedź. Kiedy 2 lata temu powiedziano nam, że po diagnozie rokowania były bardzo złe (lekarz powiedział, że poniżej 5 % przeżycia 5 lat), to wydawało nam się, że wygraliśmy życie na loterii. Dlatego tak trudno mi uwierzyć, że choroba zaatakowała tak mocno ponownie. Przepraszam, że głupio pytam, ale czy jest szansa, że Mąż przeżyje choćby pół roku, rok? Mamy nastoletnie dzieci, nie wiem, co robić. Mąż zgodził się na opiekę hospicjum domowego. Jeszcze - jeśli mogę - zapytam: czy embolizacja może powstrzymać rozwój guza w pęcherzu, tzn. jego tempo? Mąż ma założony cewnik z pęcherza, jest już ze trzy tygodnie po embolizacji, a nadal krwawi (niedużo, zbiera się na dnie worka, ale wciąż). |
Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Monika_75
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 11935
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-12-10, 12:52 Temat: Rak pęcherza moczowego drobnokomórkowy zaawansowany |
Drodzy Forumowicze!
Przeczytałam już chyba wszystkie posty dotyczące raka pęcherza, ale chciałabym prosić Was o konsultację w naszej sprawie:
Mąż ma 67 lat.
6 lat temu zdiagnozowano u niego nowotwór pęcherza moczowego drobnokomórkowy
(Ca vesicae urinariae. Carcinoma microcellulare invasium. T4N0M0).
W latach 2009-2010 był leczony (chemioterapia, radioterapia) w CO w Gliwicach.
Nie rozważano cystektomii.
W latach 2010-2014 kontrolne tk nie wykazywały nawrotu ani przerzutów.
W ubiegłym miesiącu trafił do szpitala z powodu osłabienia, wymiotów, zatrzymania moczu, krwiomoczu i bardzo złych wyników krwi.
Załączam wypis z urologii: dokonano embolizacji tętnic biodrowych i obustronnej nefrostomii.
Tydzień po wypisie wrócił do szpitalu z objawami ponownie niewydolności nerek: rozpoczęto dializy, obecnie ma już cewnik stały i ustalone dializy 2 x w tygodniu (por. wypis z nefrologii).
Jednocześnie powiedziano mi, że guz pęcherza jest w stanie zaawansowanym, rozpada się (stąd długi i masywny krwiomocz), a mąż nie kwalifikuje się do dalszego leczenia onkologicznego.
W trakcie drugiego pobytu w szpitalu wykonano tk, rtg płuc i konsultację onkologiczną - onkolog to potwierdził (wyniki tych badań w drugim opisie).
Zalecono zgłoszenie się do hospicjum (wspominając nawet o fazie terminalnej choroby).
Jak się Państwo domyślacie, próbuję otrząsnąć się z szoku, a jednocześnie zastanawiam się, na ile rzeczywiście powinniśmy się poddać (choć mąż nie zdaje sobie ze wszystkiego sprawy, lekarze rozmawiali, zresztą dość obcesowo, tylko ze mną), czy też szukać jeszcze porady innego onkologa.
Mąż nie chodzi, porusza się na wózku, ale mamy pełna dokumentację także na cd, więc mogłabym to załatwić sama.
Zdaję sobie sprawę, że przestudiowanie załączonej dokumentacji jest czasochłonne, tym bardziej będę wdzięczna, jeśli ktoś z Państwa się tego podejmie i spróbuje odpowiedzieć mi na pytanie, czy załączone wyniki rzeczywiście wskazują na brak szans na jakiekolwiek leczenie? Czy to jest faza terminalna choroby? Czy będzie tylko gorzej, czego możemy się spodziewać? Dlaczego w opisach badań jest kilka znaków zapytania?
|
|
|