Znalezionych wyników: 24

Witajcie,

najpierw chciałbym podziękować wszystkim za kondolencje i słowa wsparcia. Mają one dla mnie szczególną wartość, bo są od Was - córek, synów, matek, ojców, żon, mężów, wnuków i innych osób, które na codzień doświadczają tego, czego ja i moja rodzina doświadczyła przez ostatnie osiem miesięcy. Pisząc pierwszy post na tym forum, a później czytając Wasze historie, nie pomyślałem, że i mnie przyjdzie czytać i przyjmować kondolencje. Ale im bliżej było końca naszej walki o tatę, tym bardziej uświadamiałem sobie, że taki dzień nastąpi. Wczoraj minął tydzień od dnia, w którym tata nas opuścił. Miałem już nie wracać na forum. Miałem ochotę schować głęboko całą dokumentację medyczną i raz na zawsze zapomnieć o wszystkim, ale coś mnie ciągnie do naszego forum. Przez ostatnie miesiące moja obecnośc na forum - raz bierna, raz czynna - stanowiła mój chleb powszedni. Zaczynałem każdy dzień od czytania forum i tak samo go kończyłem. Nie poszedłem spać, nim nie przeczytałem wszystkich nowych wiadomości. Może dlatego jest mi teraz tak trudno odciąć się od forum, bo wracają wspomnienia i ta myśl: jeśli czytam forum, to znaczy, że szukam pomocy, a jeśli szukam pomocy, to znaczy, że tata jest chory, a jeśli jest chory, to znaczy, że wciąż żyje. Ta myśl rodzi się z niedowierzania w to, co się wydarzyło w ciągu ostatniego tygodnia, i jest chyba naturalna, ale czas powoli oswajać się z rzeczywistością.

Chciałem na koniec chociaż w paru słowach napisać o ostatnich dniach i godzinach naszej walki o zdrowie i życie taty, bo bez tego opisywana przeze mnie historia nie byłaby pełna. Chociaż są to rzeczy wciąż cholernie bolesne i czasami bardzo osobiste, to chciałbym się nimi z Wami podzielić. Gdzieś na bieżąco poza forum pisałem o tym, co się dzieje. Teraz wracam do tych relacji, układam je w całość. Oto zapis ostatnich godzin naszej walki:

[1 lipca]

U nas dzisiaj bardzo podobnie jak wczoraj. Wciąż wymioty, chociaż może trochę rzadziej, ale tą samą substancją. Tata dzisiaj trochę bardziej przytomny i mniej śpi. Tylko martwią mnie problemy z oddychaniem. Strasznie tu dzisiaj zimno u nas, a tata chciał, żeby potwierać mu wszystkie okna, bo mu duszno. Faktycznie ma taki troche plytszy oddech. Ciśnienie w granicach 110/75 i puls 120.Coś mi się dzisiaj nie podoba stan taty. Bardzo osłabł i pobladł na twarzy. Ma blady nos i policzki. Dłonie i stopy są w porządku, tak mi się bynajmniej wydaje.Dziwne oczy tata dostał. Takie bardziej rozmyte i białe. Ciśnienie jest w tej chwili 111/76, a puls 130. Jest bardzo, ale to bardzo świadomy. Jak przysypia, to ma otwarte oczy i wodzi nimi w różne strony. Jedna gałka ucieka pod powiekę, a druga patrzy. Ale jak tatę zbudzę, to jest taki bardzo świadomy, tylko wolniej mówi, bo jest bardzo osłabiony. Ostatnie wymioty były koło 16.00 - tak z dobre 300ml tego świnstwa wypłynęło.

[2 lipca]

Przeżyliśmy jakoś noc, ale ze strachem. To ciśnienie wariowało - puls dochodził nawet do 160. Dzisiaj też nie jest za dobrze - 99/65/143. Tacie przez cały czas jest duszno, ale nie chce tlenu. Pootwieraliśmy okna i urchomiliśmy wiatrak, ale tacie dalej gorąco i duszno.Rano tata powiedział: "Tak, kochani, ja jutro albo pojutrze odejdę". Zapytałem, dlaczego tak sądzi. A tata mi na to: "Bo widzę już ten drugi świat. Mieszają mi się te światy." Zapytałem taty, co tam widzi, a tata powiedział, że widzi tam dużo ludzi. Później jak tatę goliłem, zapytałem, czy nie nakremować mu twarzy, a tata na to: "Całe życie się nie kremowałem, to przed śmiercią też nie będę.

[3 lipca]

Tata trochę wymiotował. Poczuł większy ból, bo oprócz zastrzyku morfiny poprosił o Sevredol. Po tym Sevredolu poczuł się lepiej, ale wciąż byłu mu bardzo duszno. Miałem już problem ze zmierzeniem tacie ciśnienia, bo aparat pokazywał błąd - chyba żyły się już tak schowały, bo nawet trudno mi było zmierzyc puls, ale raz mi się udało i był w granicach 160. Później tata juz nie chciał, żeby mu mierzyć to ciśnienie. Poprosił mamę jeszcze, żeby ugotowała mu manny, że może zje, ale zjadł tylko z dwie łyżeczki. Nasmarowałem tacie jeszcze nogi Heparyną, ale już widziałem, że nie jest dobrze. Stopy były bardzo zimne, a na nogach w różnych miejscach pojawiały sie takie sine place. Nogi miał lodowate, a mówił, że jest mu bardzo gorąco. O 22.00 podałem dacie kolejny zastrzyk morfiny. Nastawiłem sobie budzik na 2.00 na podanie morfiny. O 2.00 tata normalnie spał i w zasadzie przez sen dał mi rękę do zastrzyku. Poszedłem się chwilę zdrzemnąć. Obudziła mnie mama mówiąc, że tata dziwnie oddycha. Była godzina 4.00. Zadzwoniliśmy po brata, który przyjechał w 5 minut.
Siedzieliśmy przy tacie na łożku. Tata był świadomy, ale trochę trudno było mu mówić, gdy łapał tak ciężko powietrze. Pytałem się tatę, czy go boli. Odpowiedział trochę niewyraźnie, że tak. Pobiegłem po morfinę i podałem tacie kolejną dawkę i mówiłem, że zaraz ustąpi ból. Próbowałem tacie wyczuć puls, ale w tych nerwach nie dawałem rady. Tata patrzył na nas i poprosił jeszcze, abyśmy go podciągneli wyżej na łóżku, bo chyba trudno było mu oddychać. Zwilżaliśmy tacie usta i trzymaliśmy go za rękę. Spojrzałem na stopy. Palce były już sine i lodowate. Tata co raz ciężej oddychał. Zaczęliśmy z tatą rozmawiać - były to bardzo osobiste rozmowy i podziękowania za wszystko, co dla nas zrobił. Tata powiedział do nas:"Nie stójcie tak, usiądzie obok mnie". Co chwilę pytałem tatę, czy nas słyszy. Kiwał głowa, że tak. Pytałem się, co możemy jeszcze zrobić. Czy coś by chciał nam powiedzieć, ale nie miał już siły mówić. Tylko wydawał ciche jęknięcia. Móiliśmy tacie, jak bardzo go kochamy i że nigdy go nie zapomnimy. Zapewniałem tatę, żeby się o nas nie martwił, że damy tu sobie jakoś radę, a i tak niedługo znów wszyscy się spotkamy i już na zawsze będziemy razem. Po chwili tata przestawał oddychać. Złapał raz powietrze i cisza. Zatrważająca cisza, którą przerwała nasza rozpacz. Ale tata za chwilę raz jeszcze zawalczył i wziął głęboki oddech, po którym nastapiła cisza i zaraz jeszcze jeden oddech i znów cisza i kolejny głęboki oddech i....cisza, która przeszyła cały pókój. Patrzyłem wtedy na taty oczy i uchwyciłem ten moment, w którym uleciała dusza. Mam trzymała tatę za dłoń i tata już tylko jednym palcem zacisnął jej palec. Drugą dłoń mama trzymała na klatce piersiowej i dane było mamie poczuć, jak stanęło tacie serce....Spojrzałem na zegarek, który kiedyś tata nosił na nadgarstku, a w ostatnich dniach choroby prawie na łokciu - była godzina 5.15. Tata odszedł, a wraz z nim odeszła cząstka nas samych.
Jak w dniu, gdy zmarł tato naszej koleżanki z forum - Aneli - niebo nad Wielkopolską zapłakało...

Mijają kolejne dni, a pustka co raz większa. W domu unosi się jeszcze ten wyjątkowy zapach - mówię o nim "zapach śmierci", ale to przyjemna woń obecności taty, która przepełnia pokój, w którym spędziliśmy z tatą parę ostatnich miesięcy.

Raz jeszcze chciałbym podziękować wszystkim obecnym na forum - tym, którzy śledzili nasze zmagania i tym, którzy dzielili się swoimi osobistymi przeżyciami. Szczególnie chciałbym podziękować Peti, która dzielnie stała dzień i noc na warcie, do ostatnich godzin... Dzięki Peti! Bez Waszego wsparcia, wiedzy, dobrych myśli i modlitw ta droga byłaby nie do pokonania. I mimo że choroba odebrała nam tatę, to nie odebrała nam godności, nadziei i wiary w sens walki do samego końca. Dziękuję...

Dużo siły i nadziei dla Was wszystkich!
Sebastian

Tatuś odszedł od nas dziś o 5.15 rano... :(:(:(
Teraz nie potrafię napisać nic więcej...ale wrócę za jakiś czas na forum i podzielę się z Wami tym, czego doświadczyliśmy w tych ostatnich dniach i godzinach...
A tymczasem tylko podziękuję za wszelkie wsparcie i pomoc, bez których to, co się wydarzyło byłoby o wiele trudniejsze. Dzięki wielu Waszym - często bardzo osobistym i bolesnym - świadectwom walki z chorobą, które uważnie śledziłem przez ostatnie miesiące, zyskałem ogromną siłę, która okazała się niezastąpiona w tym trudnym czasie.
Dziękuję Wam wszystkim...

Nadzieja umarła ostatnia, lecz narodziła sią wiara w nowy lepszy świat, w którym nie ma już smutku i cierpienia...
Sebastian

Drodzy Forumowicze,

ze smutkiem muszę to przyznać, ale nasza ponad półroczna walka niestety dobiega powoli końca.... :(:( Stan taty z dnia na dzień bardzo się pogarsza. Od pięciu dni tata w zasadzie nie przyjmuje już żadnych posiłków, bo z pewnością nie można nazwać posiłkiem trzech łyżek kaszki manny na dzień. Z płynami też jest co raz to gorzej. A wszystko z powodu silnych wymiotów, które męczą tatę parenaście razy dziennie, a nawet w nocy. Od dwóch dni tata wymiotuje już tylko brązowa wydzieliną. Przyjrzałem się dokładnie tej wydzielinie i w dużej części składa się z jakby zakrzepłej krwi i różnego rodzaju ciemnokrwistej flegmy. Chociaż domyślam się skąd pochodzi ta wydzielina i co się na nią składa, to wolę o tym nie myśleć. :(

Na szczęście otrzymaliśmy wsparcie opieki paliatywnej. Od dwóch dni tata ma podwojoną dawkę plastrów (Durogesic w dawce 50ug), a do tego mamy przygotowany roztwór do samodzielnego podawania pod skórę, na który składają się 2ml Morfiny i 6 ml Metoclopramidu. Ze względu na wodobrzusze i obrzęki stóp lekarz zalecił podawanie Verospironu. Dodatkowo tata przez cały czas dostaje Dexaven 4mg.

Na szczęście tata nie odczuwa większego bólu i zapewnia nas, że nic go specjalnie nie boli. Jest bardzo zmęczony, tak że dzisiaj nie był w stanie iść już do toalety i korzysta z kaczki. Dużo śpi (to zapewne efekt działania plastrów i morfiny), ale gdy się przebudzi jest bardzo świadomy i normalnie z nami rozmawia.
Niestety ta świadomość powoduje, że rozmyśla o śmierci, gdzieś powoli żegna się z nami, bo widzi, że jego organizm się poddaje. My też się już nie oszukujemy. Zostało nam niewiele godzin, dni...
Chciałbym napisać coś więcej, ale nie potrafię. Nie dziś...

Dziękuję. Czytałem już ten artykuł i śledziłem uważnie informacje na forum i dlatego podjęliśmy dzisiaj decyzję, że już jutro nie będziemy podawać kroplówek. Nie będziemy tacie przysparzać dodatkowych cierpień.
A czy możesz mi poradzić absenteeism, czy można w jakiś sposób zahamować produkcję tej żółci, która stoi tacie w przełyku i powoduje wymioty? Tata bierze na 30 min. przed każdym posiłkiem Metoclopramide, ale najwyraźniej on nie radzi sobie z tymi wymiotami powodowanymi nadmiarem żółci.

U nas z dnia na dzień co raz to bardziej beznadziejnie. Od paru dni jestem przez cały czas z tatą i widzę jak stan taty się pogarsza. Zaczęło się od wymiotów - na przemiań żółcią i brązową niejednorodną substancją (jakby fusy z kawy). Wymioty po dwóch dniach ustały, ale od 3 dni tata w zasadzie nie przyjmował żadnych posiłków i z płynami też nie było najlepiej. Wezwaliśmy lekarza, który w obliczu rychłego odwodnienia organizmu zapisał serię kroplówek (7x PWE+NaCl +5% glukoza). Zaczęliśmy podawać kroplówki, ale widzimy, że sprawiają one tacie ból. Tata ma już słabe żyły i ciężko znaleźć miejsce na nowe wkłucie. Tata dzisiaj powiedział, że ma dość tych kroplówek i postanowiliśmy przerwać sztuczne nawadnianie organizmu. Jeszcze jutro zapytamy lekarza z hospicjum, który był przeciwny podawaniu kroplówek. Niezrozumiałe jest dla mnie to, że co lekarz, to inna teoria i leczenie. Służba zdrowia w naszej miejscowości jest tak fatalnie zorganizowana, że żaden lekarz nie chce wziąć odpowiedzialności za leczenie. Lekarz hospicjum wzbrania się od każdego leczenia poza przeciwbólowym. Lekarz rodzinny z drugiej strony z łaską wypisuje receptę i zlecenie na podanie Dexavonu, bo twierdzi, że to jest rola lekarza z hospicjum. Na dodatek w tym całym bałaganie nie zdarzyło się jeszcze, żeby lekarz wypisał dobrą receptę i zlecenie na podanie leków - albo używają druków, których nie akceptują apteki albo podają dawki, które już od roku są wycofane z produkcji. Więcej czasu tracę na wyjaśnianie pomyłek i niekompetencji lekarzy niż na opiekę nad tatą. Cisną mi się na język same niecenzuralne słową, ale z racji regulaminu forum ugryzę się w język.

Wracając do taty, bo teraz On jest najważniejszy - przedwczoraj ucieszyliśmy się, że wrócił tacie trochę apetyt i po raz pierwszy od paru miesięcy zainteresowały go zapachy z kuchni i sam poprosił o trochę jajecznicy. To był wyjątkowy dzień. Tata próbował po trochu różnych potraw i choć wiele nie zjadł, to ucieszyliśmy się, że może będzie lepiej, skoro wrócił tacie apetyt. Niestety radość była przedwczesna. Wczoraj i dziś powtórka sprzed paru dni - wymioty żółcią, kaszel z wydzieliną, refluks, ogólne zmęczenie, zniechęcenie i zwiększający się ból w jamie brzusznej i w okolicach nadnercza.
Tata jest bardzo słabiutki. W zasadzie już nie wstaje, a jeśli wstaje to tylko do toalety i to z moją pomocą - muszę podnieść tatę z łóżka, asekurować w drodze do toalety, a później pomóc doprowadzić z powrótem do łóżka. Pójście do toalety staje się wręcz wyprawą, po której tata długo śpi ze zmęczenia.

Niestety stan psychiczny taty jest jeszcze gorszy niż stan fizyczny. Nie ma nic gorszego niż patrzenie na to, jak tata czeka na śmierć, jak zaczyna się z nią godzić, a my całą rodziną musimy na to patrzeć. Choć wciąż walczymy i wbrew temu, co wiemy o postępie choroby, nie tracimy nadziei, to z dnia na dzień widzimy, jak ta walka jest złudna i nierówna.

Mamy już wynik badania MRCP. Chociaż wolałbym go nie odbierać i żyć w nieświadomości tego, co się dzieje z tatą.
Wynik badania:

Badanie porównano z badaniem poprzednim - dostarczone CT z dnia 11-03-2011.

Drogi żółciowe wewnątrz- i zewnątrzwątrobowe oraz przewód Wirsunga są nieposzerzone, o prawidłowym przebiegu, bez uchwytnych nieprawidłowości.

W badaniu dominują objawy masywnego rozsiewu śródotrzewnowego procesu neo. Widoczne są rozległe masy patologicznej tkanki (lite, nacieki sieci i tkanki tłuszczowej) wypełniające całe śródbrzusze. Tworzą one konglomerat o wielkości około 225 mm wypełniający przestrzeń pomiędzy wewnętrzną powierzchnią przedniej ściany jamy brzusznej a przestrzenią około aortalną. Pętle jelit są otoczone lub odepchnięte przez patologiczną masę. Widoczne są także liczne wszczepy w przestrzeni zaotrzewnowej (zwłaszcza w otoczeniu lewej nerki) oraz pod kopułami przepony. Wolny płyn w jamie otrzewnej - w otoczeniu wątroby i śledziony. Przerzuty w narządach miąższowych :

- guz lewego nadnercza - wymiar poprzeczny 105 mm, wymiar podłużny - 152 mm
- guz prawego nadnercza - 35 mm
- guz meta wątroby (położony w segm 4/5 - 30 mm Trzustka jest bez zmian.

W porównaniu z badaniem poprzednim (dostarczone CTz 11-03-2011) stwierdza się bardzo dużą progresję zmian. Na podstawie badań obrazowych wydaje się, że drogi żółciowe oraz trzustka nie są punktem wyjścia choroby.

Dziś jeszcze byłem na konsultacjach. Niestety, nic więcej nie da się zrobić. Żaden zabieg chirurgii paliatywnej nie wchodzi w grę. Wyrok brzmi: 1-3 miesiące. :-(

Witajcie drodzy forumowicze,

jestem już po konsultacjach u prof. Szczylika. Niestety profesor nie dał nam wielkich nadziei na to, że da się jeszcze wdrożyć jakieś leczenie. Był zaskoczony dotychczasowym leczeniem i powiedział wprost, że tata był źle leczony i ubolewał nad tym, że nie spotkaliśmy się wcześniej. Początkowo odradzał mi ciągnięcie taty na rezonans magnetyczny do W-wy, ale gdy powiedziałem mu, że tata pokłada w tym badaniu tak dużą nadzieję i załamie się psychicznie, jeśli tego nie zrobimy, to przyznał mi rację, że w takiej sytuacji stan psychiczny chorego jest bardzo ważny i żeby mimo trudności postarać się przywieźć tatę na to badanie. Choć delikatnie dał mi do zrozumienia, że choroba jest bardzo zaawansowana, to zaproponował, żebym przyszedł z wynikami rezonansu na Szaserów, a on skonsultuje te wyniki z chirurgami. Powiedział, że być może jakiś chirurg podjąłby się zabiegu usunięcia przerzutów, ale nic nie obiecywał, bo nie wiemy, z jakimi zmianami tak naprawdę mamy do czynienia.
Tata jest już po badaniu MRCP (rezonans jamy brzusznej z cholangiografią). Udało mi się przywieźć tatę do Warszawy i choć wydawało nam się to nie do zrobienia, udało się! Tata dzielnie zniósł długą podróż i prawie godzinne badanie w tubie rezonansu. Wszyscy, a zwłaszcza tata, okupiliśmy to stresem, nerwami i dużym zmęczeniem, ale jak wróciliśmy szczęśliwie do domu, bardzo się cieszyliśmy, że wspólnie daliśmy radę i jesteśmy o krok do przodu. Teraz przed nami równie trudny czasu - oczekiwanie na wynik rezonansu i kolejne konsultacje, od których będzie bardzo wiele zależało.
Stan taty jest stabilny, ale wyniszczenie organizmu niestety postępuje. :( Na szczęście ostatnio ustały trochę odruchy wymiotne i tata powolutku zaczyna jeść zmiksowane zupy. Najbardziej niepokojące jest to, że tata ma co raz większy i twardszy brzuch. Do tego te guzy na otrzewnej, które sprawiają tacie ból. Ach...trudne to wszystko. Myśleliśmy, że będziemy mogli liczyć na wsparcie hospicjum domowego, ale niestety trochę się przeliczyliśmy. Opieka hospicyjna ogranicza się do tego, że dwa razy w tygodniu przyjeżdza pielęgniarka, która mierzy ciśnienie i cukier i to wszystko. Już na wstępie lekarka z hospicjum zaznaczyła, że oni są tylko od leczenia bólu, a z wszystkimi innymi problemami należy kierować się do lekarza rodzinnego albo dzwonić na pogotowie. I taki pożytek z opieki paliatywnej w naszej miejscowości. Porażka...

Witaj Doroto,
dziękuję za namiary. Właśnie od jakiegoś czasu konsultuję się prywatnie u profesorów z warszawskiego CO, między innymi przez fundację PFESO. Dzięki tym konsutlacjom zrobiliśmy ponowną ocenę histopatologiczną i mamy skierowanie na rezonans MRCP. A co będzie dalej, to zależy od wyników tych badań i konsultacji. Za parę dni mam konsultacje u prof. Cezerego Szczylika. Niestety to wszystko wymaga czasu, bo terminy i czas oczekiwania na badania jest czasami długi. Ale wierzę, żę zdążymy, że jeszcze uda się kontynuować leczenie.

Dziękuję. Będziemy silni.

Będziemy robić, co tylko będzie można, mając przede wszystkim na względzie dobro taty i zawsze będziemy szanować jego decyzję. Chęć walki i nadzieja ma ogromną siłę. Wczoraj tata nie chciał za bardzo jeść, a dzisiaj gdy usłyszał, że termin badania się skrócił zjadł trochę zupy i wypił więcej niż zwykle Nutridrinków. Wciąż mówi mamie o tym, że jak przyjedzie do W-wy, to tu się nim zajmą i będą go leczyć. Nie będziemy mu odbierać tej nadziei i będziemy robić wszystko, żeby tak właśnie było, ale tutaj decydują przede wszystkim lekarze. Możemy prosić o przyjęcie na oddział, ale to do nich będzie należała ostateczna decyzja. Od tego, czy tata zakwalifikuje się do dalszego leczenia i czy lekarze będą chcieli przyjąć tatę na onkologię bardzo wiele zależy.

Tata chce walczyć, chce żeby go dalej diagnozowano i leczono, ale po tym, jak dotychczasowi lekarze prowadzący postawili na nim krzyżyk i powiedzieli mu wprost, że choroba postępuje i nie są w stanie nic więcej zrobić, załamał się. Od czasu kiedy wrócił ze szpitala podupadł i psychicznie i fizycznie. Chyba zabija go ta świadomość, że nikt nie chce go leczyć, tylko ma leżeć i czekać na śmierć. Z miejsca podjęliśmy działania, żeby dalej leczyć tatę. Udało się już zrobić ponowne badania histopatologiczne i tata dostał skierowanie na rezonans MRCP. Jednak jak usłyszał odległy termin, to znów się trochę podłamał, że to tak długo, że czas płynie, a choroba postępuje. Na szczęście dziś zdarzył się cud i zwolnił się termin badania, które będzie już za 10 dni. Ta informacja spowodowała, że znów uwierzył, że lekarze się nim zajmą i że będzie dalej leczony. Ja też w to wierzę, że wyniki badań będą dobre i że lekarz, u którego konsultujemy tatę da nam nadzieję na dalsze leczenie w CO w Warszawie, bo w dotychczasowym ośrodku nie mamy już czego szukać. Tam wprost sugerowano nam (bardzo podstępnie zresztą), żeby zaprzestać dalszego leczenia i pozwolić tacie spokojnie odejść.

Tego niestety nie wiemy. Zdajemy sobie sprawę, że stan taty jest poważny, ale jakakolwiek szansa dalszego diagnozowania i leczenia jest krokiem do przodu. Tak jak większość na tym forum, tak i ja, wyznaję przekonanie, że nadzieja umiera ostatnia.

Witam wszystkich,

nie pisałem przez pewien czas, bo czasami tak trudno zebrać myśli. Czas w chorobie płynie zupełnie inaczej. Chwile, gdy bliska nam osoba czuje się lepiej, mijają tak szybko, a czas oczekiwania na każdą poprawę, wyniki badań dłuży się straszliwie.
Tata jest w domu, ponieważ lekarze (chociaż słowo lekarze ciężko przechodzi mi przez usta) zakończyli leczenie, dali skierowanie do hospicjum domowego i radzcie sobie sami. Nie będę pisał o zachowaniu lekarzy, którzy nie tylko odebrali nam nadzieję, ale zachowali się bardzo nieetycznie. Rezultat jest taki, że podejmujemy walkę na własną rękę, bo na lekarzy w ośrodku, w którym próbowano tatę leczyć, nie mam co liczyć.
Wykonane na własną rękę ponowne badania histopatologiczne potwierdziły, że mamy do czynienia z nowotworem, którego źródło jest gdzieś w wątrobie, drogach żółciowych lub trzustce. Niestety wciąż brak jednoznacznego umiejscowienia. Po prywatnych konsultacjach dostaliśmy skierowanie na rezonans magnetyczny i cholangiografię (MRCP). Niestety nawet prywatnie na takie badanie trzeba czekać tygodnie.
A stan taty bardzo się pogarsza - są problemy z przyjmowaniem pokarmów. Nawet małe ilości jedzenie powodują odruchy wymiotne. Tata nie ma apetytu i jest bardzo osłabiony. Jedyne, co może spożywać to Nutridrinki i odżywka Ensure. W zasadzie to jedyne, co spożywa od paru dni. Do tego stan psychiczny taty bardzo się pogorszył. Nie ma siły, by walczyć. Czasami przebijają się się słowa nadziei, że może jeszcze ten rezonans, może jeszcze inny szpital, może jakaś terapia, może....
Cholernie ciężko patrzeć na to, jak szybko postępuje ta choroba, jak odbiera siły do walki i nadzieję. To już pięć miesięcy od rozpoznania, które było błędne, a my zatoczyliśmy koło i tylko czekamy, że może uda się określić źródło przerzutów i zastosować jakąś terapię paliatywną. Ostatnie wyniki badań taty z hospitalizacji w maju:

HGB- 6.7
HCT - 0.316
MCV - 86.3
RBC - 3.66
WBC - 13.31
Płytki krwi - 275
Sód - 140.3
Potas - 4.70
Kreatynina - 67.0
TBIL - 18.3
URIC - 342
Ca - 2.60
AST - 28
ALP -58
LDH 1198
CEA 145.4
AFP - 6267.9 !!
CA 19.9 - 4.3

i Wynik USG jamy brzusznej:

Wątroba powiększona, nieco niejednorodna bez widocznych zmian ogniskowych. Wokół wątroby widoczny ślad płynu. Pęcherzyk żółciowy usunięty. Drogi żółciowe nie poszerzone. Trzustka widoczna zza gazów, w zakresie trzonu w granicach normy. Przestrzeń około aortalna w widocznych fragmentach bez zmian. Śledziona 119 mm niepowiększona, jednorodna. Nerki położone typowo, sonograficznie w normie. W rzucie nadnercza lewego widoczna hypoechogeniczna masa tu około 100 x 100 mm. Pęcherz moczowy słabo wypełniony. Podbrzusze wypełnia hypoechogeniczna, policykliczna masa -zmiana w jelicie. Pakiety węzłów chłonnych.

Mam pytanie do specjalistów na tym forum. Czy rezonas MRCP jest badaniem, które może pomóc w zlokalizowaniu źródła przerzutów i guza pierwotnego?

Tata od 16.05 przebywa już w domu. Lekarze stwierdzili, że nie ma sensu, żeby tata przebywał w szpitalu, bo w tej chwilii nie bardzo mogą zrobić coś więcej. Mamy zlecone kroplówki do domu. Pięlęgniarka podaje każego dnia NaCL, glukozę, PWE i Forusemid. W zasadzie tata nie odczuwa żadnego bólu (ma przyklejony plaster Durogesic 25 ug/h.), ale od powrotu ze szpitala utrzymuje się stan podgorączkowy. W ciągu dnia temperatura wynosi około 37 - 37,5 stopnia. Wieczorem wzrasta do 38 stopni i towarzyszy temu obwite pocenie się. W zasadzie od trzech dni wygląda to tak samo - około godz. 17.00 zlatuje ostatnia kroplówka, tata dostaje dożylnie Furosemid i około godz. 20.00 zaczyna się bardzo pocić. Pocenie się jest tak duże, że jest cały mokry, jak by wyszedł z wanny. Zaraz potem spada trochę temperatura, ale utrzymuje się w granicach 37 stopni.

Co może być przyczyną takich wieczornych potów? Czy ktoś zaobserwował coś podobnego u swoich bliskich? Czy to nadmierne pocenie się może mieć związek z podawaniem Furosemidu czy może wynika z ogólnego osłabienia organizmu?

Dziś tata trafił na oddział, wykonano USG jamy brzusznej. Opis badania jest następujący:

"Wątroba powiększona, nieco niejednorodna bez widocznych zmian ogniskowych. Wokół wątroby widoczny ślad płynu. Pęcherzyk żółciowy usunięty. Drogi żółciowe nie poszerzone. Trzustka widoczna zza gazów, w zakresie trzonu w granicach normy. Przestrzeń około aortalna w widocznych fragmentach bez zmian. Śledziona 119 mm niepowiększona, jednorodna. Nerki położone typowo, sonograficznie w normie. W rzucie nadnercza lewego widoczna hypoechogeniczna masa około 100 x 100 mm. Pęcherz moczowy słabo wypełniony. Podbrzusze wypełnia hypoechogeniczna, policykliczna masa. Zmiana w jelicie? Pakiety węzłów chłonnych?"

Lekarz badał tatę 9.05 i stwierdził, że nowotwór jest rozsiany i są wyczuwalne guzki na otrzewnej. Jutro lekarze mają zadecydować, co dalej. Miałem dziś konsultacje profesorskie, z których wynika, że należy ponownie przeprowadzić ocenę histopatologiczną wycinka guza z jelita, ponieważ wygląda na to, że opis histopatologiczny, na którym opierają się lekarze, odbiega od diagnozy i zastosowanej terapii paliatywnej.

No i zamiast iść do przodu, trochę się cofamy. Ale pojawiła się jakaś iskierka nadziei, że ponowna ocena histopatologiczna, którą będzie wykonywała pani prof. Anna Nasierowska-Guttmejer, da jednoznaczne potwierdzenie, z czym mamy do czynienia - czy z guzem pierwotnym jelita grubego czy z guzem przerzutowym, którego ognisko przerzutowe jest zupełnie gdzie indziej, o czym lekarze w tej chwili nie wiedzą.

Kolejne oczekiwanie na wyniki, poźniej ponowne konsultacje i może znowu chemia. Tylko żeby tata poczuł się lepiej, nabrał sił i chciał czekać...