1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: DFSP - wznowa |
Viola2017
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 9448
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-10-19, 11:48 Temat: DFSP - wznowa |
Madzia70
doskonale wiem, że medycyna to nie matematyka. Wieloletnie obcowanie z naszą służbą zdrowia nauczyło też mnie ograniczonego zaufania do opinii jednego lekarza i dlatego zadaję pytania i drążę temat. Wszystko co czytałam mówi o większych marginesach, chociaż i to nie gwarantuje pełnego wyzdrowienia. Argument chirurga, że on nie widzi potrzeby reoperacji - nie, bo nie - do mnie nie przemawia. Mam taki charakter, ze każdą sprawę lubię doprowadzić do końca i nie chcę mieć kiedyś żalu, że coś tam zaniedbałam lub nie wykorzystałam dostępnych możliwości. Żalu do siebie, bo nasze zdrowie i życie zależy w dużej mierze od nas samych, lekarze ze swoja wiedzą i umiejętnościami są wspaniałym narzędziem do realizacji tego celu.
Brakuje mi argumentów do rozmów z lekarzami, poza tym odnoszę wrażenie, że traktują mnie jak "gorący kartofel" i przerzucają sobie, bo nie mają pomysłu na leczenie, bo jak usłyszałam - to są bardzo rzadkie przypadki. Nie chcę być traktowana jak "przypadek", chcę otrzymać realną pomoc.
Zarejestrowałam się do prof. Rutkowskiego, ale to odległy termin, bo takie są kolejki i powoli zaczyna siadać mi psychika. Po pierwszej operacji miałam silną depresję i teraz chcę tego uniknąć - to były dwa lata wycięte z życiorysu.
Pozostało mi czekać na konsultację u Profesora. |
Temat: DFSP - wznowa |
Viola2017
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 9448
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-10-18, 21:05 Temat: DFSP - wznowa |
Wiem, że marginesy powinny być większe, ale sama ich sobie nie powiększę skoro chirurg nie widzi potrzeby reoperacji. Być może te 2mm wystarczy.
Zalecenia NCCN, o których wspominałam, dotyczą radioterapii i z tym się zgadzam, że nie ma konieczności takiego leczenia przy zachowanych zdrowych marginesach. Moje wątpliwości dotyczą wielkości tych marginesów - czy uchroni mnie to przed kolejną wznową? |
Temat: DFSP - wznowa |
Viola2017
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 9448
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-10-18, 16:19 Temat: DFSP - wznowa |
Witam,
liczę na pomoc w temacie jak w tytule. Opiszę krótko moją historię z tym mięsakiem. W styczniu 2008 r. byłam operowana z powodu guza powłok brzusznych ( podbrzusze) -DFSP w CO w Poznaniu. Po kilku miesiącach zrobiło się mi zgrubienie na bliźnie - biopsja nie wykazała zmian nowotworowych. I tak żyłam sobie z tym zgrubieniem, a właściwie z niewielkim guzkiem w zgodnej symbiozie przez prawie 10 lat. Rok temu usunięto mi torbiel z piersi, więc poszłam za ciosem - wycięto mi wkrótce pęcherzyk żółciowy i postanowiłam pozbyć się też tego guzka, tym bardziej, że zrobił się twardy i nie podobał się mi. Po otrzymaniu skierowania do chirurga onkologa pojechałam do Kliniki Mięsaków w Warszawie. Zostałam odesłana do CO w Poznaniu, ponieważ nie podejrzewano wznowy, z zaleceniem usunięcia zmiany. W połowie września usunięto guzka - badanie hist.-pat. potwierdziło wznowę mięsaka. Minimalny margines to 2mm. Podjęto decyzję o radioterapii - 25 frakcji. Dzień przed pierwszym naświetlaniem odwołano to leczenie - nie ma potrzeby, bo został zachowany margines zdrowych tkanek, a to wystarczy wg nowych wytycznych NCCN dotyczących tego nowotworu. Z jednej strony ucieszyłam się, bo panicznie boję się późniejszych skutków radioterapii- w miejscu po guzie skóra jest mocno naciągnięta i cienka i niewiele chroniłaby pęcherz moczowy i jelita, a z drugiej strony te 2mm marginesu przerażają mnie. Po pierwszej operacji margines był duży, a i tak nie uchroniło mnie to przed wznową. Czy mam to tak zostawić ? Czy jednak szukać innych metod leczenia? |
|
|