[Viola2017]

Witam,
liczę na pomoc w temacie jak w tytule. Opiszę krótko moją historię z tym mięsakiem. W styczniu 2008 r. byłam operowana z powodu guza powłok brzusznych ( podbrzusze) -DFSP w CO w Poznaniu. Po kilku miesiącach zrobiło się mi zgrubienie na bliźnie - biopsja nie wykazała zmian nowotworowych. I tak żyłam sobie z tym zgrubieniem, a właściwie z niewielkim guzkiem w zgodnej symbiozie przez prawie 10 lat. Rok temu usunięto mi torbiel z piersi, więc poszłam za ciosem - wycięto mi wkrótce pęcherzyk żółciowy i postanowiłam pozbyć się też tego guzka, tym bardziej, że zrobił się twardy i nie podobał się mi. Po otrzymaniu skierowania do chirurga onkologa pojechałam do Kliniki Mięsaków w Warszawie. Zostałam odesłana do CO w Poznaniu, ponieważ nie podejrzewano wznowy, z zaleceniem usunięcia zmiany. W połowie września usunięto guzka - badanie hist.-pat. potwierdziło wznowę mięsaka. Minimalny margines to 2mm. Podjęto decyzję o radioterapii - 25 frakcji. Dzień przed pierwszym naświetlaniem odwołano to leczenie - nie ma potrzeby, bo został zachowany margines zdrowych tkanek, a to wystarczy wg nowych wytycznych NCCN dotyczących tego nowotworu. Z jednej strony ucieszyłam się, bo panicznie boję się późniejszych skutków radioterapii- w miejscu po guzie skóra jest mocno naciągnięta i cienka i niewiele chroniłaby pęcherz moczowy i jelita, a z drugiej strony te 2mm marginesu przerażają mnie. Po pierwszej operacji margines był duży, a i tak nie uchroniło mnie to przed wznową. Czy mam to tak zostawić ? Czy jednak szukać innych metod leczenia?

[marzena66]

Viola2017, witaj

Cytat:

Najnowsze wytyczne NCCN zalecają zastosowanie marginesów 2 - 4 cm z użyciem rutynowych technik chirurgicznych. Jednakże wraz z pojawieniem się chirurgii Mohs’a całkowite wycięcie chirurgiczne z mikroskopowymi marginesami przynosi znakomite wyniki i daje chorym korzyści w postaci mniejszych następstw operacji. W badaniu porównującym szerokie wycięcie z leczeniem chirurgicznym według Mohs’a szerokie wycięcie wiązało się z odsetkami nawrotów choroby na poziomie 13% zaś po chirurgii według Mohs’a nie stwierdzono nawrotów choroby w ciągu 5 lat.......................... Stosuje się bardzo niewielki margines chirurgiczny, zwykle 1-1,5 mm „wolnego marginesu" niezmienionej skóry. Ponieważ zabieg Mohs’a jest wykonywany pod kontrolą mikroskopową, to pozwala on na precyzyjne wycięcie guza nowotworowego, zaś zdrowe tkanki są zaoszczędzane. Jednakże jest to tylko alternatywa do standardowych metod chirurgii onkologicznej.

http://sarcomahelp.org/translate/pl-dfsp.html

pozdrawiam

[Viola2017]

Wiem, że marginesy powinny być większe, ale sama ich sobie nie powiększę skoro chirurg nie widzi potrzeby reoperacji. Być może te 2mm wystarczy.
Zalecenia NCCN, o których wspominałam, dotyczą radioterapii i z tym się zgadzam, że nie ma konieczności takiego leczenia przy zachowanych zdrowych marginesach. Moje wątpliwości dotyczą wielkości tych marginesów - czy uchroni mnie to przed kolejną wznową?

[Madzia70]

Viola2017,
Sama wiesz, że to pytanie bez odpowiedzi. Co mamy Ci napisać? Że uchroni, skoro większy margines nie uchronił? Że nie uchroni, tak, będziesz miała wznowę, to tylko kwestia czasu? Obie odpowiedzi są nieprawdziwe. To jest biologia, nie matematyka. Tego się nie da przewidzieć. Możemy opierać się tylko na statystykach, na podstawie których opracowywane są zalecenia. A statystyki mówią to, co wyżej: nie stwierdzono nawrotów w ciągu 5 lat. Dalej - wielka niewiadoma.

Myślę, że teraz jest znowu moment na konsultację w CO Wwa w Klinice Mięsaków - uważam, że ich decyzja co do dalszego postępowania będzie wiążąca.

Ja rozumiem, że to, co napisałam, oznacza dla Ciebie życie na bombie. Ale tak naprawdę, to wszyscy żyjemy na jakiejś bombie i trzeba sobie z tym jakoś radzić... Rozumiem też, że to wcale nie jest łatwe.

Myślę ciepło

[Viola2017]

Madzia70
doskonale wiem, że medycyna to nie matematyka. Wieloletnie obcowanie z naszą służbą zdrowia nauczyło też mnie ograniczonego zaufania do opinii jednego lekarza i dlatego zadaję pytania i drążę temat. Wszystko co czytałam mówi o większych marginesach, chociaż i to nie gwarantuje pełnego wyzdrowienia. Argument chirurga, że on nie widzi potrzeby reoperacji - nie, bo nie - do mnie nie przemawia. Mam taki charakter, ze każdą sprawę lubię doprowadzić do końca i nie chcę mieć kiedyś żalu, że coś tam zaniedbałam lub nie wykorzystałam dostępnych możliwości. Żalu do siebie, bo nasze zdrowie i życie zależy w dużej mierze od nas samych, lekarze ze swoja wiedzą i umiejętnościami są wspaniałym narzędziem do realizacji tego celu.
Brakuje mi argumentów do rozmów z lekarzami, poza tym odnoszę wrażenie, że traktują mnie jak "gorący kartofel" i przerzucają sobie, bo nie mają pomysłu na leczenie, bo jak usłyszałam - to są bardzo rzadkie przypadki. Nie chcę być traktowana jak "przypadek", chcę otrzymać realną pomoc.
Zarejestrowałam się do prof. Rutkowskiego, ale to odległy termin, bo takie są kolejki i powoli zaczyna siadać mi psychika. Po pierwszej operacji miałam silną depresję i teraz chcę tego uniknąć - to były dwa lata wycięte z życiorysu.
Pozostało mi czekać na konsultację u Profesora.

[marzena66]

Viola2017,
Lepszego lekarza niż prof. Rutkowski nie znajdziesz u nas. Możesz do Niego umówić się prywatnie jeśli nie chcesz długo czekać w onkolmed adres http://www.onkolmed.pl/pr...piotr-rutkowski
Możesz też napisać do profesora maila, odpisuje prawie każdemu, jak nie od razu to na drugi dzień, zadaj pytania które Cię niepokoją i może rozwieje Twoje wątpliwości.
Tutaj namiary
rutkowski@coi.waw.pl

pozdrawiam

[edyta76]

Witam,jest nas więcej z mięsakami,i dokładnie tak jak pisze Marzena,lepszego lekarza od mięsaków niż dr.Rutkowski w Polsce nie ma Zapraszam do nas na fb ,tam są nasze historie z DFSP https://www.facebook.com/groups/1702193916730815/