1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
![Forum Onkologiczne DUM SPIRO-SPERO Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO](../../templates/subTrail/images/logo2.jpg)
![Przejdź do witryny Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji](../../templates/subTrail/images/Forum_czesciaFundacji.png)
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: powalczmy jeszcze... |
anonim123
Odpowiedzi: 18
Wyświetleń: 9247
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2017-03-27, 21:31 Temat: powalczmy jeszcze... |
Mam wrażenie że na razie i tak, nie dociera do mnie to wszystko. Mam żal do siebie o kilka rzeczy, i o to że nie spędzałem z nim tyle czasu ile mogłem, zawsze mogło być go trochę więcej.
Odechciewa się człowiekowi wszystkiego. Jedyne co mnie pociesza to fakt że nie cierpi, ciągle to powtarzam mamie żeby ją pocieszyć choć trochę. Tylko co z tego skoro wspomnień się nie cofnie. |
Temat: powalczmy jeszcze... |
anonim123
Odpowiedzi: 18
Wyświetleń: 9247
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2017-03-27, 13:17 Temat: powalczmy jeszcze... |
Od tamtego tygodnia brat przebywał w szpitalu, na miejscu gdzie mieszkamy. Odesłano nas z Krakowa z ostatnią nadzieją, woda w osierdziu serca, przerzut wątroba. Brat ciągłe był osłabiony, nie mógł chodzić ale dzielnie jadł i walczył.
W szpitalu na miejscu, dowiedziałem się także o przerzutach do mózgu. Lekarze ocenili stan na krytyczny, ale brat dostawał antybiotyk żeby zmniejszyć obrzęk i zapalenie. Dalej miałem odrobinę nadziei bo wiedziałem że kwalifikujemy się do 2 metody leczenia. Stan niestety się nie poprawiał.
Całe szczęście że mieliśmy go cały czas blisko, pozwalano nam czuwać codziennie od rana do wieczora. Wczoraj nawet oglądał męcz mimo że przysypiał. Pytał o wyniki, o mnie. Mówił że mam mu obiecać że pozałatwiam sprawy z jego samochodem, że naprawię to co trzeba, że mam porobić wszystko jak należy i pilnować wszystkiego.
Dzisiaj podobno wołał moją mame i tate słowami " mamo gdzie jesteś ", mówiła nam to znajoma pacjentka obok, która miała na mojego brata oko. Pilnowała jak zajmują się nim pielęgniarki w późnych godzinach kiedy nie mogliśmy być przy nim.
Dzisiaj o godzinie 9 zadzwoniła do mnie mama którą odwiozłem do szpitala z samego rana żebym szybko przyjechał z tatą bo brat się gorzej czuje.
Byliśmy wszyscy przy nim, nie usłyszałem niestety od niego już słowa. Patrzyłem tylko w monitor jak oddech słabnie a tętno jest coraz mniejsze i trzymałem go za rękę. Od 140 do 0, i coraz płytszy oddech. Nie zapomnę tego do końca życia ale cieszę się że mogłem być przy nim i mówić do niego. Na pewno to słyszał
Ciesze się że nie cierpiał że zasnął. Pomijam fakt nieodpowiedniego personelu medycznego i głupie uwagi pielęgniarek które mam uwiecznione na ukrytej kamerze, i nagrane wraz z dźwiękiem. Najgorsze kiedy odesłano nas z jednego szpitala właśnie do szpitala w naszej miejscowości. I zgryźliwe uwagi ordynatora. Tylko ku temu mam żal, słyszałem o tym wcześniej więc się przygotowałem i na pewno nie zostawię tego bez echa.
Walczył najdzielniej jak potrafił. Sam bym przez to nie dał rady przejść. Nie wiem dlaczego tutaj to piszę ale mimo że mam dwadzieścia pare lat i rzadko płaczę, nie potrafię sobie z tym poradzić a tym bardziej moja mama.
Dziękuję za informacje powyżej i wszystkie które znalazłem na tym forum, wiele z nich było bardzo pomocnych.
Nie wiem jak mama przeżyje pogrzeb, ja również nie wiem jak to będzie później bez niego. Mój brat był z mamą bliżej niż ja. Miał cieplejszy charakter, przyjeżdżał codziennie ja mimo że czasem nocuję w domu to ciągłe mnie w nim nie ma.
Rok walki, rok czasu dał nam los. Tylko albo w wielu przypadkach aż tyle. Tylko dlaczego los jest tak niesprawiedliwy że zabiera życie 37 latkowi. |
Temat: powalczmy jeszcze... |
anonim123
Odpowiedzi: 18
Wyświetleń: 9247
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2017-03-10, 12:57 Temat: powalczmy jeszcze... |
Lekarz proponował hospicjum stacjonarne, oddalone o blisko 70 km, z którym współpracuje. W naszym mieście cieżko o miejsca, zresztą w 4 ścianach w domu mu na pewno lepiej.O hospicjum domowym słyszałem na pewno się tym zainteresujemy.
Bólu się boję, na razie go nie ma, nic go nie boli tylko stopy puchną. Są jednak przytykania w czasie oddychania, czasami bardzo mocne.
Lekarz mówi że to może być ucisk na serce. Dał skierowanie do kardio-chirurga. Dodatkowo
suche usta, brat śpi 1.5h i budzi się później znowu przysypia.
Zaobserowowalismy na plecach, czerwone płaty w kształcie płuc. Coś jakby naczynia krwionośne. Lekarz tego nie chciał jakoś komentować.
Cieżko się czyta o objawach w kontekście nadchodzącego końca.
Jak mam się zachować w stosunku do mamy, taty? Mówić o tym co wiem, czy unikać tego.
Moja mama leczy się na tarczycę, przez wszystko schudła około 15 kg, stres, skoki hormonów, duszności. Naprawdę bardzo to przeżywa, nie chcę nikogo okłamywać. Też nie uważam żeby sama nie zdawała sobie sprawy z powagi sytuacji.
Ja staram się z bratem spędzić jak najwięcej czasu. Ale jak pisałem wcześniej, nie potrafię się wzmocnić i nie pokazywać przy nim emocji.
Pamiętam jak brat mówił po operacji głowy i wycięciu guza, gdy wracaliśmy na badania i kontrole że chce jechać z mamą i wszystkimi nad morze. Ostatnio także mi, kiedy jeszcze chodził że na wiosnę będziemy wykańczać samochód. |
Temat: powalczmy jeszcze... |
anonim123
Odpowiedzi: 18
Wyświetleń: 9247
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2017-03-10, 11:15 Temat: powalczmy jeszcze... |
Witam,
Sam nie wiem dlaczego zakładam tutaj temat. Śledzę forum, zwłaszcza ten dział od kiedy u mojego brata stwierdzono raka płuc z przerzutami do mózgu. Nie chcę przytaczać całej historii ale walczymy już blisko 11 miesięcy. 37 letni dobry ciepły facet, robiący wszystko dla swojej rodziny.
Leczenie paliatywne każdy wie na czym polega, wiara w cud? Nie jestem osobą wierzącą od kilku lat mimo to w głowie były takie myśli kiedy brat stawał na nogi. Sam chodził wszędzie, załatwiał swoje sprawy, prowadził samochód, był silny. Kontrole, i stresy czy choroba następuje, ciągle w miarę obiecujące wieści. Mimo to od początku czytam o tej chorobie i wiem że, nie wiem jak to zabrzmi, ale kiedyś będzie koniec.
Moja mama ciężko to przeżywa, sama nie zdaje sobie z tego sprawy, nie mówię jej o statystykach o niczym, jest na lekach antydepresyjnych. Mój ojciec dziwnie to przezywa, odsunięty, przestał w ogóle z nami rozmawiać. Mimo to wiem co czuje.
Żona brata która chyba też ciągle wierzy, ciężko powiedzieć że nie przejmuje się chorobą, ale chyba żyje w przekonaniu że będzie lepiej i brat wyzdrowieje. Nie myślę o tym nawet, jak może być tak odosobniona i nie widzieć co się dzieje, nie czytać o chorobie. Może to lepiej. Brat nie widzi cierpienia i ciągle chce walczyć
Czuje się z tym wszystkim sam. Nie potrafię rozmawiać z bratem. Wiem że nie możemy mu pokazywać że cierpimy. Chwila, i napływają łzy do oczu gdy patrzę na niego w jakim jest stanie.
Stan pogorszył się ostatnio przez 2 tyg. Po drugim już zabiegu ściągania zgromadzonej wody. Brat schudł, ciężko sie poruszał ale myśleliśmy że wróci do domu i nabierze sił. W domu, problemy z chodzeniem, ale chodził. Sam jeździł samochodem jeszcze tydzień czasu. Czekaliśmy na nastepną wizytę, może radioterapia. Dodatkowo kiepskie wyniki białka ALK, dodatnie.
Ostatnie 5 dni brat w ogóle nie może chodzić, wozimy go na wózku, cieżko mu wstać, oddycha przez koncentrator tlenu, ma płytki oddech cieżko napisać wszystkie dolegliwości, ale chudnie w oczach. Ostatnia wizyta u lekarzy mnie przeraziła.
Brat kwalifikuje się na leczenie 2 stopnia, ale jest za słaby.
Nie ufam lekarzom, nie mówiłem dokładnie mamie o tym co mówił lekarz, ale nie cięzko wywnioskować o co chodzi.
Zaproponował hospicium paliatywne, czyli czekanie i czekanie. Chciałem sam wejść jeszcze do gabinetu i zapytać ile nam zostało, ale nie chciałem żeby brat czy ktoś usłyszał.
Lekarz mówił, że chce go jeszcze za tydzień zobaczyć, i że mam nadzieje że tak będzie, że walczymy proszę Pana.
Nie mówił o zaawansowaniu choroby bo badania nie są z tego czy tamtego miesiąca. Czyli jak to ujął nie może klinicznie stwierdzić. Ale objawowo tak bo Pana stan się pogorszył.
Mydlenie oczu na każdym kroku i dawanie nadziei, a później te słowa o walce - tydzień?
Głupi i naiwny nie jestem, ale chyba powinien chociaż komuś z nas powiedzieć.
Nie wiem czy to co napisałem to bełkot czy da się to czytać, pisze w stresie. Jeszcze kiedy brat był pełni sił i było po nim widać entuzjazm to było lepiej. Nie myślieliśmy kiedy był z nami o tym a teraz?
Brat zadawał pytania lekarzowi, chciał się upewnić czy faktycznie choroba nie pogłebia się, lekarz mówił że nie mamy na to dowodów wiec nie można tego stwierdzić, ale tez nie można zaprzeczyć.
Nie wiem, czułem że go oszukuje, jak dziecko, ale to dobrze. Brat chce walczyć ale na pewno też widzi jak się czuje.
Ostatnio po tym osłabieniu brata wszystko do mnie chyba dotarło.
Lekarz przepisał sterydy, leki rozrzedzające krew, które mamy odstawić jak będą krwawienia.
Nie wiem co chce od was usłyszeć, nie chce zeby była to historia jak każda inna. Nie chce też was pytać czy mój brat stanie na nogi.
Brak apetytu, i to ciągły, i to nagłe osłabnięcie, 3 dni temu mój brat jeszcze był w stanie zejść sam po schodach, gorzej z wejściem na górę ale dawaliśmy radę razem.
Na co mam czekać? |
|
|