1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: rak płuc z przerzutami do mózgu, jak to znieść? :( |
bishi
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 22762
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2018-12-26, 21:16 Temat: rak płuc z przerzutami do mózgu, jak to znieść? :( |
Tata zmarł wczoraj nad ranem 24.12. pojechaliśmy z mężem koło 16:00 do moich rodziców na Wigilię, już wtedy było bardzo źle. Tata cały czas spał, ale co parę godzin się budził i już w ogóle nie wiedział co się dzieje, siadał, bardzo ciężko oddychał, słychać było to charakterystyczne "bulgotanie", ale wtedy jeszcze nie wiedziałam, czy to już ten czas czy po prostu efekt guza, cały dzień nic nie jadł, nie był w stanie już wstać.
Zostałam u Rodziców na noc, nie wiem chyba podświadomie coś przeczuwałam. Całą noc była tragedia, Tata budził się już potem co godzinę, próbowałyśmy go uspokajać, poprawiałyśmy wąsy od koncentratora tlenu, podawałyśmy leki i po jakimś czasie zasypiał. Prawie w ogóle nie spałam, udało mi się zdrzemnąć nad ranem, kiedy się obudziłam zdałam sobie sprawę, że słyszę szum koncentratora, ale nic więcej (wcześniej Tata oddychał bardzo ciężko, tak, że było słychać na cały dom). Poszłam do Niego sprawdzić, to już nie oddychał
Ehhh, jest mi bardzo ciężko, ale poczułam ulgę, że już się nie męczy. Pomaga mi świadomość, że po prostu zasnął (myślę, że usłyszałabym gdyby coś "złego" się działo), cieszę się, że byłam wtedy w domu z rodzicami. |
Temat: rak płuc z przerzutami do mózgu, jak to znieść? :( |
bishi
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 22762
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2018-12-23, 08:16 Temat: rak płuc z przerzutami do mózgu, jak to znieść? :( |
To znowu ja. U nas z dnia na dzień jakby coraz gorzej. Tata ma już problemy z chodzeniem, tzn. chodzić jeszcze daje radę ale najgorzej ze wstawaniem z pozycji siedzącej czy leżącej, lekarz mówił, że mięśnie nóg mogą być osłabione po sterydach.
Przez 5 dni dostawał kroplówki z NaCl, pielęgniarka założyła Mu motylka do podawania deksametazonu, lekarz kazał co 4 godziny podawać roztwór morfiny, żeby zmniejszyć problemy z oddychaniem. Oprócz tego robimy inhalacje z Atrodilu, jednak mimo to oddycha Mu się coraz ciężej, próbujemy załatwić koncentrator tlenu.
Nie sądziłam, że kiedykolwiek zadam to pytanie, że kiedykolwiek będę chciała wiedzieć, ale ile taki stan może jeszcze potrwać? Wiem, że nikt nie będzie bawił się w Boga, ale może napiszecie jak to było u Waszych bliskich? Mam ogromne wyrzuty sumienia, że w ogóle dopuszczam do siebie takie myśli, ale jak tak patrzę na mojego Tatę, takiego słabego, który coraz bardziej traci kontakt z rzeczywistością i czuje się coraz gorzej, to chyba chciałabym, żeby to się już skończyło, żeby nie cierpiał
Wesołych Świąt Wam życzę, mimo wszystko! |
Temat: rak płuc z przerzutami do mózgu, jak to znieść? :( |
bishi
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 22762
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2018-12-06, 20:24 Temat: rak płuc z przerzutami do mózgu, jak to znieść? :( |
MalgorzataB napisał/a: | Pomogła zmiana sterydu zamiast deksametazonu do końca brała enkorton i było naprawdę ok. |
Dziękuję za sugestię, zapamiętam to na pewno i jeśli nastawienie Taty będzie się pogarszać zasugeruję zamianę sterydu.
U nas średnio, ale w sumie bez większych zmian. Wczoraj byłam u Rodziców, Tata apetyt nawet miał więc to dobrze, no i pije ogromne ilości wody Z jednej strony to dobrze, bo ważne żeby się nie odwodnił, ale Mama mówi, że już chyba trochę przesadza, bo dochodzi do 4-5l dziennie i ma już bardzo obrzęknięte stopy. Dzisiaj był w końcu lekarz z hospicjum, Mama mówiła, że bardzo sympatyczny (niestety nie miałam możliwości jechać dziś do Rodziców, pojawię się tam jutro), przepisał Tacie dodatkowo Onirex na spanie i Flukonazol, bo stwierdził grzybicę w jamie ustnej, reszta bez zmian. Za parę dni ma przyjść pielęgniarka, pobierze krew do morfologii i podstawowych badań, lekarz zalecił jeszcze ALAT i ASPAT.
Jednak mam wrażenie, że z logicznym kontaktem jest coraz gorzej :( Tata stracił zainteresowanie czymkolwiek, wcześniej jak przyjeżdżałam to siedział ze mną cały czas, wypytywał o wszystko, a teraz jakby zobojęniał, nic go nie interesuje. Często się gubi, wyjmuje np. butelkę wody, odstawia ją na stół obok siebie po czym za chwilę przychodzi po następną bo zapomniał już o tamtej.. Bardzo ciężko się patrzy na to wszystko, wczoraj jak zaczęłam płakać tuż po wyjściu od Rodziców, tak przez cały wieczór nie mogłam się uspokoić :( Mama w poniedziałek wraca do pracy, zatrudniła już dwie pielęgniarki do opieki, które będą przychodził na czas kiedy Ona jest w pracy, zobaczymy jak to będzie.
marzena66 dziękuję za odpowiedź i rady, staram się być silna dla Rodziców, ale z każdym dniem jest coraz ciężej. |
Temat: rak płuc z przerzutami do mózgu, jak to znieść? :( |
bishi
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 22762
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2018-12-05, 10:08 Temat: rak płuc z przerzutami do mózgu, jak to znieść? :( |
Bardzo dziękuję za odpowiedzi.
MalgorzataB napisał/a: | Nie wiem czy Cię to pocieszy, ale oprócz tego że przez ostatni czas była unieruchomiona w łóżku, nie cierpiała z powodu bólu fizycznego. |
No właśnie na szczęście póki co Tata nie skarży się na ból, nie bierze też żadnych leków przeciwbólowych więc mam nadzieję, że chociaż to go ominie.
Jestem po wczorajszej wizycie u innego onkologa, tak jak się spodziewałam, nie powiedział nic optymistycznego, wręcz złapał się za głowę i powiedział, że mimo wszystko Tata miał strasznego pecha, że po drodze przyplątał się ten zator, udar i cała reszta. Powiedział, że niestety nie wygląda to dobrze i teraz najważniejsza jest opieka hospicjum. Zasugerował, że gdyby było gorzej można dołożyć jeszcze sterydów, ewentualnie zastosować mannitol we wlewie. Stwierdził też, że jeśli w ogóle guzy w głowie zareagują na naświetlania to efekt będzie nie wcześniej jak za 5-6 tygodni, a nie wiadomo, czy Tata w ogóle dotrwa do tego czasu :(
Wczoraj byłam u Rodziców, zawiozłam nutridrinki ale Mama mówiła, że nawet trochę zjadł. Jednak przerzuty do mózgu i cała sytuacja dają się we znaki, bo Tata jest rozdrażniony, nic mu nie pasuje, nie smakuje, Mama się dwoi i troi żeby mu ze wszystkim jakoś dogodzić, gotuje to na co ma ochotę ale i tak jest źle, ja rozumiem że Tata jest chory i że to On jest tutaj w najgorszej sytuacji, ale czasem mam ochotę Nim potrząsnąć, żeby się ogarnął i przestał być taki zmierzły, bo żal mi Mamy, ale z drugiej strony serce mi pęka i łzy cisną się do oczu jak patrzę na Niego takiego słabiutkiego :( Ehh ciężkie chwile przede mną, dobrze, że chociaż tutaj mogę się wygadać.
Pozdrawiam Was cieplutko i życzę miłego dnia mimo wszystko |
Temat: rak płuc z przerzutami do mózgu, jak to znieść? :( |
bishi
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 22762
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2018-12-04, 14:48 Temat: rak płuc z przerzutami do mózgu, jak to znieść? :( |
Witaj Ola Olka, bardzo Ci dziękuję za odpowiedź.
Moi Rodzice też już nie są najmłodsi, Tata ma 68 a Mama 67 lat, jednak oboje nie wyglądają ani nie czują się na swój wiek, oboje są czynni zawodowo, tzn Tata był do czasu choroby..
Prześledziłam Twój wątek, bardzo mi przykro z powodu Twojego Taty, ale jednego Ci „zazdroszczę”, jeśli w ogóle można użyć tego słowa w takim kontekście, tego że Twój Tata po prostu „zasnął”, jeśli mogłabym sobie wybrać śmierć dla moich bliskich to chciałabym, żeby odeszli właśnie w ten sposób, panicznie boję się tego momentu bo wiem, że przy tej chorobie różnie bywa, bardzo się boję że Tata będzie cierpiał, a opowieści mojego męża o tym, jak odchodziła jego Mama nie napawają optymizmem :(
Jest tyle rzeczy, z którymi nie potrafię sobie poradzić, w czerwcu biorę ślub kościelny (na razie wzięliśmy tylko cichy cywilny), Tata miał mnie prowadzić do ołtarza a teraz cała ta uroczystość stanęła pod znakiem zapytania, no bo jak to tak bez Taty? Nic już nie będzie takie jak wcześniej, ehh bardzo mi ciężko jak o tym wszystkim pomyślę :( |
Temat: rak płuc z przerzutami do mózgu, jak to znieść? :( |
bishi
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 22762
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2018-12-04, 11:12 Temat: rak płuc z przerzutami do mózgu, jak to znieść? :( |
Cześć kochani.
Wasze forum śledzę już od jakiegoś czasu, ponieważ Teściowa walczyła z rakiem woreczka żółciowego, niestety w listopadzie 2017 przegrała walkę :( Nie rejestrowałam się, czytałam tylko anonimowo Wasze posty co też dodawało mi otuchy, ale niestety znalazłam się w takim momencie życia, że potrzebuję bezpośrednio Waszej pomocy :(
Otóż parę tygodniu temu u mojego Taty zdiagnozowano raka płuc (niedrobnokomórkowy, płaskonabłonkowy) z przerzutami do mózgu. Zastanawiałam się, w jakim dziale umieścić mój temat, na początku logicznym wydało się, że w "Nowotwory płuca i opłucnej" jednak po przemyśleniu uznałam, że bardziej potrzebuję pomocy duchowej, bo niestety w przypadku mojego Taty chyba nic już nie da się zrobić :(
Ale może opiszę mniej więcej sytuację od początku (jeśli będą potrzebne wyniki badań to będę miała do nich dostęp popołudniu). Tata jest długoletnim palaczem, jednak zawsze w miarę regularnie, co rok-dwa robił RTG płuc i było ok. Od jakiegoś czasu zaczął jakby bardziej kaszleć, miał trudności z oddychaniem, trochę stracił na wadze. RTG zostało zrobione 16 lipca i teoretycznie "nic nie wyszło", lekarz opisał tylko "ślad płynu?", wynik oglądało dwóch pulmonologów i żaden nie zainteresował się wystarczająco, żeby skierować Tatę gdzieś dalej
Na początku września Tata dostał w końcu skierowanie od lekarza rodzinnego do szpitala na oddział wewnętrzny w celu sprawdzenia, co jest nie tak. Tam wykonali kolejne RTG i tomografię klatki piersiowej, w której wyszedł guz płuca prawego. Skierowano Tatę na dalszą diagnostykę na oddział pulmonologii, tam wykonano bronchoskopię, jednak wynik był niejasny i dalej skierowano na biopsję. Jednak na nią Tata nie dotarł w terminie, gdyż dostał zatoru w płucach, spędził tydzień na kardiologii gdzie podawano mu leki przeciwzakrzepowe. Kiedy sytuacja była mniej więcej opanowana, wypisano go do domu i ustalono kolejny termin biopsji. Na nią też Tata nie dotarł, ponieważ dostał udaru. Spędził ponad 2 tygodnie w szpitalu, udar był lewostronny więc doszło do upośledzenia prawej połowy ciała, stracił częściowo władzę w prawej ręce, miał zaburzone pole widzenia. Na szczęście z czasem zaczęło mu się poprawiać, wróciło całkiem logiczne myślenie i było względnie ok. Jednak po wykonaniu tomografii głowy z kontrastem okazało się, że są już przerzuty do mózgu :( i najprawdopodobniej one są odpowiedzialne za całą sytuację.
Po wyjściu Taty z udarowego udało się w końcu wykonać biopsję, wynik: rak płuca niedrobnokomórkowy płaskonabłonkowy, liczne przerzuty do OUN. Zebrało się konsylium i postanowiono, że Tata dostanie cykl 5 naświetlań mózgu. Chemii żadnej nie zalecono, ale z tego, co czytałam ten typ raka słabo na nią reaguje i przyniosłaby więcej szkody niż pożytku. Więc tata poszedł do szpitala i zrobiono mu te naświetlania. I tak jak wcześniej czuł się dobrze, apetyt miał wilczy (głównie po Dexamethasonie, który dostaje żeby zapobiec obrzękowi mózgu, ale grunt że jadł), przybrał trochę na wadze i ogólnie było ok, tak po wyjściu ze szpitala jego stan pogarsza się z dnia na dzień :( Dostał strasznej biegunki, ale to podobno normalne po radioterapii. Jednak przestał jeść, jest tak słaby, że nie ma siły nawet się podnieść :( Ja wiem, że radio jest dość ciężkim leczeniem i trudno, żeby organizm pozostał na nie obojętny, jednak zastanawiam się na ile obecny stan Taty to wynik tego leczenia, a na ile po prostu postęp choroby :( Na wypisie napisano, że dalsze leczenie objawowe pod opieką hospicjum, czyli nic więcej zrobić nie mogą. Dla czystości sumienia jestem umówiona dzisiaj z jeszcze jednym onkologiem, żeby obejrzał wyniki Taty i potwierdził, że leczenie zakończone.
Ja już nie mam siły, od 3 miesięcy ledwo funkcjonuje. Nie mieszkam już z rodzicami, ale staram się jeździć do nich tak często jak tylko się da, jednak pracuję codziennie po 8h na dwie zmiany i nie mogę być w domu tyle ile bym chciała. Moja Mama jest lekarzem i od 2 miesięcy jest na L4 ze względu na Tatę, ale od przyszłego tygodnia chciałaby wrócić do pracy i ja też uważam, że musi bo zwariuje. Zapisałyśmy już Tatę do HD, w tym tygodniu pierwszy raz ma przyjść lekarz. Mama znalazła też dwie pielęgniarki, które będą przychodzić do opieki na kilka godzin dziennie, bo Tata nie może być sam.
Sama nie wiem, czego od Was oczekuje, chyba po prostu jakiegoś ciepłego słowa i rady, jak się przygotować na to wszystko co nas czeka :( najbardziej jestem przerażona tym, że Tata będzie cierpiał, chociaż na razie nic go nie boli to jednak widać, że się męczy tak ogólnie :( nie wyobrażam sobie patrzeć na Jego cierpienie, w tym wszystkim boję się o Mamę, jest silną babką ale widzę po Niej, że jest już wykończona, psychicznie i fizycznie, boję się, że odbije się to wszystko też na Jej zdrowiu, a tak naprawdę tylko Ona mi zostanie, bo jestem jedynaczką :(
Dziękuję, jeśli komuś uda się dobrnąć do końca moich wypocin i zostawi chociaż słowo otuchy, każde w tej chwili jest dla mnie na wagę złota. Wiem, że Wy jesteście w stanie zrozumieć mnie najlepiej, mam wspaniałego męża, który wspiera mnie jak może i sam też przeżył taką tragedię więc rozumie, przez co przechodzę, ale i tak już wystarczająco obarczam go moją rozpaczą jak codziennie wieczorem musi mnie zbierać do kupy bo się rozklejam totalnie, a przecież następnego dnia muszę wstać i być silna dla Rodziców, żeby jeszcze nie dokładać im zamartwiania się o mnie :(
Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie. |
|
|