Znalezionych wyników: 26

Dziękuje za wpisy, wsparcie i wyrozumiałość...
Moniko, też miałam to szczęście być przy nim przez całą chorobę oraz w ostatnich chwilach...(dzięki za wiadomość, odezwę się na priv)
Wczoraj zdążyłam powiedzieć wszystko co ważne. Niedługo potem Tata odszedł...
Nie wiem dlaczego ta choroba zabiera tak wspaniałych ludzi...

Madziu, bardzo dziękuję za wyrozumiałość i zrozumienia w mojej chwil słabości. Dziś już wiem, że normalność skończyła się chwili diagnozy...

Marysiu, dzięki za wiarę do końca, że będzie dobrze, ale niektórych rzeczy nie da się przeskoczyć.

22.01.2012 r. 22:05

Nie wiem jak to możliwe, aby w ciągu 5 miesięcy choroba z najsilniejszego człowieka na świecie zrobiła kogoś, kto nie chodzi, prawie nie mówi i nie ma w ogóle siły. Chcę, żeby było normalnie, jak jeszcze rok temu... Żeby normalne życie wróciło... Tyle wysiłku taty na nic... :(

Dziękuję za słowa otuchy.
Wychodzi ze mnie wszystko co najgorsze, od postawienia diagnozy nie minęło nawet 5 miesięcy, a ja jestem już nieco zmęczona. Praktycznie odpuściłam studia, zrezygnowałam z pracy, nie widuję się z chłopakiem, bo od tego wszystkiego dzieli mnie 300km, wróciłam do rodziców, do kawalerki, w której mieszkamy we 4, boję się wyjść z domu, że coś się wtedy stanie. Chciałabym wrócić do dawnego życia, ale przecież dobrze wiem, co by to oznaczało... Z jednej strony za tym tęsknię, a z drugiej to podłe i straszne.
Nie rozmawiam o tej sytuacji z nikim. W ogóle rzadko z kimkolwiek rozmawiam oprócz rodziny bliższej i dalszej. Więc chociaż tu pokażę prawdziwą twarz, niby całkiem dobrej dziewczyny, a jednak egoistki.

Dziękuję za odpowiedź...
Lekarz zapytał, czy umieszczamy tatę w hospicjum 50 km od domu (było wolne miejsce za jakieś 2 h od pytania- miałam zdecydować już w tej chwili!), czy wziąć do domu, przy czym podkreślił wielokrotnie, że w domu sobie nie poradzimy.
To był chyba najgorszy moment od początku choroby taty...
Ja zgłupiałam- nie wiedziałam co robić.
Ale szybko przyjechała mama i powiedziała, że nie odda taty i koniec, że tata ma być w domu i sobie poradzimy. Tacie chyba ulżyło, wtedy dopiero przyznał, że woli do domu.
Do znajomej z bloku obok przyjeżdża 2 razy w tygodniu hospicjum domowe. Byłyśmy tam z mamą, nam powiedzieli, że mogą raz na 2 tyg- za rzadko. Ale myślę, że to się jeszcze dogada. Ciocia znalazła pielęgniarkę z miejscowości obok, która pracuje w hospicjum i na oddziale onkologii, zawsze też w razie potrzeby może podjechać.
Boję się, bardzo. Niby w szpitalu tata głównie śpi, wstanie zrobić siku do kaczki i zjeść i nie ma żadnego problemu. Ale tam ma podawane leki przeciwbólowe, glukozę 2 razy dziennie (ma duże wahania cukru, zdarzało się, że spadł nawet do 40) i inne kroplówki od czasu do czasu, w których nawet nie wiem co jest. W dodatku u taty pojawiła się padaczka (tomografia mózgu nie wykazała przerzutów), a eeg wskazało na padaczkę. Tata dostaje leki, już tak się tych ataków nie boi, zresztą występują od czasu przyjmowania leków rzadko, jak już, to wtedy gdy cukier spada.
Boję się bezradności, że nie będę wiedziała co robić w razie czego, a pomoc się nie będzie zjawiać.
Ale hospicjum odpada- przynajmniej jeszcze nie teraz...
Dla taty choroba jest bardzo brutalna i agresywna. Mam nadzieję, że u Was jest dużo lepiej...

Czy mam pogodzić się tym co może nadejść w najbliższym czasie? Czy jeszcze coś da się zrobić? Choroba jest bardzo zaawansowana, bardzo agresywna, tata od 2 tyg jest w szpitalu, ordynator mówi, że w ciągu tygodnia nastąpił ogromny spadek, tata jest bardzo wyniszczony, waży 45 kg, nie chodzi już praktycznie, nie ma siły. Dostaje krew (czasem hgb spada do 5), glukozę, jest nawadniany. Pani dr mówi, że jest za słaby na sutent i już koniec, być może w każdej chwili.
Nie wiem, już się niby z tym trochę pogodziłam, przewartościowałam sobie wszystko, że jeśli trzeba, to musimy dać mu odejść, zamiast na siłę go przetrzymywać w cierpieniu i przykutego do łóżka.
Ale jeśli jest szansa, żeby go troszkę wzmocnić (może odżywianie pozajelitowe- nie wiem czy tak się to nazywa, ale przez tydzień tata dostawał kroplówkę 1000 kcal z białym mleczkiem), krew i może jeszcze dałoby się podać mu jakiś słabszy lek, żeby chociaż do wiosny w niezłym stanie wytrzymał, żeby chociaż pójść (on na wózku, ale i tak będzie ok) na kilka wiosennych spacerów.
Bo wczoraj już się z tym pogodziłam, widzę, że on- jako ostatni, też...
Ale może przedwcześnie?

[ Dodano: 2012-12-22, 08:51 ]
Aha i jeśli mogę, to przepraszam z góry, ale proszę o konkrety, a nie o wyrazy współczucia, bo to jakoś ostatnimi dniami mnie rozbija, nie wiem czemu. Ale naprawdę wiem, że jesteście ze mną i jestem wdzięczna.

No i zaczęły się skutki uboczne :(
Nagle, wczoraj, w 6 dniu stosowania nawet nie poznałam taty przez telefon, miał tak mocny głos i duużo więcej siły! Troszkę bolały go kości, ale mówił, że miał bardzo dobry dzień, dużo chodził po mieszkaniu i siedział, a położył się do łóżka dopiero wieczorem

A dziś mówi, że czuje się bardzo źle, wszystko go boli, ma nudności, puchną mu kostki...
To straszne, już tak się cieszyłam, że jest tak dobrze... Nie wiem jak pomóc. Tata jest nastawiony anty do środków przeciwbólowych, dziś co prawda wziął jeden ketonal. Ja wzięłabym więcej. Nie wiem jak pomóc, co poradzić :(

Sutent

Piszę raz jeszcze. Przeprosiłam, bo moim celem nie jest opluwanie lekarzy, zwłaszcza wymieniając ich nazwiska i niszcząc ich dobre imię. Chcę zrobić co mogę, a Aniutka, być może mimo braku głębokiej wiedzy medycznej bardzo mi w tym pomaga, angażuje się, nigdy nie napisała mi ZRÓB TAK I TAK BO LEKARZOM NIE WOLNO WIERZYĆ. Jej doświadczenie i wskazówki dają mi nowe światło i jeśli przez komentarz Figaro i przez ze mnie, że wymieniłam nazwisko lekarza taty zrezygnuje z tej dyskusji i rozmowach na PW będzie mi bardzo przykro Ty. Figaro bardzo mi pomogłeś omawiając grupy rokownicze i jakie dokładnie punkty są brane pod uwagę, ale odezwałeś się raz i więcej pewnie tego nie zrobisz, wiadomości na PW są do Ciebie zablokowane, a Aniutka od długiego czasu daje mi masę dobrych rad i wskazówek. Zdaję sobie sprawę, że jej sytuacja i moja były nieco inne, więc też nie będę nikogo ślepo naśladować. Nie odpowiedziałeś też na moje pytanie czy jest szansa, że ten wapń do wtorku się obniży (o ile w ogóle da się takie coś przewidzieć) oraz co robić w tym międzyczasie - gdy tata stara się poprawić wyniki, a rak ma bez leczenia pole do popisu.

Kochana Aniutko, przepraszam i mam nadzieję, że odpowiesz na moją PW. Pomagasz mi najbardziej ze wszystkich.

Przepraszam, wydaje mi się, że w żadnym z postów nie wypowiedziałam się negatywnie na temat lekarza, wiem, że stara się poprawić wyniki taty i doceniam, że go nie zdyskwalifikował, paraliżuje mnie jednak to, że odciąga to z tygodnia na tydzień. Przyznaję jednak, że miałam mieszane uczucia, bo przy pierwszej wizycie już mówi o dawce i że zaraz tata dostanie lek, po czym: nie zauważyłem, że hemoglobina jest za niska. Proszę przyjechać za tydzień i lek będzie. Za tydzień: hemoglobina super, ale oj, nie zauważyłem hipercalcemii, proszę przyjechać za tydzień. W kolejnym tygodniu wapń nie spadł do wymaganego poziomu i tu dopiero poproszony o dokładne wyjaśnienia pan doktor mówi co i jak i zaprasza za tydzień.

Nie mam nic na swoje usprawiedliwienie, przepraszam, nie chciałam, wypowiadać się negatywnie na temat tego lekarza, nie sądziłam zresztą, że tak to brzmi, tym bardziej, że nie mam o nim złej opinii, jestem mu wdzięczna, że daje tacie czas na poprawienie wyników, zamiast zdyskwalifikować go z programu. Gdybym chciała mu coś zarzucić na pewno nie wymieniałabym jego nazwiska, bo nie lubię sobie palić mostów.
Przepraszam, jeśli moje wypowiedzi sugerowały co innego. Naprawdę mi wstyd.
Pogubiłam się, nie wiem komu mogę zaufać, komu nie, nie wiem co mam dalej robić, a wiem, że czas gra na dużą niekorzyść taty, paraliżuje mnie to.

Bardzo proszę administratora o usunięcie moich postów z nazwiskiem lekarza.

A Tobie, drogi Figaro dziękuję za zainteresowanie i za to, że zwróciłeś uwagę, że źle postąpiłam. Więcej tak nie zrobię...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-11-22, 23:55 ]
Nazwisko lekarza zostało ukryte.

Dodano: 2012-11-22, 10:16

Pytałam. Powiedział, że poziom wapnia jest jednym z czynników rokowniczych. Wysoki poziom wapnia plus późna nefrektomia plus kiepski stan ogólny taty (duża utrata wagi i brak sił- ale na to pan dr powiedział, że przymyka oko) plus niedokrwistość (powiedziałam, że hg jest na poziomie wyższym, niż wymagany w programie). Rozumiem przez to, że tata nie spełnia w takim razie warunku o korzystnym rokowaniu. Spytałam dlaczego akurat ten wapń jest tak ważny i czy gdyby podany został lek, to przez ten wapń mógłby zaszkodzić. Powiedział, że nie, nie zaszkodziłby, a bardzo pomógł. Więc spytałam czemu tak ważny jest ten wapń i na jakiej zasadzie taki przepis działa. Otóż "na zasadzie przeniesienia z przepisów dotyczących interferonu" - podczas leczenia interferonem zauważono, że średnia przeżycia pacjentów z podwyższonym poziomem wapnia jest niższa. I przeniesiono to do leczenia sutentem, choć niewiele ma to do rzeczy- tak wyjaśnił mi pan dr.

Bardzo proszę o kontakt doi lekarza, który może przepisać sutent, abyśmy mogli go kupić.

Wiem oczywiście, że jedno z największych CO i do tego dążyliśmy z tatą, żeby tam tata się leczył, ale jeśli chodzi o konsultacje prywatne, to lekarz niekoniecznie musi pracować tam i przyjmować w Warszawie, choć chyba najlepiej by było.
No dobrze, chyba zobaczę jak jutro przebiegnie wizyta z doktorem [- - - -] . Jeśli nadal się będę miała wątpliwości, zadzwonię do profesora Szczylika. Hmm, zastanawiam się, czy nie ma jakichś współpracowników, którzy wiadomo nie są AŻ tak wybitnymi specjalistami jak on, jednak również są na wysokim poziomie, a przy tym kolejki do nich nie są aż tak długie...

[ Dodano: 2012-11-20, 16:46 ]
Nie dostaliśmy sutentu. Wapń nadal za wysoki, mimo iż widać, że znacznie spada. Dr kazał nadal brać lek na obniżenie wapnia i przyjechać za tydzień, odparłam, że za tydzień spadnie hemoglobina i znów nic z tego. Poprosiłam o zlecenie toczenia krwi, na wszelki wypadek otrzymałam. Nie będę opisywać dokładnie wizyty, może w kolejnym poście...

Powiedziałam, że najlepiej chyba kupić pierwszą dawkę i czekać aż wyniki się poprawią i wtedy przyjechać i otrzymać refundację. Zgodził się, ale powiedział, że muszę znaleźć kogoś, kto mi to przepisze- komercyjną klinikę.

Ogólnie wizyta była straszna, pierwszy raz nie wytrzymałam i nie ukryłam łez przed tatą.

Teraz moje rozwiązanie jest takie: znaleźć kogoś, kto przepisze tacie sutent, najlepiej jutro, pojutrze- jak najszybciej! Wykupić pierwszą dawkę, przyjmować i kontrolować wyniki, gdy będą dobre jechać do CO i wtedy chyba już tata zostanie włączony do programu. Pan dr powiedział, że włączy tatę, gdy tylko będzie mógł, gdy tylko wyniki się poprawią i że nie zada pytania czy tata się leczył i jak je poprawiliśmy.

Taty rozwiązanie: pić jak najwięcej wody, brać przepisany furosemidum na zbicie wapnia, powiedział, że na pewno sobie ten wapń unormuje, w sobotę zbadać wapń i hemoglobinę, gdy będzie ok jechać do CO 27.11 i otrzymać sutent. W razie gdy hemoglobina byłaby za niska (choć oby nie), powiedział, że zdążymy jechać 26.11 z rana do szpitala do radomia przetoczyć 2 jednostki krwi (2 powiny wystarczyć- dziś hg wynosiła 10.9. Tydzień temu 12.2)

Teraz pytanie, co mi radzicie. Nie chcę tak czekać kolejnych tygodni... Nie wiem w jakim tempie spada ten wapń. W każdym razie wyniki są takie:
08.11.2012- (2.10- 2.60) 3.66 mmol/l
13.11.2012 3.91 podobno toczenie krwi też mogło wpłynąć na wzrost
16.11.2012 (8.8 - 10.2) 13.8 mg/dl
20.11.2012 3.28
20.11. 2012 3.64 wapń skorygowany

Teraz bardzo proszę o pomoc... Czy jest szansa, że do wtorku ten wapń spadnie? Czy warto słuchać taty i poczekać ten tydzień i będzie ok?
Kto może nam sutent przepisać?? Dzwoniłam do prof. Szczylika, na Mokotowskiej przyjmuje w czwartki, na Omulewskiej w poniedziałki, na Szaserów nie wiem, bo się nie dodzwoniłam. Terminu oczywiście nie dostałam, ale czy jest w ogóle szansa, że jeśli pojadę z dokumentacją i baaardzo poproszę pan profesor znajdzie dla mnie chwilę? A jeśli nie on, to kto mógłby nam lek szybko przepisać? Bardzo proszę o rady...

Dziękuję Kochane za odpowiedzi...

Nie wiem co napisać, już chyba setny raz tu zaglądam i nadal nie wiem. Macie rację, muszę pytać i bardziej starać się wpłynąć na lekarza, nie mogę dawać się zbyć.. Nie wyobrażam sobie jutro wyjść bez sutentu. Jeśli jest tak jak mówicie, że lek nie zaszkodzi, nawet jeśli coś z wynikami jest nie tak, a to tylko wymogi nfz, aby wydać jak najmniej leków, to muszę chyba kupić lek, i czekać, aż wyniki się poprawią i wtedy wnieść o refundację. Tak? Bo nie może być tak, że tydzień w tydzień jeździmy do Warszawy z nadzieją, że teraz już na pewno otrzymamy lek i ciągle czegoś brakuje. A tygodnie lecą. Od operacji miną jutro równe 2 miesiące- to długo...
Mimo wszystko wierzę, że jutro tata otrzyma lek. Ponadto, pochwalę się, nie widziałam go 4 dni, bo po miesięcznej przerwie wróciłam na studia i po tych 4 dniach nieobecności w domu wydaje mi się, że tata wygląda lepiej, więcej je, więcej rozmawia, ma więcej siły.

To był najmilszy widok w tym tygodniu

Jedyne co może go przebić, to opakowanie sutentu

Pozdrawiam i trzymam za Was kciuki!

[ Dodano: 2012-11-19, 23:45 ]
Nie wiem co robić, potrzebuję dobrego onkologa klinicznego, do którego będę mogła chodzić na prywatne konsultacje w razie potrzeby. Żeby, gdy już otrzymamy jutro sutent, miał rękę na pulsie, pomógł płynnie przejść, gdy będzie trzeba z sutentu na kolejny lek (marzę o aksytynib-ie), aby nie było zbyt długiej przerwy. Nie chcę budzić się w nocy z lękiem, że może o czymś nie doczytałam w necie, że może coś źle zrozumiałam, nie chcę się zastanawiać, któremu lekarzowi mogę ufać, a któremu nie... Chce znać wszystkie możliwości leczenia, jeśli w Polsce odwrócą się od mojego taty, to niech ktoś mnie pokieruje jak robić to za granicą. Bo pomóc się da, chcę tylko wiedzieć jak.
Myślałam o tym doktorze z CO, [- - - -] , aby był to ktoś, kto pracuje w CO, ale po ostatniej wizycie mam do niego mieszane uczucia...
Macie kogoś godnego polecenia? Jesteśmy z okolic Radomia, więc Warszawa byłaby ok. Studiuję w Opolu, mam tam przy sobie skserowaną dokumentację, więc tam też w porządku.
Cały czas myślałam o profesorze Szczyliku, jednak boję się tego, że jest raczej niedostępny, zapracowany, chyba często będzie dość trudno o kontakt z nim.

Z góry dziękuję.
Kładę się spać, żebym nie usnęła za kierownicą...

U doktora [- - - -] w Centrum Onkologii. On na prośbę profesora Demkow przyjął nas 8.11, bo normalny termin był na 30.11. Też wydawało mi się, że o wapniu nic nie ma, ale nie byłam pewna. Pan dr powiedział, że to czynnik ryzyka, tuż obok późnej nefrektomii i niedokrwistości wtórnej. Fakt, nerka została usunięta już wtedy, gdy były przerzuty. I rozumiem, że to może być czynnik niesprzyjający. Ale niedokrwistość wtórna i hiperkalcemia (nadmiar wapnia) z tego co czytałam dość często pojawiają się przy tej chorobie. Więc o jakie ryzyko może chodzić? Że lek nie zadziała? Że spowoduje rozsianie się choroby? Nie wiedziałam, zaniemówiłam i uznałam, że skoro zwiększa to ryzyko czegokolwiek złego, to lepiej już to zniwelować i poczekać ten tydzień. Więc po prostu przytaknęłam głową, że zgłosimy się za tydzień
Tak Aniutko, reszta warunków spełniona. Dziękuję za zainteresowanie i Twoje odpowiedzi! :*

[ Dodano: 2012-11-15, 14:55 ]
A jak Twój Tatuś? Mam nadzieję, że tak dobrze, jak 2 tygodnie temu, albo nawet lepiej

Gdy Cię widzi na pewno jest jeszcze dużo lepiej, oprócz tych wszystkich leków o jakie walczyłaś jak lwica (najszczerszy podziw świata! ) to Ty jesteś najlepszą dla niego "tabletką" świata, która ma ogromny wpływ na jego stan!