[zdeterminowana22]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=

---

Witam, wypowiadam się na forum po raz pierwszy, ale dużo Was czytam.
jestem wzruszona tym, jakie wsparcie sobie dajecie i jak sprawnie wymieniacie sie informacjami....
Chciałabym brać w tym czynny udział i również wymieniać się kontaktami i wskazówkami jakie powoli zdobywam.

Moja sytuacja wygląda tak...
W poniedziałek 27.08 dowiedziałam się od lekarzy, że u mojego taty zdiagnozowali (po tygodniowym pobycie w szpitalu z powodu osłabienia, wysokiego ob-133, utraty wagi) RAKA NERKI Z PRZERZUTAMI DO PŁUC.
Zrobiono mu tomografię komputerową klatki piersiowej, która objęła nerkę, która okazała sie ogniskiem.
Na jednym płucu zlokalizowano trzy guzy. największy o średnicy 17 mm x 21mm

Niestety nie potrafię komunikować się z tymi lekarzami, pytam o stan nerki - nie wiedzą,
gdyż zepsuł się tomograf (!!!) i nie mogą zrobić TK jamy brzusznej. Ale usg wykazało, że nie ma zmian na wątrobie.

Powiedziano mi tyle, gdy zapytałam co mogę teraz zrobić, powiedziano, że nic. A przecież wiem, że mogę! To, że oni są z oddziału wewnętrznego i się nie znają - ok, ale jest masa innych specjalistów.
Mama jest w szpitalu psychiatrycznym z powodu Chad, brat jest młodszy, chciałam doradzić się lekarzy co teraz zrobić. (dopiero dzień wiedziałam o chorobie, nie miałam jeszcze prawie żadnej wiedzy na ten temat). Czy dobrym tropem będzie profesor Szczylik, czy trzeba robić coś innego.
Na to pani powiedziała, że nie zna tego nazwiska, że mogę tatę wziąć do warszawy, do znachora, do wróżki, gdzie mi się tam podoba - i tyle z porady. Podkreśliłam im i ordynatorowi, że każdy miesiąc a najlepiej rok jest dla mnie ważny i będę o to walczyć, tata powiedział to samo i chyba troszkę zmienili nastawienie.

Podali tacie 3 jednostki krwi, dali skierowanie na oddział urologiczny, aby tam podjęto decyzję co z nerką - ogniskiem.

Informacje z netu, od takich ludzi jak Wy dały mi wiarę, umówiłam tatę prywatnie na wtorek do profesora Demkow z Centrum Onkoligii w Warszawie (Kierownikiem Kliniki Nowotworów Układu Moczowego w Centrum Onkologii -Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie).
teraz wierzę, że $$ przeniesie tatę do siebie na oddział i usunie nerkę. A później będzie można walczyć dalej.
Tylko teraz martwi mnie to, czy przypadkiem nie ma przerzutów do kości... Nikt mi o tym nie powiedziałm tacie też nie.
Jednak wczoraj zobaczyłam, że onkolog, który miał konsultację z tatą podał mu w kroplówce pamifos... Błagam, żeby to było tylko profilaktycznie. Tata nie odczuwa bólu kości.

Bardzo proszę o pomoc, informacje...
Nie mam do kogo się zwrócić, więc bardzo liczę na Was, dzielnych i bardziej doświadczonych... I będę się też starała odwdzięczać.

[Madzia70]

zdeterminowana22,
konsultacja onkologiczna jest na pewno dobrym pomysłem. Natomiast informacji nie można udzielić, nie mając żadnego konkretu. Skąd wiadomo, że to nerka jest ogniskiem, skoro nie było badania histopatologicznego? Równie dobrze może to być przerzut raka płuc do nerki. Bez badania hist-pat nie mamy nawet pewności, że mówimy o raku. Postaraj się wydostać dokumentację (nawet jeśli Tata jest jeszcze w szpitalu przysługuje mu prawo do wglądu i kopiowania dokumentacji - ale pamiętaj, że jemu, nie Tobie, więc jeśli Ty chcesz dostać dokumentację - musisz mieć pisemne upoważnienie od Taty) głównie ze względu na planowaną konsultację z onkologiem, który nie podejmie żadnych działań nie mając pewności, co ma leczyć.

[zdeterminowana22]

Hmm, jak się teraz zastanawiam, to nie wiem jak oni to zdiagnozowali. tata miał robione badania krwi (niedokrwistość, ob wysokie, reszta w normie), moczu (brak krwi w moczu, brak białek, wszystko w normie), następnie tomografię klatki piersiowej, która zahaczyła o nerkę, później kolonoskopię- tam jelita w porzątku, bez zmian nowotworowych, później miała być tomografia jamy brzusznej, ale tomograf się zepsuł, ordynator chciał więc wypisać tatę do domu, ot tak (!!!). Jedyna miła i kochana pani doktor powiedziała, że absolutnie, że można zrobić chociaż usg. i wyszło ok, wątroba niepowiększona, bez zmian. I tyle badań było.

Mi powiedziano, ze tragedia itd, prawie na mnie krzyczano, gdy pytałam co dalej- że chyba nie zdaję sobie sprawy co to jest. O nerce informacji nie uzyskałam, odczytano mi jedynie o płucach- że to zmiany meta, że ogniskiem jest nerka. ale nie wiem skąd w takim razie to wiedzą... Nie powiedziano mi nic czy rak nacieka na węzły czy inne narządy. Wtedy nie wiedziałam niestety, że powinnam o to pytać. Chodziłam od lekarza do lekarza, byłam u ordynatora- szczęście chciało, że zaczynał pracę w tym szpitalu, w którym ja mam teraz praktyki na stanowisku psychologa. Więc rozmowa była ok, ale w zasadzie zero informacji- on się nie zna, przyśle onkologa. Tacie powiedziano kolejnego dnia przy obchodzie, że nie jest tak źle, że do urologa należy się zgłosić itd. Tata odparł, że zgłosi się wszędzie, gdzie trzeba, że ma motywację i będzie się leczył i robił co się da.

Pani onkolog go tylko podotykała, spytała czy ma bóle w kościach, powiedział, że nie i w zasadzie tyle. Pech, że dziś sobota, ale mam nadzieję, że spotkam w szpitalu kogo trzeba. Ale wydaje mi się, że muszę rozmawiać z tą onkolog od konsultacji. Dziękuję za szybką odpowiedź!

[ Dodano: 2012-09-01, 10:11 ]
Aha, i jeszcze staramy się, aby zrobiono tacie jak najszybciej tomografię jamy brzusznej w szpitalu, żeby można było zabrać to do Warszawy do profesora Demkow.

[Madzia70]

zdeterminowana22 napisał/a:

wydaje mi się, że muszę rozmawiać z tą onkolog od konsultacji.

Zdecydowanie warto rozmawiać tyko z tymi, z którymi się da rozmawiać
Myślę, że informacji udzielono Ci na zasadzie prawdopodobieństwa (istotnie, przerzut z nerki do płuc jest bardziej prawdopodobny), ale rachunek prawdopodobieństwa w diagnostyce nie jest dobrym pomysłem. Tu potrzebne są twarde dowody.
Skierowanie na urologię Tata dostał być może po to, żeby zrobili mu tam biopsję tej nerki.

[zdeterminowana22]

Powiedzieli mu, że na urologii, albo biopsja, albo wycięcie nerki, albo jej zamrożenie. Teraz to już sama nie wiem co oni robią- rak bez dokładnych badań, lek na przerzuty do kości bez ani poinformowaniu o tym chorego, ani bez badania czy te przerzuty są. Fakt, że ma podwyższony poziom wapnia... i przedwczoraj spuchły mu kostki po kroplówkach... ale nic nie udowodnili.

[ Dodano: 2012-09-01, 23:06 ]
Doradźcie proszę nim eksploduje mi mózg po całym dniu...
Mam mętlik, więc postaram się pisać krótkimi zdaniami, jak najkonkretniej.

Tata ma wizytę prywatną na wtorek u profesora Demkow z Centrum Onkologii w Warszawie (dyr. kliniki nowotworów układu moczowego w Centrum Onkologii).
Najbardziej liczę na to, że $$ podczas tej wizyty skieruje tatę na swój oddział i tam się nim zajmie.
Jednak podczas tej wizyty będzie pewnie chciał jak najwięcej stwierdzić.
To trudne, bo w tym chorym szpitalu w Radomiu tata miał wykonanych bardzo mało badań. Wychodzi najpewniej w poniedziałek.
Nie ma zrobionej tomografii jamy brzusznej, bo tomograf się zepsuł (!!!!!!!!!!).
Umówiłam go więc na tomografię prywatną w Warszawie na Puławskiej we wtorek.
Zapytali czy ma być z kontrastem, czy nie. Rozumiem, że w przypadku nowotworu ma być z kontrastem.
Wtedy potrzeba badań kreatyniny. Tych badań chyba tata nie ma zrobionych.
Ale w szpitalu chyba można zrobić to od ręki.
Na płytę z wynikiem należy poczekać 40 min. Na opis jednak 2-5 dni- ale podobno można negocjować, by było to zrobione w jeden dzień od badania.
PYTANIE- czy do profesora we wtorek mogę zgłosić się z samą płytą? Czy jednak najlepiej, aby TK była opisana.
Jeśli tak, rozumiem, że muszę jutro poprosić w szpitalu o najszybsze wykonanie badania kreatyniny (np.w poniedziałek rano), przepisać tatę na TK na poniedziałek o 18- żeby mieć czas na dojechanie do Warszawy. Później odebrać tatę ze szpitala- ma wypis, zawieźć go na Puławską z wynikiem kreatyniny i skierowaniem na tomografię i błagać $$, aby była opisana na wtorek. I. z opisaną TK udać się na wizytę do profesora.

Proszę o poradę czy dobrze to rozumiem... Nie znam się zupełnie niestety i nic już dziś nie myślę.

Jeśli profesorowi wystarczy sama płyta, to bardzo ułatwi zadanie, bo nie trzeba z niczym pędzić aż tak bardzo. Z góry dziękuję za odpowiedź.

[Richelieu]

zdeterminowana22 napisał/a:

czy do profesora we wtorek mogę zgłosić się z samą płytą? Czy jednak najlepiej, aby TK była opisana.

Dla lekarza podstawowym materiałem do oceny jest sam zapis wyników badania (płyta),
który samodzielnie interpretuje i stawia własne wnioski i spostrzeżenia.
Opis, czyli interpretacja innego lekarza, może mieć dla niego raczej znaczenie pomocnicze,
na pewno nie będzie podstawą do oceny sytuacji.

[Weronika1973]

Witaj !
Moim zdaniem przed tomografem powinno sie zrobic wynik na kreatynine .Tomograf musi byc z kontrastem aby zdjecia byly czytelne .Przed i po kazdym badaniu w tomografie duzo pic,kontrast jest wydalany przez nerki.Jesli guz na Nerce jest duzy ,to nie ma roznicy skad on sie wziol trzeba go wyciac w zaleznosci od wielkosci guza usowana jest cala nerka albo jej czesc . Ta operacje powinien zrobic chirurg-urolog . Co do zmian na plucach to jesli jest mozliwosc usuniecia ich chirurgicznie to najlepiej to zrobic .W przypadku raka nerki i jego metastazach najlepsza metoda leczenia jest wyciecie zmian .Jesli nie ma takiej mozliosci to po wycieciu guza wraz z nerko zaczyna sie chemoterapie . Chemioterapia w tabletkach ,ktore nie wyleczaja choroby ale moga ja zatrzymac a nawet zniszczyc guzy .Jest tez mozliwosc terapii Radiologicznej cybernoz .
W tym momencie jednak najwazniejsze jest aby twoj Tato zrobil tomograf i konsultacja z Lekarzem onkologiem i urologiem .
Pozdrawiam W

[zdeterminowana22]

Dziękuję bardzo za odpowiedzi, dzięki temu nie czułam, że byłam sama...
Tomografia zrobiona, jesteśmy po wizycie, tata idzie 17.09 do szpitala. Myślę, że zrobiony zostanie porządek z nerką (oby) i będzie można walczyć dalej o każdy dzień...

[zdeterminowana22]

Dzień dobry
Chciałam podzielić się z Wami nowościami. Otóż podczas rywatnej wizyty profesor powiedział, że nie jest w stanie w obecnej chwili odtworzyć płyty z TK, ale zrobi to wieczorem albo następnego dnia i zadzwoni co dalej. Zadzwonił rano i powiedział, że za 12 dni tata trafi do Centrum Onkologii i od 17.09 tam właśnie tata się znajduje się (hurra!!).
Tam od razu powiedziano mi, że tata będzie potrzebował krwi, więc muszę zanieść na jutro 4 zaświadczenia z punktu krwiodastwa (w Warszawie można oddać krew w szpitalu MSWiA na Wołoskiej i w Centrum Krwiodawstwa- z tego co mi powiedziano), że zostały oddane 4 jednostki krwi na rzecz taty. Piszę o tym, abyście wiedzieli wcześniej i na spokoju, wcześniej tę krew oddali i mieli takie zaświadczenia. Ja z tego wszystkiego, że to takie ważne, aby krew była na już i od 4 osób, mimo, że mało kogo w Warszawie znam chyba się spięłam, a poza tym ostatnio sama osłabłam i finał był taki, że nie pobrali mi nawet próbki krwi, bo mimo 2 nakłuć nie chciała wylecieć i krwi oddać nie mogłam.
Tata ma słabe wyniki hemoglobiny,ok 9.7, bardzo stracił na wadze, 55kg na 164cm wzrostu... Ma przerzuty, po tomografii jamy brzusznej okazało się, że nie tylko do płuc ,ale i do wątroby, o tym nie wiedziałam, bo usg nie wykazało, dowiedziałam się w poniedziałek...
Wczoraj, tj. 20.09 wykonano mu na szczęście nefroktomię lewostronną, pani anestezjolog ostrzegła, że w taty stanie jest to operacja o podwyższonym ryzyku, ale na szczęście wszystko się udało, tata już dziś wstał z panią rehabilitantką i trochę pochodził. Wczoraj odczuwał bardzo silny ból w okolicy cięć, dziś również go boli, ale jak zwykle- jest bardzo silny
Piszę Wam dokładnie, bo mi Wasze wpisy bardzo pomagają, więc mam nadzieję, że może którakolwiek z moich informacji może przyda się Wam Pozdrawiam. I sami wiecie, czego nam wszystkim życzę...

[zdeterminowana22]

Witajcie Kochani.
Piszę, bo jestem zupełnie skołowana, wiem o chorobie taty już troszkę ponad miesiąc, a nadal nie mam żadnych konkretów, nie wiem co dalej... Jestem w najgorszym okresie czekania, częstszej, niż zwykle nieobecności w domu, bo zaczęły się studia i niewiedzy...

No ale konkrety...

27.09 tata wyszedł ze szpitala Miał zostać wypisany 2 dni wcześniej, ale 25.09 zwymiotował po obiedzie i zaniepokoiło to lekarza, który zdecydował jeszcze trochę tatę zostawić .Nie mam przed sobą wypisu, ale z tego co pamiętam tata został wypisany w stanie dobrym, wynik hemoglobiny wynosił ponad 10.

To co mnie bardzo zaskoczyło (ale i bardzo uszczęśliwiło-tylko czy nie daremnie?), to zapis, że została wykonana nefrektomia lewostronna z powodu nowotworu niezłośliwego nerki. To już nic nie rozumiem. Skoro nie ma jeszcze wyników histopatologicznych, to skąd wiadomo, że niezłośliwy. I co to tak naprawdę znaczy złośliwy/niezłośliwy? Do tej pory myślałam, że jeśli nowotwór daje przerzuty (tak jak u mojego taty), to znaczy, że jest złośliwy.

Ponadto, tata został umówiony na wizytę w CO na 25.10. Wtedy mają zostać z nami przedyskutowane wyniki histopatologiczne i będzie rozmowa i decyzja o rodzaju dalszego leczenia, które jak nam powiedziano musi zostać podjęte nie później, niż 6-8 tyg. od nefrektomii.

Tylko pytanie, czy to nie za dużo czekania...? Wiem, że nie przyspieszę, bo i tak pan doktor poszedł nam na rękę tym, że po omówieniu badania wycinka będzie od razu przy tej samej wizycie decyzja o dalszym leczeniu, ale bardzo się boję, że przez tak długi czas nowotwór jeszcze bardziej się rozsieje.

Kolejna wątpliwość. Jak to możliwe, że na usg robionym na początku września w Radomiu wątroba była OK, a na tomografii wykonywanej ok. tydz. później wyszedł przerzut ok. 8centmetrowy? Czy usg jest aż tak niedokładne, czy ktoś źle zinterpretował, czy nowotwór rozsiewa się aż tak szybko? (to chyba niemożliwe...)

Jeszcze jedno pytanie. Tata nie ma apetytu, a musi jeść, żeby mieć dobre wyniki krwi. No i siłę... Jest obowiązkowy i solidny, więc je, ale widzę, że na siłę... Co zrobić, aby poprawić mu apetyt. Lekarz powiedział o istnieniu preparatu (leku?) megace, ale po chwili stwierdził, że lepiej z tym jeszcze poczekać. Ale nie wyjaśnił dlaczego. Tata chciałby spróbować, ja też, ale boję się, żeby mu tym nie zaszkodzić. Co Wy o tym myślicie?

Kolejna rzecz... Dziś tata znów zwymiotował... Dlaczego? Boję się, bo pamiętam, że gdy zdarzyło się to w CO lekarz się wystraszył i mówił coś o wątrobie...

Ostatnie- mam umówioną wizytę u profesora Szczylika na 8.10. Chciałabym się skonsultować, wysłuchać jego propozycji. Ufam lekarzom z CO, ale co 2 głowy, to nie jedna.W szpitalu powiedziano mi, że na wyniki histopatologiczne czeka się 2-3 tyg od operacji (20.09) więc myślałam, że akurat zdążę. Dzwoniłam do CO dziś i wyników jeszcze nie ma, kazali dzwonić w pon. Zastanawiam się czy jeśli w pon ich nie będzie, jest sens iść do profesora? Z 2 strony boję się, że kolejny termin wizyty z nim może być odległy, a chciałabym wysłuchać go przed 25.10 (wizytą w CO), aby mieć jakąś orientację i porównanie.No nic, Zadzwonię jutro zapytać o to pani, u której się zapisywałam...

Bardzo proszę o odpowiedzi na moje niestety dość chaotyczne pytania. Przepraszam za brak składu, ale ciężko mi to sobie poukładać, jestem 300 km od domu i paraliżuje mnie fakt, że nie ma mnie na miejscu, a najwcześniej mogę przyjechać w niedzielę....
Z góry dziękuję za odpowiedzi, miłego wieczoru..

[absenteeism]

zdeterminowana22 napisał/a:

I co to tak naprawdę znaczy złośliwy/niezłośliwy? Do tej pory myślałam, że jeśli nowotwór daje przerzuty (tak jak u mojego taty), to znaczy, że jest złośliwy.

Dokładnie tak - nowotwór złośliwy dawać może przerzuty do węzłów chłonnych i narządów odległych, nowotwór łagodny nie.

Jeśli masz wypis ze szpitala, może mogłabyś go tu wkleić?

zdeterminowana22 napisał/a:

Jak to możliwe, że na usg robionym na początku września w Radomiu wątroba była OK, a na tomografii wykonywanej ok. tydz. później wyszedł przerzut ok. 8centmetrowy? Czy usg jest aż tak niedokładne, czy ktoś źle zinterpretował, czy nowotwór rozsiewa się aż tak szybko?

USG nie da się porównać z TK, bo to dwa różne badania.
Nie mamy żadnego z wyników do wglądu, więc ciężko nam się wypowiadać w temacie, ale guz 8cm byłby raczej widoczny w USG. Ewentualnie miesiąc wcześniej był mniejszy i może niejednoznaczny w obrazie USG. Nie mamy wyników, więc niewiele wiemy

zdeterminowana22 napisał/a:

Co zrobić, aby poprawić mu apetyt. Lekarz powiedział o istnieniu preparatu (leku?) megace, ale po chwili stwierdził, że lepiej z tym jeszcze poczekać. Ale nie wyjaśnił dlaczego. Tata chciałby spróbować, ja też, ale boję się, żeby mu tym nie zaszkodzić. Co Wy o tym myślicie?

Pewnie dlatego, że to silny preparat sterydowy, którego nie włącza się przy każdym braku apetytu.
Na początek można spróbować np. Apetizer w syropie.

zdeterminowana22 napisał/a:

Dziś tata znów zwymiotował... Dlaczego?

To pytanie z cyklu "powróżmy z internetu" - nie wymyślimy wiarygodnie powodu wymiotów może coś zjadł co mu zaszkodziło, może to wynik problemów z wątrobą. Jeśli takie epizody będą się powtarzać, na pewno trzeba to skonsultować z lekarzem.

[aniutka34]

zdeterminowana22, jak wizyta u prof. Szczylika

Co do Megace, mój Tata bierze ten "syrop" na apetyt i z dobrymi rezultatami. Ale tylko w okresach braku łaknienia, aktualnie jest ok i żadne wspomagacze nie są potrzebne

[zdeterminowana22]

Absenteeism, dziekuję za odpowiedzi
Aniutko, wizytę musiałam odwołać, bo czas oczekiwania na wyniki histopatologiczne bardzo się przedłużył. A gdy już były ok 20.10 i byłą jeszcze szansa na spotkanie tego dnia z panem profesorem, powiedziano mi, że i tak może je odebrać wyłącznie tata osobiście 25.10 podczas konsultacji z onkologiem.
Na wypisie z CO przy zaleceniach mieliśmy "stawić się 25.10 celem ustalenia dalszego leczenia. W gabinecie pani dr powiedziała nam, że nie mamy aktualnych badań (scyntygrafia, tomografia, krew itd) i odroczyła wizytę na 30.11. Ech, młoda i głupia spakowałam tatę wtedy do szpitala i byłam pewna, że to w szpitalu będzie miał zrobione badania. Nie dostaliśmy przecież przy wypisie żadnych skierowań. Kazano po prostu stawić się do pokoju 106 celem kwalifikacji do leczenia.
W każdym razie 5.11 pojechaliśmy na scyntygrafię kości- nie wykazała przerzutów.
Opis tomografii był w zasadzie taki sam, jak na początku września. Nic się nie powiększyło. Jednak w loży pooperacyjnej pojawiła się mała wznowa...
Na szczęście udało się przesunąć wizytę z 30.11 na 8.11. Czyli jutro znów jedziemy do Warszawy. Boję się, że tata nie zostanie zaklasyfikowany do terapii sutentem. Nie widziałam wyników krwi taty, ale nie sądzę, aby były najlepsze... :( Nie mam jednak pojęcia co innego w takim razie może być zaproponowane. Boję się, przez niewiedzę straciliśmy 2 cenne tygodnie.
Apropo apetytu, dalej słaby, chociaż na przestrzeni 2.5 tyg, podczas których jestem w domu w ostatnich dniach lepiej. Pani dr dosadnie odradziła megace. Nie powiedziała dlaczego, ale powiedziała, że nie chce, aby tata przed leczeniem to stosował i zaproponowała nutridrinki. Przez parę dni tata chętnie pił 1 lub 2 dziennie, ale teraz przestał, mówi, że są za słodkie i później jedzenie kojarzy mu się z tym smakiem.

A jak Wasze zmagania z chorobą?
Pozdrawiam...

[jo_a]

Cytat:

Aniutko(...) A jak Wasze zmagania z chorobą?

pewnie jak w merytorycznym: http://www.forum-onkologi...3,75.htm#157524

Napisz co jutro (...) prof. Szczylik.

[zdeterminowana22]

Dzień dobry
Troszkę mi ulżyło po wizycie w Warszawie, pan doktor od razu zaproponował sutent, ale niestety poziom hemoglobiny jest za niski- 8. Zalecił więć toczenie krwi i przyjazd do Warszawy 13.11.
Tata jest teraz w szpitalu w Radomiu, wczoraj podano mu 2 jednostki krwi. Mam nadzieję, że dostanie jeszcze troszkę. Nie mam pojęcia ile krwi potrzeba, by hgb podniosła się do poziomu 9.5 i trochę się tym denerwuję... Pamiętam, że we wrześniu po 4 jednostkach podniosła się z poziomu 7.9 do 9.2. Ale rozumiem, że jeśli chodzi o przyznanie sutentu nie ma granicy błędu, musi byc 9.5 i kropka?