czy w przypadku gdy po wycięciu węzłów, czerniak spowodował ogniska zapalne na obu płatach wątroby oraz naciek na płuca i gdy wykryto obecność genu BRAF jedyną szansą jest lek zelboraf ? Czy w takim przypadku jak opisany, czyli gdy są już te przerzuty do wątroby możliwe jest jakiekolwiek skuteczne leczenie?
Nie wiem czy jest to odpowiednie miejsce do zamieszczenia tego postu, ale skoro ma to związek z leczeniem czerniaka z mutacją BRAF, to może ujdzie mi to płazem.
Chciałem zauważyć, iż w Gdańsku, Koninie, Poznaniu i Warszawie, trwa rekrutacja do badania klinicznego http://clinicaltrials.gov...udy/NCT01597908 vemurafenib vs dabrafenib+trametinib.
Stosunkowo niedawno wykazana została skuteczność trametinibu ( http://chicago2013.asco.o...static-melanoma ) jak i dabrafenibu ( http://chicago2012.asco.o...ws/LBA8500.aspx ) w monoterapii czerniaka z mutacją BRAF. W ubiegłym roku został opublikowany wynik badania fazy I/II połączenia dabrafenib+trametinib vs dabrafenib ( http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMoa1210093 ), z którego to między innymi wynika, że odpowiedź na leczenie (CR bądź PR) zanotowano u 76% pacjentów leczonych dwoma lekami, a u 54% leczonych jedynie dabrafenibem.
Z tego co mi wiadomo w Poznaniu rekrutacja do badania klinicznego została już zamknięta nie wiem jak w innych ośrodkach ktoś może się orientuje czy tam dalej jest prowadzona?
Bardzo proszę o pomoc. U mojego taty wykryto czerniaka złośliwego. Przez 2 miesiące lekarze drobnego guzka na głowie badali pod względem położenia – przez kwiecień i maj tego roku. Na początku czerwca gdy pojawiły się powiększone węzły chłonne pod tym guzem w końcu zrobiono biopsję, wynik – CZERNIAK ZŁOŚLIWY.
Kolejne niepotrzebne badania, i na początku lipca stwierdzono, iż guz jest nieoperacyjny i na koniec lipca wyznaczono termin na podanie chemii. Dopiero w tym momencie pobrano wycinek z guza na głowie i owszem poinformowano nas, że będzie robione badanie w kierunku mutacji ale dopiero w momencie jak potwierdzi się badanie histopatologiczne z wycinka z głowy – tacie podano DAKABRAZYNĘ. I dopiero wtedy wysłano wycinek na badanie genu.
My już wiedzieliśmy wtedy o nowym leku o nazwie ZELBORAF. Ale niedokładnie wszystko.
Guz przez prawie 3 tygodnie czekania na chemię urósł trzykrotnie. Po trzech tygodniach stwierdzono, że nie będzie kolejnej chemii bo nie działa. Zniszczyła tacie wyniki.
Wynik wrócił 22 sierpnia 2013 r. i potwierdził mutację BRAF
Teraz, żeby zakwalifikował się na leczenie Zelborafem kolejne czekanie i kolej wyniki i kolejne 2 tygodnie stracone.
Czy ktoś mi może wyjaśnić o co w tym wszystkim chodzi. Skoro od 1 lipca br. Zelboraf jest lekiem refundowanym to dlaczego tak postąpiono z moim tatą, gdy kwalifikowano go na chemię 4 lipca br. był w bardzo dobref formie.
Wytłumaczcie mi co mam mu powiedzieć. Jak wytłumaczyć całą sytuację, bo ja ją rozumiem w ten sposób, że specjalnie się zwleka i nie informuje pacjentów żeby nie podać drogiej kuracji.
Tylko ciężko patrzeć jak silny facet jest wykańczany przez procedury kolejny miesiąc.
pacjent chory na czerniaka spisany jest z góry na straty i raczej nikt się nim nie przejmuje
sami musicie o wszystko walczyć i podejmować decyzje , nie wolno ślepo nikomu wierzyć
Jeśli chodzi o ZELBORAF trzeba zrobić kampanię społeczną, żeby ludzie wiedzieli i nie poddawali się ślepo temu co proponują im lekarze (zwłaszcza tacy jak "leczą" mojego tatę). Każdy chory na czerniak powinien się dowiedzieć, że ZElboraf na chwilę obecną należy się.
Dziś wiem, że gdyby tacie nie podano Dakabrazyny miałby idealne wyniki żeby od razu dostać prawidłowe leczenie.
A tu od 1 lipca jest kontrakt z NFZ a mojemu tacie 4 lipca proponuje się lecenie nie skuteczne. Chce mi się wyć........
Czy ktoś z forumowiczów wie,jeśli terapia vemurafenibem nie powiedzie się tzn.chory nie może stosować leku ze względu na uczulenie to czy istnieje jakaś inna terapia?
Witam. Czy zelboraf jest w Polsce lekiem refundowanym. Szukałam, pytałam ale dostaję sprzeczne odpowiedzi. Jak wygląda to finansowanie na prawdę? Każdy chory na zaawansowanego czerniaka, posiadający mutacje BRAF dostanie ten lek? Czy trzeba sobie za niego zapłacić? Będę wdzięczna za odpowiedź.
Witam. Być może pojawiało się już pytanie na ten temat ale mnie nie udało się go znaleźć. Prosze o odpowiedź czy ktoś orientuje się gdzie można wykonać badanie na mutacje genu BRAF, najlepiej w małopolsce. Czy to badanie należy wykonać prywatnie czy jest ono refundowane i czy jest wymagane skierowanie?
Wrzuce tutaj taka informacje , moze sie kiedys komus przyda.
Czesc osob u ktorych NFZ nie chce refundowac terapii jest skazana na szybka smierc.
Zawsze jest jednak szansa ze moze sie uda mimo ze slupki procentowe pokazuja maly % szans.
Moj znajomy jest teraz w takim polozeniu.
Zamowil z europy substancje - vemurafenib i druga ktorej nazwy nie znam.
Ma przyjsc to do niego poczta i chce zrobic mimo wszystko badania tej substancji czy przyszlo to co mialo przyjsc.
Czy ktos orientuje sie gdzie mozna zrobic takie badanie w rozsadnych pieniadzach bo w NIL-u powiedzieli ze ok 1300zl brutto... Niby to mniejszy koszt niz sama substancja jednak jak zbiera sie grosz do grosza po calej rodzinie to tez stanowi duza sume.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
mi się wyć........ 
