[Tom100]

No niestety mi guz olbrzymiokomórkowy przekształcił się po 2,5 roku brania denosumabu w złośliwy. Jestem podłamany, wziąłem już dwa cykle chemii. Wycinajcie tego guza jak najszybciej (wstawiajcie endoprotezę), bo będzie za późno. Wiem, że nie jestem pierwszy z tą zmianą.

[paulag24]

Tom, czzy mogłbyś napisać jak zdiagnozowano u Ciebie tego guza, miałeś jakieś dolegliwości?pozdrawiam

[Tom100]

Olbrzymiokomórkowego zdiagnozowano na przełomie 2010/1011 i mówią mi, że jestem szczęściarzem. Brałem ten nieszczęsny denusobab, pół roku pomagał potem 2 lata zastój a potem kręcenie kolana, gorączka, ból, jakby ciągłe drapanie, kręcenie. Po paru miesiącach diagnoza uzłośliwił się w miesaka. Za dwa dni obetną mi nogę, chemia nie działa. A mogłem po prostu go wyciąć, gdy był jeszcze olbrzymiokomórkowy. Myślę, że najlepiej iść prywatnie na wymianę stawu i nie czekać.

[morusia80]

Tom, to teraz zmartwiłeś mnie poważnie! U mnie zdiagnozowano ten rodzaj guza w listopadzie 2011. Lekarz który to "wykrył" od razu skierował mnie do Piekar. A tam nie proponowali mi leczenie tym lekiem o którym piszecie, tylko właśnie powiedzieli, że trzeba wycinać i to szybko. I tak już pod koniec listopada pozbyłam się dziada z kolana. Póki co jest dobrze,kolano sprawne, obyło się nawet bez endoprotezy, ale jest właśnie strach,że to wróci, że zrobi się z tego coś gorszego...
Przykro mi bardzo Tom, że tak potoczyło się to u Ciebie.Wiesz mądry Polak po szkodzie, szkoda tylko,że stawka jest taka wysoka - nasze zdrowie bądz nawet życie!

Trzymaj się chłopie i nie daj się temu dziadu!!!

[dreadkas]

U mnie zdiagnozowano w 2011 r.guza olbrzymiokomórkowego żebra ( duży-7 cm, postać aktywna, rozdymał kość) W lipcu 2011 poddałam się operacji . Guz został wycięty, ale niestety margines wycięcia był bardzo mały. W związku z tym w październiku/listopadzie 2011 przeszłam radioterapię ( 50 naświetlań,wysoka dawka). Do dnia dzisiejszego wznowu nie zaobserwowano, jedynie co pozostało to ból, który niestety towarzyszy mi już drugi rok...... Także, jeżeli jest tylko taka możliwość to usuwajcie:) Jestem przykładem na to, że ta droga leczenia (resekcja +naświetlanie) jest dobra..... Życzę zdrowia!

[kristoforus23]

Bo dość długim czasie znowu się odzywam, ponieważ chcę opowiedzieć wszystkim zainteresowanym jak wygląda obecnie temat choroby mojej żony.

Po około roku leczenia denosumabem zatrzymał się rozrost guza oraz ograniczył się jego zakres co pozwoliło na jego usunięcie. Operacja wycięcia guza i wstawienia endoprotezy kolana (wraz z częścią kości udowej) miała miejsce w marcu - operacja przebiegła pomyślnie . Żona po roku chodzenia tylko na jednej nodze wreszcie wraca do sprawności - rehabilitacja trwa. Bardzo ważne to że w wyciętym guzie nie znaleziono już ognisk guza olbrzymiokomórkowego - to dowód na to że denosumab działa.

U nas na razie wszystko wygląda całkiem dobrze. Trzymamy kciuki za wszystkich, którzy są w trakcie.

[Lidia Bieńkowska]

[dagas]

kristoforus cieszę sie że u was wszystko dobrze sie potoczyło i współczuje bo również męcze sie z tym guzem tylko pod kolanem. Prześledziłam Twoje wszystkie wpisy i wiem że Twoja żona leczy sie w Centrum Onkologii w Warszawie. Mam pytanie do jakiego ortopedy trafiliście bo ja obecnie szukam kogoś kto sie zajmie moim przypadkiem. Napisze tylko w skrócie że największą operację juz po wznowie miałam w Lublinie w 2007, potem małą poprawkę w 2008r i od tamtej pory wszystko było dobrze za wyjatkiem bóli które odczuwałam dośc często. Teraz znowu tam coś rośnie, z MRI podają że to wnowa ale opinie lekarzy są różne. Proszę podajcie namiary na kogoś kto sie na tym zna albo skieruje w odpowiednie miejsce. Jestem tak jak wy z małopolskiego a dokładnie z Tarnowa.

[bolejko]

Dagas,

Zapewne ta odpowiedź może być już nieaktualna ale w CO w Warszawie zajmują się tym w "Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, kości i czerniaków". Tam będą w stanie powiedzieć co dalej (mam nadzieje, że już tam trafiłeś). Sam mając tego guza w obrębie kości promieniowej - nadgarstek biorę Denosumab. U mnie nie było resekcji jak narazie.
"Wznowy" o których mówisz to moim zdaniem "progresja" tego samego guza co zresztą występuje u wszystkich pacjentów lub znacznej większośći którzy zamiast trafić od razu do onkologa byli operowani przez ortopedę (za mały margines wycięcia i nie tylko). Moim zdanie pomimo że nie jestem lekarzem tam gdzie to jest możliwe ( a każdy przypadek jest oczywiście inny) jeśli dochodzi do resekcji to powinna być blokowa w połączeniu z endoprotezą (czyli współpraca onkolog + ortopeda). Napisz jak tam zdrowie.

Tutaj nowy wątek, który otworzyłem.

http://www.forum-onkologi...stek-vt9617.htm

Pozdrawiam
Bolejko

[Nivra]

Witajcie, czy jest szansa na wznowienie wątku. Interesują mnie osoby, które miały doczynienia z Densounabem w leczeniu guza olbrzmiokomórkowego. Pozdrawiam.