[embi]

Dzień dobry,

Trzy tygodnie temu u mojego męża urolog podczas badania USG zauważył niepokojącą zmianę na wątrobie i zalecił zrobienie tomografii komputerowej. Mąż ma 61 lat. Urolog nie stwierdził u niego niczego "podejrzanego" onkologicznie w swojej dziedzinie.



Mąż nie był zaniepokojony, bo 20 lat temu stwierdzono u niego na wątrobie naczyniaka i nie kazano mu się nim przejmować.

Wczoraj wieczorem odebraliśmy wyniki tomografii komputerowej męża.

Oto opis:



Wczoraj wieczorem byliśmy z dziećmi u pediatry, pokazałam ten wynik pediatrze i wiem, że nie jest dobrze.

Przed tomografią mąż zrobił badania krwi, nie wiem czy coś wnoszą, ale zamieszczam je na wszelki wypadek.









Obydwoje rodzice męża zmarli na chorobę nowotworową, tata w wieku 67 na nowotwór krtani i płuc (był nałogowym palaczem całe życie), mama w wieku 83 lat, miała guza mózgu.
Mąż całe dorosłe życie cierpiał na nadkwasotę i refluks żołądkowy, ale nie na tyle, żeby je leczyć u lekarza.
Palił papierosy przez 10 lat, dwa lata temu wrócił do palenia po 10 latach przerwy - palił 20 papierosów dziennie, a od półtora roku pali e-papierosa.
Równocześnie zaczął też dietę, nic drastycznego - wyeliminował kilka rzeczy z jadłospisu i ograniczył wielkość posiłków. Po powrocie do palenia przestał mieć dolegliwości refluksowe (pożegnał Manti) i zaczął chudnąć. Wytłumaczyliśmy to dietą i lepszą przemianą materii (brak refluksu!), dopiero teraz myślę, że to był zbyt duży spadek wagi. Z 90 kg do 75 kg w ciągu dwóch lat, przy wzroście 180 cm.

Nie zauważyliśmy nic innego, co można by było powiązać w wynikiem powyżej.


Mąż jest Włochem, mógłby teoretycznie podjąć leczenie w Polsce, ale nie mówi po polsku, więc i tak będzie musiał leczyć się we Włoszech.

Chciałabym prosić Państwa o pomoc i wskazówki.

Po pierwsze - co oznacza wynik tomografii? Jakie są rokowania?

Po drugie - jakie są badania, które można zrobić na podstawie informacji, które mamy?
Wiem, że kolonoskopię, mówił o tym urolog, jak i nasz pediatra. Nie mam pojęcia jak wygląda leczenie we Włoszech (w weekend trudno o jakiekolwiek informacje...), ale mam nadzieję, że zrobienie badań tutaj i przetłumaczenie ich na włoski przyspieszy diagnozowanie.
Myślałam o tym, żeby w oczekiwaniu na informację/rejestrację/terminy we Włoszech, zrobić w Polsce wszystkie badania i konsultacje, które są dostępne komercyjnie i na miarę naszych możliwości finansowych. W ten sposób oszczędzilibyśmy naszej rodzinie natychmiastowej rozłąki.

Czy Państwa zdaniem byłoby to rozsądne?
Na razie jesteśmy fazie gonitwy myśli...


Z góry dziękuję za wszelkie informacje

Ewa

[missy]

embi,
Sugeruję, oprócz kolonoskopii, gastroskopię ze względu na wieloletni refluks. Czy ostatnio było robione choćby rtg klatki piersiowej?
Z badań laboratoryjnych warto oznaczyć CEA, Ca 19-9, AFP, ALP, Aspat, Alat, Ggtp.
I swoją drogą postarałabym się o skierowanie do chirurga onkologa, żeby zapytać o możliwość ewentualnej biopsji tej niejednoznacznej zmiany ( 5 na 4 cm to rozmiary teoretycznie do uchwycenia w biopsji).
Pozdrawiam serdecznie.

[Etomas]

Witam, mam podobnej wielkosci zmiane na wątrobie (przeczytaj post ponizej pt. guz neuroendokrynny kolejna operacja). U mnie do ostatecznego rozpoznia i diagnozy dochodzono
ponad dwa lata. Mysle ze w przypadku męza tez trzeba troche czasu i badan, chociaz zwlekac
nie mozna ,bo najbardziej niepokojace jest to "meta" ,ale to niech wyjasnią lekarze. A teraz
przekazuje informacje która moze okazac sie dla Was przydatna :diagnostyką PET (jedna
z podstawowych metod diagnozowana chorób nowotworowch) w Centrum Onkologii w Gliwicach zajmuje sie lekarz z pochodzenia Włoch -dr nauk med. Andre'a d Amica (www.io. gliwice.pl- szukaj; Zaklad diagnostyki PET).W miejscu zamieszkania nalezy pozyskac
skierowanie od onkologa na PET i nastepnie zglosic to do dr d Amico mysle
ze soldarnosc narodowosciowa powinna pomóc a poza tym to bardzo przyjemny lekarz
Etomas

[missy]

Cenna wskazówka co do dr z Gliwic :-)
Tylko dla uściślenia - PET nie powie nam czym jest konkretnie zmiana w wątrobie ( tzn.jakim rodzajem nowotworu). Jeśli inne metody badawcze ( endoskopie, tomografia, rezonans) nie pokażą potencjalnego guza pierwotnego to wówczas można zdecydowanie szukać przy pomocy PET. I wtedy próbować pobrać materiał do histpat.

[embi]

Mąż nie miał w ciągu ostatnich lat żadnych badań poza podstawowymi badaniami krwi - żadnego USG, ani RTG.
Włoski lekarz z Gliwic to dla nas zrządzenie losu, mieszkamy w Opolskim.
Bardzo dziękuję za odpowiedzi, od jutra będziemy działać.

pozdrawiam serdecznie
Ewa

[Etomas]

Cieszę się , ze mogłem coś podpwiedzieć. Lecze się w Gliwicach od kilku lat i jezeli bedą jeszcze jakies pytania chętnie odpowiem. Pozdrawiam, rowniez od mojej zony ktora jest
Opolanką

[embi]

Witam serdecznie

Przez ten tydzień staraliśmy się nie marnować czasu, chociaż warunki niesprzyjające - nasze zagrypione przedszkolaki zamiast zdrowieć dobawiły się zapalenia płuc, i pozarażały grypą resztę rodziny.

Missy - dzięki Twoim wskazówkom mogliśmy zaplanować pierwsze działania, poniżej zamieszczam wyniki.

Etomas,
przeczytałam Twój wątek, ale o tym w Twoim wątku. Szkoda, że mąż nie może leczyć się w Polsce, bo mielibyśmy cenne źródło informacji.
No i oczywiście dziękujemy za pozdrowienia i odwzajemniamy - ciepłe pozdrowienia dla żony

W poniedziałek udało mi się dodatkowo porozmawiać z lekarzem onkologiem "kobiecym", który mi objaśnił co nieco.

I jakoś udało mi się wyjść z pierwszej paniki i przejść do działania. Jestem naprawdę wdzięczna całej trójce (tu powinien być kwiatek, ale nie umiem wkleić :-).

Teraz przejdę do meritum, czyli wyników:

krew utajona w kale - nieobecna.

Wyniki z krwi (AFP jeszcze nie ma):



RTG:



Gastroskopia:



Kolonoskopia:



W czasie kolonoskopii usunięto polipa (będzie badany histopat.), w czasie gastroskopii pobrano dwa wycinki do badania . Zdaniem gastrologa żadna ze zmian nie ma charakteru nowotworowego, wycinki z gastroskopii mają tylko służyć ustaleniu profilaktyki (dopiero pisząc tutaj zadaję sobie pytanie - profilaktyki czego?). Do dwóch tygodni będą wyniki, jego zdaniem dopiero wtedy, z wynikiem w ręku należy umówić się do onkologa.

Według gastrologa kolejnym krokiem będzie badanie PET, w naszym przypadku oczywiście odpłatne.
Google wyszukało mi w pierwszych wynikach aparat we Wrocławiu, podobno najnowocześniejszy w Polsce. Tak sobie myślę, że jeśli już się naświetlać to najlepiej tam? Proszę o opinię, bo ja się nie znam, a na razie uległam najlepszej dźwigni handlu, czyli reklamie tego wrocławskiego sprzętu.
Z drugiej strony pozbawi nas to możliwości kontaktu z dr D'Amico, ale ostatecznie i tak mąż trafi w ręce włoskich lekarzy.

Główkuję jeszcze, że mąż miał videodermadermatoskopie znamienia w sierpniu 2014. Tak profilaktycznie, bo mój M. ma dużo brodawek łojotokowych. Ale "niedobre" znamiona onkolog znalazł tylko dwa, z których do badania videodermatoskopem wybrał tylko jedno. Muszę znaleźć wyniki, chociaż lepiej chyba powtórzyć badanie...?
Dwa lata temu mąż miał podejrzenie boleriozy - na prawej stronie brzucha pojawił mu się rumień wędrujący. Wyniki z krwi negatywne. Czy to może mieć znaczenie?
W poniedziałek załatwię skierowanie na PET u internisty, mam nadzieję, że uda nam się zrobić badanie w drugim tygodniu marca.
Wizytę u onkologa mamy 10 marca. Do tego czasu powinny być wyniki z wycinków i polipa.
Biopsji dla nieubezpieczonego nie umiem sobie wyobrazić - ze względu na większe niż w trakcie innych badań ryzyko awarii.
A potem mąż będzie musiał kontynuować diagnozę/rozpocząć leczenie we Włoszech.

I proszę jeszcze o Waszą opinię w zasadniczej sprawie - czy nie marnuję za bardzo czasu? Czy te terminy nie są zbyt odległe?

Wszelkie opinie na wyżej opisane tematy będą dla mnie bardzo cenne. Oczywiście cały czas czytam (w tym dużo forum) i douczam się, ale i tak jestem prawie całkowitym "lajkonikiem".

pozdrawiam serdecznie
Ewa

[missy]

embi,
Zrobiłaś bardzo dużo w tak krótkim czasie. To na pewno będzie wielką pomocą dla lekarzy w dalszym diagnozowaniu. Przed PET Zalecenia mówią o zrobieniu tj klatki piersiowej i miednicy:
http://www.onkologia.zale...ejscowieniu.pdf str.490-492
I o PET ( to samo źródło, str.489):

Cytat:

Wykonywanie pozytonowej tomografii emisyjnej (PET, positron emission tomography) w połączeniu z badaniem KT (PET-KT) jest szczególnie uzasadnione u chorych z przerzutami w szyjnych węzłach chłonnych i w celu poszukiwania pierwotnego nowotworu w klatce piersiowej oraz u chorych z pojedynczymi przerzutami. Wartość badania PET-KT w diagnostyce zmian poniżej przepony jest ograniczona ze względu na dość wysoki odsetek wyników nieprawdziwie dodatnich oraz niewielkie gromadzenie znacznika w przypadku niektórych nowotworów o niskim wskaźniku wzrostu (np. rak gruczołu krokowego lub część nowotworów neuroendokrynnych). Nie wykazano istotnych korzyści związanych z wykonaniem badania PET-KT u chorych, których wcześniej poddano intensywnej diagnostyce z wykorzystaniem innych metod. Najbardziej wartościowe jest wykonywanie badania PET-KT w celu lokalizacji zmian o wielkości odpowiedniej dla przeprowadzenia biopsji w celu uzyskania właściwej objętości materiału do badania patomorfologicznego.

Słusznie myślisz o odnalezieniu wyników badanych znamion, tak dla świętego spokoju. O usuwaniu nie było mowy?
Rozumiem, że urolog kontrolował Twojego męża na zasadzie regularnych badań profilaktycznych, nie kontrolnych po jakiejkolwiek historii onkologicznej? PSA w normie?
Co do PET to myślę, że lekarz opisujący badanie to niezwykle ważny "element" całej procedury. Może jednak spróbujecie w Gliwicach ( przyznaję, nie wiem czy jest to możliwe komercyjnie)?
Aha, nawiązując do wywiadu rodzinnego - mama Męża miała jakiś pierwotny nowotwór mózgu?
I na koniec: wnioski z tk jamy brzusznej nie są jednoznaczne i wiążące, to jest podejrzenie ze znakiem zapytania. Bardzo niepokojące, ale na razie podejrzenie.
Trzymajcie się.

[Etomas]

Z realizacja badan odplatnie proponuje telefonicznie rozpoznac sprawę w najblizszym oodziale NFZ. Na terenie Uni Europejskiej funkcjonuje tzw.EKUZ (Europejska Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego) która zabezpiecza ubezpieczonego Europejczyka do leczenia w innym kraju UE. Co zas dotyczy PET-a odpowiem z punktu widzenia pacjenta po przejsciach. Myslę ,że bardzo wazne jest ustalenie rodzaju wyznacznika wrażliwego na podejrzewany rodzaj nowotworu. Ten wyznacznik to izotop który jest wstrzykiwany dożylnie w bezpiecznej ilosci co następnie powoduje przy pomcy PET-TK wychwyt ognisk nowotworwch w organizmie. W Gliwicach diagnozą PETprzy podejrzeniach meta objęty jest cały organizm od polowy łydek do czubka głowy. Wasz problem polega na tym że jest podejrzenie procesu nowotworowego ale na chwile obecną nic niewiadomo co do jego rodzaju, trudne więc jest okreslenie jaki wyznacznik izotopowy powinien byc uzyty w badaniu. Nie bez znczenia jest rozpoznanie odplatnosci w NFZ bo to badanie w zaleznosci od osrodka kosztuje kilka tysięcy złotych Najbardziej jednoznaczne w przypadku męża wydaje mi sie biopsja gruboiglowa wątroby pod kątrolą USG. Jest zdefinowane usytuowanie i wielkosc zmiany.czyli są spelnione warunki konieczne .W Gliwicach takie badania wykonuje Pani dr Justyna Rembak-Szymkiewicz. Po takim (histopatologicznym) wyniku logicznym wydaje sie poszukanie PET-m gdzie to swinstwo jeszcze jest w organiżmie. Biopsja gruboiglowa wykonywana jest w warunach szpitalnych -2 dni pobytu w szpitalu . Proszę traktowac moje wypowiedzi tylko jako wypowidzi pacjenta ktory wszystko to o czym pisze ma za sobą. Aha, sprawa boreliozy nie jest bez znaczenia .Moja żona Opolanka jest poza tym pilegniarką i w swojej praktyce obsługiwała pacjenta z powiklaniami po boreliozie ktore ostatecznie leczył z konicznosci poza krajem. Pozdrawiam zycze wytrwalosci i mysle ze trop gliwicki jest niezły.

[Madzia70]

Tarczyca?