nikt nie zacznie chemii bez oceny stanu wyjściowego najlepiej tk, to wbrew regułom, również konieczne będzie zrobienie tk po 2-3 miesiącach, lekarz musi mieć pewność że ta trucizna którą wpycha w pacjenta przynosi mu korzyść. Już Ci pisałam że nerki jeżeli nie mają organicznych uszkodzeń to naprawdę wiele zniosą jeżeli są dobrze nawadniane. Po operacji przecież sprawdzili jej parametry nerkowe i nie pisałaś żeby coś było nie tak. Od tego czasu nic się groźnego dla nerek nie wydarzyło.
nie chcę zapeszać, ale mama jest już po 2-giej chemii i znosi ja nieźle. Ct było, ale jej lekarka powiedziała, że to nie ona je zleciła, więc nie ona o tym zadecydowała i wobec tego nie powinna nam powiedzieć "nie róbcie". Zatem z kontekstu, to gdyby ona miała decydować, to by darowała. I tak opis jest do poprawy, muszę jechać do pracowni, bo ktoś patrzył i nie wiedział na co:(. Dla mnie wynika z niego, że mógł się robić jakiś nowy przerzut, bo jest słabo wzmacniająca się zmiana, ale została opisana jako guz który sam się mega zmniejszył, co nie jest możliwe, bo został wycięty. Egh...
Mama będzie miała też zakładany port. Trochę jej to zaoszczędzi przynajmniej cierpienia przy zakładaniu dróg.
Mama nie wymiotuje obecnie po chemii a tego się ostatnio bałam. Pojawił się ból kręgosłupa w odcinku piersiowym. Czy to się zdarza przy chemii? (karboplatyna). Czy to raczej zwyrodnieniowy ból?
Pozdrawiam Was serdecznie,L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Mama zakończyła leczenie następowe po operacji. Jest po 6-ciu wlewach z karboplatyny. Mama CHT zniosła tym razem całkiem nieźle, osłabiła ją, często była przekładana z powodu zbyt niskich płytek ale i tak lepiej niż 3,5 roku temu. Gorzej funkcjonuje poznawczo. Ale marker CA-125 nie do końca zachowuje się tak jak bym chciała i potrzebowała aby czuć się spokojnie. Ok 2 m-ce temu było 18, miesiąc temu 21 teraz 22:(((
Na "pilne" mama ma wykonane badanie w kierunku mutacji BRCA1/BRCA2, bo...do tej pory nikt jej tego w sumie nie zbadał. A w razie czego jeśli wyszło by "+" ma możliwość być zakwalifikowana do leczenia olaparibem o ile wyniki przyjdą zanim minie termin zakwalifikowania jej do tego leczenia (bo podano termin:( II-ga połowa lutego, wczesna).
Doczytałam dziś, że od stycznia 2022 jest refundowany niraparib - i z tego co doczytałam to (chyba) jakby była "-", to może zakwalifikowałaby się na ten lek? Zapytam w razie czego jej onkolog. Mamy wizytę w połowie lutego, po CT j. brzusznej, kl. piersiowej i miednicy.
A z ciekawości, czy ktoś się orientuje jaki jest koszt tych leków po refundacji? I czy ktoś ma doświadczenia odnośnie stosowania tych leków? Czy opisywane skutki uboczne są częste?
Pozdrawiam serdecznie, L.
Ps: ból kręgosłupa minął, od operacji liczba leków p. bólowych: 0 (nic jej nie boli, ból biodra i nogi był ewidentnie od zajętych węzłów biodrowych). Porobiły się przepukliny, ale to było do przewidzenia.
Ps'': "wyjaśniłam" to ostatnie Ct, zmiana opisana jako guz, który uległ regresji wg lekarza radiologa, to raczej jednak krwiak, bo była podobna do tego co w powłokach a to był krwiak. Opis zmieniono
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Niraparib jest dostępny w programie lekowym czyli jest w pełni refundowany:
Cytat:
2. Leczenie podtrzymujące inhibitorami PARP chorych na niskozróżnicowanego raka jajnika, raka jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej z obecnością mutacji w genach BRCA 1/2 (olaparybem albo niraparybem) lub niezależnie od obecności mutacji w genach BRCA 1/2 (niraparybem)
Nie znalazłam jednak w tym programie informacji o leczeniu nawrotowego raka jajnika niraparibem. Jest to natomiast możliwe z użyciem olaparibu ( obecna mutacja BRCA1/2).
Postaram się później wkleić link do tego nowego programu lekowego B50, na razie ściągnęłam tylko zip ze strony MZ.
A czy dobrze rozumiem, że aby włączyć to leczenie, to tak czy siak musi być dobra odpowiedź na CHT, czyli w przypadku mojej mamy oznaczałoby to, że gdyby była BRCA 1/2 "+", to musiałoby być dodatkowo "czysto" w Ct. Bo w sumie przed CHT było czysto. Czy włącza się też to leczenie przy progresji? Jako np: leczenie uzupełniające. Może pytam trochę "na zaś", bo nie znam jeszcze wyników badania w kierunku mutacji ani nie mam Ct, ale pomiędzy wynikami Ct a wizytą u onkologa mogę nie mieć czasu dopytać, bo na wyniki niestety się też czeka. A chciałabym wiedzieć jak mam rozmawiać z onkologiem.
Pozdrawiam serdecznie,L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
2. Leczenie podtrzymujące inhibitorami PARP chorych na niskozróżnicowanego raka jajnika, raka jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej z obecnością mutacji w genach BRCA 1/2 (olaparybem albo niraparybem) lub niezależnie od obecności mutacji w genach BRCA 1/2 (niraparybem)
2.1. Kryteria kwalifikacji chorych na nowo zdiagnozowanego raka jajnika, raka jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej (leczenie olaparybem tylko pod postacią tabletek albo niraparybem)
1) histologiczne rozpoznanie zaawansowanego (w stopniu III- IV wg FIGO) raka jajnika o niskim stopniu zróżnicowania (ang. high grade, G2 lub G3) raka jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej;
Stopień zaawansowania choroby (FIGO) - spełnienie jednego z poniższych kryteriów:
a) FIGO III u chorych z mutacją patogenną lub prawdopodobnie patogenną w genach BRCA1/2 bez względu na chorobę resztkową i/lub zabieg cytoredukcji (w przypadku olaparybu) lub
b) FIGO III u chorych jedynie z widoczną chorobą resztkową po pierwotnym zabiegu cytoredukcyjnym (w przypadku niraparybu) lub
c) FIGO III lub IV po zastosowaniu chemioterapii neoadjuwantowej u chorych z mutacją patogenną lub prawdopodobnie patogenną w genach BRCA 1/2 (w przypadku olaparybu albo niraparybu) albo bez mutacji (w przypadku niraparybu) lub
d) FIGO IV (w przypadku olaparybu albo niraparybu);
Oznacza to, że przy nawrocie choroby ten lek nie jest aktualnie refundowany.
Mama ma "czyste" onkologicznie CT. Płuca, miednica i brzuch. Mutacja BRCA 1/BRCA 2 wyszła ujemna, zatem moja mama nie będzie włączona do programu lekowego. Z jednej strony żałuję, ale z drugiej nie wiadomo jakby jej organizm na to zareagował. Nie ma leczenia bez skutków ubocznych w tego typu terapii. Wychodzę z założenia, że "tak miało być". Ulga i mam nadzieje, że na długo. Lada moment miną 4 lata od diagnozy i pierwszej chemii. To przyzwoity wynik, ale mam nadzieję na więcej. przepukliny na brzuchu są i trochę się powiększają, ale na razie mama nie ma dolegliwości brzusznych. Oby tak pozostało. W HD przeszłyśmy znów na poradnię.
Trzymajcie kciuki!!!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie, L.
Ps: nie wiem co z Ca-125, bo na ten moment z powodu "czystego" CT nie mamy badań zleconych. Widocznie są jakieś inne sytuacje, które mogą na to wpływać, że troszkę w trakcie chemii wzrosła ta wartość. I tego na ten moment staram się trzymać.
[ Dodano: 2022-03-03, 23:56 ]
I... jeszcze chciałam dodać, że tym razem przy zakładaniu drogi do CT 9x żyła pękła, udało się za 10-tym razem:( I to z nieoceniona pomocą onkolog mamy. Uwierzcie mi, że cierpiałam razem z mamą:(, bo byłam tuż obok...i nic nie mogłam na to poradzić. Mamo, jesteś mega dzielna. Tak sobie ostatnio myślę, że jak na to co przeżywasz, to nigdy nie widziałam Cię dzielniejszej!
L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Długo się nie odzywałam, bo nie chciałam "kusić losu" ale los sam się skusił:( Rok mijał nam nieźle, ostatnie badania "z krwi" były jakoś w kwietniu. W wakacje zabrałam mamę nad morze (ale wyjazd się nie udał - mama złapała Covid, zorientowaliśmy się na dobre jak złapał mąż a później ja, ale wszyscy żyjemy - o dziwo ja przeszłam najciężej. Obmyśliłam, że może pojadę z mamą w przyszłym roku aby było fajniej niż w tym). Później wizyta w lipcu - płukanie portu, następnie wizyta w październiku i zlecenie CT, ale aby się zbytnio nie spieszyć z terminem. Byłam na porządnym usg aby podjąć ostateczna decyzję co do terminu badania bardziej precyzyjnego- zmiana w okolicy wnęki wątroby urosła, modeluje trzustkę - w największym wymiarze ok 5cm. Szybka zmiana CT na RM (inaczej mama by się nie zgodziła, bo bała się że tak jak ostatnio będzie bolało). No i jest oficjalna wznowa. Głównie we wnęcę - czyli to co zostało ostatnio. Nie nacieka, ale jest tak położone, że w okolicy tylko naczynia, wątroba, trzustka itd. Ale są też metastatyczne węzły w otrzewnej. Nie za duże. Nie ma masakry, ale jest jak jest. Złapany.
Za tydzień, jeśli mama będzie miała dobre wyniki, to podadzą jej chemię. Teraz pytanie jaką. Lekarz mamy rozważa karboplatynę (z ewentualną kontrolą po 3 wlewach) albo od razu paklitaksel. Z paklitakselem nie miałyśmy do tej pory do czynienia - może ktoś ma i potrafiłby mi powiedzieć czy różnią się te dwa leki? I reakcje po nich?
Największa zagadka: czy to co jest teraz jest platynowrażliwe? Ostatnia chemia była w styczniu, ale od kiedy jest progresja to w sumie nie wiemy. Minęło 6-mcy, czy nie? Marker ca-125 minimalnie wzrastał podczas ostatniej chemii - z ok 18 do 22. Ale jednak. Z drugiej strony była lekka regresja tej zmiany po ostatniej chemii - było info po zabiegu, że jest to "miękkie" i nie wyglądało na złośliwą zmianę, więc traktowałam to jako takiego oto pasażera do obserwacji (to jeszcze zostanie zweryfikowane przez radiologa, czy ta regresja rzeczywiście była, bo może to pomoże w rozstrzygnięciu jaka chemię mamie podać). Zmiana resztkowa po pierwszej chemii z węzła miała inne wyniki barwień, niż ta z zeszłorocznej wznowy. Nie mamy ustalonego punktu wyjścia. Ostatnia wznowa była na trzonie macicy. Egh...więcej pytań niż odpowiedzi. Na niektóre z nich (jak zwykle) postaram się poszukać odpowiedzi. Ale może się to skończyć brakiem nowej wiedzy. Musze jednak podjąć to działanie, aby wiedzieć, że zrobiłam co mogłam.
Mama jest w bardzo dobrej kondycji. Jak na jej możliwości i stan zdrowia. Pani Doktor spytała dziś: "czy mama ma motywację..." na co ja jej przerwałam, że mama ma ogromną motywację do życia. Ale Doktor dokończyła: "ale czy ma motywacje do leczenia?". Na co ja odpowiedziałam, że na pewno. Jestem już po rozmowie z mamą: otwarte karty - przeczytała swój wynik. Chce się leczyć, bo wytłumaczyłam jej, że chemia to jedyna opcja leczenia. Jej zmiana jest nieoperacyjna - ze względu na położenie.
Rozumiem wątpliwości Pani Doktor. Leczenie mamy ma wydłużyć jej życie, ale też zapewnić komfort tego życia. Z jednej strony szkoda zabierać komfort, ale po przemyśleniu wszystkich za i przeciw, szkoda też bez walki oddać życie.
Wchodzimy na ring. O ile mamę na ten ring wpuszczą. Trzymajcie kciuki!
L.
[ Dodano: 2022-11-15, 01:27 ]
Dzizas. Przeczytałam całą Gabę. I znalazłam też te zalecenia, że jak nie ma objawów klinicznych, to czekać. Tylko my dziś uradziłyśmy z Onkolog, że jak jej zmiana urośnie nieoczekiwanie i zacznie wpływać na wątrobę, pęcherzyk itd. to może jej np: skoczyć bibirubina i chemii nie będzie można podać. Waham się, mogłabym to monitorować usg, ale niektóre zmiany są za głęboko, a kolejny RM albo CT, to może być za późno. Mama ma też powiększone węzły chłonne w okolicy naczyń nerkowych. To też przechyla szalę w kierunku CHT. Mam nadzieję, że ją dostanie. Gaba - dziękuję.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Mama kilka dni temu dostała pierwszy wlew z paklitakselu. Długa historia, ale może ta chemia pomoże bardziej niż karboplatyna w obecnej sytuacji. W zeszłym roku byłam tak zdesperowana aby ten rak zniknął na dłużej, a on teraz ewidentnie się ze mnie śmieje. Dziwność nad dziwnościami i wszystko dziwność: CA-125 obecnie 22,5. Sód za to wyszedł znów mega niski: 123:(((. Poza tym minimalnie niższa hemoglobina i hematokryt ale można było podać chemię. Pozostałe wyniki w normie. Zajęte są w sumie tylko węzły. Ta zmiana przy wątrobie raczej też węzłowa. Po poprzedniej chemii ta zmiana nieco się zmniejszyła, ale w jednym wymiarze o 1cm a w innym o kilka milimetrów. Barwienia są w cały świat. Hipoteza onkologów jest taka, że to ten sam rak ale zmutował.
Oby pomogło. Kontrolny RM na początku marca.
Pobyt w szpitalu (3dni) dobrze zrobił mamie. Pomijając, że trochę podrównali jej sód, to miała mega dzielne wojowniczki na sali. To zawsze pomaga. Nigdy Was nie zapomnę. Nawet jeśli zapomnę twarze, to na zawsze zapamiętam dobre serca. Tak - znów spędziłam tam sporo czasu z mamą, ale było warto;)
Mama czuje się nie tak źle, ale dziś miała ewidentny spadek formy. Pewnie częściowo dlatego, że zeszły z niej sterydy. Miała podwyższoną temperaturę: do 37,8. Nie spała w nocy bo bardzo bolały ją plecy i miała częstą potrzebę oddawania moczu. Jak dziś od niej wyszłam wieczorem było 37,0. Ale w południe po konsultacji z lekarzem z HD i od CHTH dostała pyralginę. I trochę pomogło.
Mam cichą nadzieję, że skoro organizm "odchorowuję" tę chemię, to może zdenerwował się ten nasz "przyjaciel-wróg". Ostatnia chemia (karboplatyna) w zasadzie w żaden sposób poza spadkami płytek nie wywołała dodatkowych reakcji. Po pierwszej chemii (również karboplatyna) też była duża reakcja a poprawa zachwycająca. I tego próbuję się trzymać.
Będę dawała znać co u nas. Trzymajcie kciuki, L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Paklitaksel niestety uderza zazwyczaj mocno w szpik ( chociaż podobno słabiej niż docetaksel), powoduje bóle mięśni i stawów, wywołuje neuropatię obwodową ( czasem tylko nieprzyjemne odczucia, mrowienia w dłoniach i stopach, czasem pieczenie, czasem też niedoczulica).
Czy gorączka u mamy minęła? Mam nadzieje, że nie miała związku z dużą neutropenią?
temperatura u mamy ewidentnie związana jest z paklitakselem. Po następnej chemii też tak miała, aczkolwiek temperatura była już niższa 37,3, więc postanowiła przeczekać bez brania leków, zwłaszcza, że tym razem nic jej nie bolało. Dwa dni po chemioterapii ma taki objaw, pewnie jak sterydy przestają działać. Ostatnie wyniki dość dobre, sód podrównany (133), kreatynina troszkę podwyższona (0,95). Ponieważ jej stan odżywienia jest dobry, to na razie zasugerowałam jej aby jadła mniej nabiału, bo to jest jej główne źródło białka poza mięsem, celem "odciążenia" nerek. Pozostałe wyniki: norma. Co dziwne "krew" i "wątrobę" ma lepszą niż przed pierwszym wlewem. Może mniej piła i się zagęściła, zważywszy na wyższą kreatyninę. Zobaczymy jak będzie w tym tygodniu. Jak organizm mamy da radę i ona sama, bo to cały dzień schodzi na tę chemię, to ma ja dostawać co tydzień. Zależy mi aby pierwsze wlewy szły na razie zgodnie z zaleceniami. Może za jakiś czas będzie trzeba podawać rzadziej a nawet jeśli nie, to pewnie sama poproszę o przesunięcie o dzień lub kilka aby się mogła lepiej regenerować.
Też obawiam się tej neuropatii. Ale jedna Pani mówiła, że też miała ale że się cofnęła kilka miesięcy po odstawieniu chemii. Wiem, że zmniejszają też wtedy dawkę do 80%. Na razie mama nie ma dużych skutków ubocznych i liczę na to, że przynajmniej jeszcze jakiś czas tak będzie.
Leki jakie mama teraz przyjmuje, to w zasadzie tylko premedykacja przed chemią (2 dawki deksametazonu 20mg) i dodatek do sterydu: od dnia w którym bierze steryd i 3 dni po chemii IPP w dawce 40mg przez 2 dni, następnie 20mg przez kolejne 2 dni. I suple na wątrobę: esseliv max (niestety doczytałam, że ma w składzie kurkumę a znalazłam jakieś studium przypadku, że był sobie Pan, który dostawał paklitaksel i brał różne suplementy m.in: kurkumę i chlorelle i jeszcze kilka, ale w związku z całkowita niewydolnością wątroby po podaniu paklitakselu podejrzewali te 2 suplementy za czynniki mogące tak wpłynąć na jego wątrobę, piszę o tym bo nigdy nie spodziewałabym się, że kurkuma może być podejrzana pod tym względem, zwłaszcza że był czas testowania wpływu kurkuminy z leczeniem cytostatycznym. Zatem jak mama skończy opakowanie, to kupuję klasyczny essentiale forte) i sylimarol 70mg. Pyralgina 1x, to już była "wyższa konieczność", bo mama niechętnie bierze cokolwiek.
Pozdrawiam serdecznie,L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
u nas bez większych zmian. Mama obecnie po chemii czuje się dość dobrze (nie wiem czy to dobrze, czy źle), ale marker ca-125 wzrósł do 30 (tym bardziej trudno stwierdzić czy to dobrze, czy źle). Ratuje mnie myśl, że to zabijane komórki raka tak go podniosły. Zawsze trzeba mieć nadzieję.
Nerki ok, wątroba też, krew nadal ok, choć ostatnio troszkę niższe wartości WBC, ciut ciut. Mam nadzieję, że nie spadną bardziej i dostanie kolejną, 6-tą chemię. Trochę mamy poślizgów, tylko raz dostała CHTC dokładnie tydzień później. Z reguły przerwy wynoszą 9-10 dni. Najdłuższa 14 dni, bo były Święta (mniej personelu zapewne). Sód też trzyma, nieco niższy, ale te 133 to nie jest dla niej tragedia:)
Włosów coraz mniej, może na dniach je przytnę, bo b. dużo ich wychodzi. Po karboplatynie nie wychodziło aż tyle, poza tym wychodziły głównie na początku, później mniej, a tu zjawisko ewidentnie eskaluje. Są rozmowy o totalnym wyłysieniu. Peruka jest od zeszłego roku, w razie czego w końcu się na coś przyda.
Mama nie chudnie, nie bierze leków p. bólowych. Wychodzi sama z domu, co prawda się męczy dużo bardziej, ale może na spokojnie wyłudzę jakieś EKG.
Miała też zbadany kortyzol, który był pobrany po 1-szym wlewie i ten kortyzol jest niziutki ale lekarz stwierdził, że to od tego, że jest już w trakcie leczenia i wzięła sterydy. I tyle u nas. Znosi to dzielnie, czasami dzielniej niż ja - ostatnio koczowałyśmy do 18:15 aż zejdzie wlew. Podwyższona temperatura była po pierwszych 3 wlewach. Teraz już nie miewa.
Z problemów to zdecydowanie stan zapalny jamy ustnej, raz mniejszy raz większy. Ewidentnie po chemii. Może ktoś ma na to patent?
Wszystkiego naj w Nowym Roku. L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Co do stanu zapalnego w jamie ustnej to nie mam jakiegoś konkretnego sprawdzonego sposobu bo też i te stany zap. są różne pewnie.
Niemniej ostatnio w jednym z wątków w dziale „płucnym” polecałam dwie rzeczy, o których dowiedziałam się od bardzo sensownej farmaceutki ( z historia onko):
Cytat:
Dostałam od specjalistki takie wskazówki co do płukanki robionej w aptece wg recepty:
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
