1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak epitelioidalny, Clark IV, Breslow 5 mm
Autor Wiadomość
kalineczka1980 



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 185
Skąd: wrocław
Pomogła: 14 razy

 #136  Wysłany: 2011-09-16, 20:15  


Teraz na TOK FM leci audycja chyba z Prof Rutkowskim o czerniaku
_________________
Mami *14.02.1961r. [*] 02.02.2012r. godz. 14:10.
 
kalineczka1980 



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 185
Skąd: wrocław
Pomogła: 14 razy

 #137  Wysłany: 2011-10-04, 20:49  


mama ma mutację genu BRAF potrzebną do badania klinicznego, ale w Warszawie i Poznaniu dowiedziałyśmy się że badania zostały zawieszone i odesłano nas do Olsztyna. Właśnie stamtąd wróciliśmy.
w Olsztynie miło nas przyjeli poinformowali o całej procedurze dotczyącej badania klinicznego, ale niestety z racji tego że mama miała zato płuc nie dostanie leku, mamy się zgłosić za pół roku - pół roku to tyle potrzebuje organizm aby się zregnerować do podawania leku, a pół roku to dużo czasu także....lipa na całego.
pozostaje chemia, podtrzymywanie na duchu, pozytywne nastawienie i modlić się chyba.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #138  Wysłany: 2011-10-04, 20:54  


kalineczka1980 napisał/a:
pozostaje chemia, podtrzymywanie na duchu, pozytywne nastawienie i modlić się chyba.

kalineczko1980, nie znam się na "Waszym leczeniu", ale pozytywne nastawienie (plus modlitwa - to oczywiście zależy od światopoglądu) są bardzo właściwa 'strategia' na życie (w tym i na leczenie) i dla chorego, i dla zdrowego człowieka. :)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
agamaz 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 02 Gru 2010
Posty: 2469
Pomogła: 246 razy

 #139  Wysłany: 2011-10-05, 12:19  


Kalineczko 1980 tak jak pisałam wcześniej zator to bardzo poważna sprawa.
Twoja mama powinna jak najwięcej teraz leżeć, ( to tylko moje skromne zdanie ).
Mi nie pozwolono wstawać praktycznie przez 2 miesiące.
Ze względu na zator miałam odłożoną operację na pół roku.W miedzy czasie dostawałam chemię.
Myślę ,że lekarze leczący mamę wiedzą co robią,może ten lek by zagrażał Twojej mamie.
Pozdrawiam
_________________
aga
 
kalineczka1980 



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 185
Skąd: wrocław
Pomogła: 14 razy

 #140  Wysłany: 2011-10-09, 13:30  


wiem że w tym momencie pozostaje nam cierpliwie czekać z nadzieją że to wszystko się uda, tylko że trudno jest siedzieć bezczynnie.
Mama czuje się w miarę ok, chociaż podczas tej podróży całej spuchły jej nogi, teraz już opuchlizna zeszła, nic ją nie boli mam nadzieję że ta opuchlizna to przez podróż - w końcu kilka dobrych godzin w aucie (nawet kilkanaście z małą przerwą). Od kilku dni mama ma nudności, zwłaszcza rano, natomiast poprawił jej się apetyt. Uważam że powinna zapytać o to onkologa, może niech zrobi usg żołądka - tak jak w przyp. zakrzepów nikt nie chciał jej robić badań dopiero przez przypadek jak pulmonolog zrobiła tomograf płuc wyszło co wyszło czyli zator - dlatego wolę dmuchać na zimne już i tu mam do Was pytanie: czy nudności to może efekt przyjmowania chemii? obecnie przyjmuje taxol (za tydzień kolejna porcja) a także stosowania plastrów przeciwbólowych o nazwie transtec. I jeszcze jedno mam pytanie: na usg wyszło że małe guzki na wątrobie są ukrwione (czyli jakby zmieniły struktruę..?) - czy to dobrze czy nie? mama nie pokazywała tego wyniku onkologowi a może powinna???
_________________
Mami *14.02.1961r. [*] 02.02.2012r. godz. 14:10.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #141  Wysłany: 2011-10-09, 14:05  


kalineczka1980 napisał/a:
czy nudności to może efekt przyjmowania chemii?

Tak. Czy po takiej chemii jaką przyjmuje Twoja mama - nie wiem. Ale nudności to często występujący efekt uboczny po chemioterapii.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
biofanka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 618
Pomogła: 217 razy

 #142  Wysłany: 2011-10-09, 16:10  


Kochana Kasiu |przytula| , tak mi przykro ,że mamy leczenie vemurafenibem znów odroczone. Byłam pewna , że po tej długiej drodze w końcu sie uda. Niestety leczenie przeciwnowotworowe niesie ze sobą również wiele niepożadanych komplikacji. I nie zawsze przebiega tak jak założymy z góry.
kalineczka1980 napisał/a:
wiem że w tym momencie pozostaje nam cierpliwie czekać z nadzieją że to wszystko się uda, tylko że trudno jest siedzieć bezczynnie.

Bardzo trudno ,ale zrobiłaś dla mamy bardzo dużo, wszytko co było możliwe na tym etapie.
W obecnej sytuacji nie da sie więcej zrobić. Trzeba czekać cierpliwie. Ja mam nadzieję ,że vemurafenib w Europie już lada moment zostanie zarejestrowany i mama otrzyma ten lek, już poza całym protokołem badań klinicznych.
Ważne w tym wszytskich jest także to, że mama dobrze się czuje, że nic ją nie boli.
Nudności mogą być efektem chemipterapii lub używania plastrów.
kalineczka1980 napisał/a:
I jeszcze jedno mam pytanie: na usg wyszło że małe guzki na wątrobie są ukrwione (czyli jakby zmieniły struktruę..?) - czy to dobrze czy nie?

Guzy nowotworowe posiadają zdolność tworzenia własnych naczyń krwionośnych w procesie zwanym angiogenezą. Wszystko to po to, aby dostarczyć sobie składników odżywczych i tlenu ułatwiających im dalszy rozrost :-(
kalineczka1980 napisał/a:
mama nie pokazywała tego wyniku onkologowi a może powinna???

Wszystkie wyniki powinny być konsultowane z lekarzem prowadzącym.To pozwoli na zastoswanie najbardziej skutecznego i optymalnego dla mamy leczenia. Jeśli nie macie do niego zaufania może warto byłoby zmienić lekarza|ośrodek. Z tego co wiem od początku macie dużo problemów z właśiwym diagnozowaniem i leczeniem mamy.
Pozdrawiam Cię serdecznie i jestem z Wami nieustannie. |przytula|
 
kalineczka1980 



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 185
Skąd: wrocław
Pomogła: 14 razy

 #143  Wysłany: 2011-10-09, 19:21  


w takim razie będę namawiać mamę na zmianę lekarza onkologa, bo jeśli wemurafenib zostanie zarejestrowany to i tak wiem że ci onkolodzy we wrocławskim centrum nie wystąpią do nfz z wnioskiem (skoro nie zrobili tego z IPI to niby dlaczego mieliby robić to z wemurafenibem).
mam poleconego onkologa z wrocławia ze szpitala wojskowego i będę namawiać mamę by się do niego przenieść

a co do ukrwienia się guzów....to mnie zmartwiłaś :(

[ Dodano: 2011-10-09, 20:22 ]
a jak nie to do warszawy....
ech :(:(

[ Dodano: 2011-10-09, 20:41 ]
Biofanko, poczytałam sobie o angiogenezie, czy można to jakoś powstrzymać w obecnej sytuacji? czy DOBRY onkolog zmieni chemię, albo przepisze jakiś lek? czy może Taxol pomoże????

bo się załamałam lekko,
dzowniłam do mamy i nie chciała narazie zmieniać lekarzy, a ja jej mówię zeby lepiej z wynikiem iść do innego lekarza, od razu wyczauła że coś wiem, to jej powiedziałam że ukrwienie guzów może nie być dobrym znakiem.....westchnęła, a ja teraz mam wyrzuty sumienia że jej powiedziałam bo teraz się będzie martwić, a z drugiej strony może dalej nie chciałaby konsultacji z innym lekarzem,

mam w ogóle takie wrażenie że mama jakby odrzuciła myśl że z wemurafenibem się nie udało narazie i że pół roku to potwornie długo jak dla czerniaka, może to i dobrze bo się nie załamuj i walczy dalej.

już nie wiem co mówić czego nie
_________________
Mami *14.02.1961r. [*] 02.02.2012r. godz. 14:10.
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #144  Wysłany: 2011-10-10, 14:19  


Każdy guz nowotworowy mający średnicę powyżej 1 cm wytwarza własną sieć naczyń krwionośnych.
W ocenie odpowiedzi na leczenie (remisja / stabilizacja / progresja) nie ocenia się ukrwienia guzów tylko ich wielkość w stosunku do uprzednio wykonanego badania obrazowego.

Silne ukrwienie zmian ogniskowych potwierdza jedynie ich nowotworowy charakter (jako jedna z cech charakterystycznych) i nic poza tym.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
kalineczka1980 



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 185
Skąd: wrocław
Pomogła: 14 razy

 #145  Wysłany: 2011-10-10, 15:03  


czyli martwić się czy nie? :( bo dalej nie wiem
_________________
Mami *14.02.1961r. [*] 02.02.2012r. godz. 14:10.
 
biofanka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 618
Pomogła: 217 razy

 #146  Wysłany: 2011-10-10, 15:05  


Kalineczko nie jest to czynnik prognostyczny. Guzy nowotworowe są ukrwione, jak każde tkanki własne czy obce.
_________________
 
kalineczka1980 



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 185
Skąd: wrocław
Pomogła: 14 razy

 #147  Wysłany: 2011-10-13, 10:12  


witajcie,
mama się chyba załamała,
jak wróciliśmy z Olsztyna i warszawy to przez kilka dni było ok,
ale sie pogorszyło jej stan psychiczny, najpierw przez to co jej powiedziałam o tych ukrwionych guzkach (po czym ją uspokoiłam szybko) ale teraz bardzo żałuję że jej to powiedziałam,
natomiast to co nas, już z pewnością mamę zdołowało to to że na piersi w miejscu gdzie miała usuwany guz bodajże w sierpniu wyrósł nowy,
i pojawiły się nowe (lub powiększyły te stare) - ona już jest taka zdezorientowana że nie wie
i zastanawia się czy wyciąć pierś - o czym Rutkowski już nam powiedział że nie ma sensu bo jej to nie pomoże, i ja myśle ze dopóki te guzy da się wycinać to powinna wycinać same guzki.
i doszło do tego jeszcze to oczywiście, że leczenie wemurafenibem jest odroczone.....
słuchajcie nie wiemy jak ją pocieszyć kiedy sami nie wiemy jakich słów używać, co mowic, skoro sytuacja powoli ale jednak systematycznie się pogarsza a w najlepszym wypadku nie widać poprawy,
dlatego chciałabym się skontaktować i umówić do psychoonkologa,
szukam w necie ale może ktoś przypadkiem z Was zna jakieś dobrego psychoonkologas? żeby ją podniósł na duchubo ja nie wiem jakich słów używać, co mówić, w sobotę mama ma imieniny - Jadwigi
przyjdą znajomi, ona chce, i dobrze oderwie się,
ale ledwo przez telefon wyciągnełam od niej co się dzieje,
samej mi już się chce płakać bo nie wiem jak ją wspierać :cry:

[ Dodano: 2011-10-14, 06:23 ]
witam ponownie,

wczoraj odwiedziliśmy mamę: na pierwsze wrażenie nie jest z nią źle psychicznie jk się z mamą rozmawia, ale tak siedzi i się zamyśli a człowiek wie o czym mama myśli to się płakać chce...
a z drugiej strony porobiłyśmy troszkę planów co jutro zrobimy o jedzenia itd, a nawet chcemy iść do zoo w niedziele o promocję zrobili po 3 zł wstęp więc czemu by nie skorzystać???:)

ale ja chciałam o czymś innym....chodzi o te guzy na piersi, ja myślałam że one są małe, no może średnie ale to co zobaczyłam bo przeszło moje wyobrażenie: cała lewa pierś jest sinoczerwona, pod pachą ogromne zgrubienie po lampach (to akurat już widziałam, po lewej stronie z boku ogromna blizna ciągnąca się po usunięciu guza przed kilku tygodnia a na dole po obu stronach sutka dwa ogromne zwisające wystające sie guz wielkości śliwki

i tak się zastanawiam:może jednak usunąć pierś? każdy lekarz radzi inaczej, oczywiście wiemy że to usnięcie nie pomoże jej, nie wygoni raka, ale pierś ją boli, ciąż jej - jest to do zniesienia - ale jednak,
natomiast Rutkowski powiedział że usunięcie piersi narazi ją na dodatkowe cierpienia niepotrzebne, ale po tym co zobaczyłąm i mama chyba też tego chce - ale się waha.
ponad to - druga sprawa - mama otrzymała od kardiologa zaświadczenie że leczenie chemią może sprzyjać nadal zatorowości, ale jeśli chemia ma jej pomóc w leczeniu to warto ryzyko podjąć. Ja się obawiam że wobec takiego zaświadczenia w DCO odmówią jej podawania chemii - mogą tak zrobić i o wtedy mam robić?czy na prośbę pacjenta możemy się domagać podawania chemii?
bo jeśli mamie się nie będzie jej podawać to wiadomo co będzie, ale nie daje mi spokoju to że skoro chemia sprzyja zatorowości to mama z niej nie wyjdzie, a jeśli tak to gdyby zaczęła brać wemurafenib to będzie musiała zaraz go odstawić,


wiem że mi nie poradzicie ni zdecydujcie, ale ja do Was kochani jak do wyroczni, mogę się u wypisać wygadać, i wypłakać przy tym, patrzę na moją kochaną mamusię, wychudzoną (już nawet chudsza ode mnie jest ) i nie mogę się pogodzić z tym że nie mogę jej w żaden sposób pomóc, że ona powoli niknie :(:(:(:(:(
dlatego wiem że muszę zrobić wszystko, wszyscy musimy żeby jak najczęściej się uśmiechała
_________________
Mami *14.02.1961r. [*] 02.02.2012r. godz. 14:10.
 
Berta 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 27 Maj 2011
Posty: 1352
Skąd: Kraków
Pomogła: 170 razy

 #148  Wysłany: 2011-10-14, 08:35  


kalineczka1980, _itsme_
_________________
Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy.
— Paulo Coelho
 
biofanka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 618
Pomogła: 217 razy

 #149  Wysłany: 2011-10-14, 22:16  


Kasiu,psychoonkolog to bardzo dobry pomysł. Być może w CO, gdzie mama się leczy można uzyskać taką pomoc nie odpłatnie.
Co do rosnących guzków w piersi obawiam się, że jest to niestety związane z nieskuteczną chemioterapią. Co do sensowności operacji trudno mi się wypowiedzieć. Na pewno byłby to zabieg jedynie paliatywny. Guzy niestety mogą bardzo szybko odrosnąć, a także mogą pojawić się nowe w nowych miejsach.Po ewentualnej operacji mama nie mogłaby być jakiś czas leczona cytostatykami.Nie wiem także czy ktoś podejmie sie takiej operacji ze wzg na stan zdrowia i mnogośc przerzutów. Na to wszystko poprostu może nie starczyć czasu, a narazić mamę na ogromny ból i zawiedzione nadzieje. Mamy nowotwór jest wyjatkowo oporny i agresywny a sił mama ma coraz mniej, a szans na wyleczenie niestety już nie wiele zostało. Dlatego teraz warto skupić się na leczeniu przeciwbólowym i znalezieniu psychoonkologa, który pomoze mamie wszystko poukładać,zrozumieć........
Kasiu chciałabym móc napisać coś innego, coś co podniesie Cię na duchu, pomoże mamie. Musicie skupić sie na małych chwilach radości, spędzac czas razem, powiedziedziec sobie to co nigdy nie zostało powiedziane..... Pomysł z imieninami i Zoo jest bardzo dobry mama na pewno oderwie się troszkę od realiów choroby.
_itsme_
_________________
 
kalineczka1980 



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 185
Skąd: wrocław
Pomogła: 14 razy

 #150  Wysłany: 2011-10-14, 22:56  


nie mogę się z tym pogOdzić, rozumiesz? ja SIĘ NA TO NIE ZGADZAM

Biofanko, ile czasu?

[ Dodano: 2011-10-15, 00:07 ]
"Dlatego teraz warto skupić się na leczeniu przeciwbólowym i znalezieniu psychoonkologa, który pomoze mamie wszystko poukładać,zrozumieć........ "

czy da się zrozumieć to ze trzeba odejśc kiedy człowiek chce żyć?

[ Dodano: 2011-10-15, 09:12 ]
Napisałam do Prof Rutkowskiego z prośbą o konsultacje co można jeszcze zrobić w takiej sytuacji
odpisał żeby przyjechać na konsultacje do dr Świtaja żeby skonsultować możliwość terapii alternatywnej

co to jest ta terapia? czy to jest to co ja myślę: tylko złagodzenie skutków choroby, i jej przebiegu?

[ Dodano: 2011-10-15, 09:25 ]
ok, poczytałam na ten temat tylko niewiem czy dobrze, że jest to nic innego jak dieta przeciwnowotworowa
a jak napisał profesor mielibyśmy tam przyjechać o 14 w środę (z wrocławia to niezła wyprawa trzeba organizować transport i kierowcę( i nie wiem po prostu czy jest sens żeby wysłuchać to co już wiemy ponieważ mama od ponad roku już tak diet stosuje, dodatkowo je falvonoidy, i inne spcyfiki jak kurkuma, villka kora i jeszcze inne rzeczy (też po konsultacjach z lekarzami które wspomagają dietę

o jeśli to jest to to nie wiem czy jechać
_________________
Mami *14.02.1961r. [*] 02.02.2012r. godz. 14:10.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group