nie mogę się z tym pogOdzić, rozumiesz? ja SIĘ NA TO NIE ZGADZAM
Biofanko, ile czasu?
Rozumiem nawet nie wiesz jak bardzo. Jest mi przykro,że nie mogę na tym etapie nic Wam doradzić sensownego.
Ile czasu, tego nikt nie wie!
Nie wiem, także jakie leczenie alternatywne miał dr Rutkowski na myśli, przyznam, że nieco mnie to zaskoczyło. Jeśli chodzi o diety lub specyfiki na tym etapie choroby niestety nic nie pomoże.
Najpewniej chodzi o zastanowienie się jaki alternatywny schemat chemioterapii do dotychczasowego (który okazał się nieskuteczny) można jeszcze spróbować zastosować.
Chodzi o alternatywne leczenie akademickie (czasem mamy do wyboru kilka opcji leczenia systemowego).
Nie ma mowy o "terapii" niekonwencjonalnej.
Kalineczko... Przede wszystkim to powinnaś się uspokoić, bo po Twoich postach widzę, że wielki chaos u Ciebie panuje. Miotaniem się Mamie nie pomagasz. Zamiast wnosić niepokój w życie Twojej mamy wnieś tam miłość i uspokojenie, to tego jej w tym momencie najbardziej potrzeba...
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
czy da się zrozumieć to ze trzeba odejśc kiedy człowiek chce żyć?
Nie da się. Ale trzeba koniecznie zrozumieć, że człowiek nie może zrobić wszystkiego, co by chciał. Nie tylko w zakresie nowotworów, choć w tym wypadku taka świadomość jest szczególnie bolesna. Ja myślę, że ten okres jest trudniejszy dla Ciebie, niż dla Mamy. Być może łatwiej jest pogodzić się ze swoim odejściem, niż z odejściem tych, których kochamy. Oni odchodząc - przestają cierpieć, nasze cierpienie wtedy staje się większe, czasem trwa długo. Myślę też, że Mama zaczyna godzić się z sytuacją. I tak, jak Gazda, napisał: swoją postawą wnosisz niepokój, Mama widzi, że jest Ci ciężko, martwi się, jak sobie poradzisz po Jej odejściu.
I niezależnie od tego "ile czasu" spróbujcie spędzić go spokojnie i godnie. Teraz sobie wyobraź dwa scenariusze: Jesteście razem jakiś czas. Chodzicie do ZOO, do kina i teatru, może spędzicie weekend w górach albo nad morzem? Robicie zdjęcia, na których Mama jest uśmiechnięta, w otoczeniu przyjaciół i rodziny. I drugi scenariusz: Mama siedzi tygodniami w szpitalu, usuwają pierś, potem jeden guzek, drugi, kolejny... Ciągle w nerwowym otoczeniu, obłożona kroplówkami, wśród obcych twarzy. Z czasem okresy pobytu w szpitalach wydłużają się, bo kolejne operacje osłabiają bardzo Mamę. Drugim sposobem kupujecie sobie kilka/naście... A nawet niechby -dziesiąt tygodni dłuższego życia.
Na pytanie "Czy warto?" musisz sobie odpowiedzieć sama. Być może będzie to najtrudniejsza odpowiedź w Twoim życiu, ale trzeba.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
witam kochani
w czwartek jedziemy do warszawy ws tej terapii alternatywnej.
mama wie że o tym, że będzie to kolejny rodzaj chemii.
jak się czuje? jest bardzo dzielna, i WIELKA. Osłabiona, po chemii, ale wstaje, coś ugotuje, coś posprząta, wczoraj od godziny 15 do wieczora już leżała i sobie odpoczywała, a resztę zrobiłam ja z tatem (znaczy sprzątanie bo do gotowania nie daje mi dojść ).
To co znów mnie zmartwiło (chociaż już wiemy, że to nieuniknione jest) pojawiły się nowe guzy na ręce, a stare na piersi ropieją, przysychają i ropieją znów.
Mama widzi co się dzieje, nie mówi mi tego wprost ale ja czuję co chce powiedzieć, że chemia jej nie pomaga, ale ja jakby uprzedzjąc jej myśl mówię: mamo skoro jedziemy na konsultację to oznacza że chcą zastosować lepszą metodę, tzn chemię, bo ty musisz być w dobrym stanie w marcu kiedy będziemy zaczynać leczenie wemurafenibem.
Być może to utopia, bo choroba jest bardzo zaawansowana, ale ja wierzę w to że jest nadzieja, naprawdę w to wierze. Do tej pory nie ma przerzutów innych niż do wątroby, nie wypadły jej włosy, codziennie wstaje, daje z siebie wszystko, stara się być towarzyska, pogodna.
Ja przyjeźdżając do niej nie sieję niepokoju, słuchajcie - nie wiem skąd biorę te siły ale naprawdę tak jest, że jestem spokojna, mówię do mamy rzeczowo, konkretnie, opowiadam, o tym co u nas słychać, o codziennych sprawah o tym że zaraz zaadaotpujemy dziecko (czekamy z m. na telefon z ośrodka adopcyjnego). Ona się cieszy, czeka na to. I to jest ważne. Ale być może ona oczami matki widzi mnie inaczje, może zdardzają mnie moje oczy, wyraz mojej miny, niewiem.
Natomiast jest jeszcze w domu mój tato, i 2 braci. Żyją normalnie wiadomo, ale każde zn as w sobie rozmyśla. Tato już całkiem posiwiał. Natomiast jak jesteśmy z mamą, to żartujemy, gadamy, śmiejemy się i tak ma być.
Rozklejam się kiedy jestem w domu, sama, albo nawet przy mężu. Ale tam u mamy nie płaczę. wierzę że może zdarzy się cud. Naprawdę. Czasem sobie myślę, że może to dziecko gdyby się pojawiło, ona wtedy naprawdę by odżyła, może pozytywne myślenie by ją uzdrowiło.
a wiecie - wczoraj mama kazała mi oddać do PCK wór swoich ubrań, rozmiar jaki miała przed chorobą 46-48. Tłumacze sobie że to dlatego bo w szafie ma pełno ciuchów i musi robić miejsce na te mniejsze, a z drugiej strony tak myślę, czy ona robie to też dlatego bo czuje że nie będą jej już potrzebne.
mama czuje się źle
w ubiegłym tygodniu nie otrzymała chemii ponieważ znów było podejrzenie zatoru, zrobili badanie Dopplera - zator wykluczony. wydawało się ze opuchnięte nogi to wynik przeciążenia nóg (mama gdzieś jexdziła i załatwiała sprawy z tatą).
dzisiaj dostała silnego nerwobólu, strasznie kłuło ją w boku, nie mogła oddechu złapać, wiecie jaki to nerwoból, szybko wezwaliśmy pogotowie bo nie wiedzieliśmy co się dzieje. dostaal zastrzyk, i lekarz przepisał jej tabletki na opuchniętą nogę. Lewą noge cały czas ma spuchnięta i to ją od tego boli.
mysle sobie ze może jest spuchnieta (na twarzy też) od całej tej chemii albo moze od wątroby....? ma tam przerzuty.
na szczeście rtg płuc wyszło czysto
21.11 ma tomograf, a 22.11 idzie do szpitala wyciąc całe te zmiany co jej ropieje i gnije (lacznei z guzami - musimy się liczyć z tym że odejmą jej pierś). będzie miała przeszcze pskóry.
martwię się zeby przeszła operację pomyslnie i żeby się zagoiło.
mam pytanie: skąd może być ta opuchlizna? lewa noga, na twarzy też spuchnięta, i ból od nogi.
nerki chyba nie wchodza w grę - tak stweirdził lekarz z pogotowia .
wczoraj wezwaliśmy pogotowie, wczoraj robili mamie tomograf komp. na pogotowiu pasa lędźwiowo-krzyżowego niestety ma ogniska o charakterze meta w kregosłupie (3 guzy) i w biodrze. Stąd silny ból i niestety ale mama przestała chodzić przez obrzęk nóg. Bardzo źle jej jest nawet lezeć o siedzeniu nie ma na razie mowy. w tej chwili jest na internie w szpitalu. lekarz podaje steryd aby zmniejszyć obrzek, ale powiedział jasno że byc może się to nie uda. Generalnie sytuacja patowa.
Lekarze mówią tylko o leczeniu paliatywnym, dzisiaj jadę na konsultację z chirurgiem czy mama nadaje się na operację usunięcia zmian w piersi i pod pachą która ma zaplanowaną na nast. tydzień.
Lekarz powiedział: w tej chwili będziemy podawać silne leki przeciwbólowe proszę pomysleć o opiece paliatywnej w domu lub hospicjum.
także na razie tyle....
a mama jest bardzo bardzo dzielna moja kochana, wie o wszystkim ale wierzy że się uda. wspieram ją mocno
kalineczko,
obawiam się, że może być problem z zakwalifikowaniem mamy do zabiegu usunięcia zmian (pierś, pacha) ze względu na jej obecny stan ogólny.
Jest źle, bardzo mi przykro... Czerniak w fazie masywnego rozsiewu jest bardzo agresywny. Niestety można się spodziewać, że choroba będzie nadal postępowała w takim tempie, w jakim obecnie obserwujemy progresję.
Zgadzam się z tym, że najistotniejsze będzie teraz leczenie objawowe - w tym, przede wszystkim - leczenie przeciwbólowe.
Bardzo polecam pilne zapisanie mamy pod opiekę hospicjum domowego; otrzymacie z ich strony wszelką pomoc i to udzielaną w domu chorej.
Trzeba się liczyć z tym, że będą narastały różne objawy, mogą się one również zmieniać - dzień po dniu. Stała opieka specjalisty w dziedzinie medycyny paliatywnej będzie Wam bardzo potrzebna, da Wam poczucie bezpieczeństwa i przyniesie mamie ulgę.
Jeśli miałabyś jakiekolwiek pytania (choćby organizacyjne, związane z załatwieniem opieki lekarskiej dla mamy) - pisz proszę, służymy pomocą.
pozdrawiam ciepło.
tak też myslałam, napisałas mi to co usłyszałam już od dwóch lekarzy
mama dalej cierpi, jednak nie chciała przyjąć morfiny ponieważ ma nadzieję jeszcze że ją lekarz zoperuje, jutro bedę się z nim w tej sprawie konsultować ale ja wiem co powie, także będzie to bardziej informacyjnie
powiem tak: ja zamieszkam przez czas kiedy mama będzie w domu (być może już jutro ją wypiszą) , zamieszkam z tatą ,mamaą i bracmi. biorę na siebie opiekę nad mamą tj mycie, przebieranie, itd itp.
opiekę paliatywną tak załatwię, w DCO jest pomoc hospicyjna, z tym że przeczytałam że potrzebne jest skierowanie lekarza i zgoda chorego - czy to prawda?
po drugie: doradzono nam aby załatwić materac antyodlezynowy, czy to już też?
mama jednak mślała do wczoraj że znów będzie chodzić, rozmawiałam z dyzruną lekarką: wg jej oceny nie bedzie ale nie odbierać nadzieji
mama to trawi
bardzo ciepri, łapie oddech,
boję się tylko tego żeby nie cierpiała i żeby zdążyć z nią rozmawiać
na wszystkie teamty, ona jest bardzo świadoma wszystkiego
i martwi się bardzo
dziękuję Wam że mogę liczyć na Was. Gdybym czegoś nie wiedziała oczywiście napisze
aha, przy weypisie ze spzitala: o co mam poprosić lekarza, co jeszcze zapytać ewentualnie żeby potem nie latać, jakieś recepty na pamaersy, na ten materac skierowanie? prosze doradź cie
mama dalej cierpi, jednak nie chciała przyjąć morfiny ponieważ ma nadzieję jeszcze że ją lekarz zoperuje
Jakby miał ją zoperować, to morfina przeciwwskazaniem nie będzie. Na forum są osoby, które przyjmowały morfinę na jakimś etapie choroby a następnie przestały. Morfina nie równa się śmierć, mama nie musi tak myśleć.
kalineczka1980,
czytam wyrywkowo, więc może już to ktoś gdzieś napisał. Być może potrzebny Wam będzie wózek, jeśli Mama ma problemy z chodzeniem. Zapotrzebowanie pisze chirurg, ortopeda, neurolog. Lekarz pierwszego kontaktu nie może. To tak w kwestii "żeby potem nie latać".
Do hospicjum - skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu. Zgoda pacjenta jest czymś oczywistym, bez zgody nie można nawet gardła obejrzeć.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
mama już jest w domu, przewieziona wczoraj karektą. w szpitalu dostawała ketonal w kroplówce, pomagał słabo, o tyle ze mogła tylko usiąść podparta poduchami - ale stanąc nie może. Jesli przestaje działać wogóle nie moze ruszać nogą i biodrem prawym. 1,5 godz zajmuje posadzenie jej na łóżku, sama nami steruje, sama czuje ból więc mówi co mamy robić jak ją podtrzymać itd.
Od wczoraj bierze severedol 20mg. sama chce brać, do hospicjum domowego już ją zgłosiliśmy.
na dzień dzisjeszy - do południa spała dwa razy po godznie dobrej, siedzi podparta poduszkami,
sudokremem posmarowałam kośc ogonową i posladek bo zaczęło się coś robić.
w szitalu zjdęli jej cewnik i dzisiaj sama się wyasiusiała oczywiście do pampersa.
Najgorsze że ona chce bardzo stanąć na nogi i sama pójśc do wc. jeszcze pojadę z papierami do konsultacji onkologicznej czy jeśli by staneła na nogi to czy ją przyjmą na chemię. mama na nadzieję.
co do operacji zmian pod pachą i piersi - chirug onkolog powiedział że operacji nie będzie i zapropnjnował gorset na kręgosłup i radioterapię (ale mama dopóki nie porusza się sama nie chce jeździć).
Mama odczuwa silny ból w prawym biodrze i w zasadzie całej nodze. Ma tam guza, ale na kręgosłupie tez ma guzy i kregosłup ją nie boli. I tu mam pytanie: czy to ze boli ją biodro to może znaczyć że np. nie wiem, nastapił rozsyp kości - jest coś takie mozliwe? co się dzieje z tym biodrem?
w tej chwili przeprowadziłam się do rodziców, opiekujemy się nią wszyyscy. Nie mogłam sobie wymarzyć lepszej rodziny.
I oczywiście czekamy na lekarza hospicyjnego.
czy to ze boli ją biodro to może znaczyć że np. nie wiem, nastapił rozsyp kości - jest coś takie mozliwe? co się dzieje z tym biodrem?
Być może jest tam ognisko przerzutowe i to powoduje ból, podczas gdy inne przerzuty do kręgosłupa bolesne nie są.
Kości z przerzutami są osłabione, patologiczne złamania są możliwe, w takim razie mogą być sygnalizowane bólem,
jednak bez badań (RTG) nie można ocenić, co się dzieje w tym biodrze i czy jest tam przerzut lub patologiczne złamanie.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
wczoraj przyjechał do nas lekarz, powiedział że być może u mamy to nie jest jeden ból ale kilka bóli które łaczą się w jeden, zaproponował również radioterapię celem odbarczenia kręgosłupa, no ale narazie nie jest to mozliwe ponieważ mama nie chodzi i póki co nie widzi takiej opcji aby być przewożoną w te i spowrotem. tak więc rtg też narazie nie możliwe.
Ból raz jest mniejszy raz wiekszy - zwłaszcza po zmianie pozycji (lezenie-siedzenie). Potem stopniowo się uspokaja. Mama przyjmuje Diclac Duo, IPP (chyba że pomyliłam nazwę) oraz Severedol (ale tylko w razie silnego bólu).
Na szczęście sama może siusiać. I tu mam pytanie: mocz jest taki bruntanty, ciemny. Czy jest to skutek guza na nadnerczu który ma czy może to przez leki?
Szok pierwszy minął po rewelacjach z przerzutami, bynajmniej mi minął. Każda chwila z mamą bezcenna. Moi bracia nieocenieni w pomocy, tato też.
I tak narazie dzien po dniu.
[ Dodano: 2011-11-24, 14:50 ]
Co do pytanie o kolor moczu: zapomniałam dopisać że mama ma guz na nadnerczu.
Prosze o inf co to oznacza, czy mamy się spodziewać że nerki przestaną pracować? :(
[ Dodano: 2011-11-24, 14:52 ]
bardzo chcielibysmy by stanęła na nogi, ona bardzo tego chce, zeby może odbarczyć kręgosłup i jexdzić na radioterapię....albo może zechcą podawać jeszcze chemię i że dotrwa do lutego aby podjąc leczenie wemurafenibem, bo w końcu tylko przerzuty do mózgu dyskwalifikują z wemurafenibem.
A ich nie ma i mam taką nadzieję ze nie będzie.
Kurcze niby normalnie funkcjonuję, a jak się zamyślę, to ach....tylko płakać się chce.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
