[Radi]

Załamana555
Tez spotykam się z takim traktowaniem i praktycznie jak ktoś słyszy słowo rak złośliwy, to mysli, że może zarazić się przez telefon...
Dlatego w takich sytuacjach, tłumaczę ludziom na czym na choroba polega, uświadamiam ich.
Niekiedy rozumieją i przyjmują te informacje, lub starają się . Często po prostu odsuwają się ode mnie, nie radzą sobie z lękiem i bezradnościa oraz niechęcią - ale to już nie mój problem. Jest mi przykro , ale nie mogę tylko żyć tą przykrością i szukam wsparcia gdzie indziej
Tak napisała pchełka73 -to w teraz, w chorobie, najbardziej weryfikują się ludzie, teraz kiedy najbardziej liczymy na rodzinę, przyjaciół i znajomych- to tak jak w przysłowiu "prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie"

Pozdrawiam serdecznie i przesyłam "troszkę" energii z Opola

[Luika]

Słuchajcie, macie rację.
Choroba weryfikuje znajomości, oczywiście. Jak wyjechałam na parę miesięcy i wróciłam do domu, to w okolicy oglądali mnie -dosłownie- jakbym z grobu wstała:) Śmieszyło mnie to Do tego po pęknięciu tętniaka mam zaburzenia widzenia i pływa mi beton oraz mam problemy z chodzeniem po schodach. I tak kiedyś idąc po tych schodach usłyszałam cichy szept sąsiadki do sąsiadki:"zobacz, z nią już bardzo źle, ledwo po tych schodach się wspina"..... no comments.
A najlepsze są pytania w stylu: "słyszałam,ze masz raka? No, mój kolega TEŻ na to umarł."
Ale ja ciągle staram się ludzi uświadamiać, że człowiek z rakiem NIE ZARAŻA! Może i mój uśmiech, gdy z nimi rozmawiam, trochę pomaga w "oswajaniu" ? Nie wiem ale cały czas próbuję
Załamana, pamiętaj,że jestem
:*

[eweluta]

Macie już wyniki?

[pchelka73]

właśnie, macie???

[zalamana555]

Nic nie wiadomo.
Siostra i tak nie da sobie nic zrobić dopóki nie będzie wiadomo co jest w głowie.
Badają BRAF w Stanach, więc może dlatego tak to długo trwa.
Też się denerwujemy.
Minęło już bardzo dużo czasu od wykrycia przerzutów.
Nie mamy jednak na to wszystko wpływu.
Codziennie tu jestem.
Nie miejcie mi za złe, że rzadko piszę ale jakoś ostatnio na nic nie mam ochoty i sił.
Pozdrawiam serdecznie.

[ Dodano: 2013-03-12, 18:58 ]
Przed chwilą dzwoniła siostra. Dzwonili z Heidelbergu ale zostawiła telefon w domu i zobaczyła dopiero po jakimś czasie. Próbowała oddzwonić już nikt nie odbierał.
Jutro pewnie będziemy coś wiedzieli.
Skarży się na pulsujący ból głowy w miejscu gdzie miałby być przerzut.
Może to nerwy, taka mam nadzieję.
"Wywala" jej straszną gulę po lewej stronie brzucha, ostatnio dość często.
Boimy się, że raczysko szybko się rozprzestrzenia.

Cholera tak mi źle z tym wszystkim.
Ona jakby pogodzona ale czuję w jej głosie, że ma nadzieję jeszcze zostać z nami.

[obertas]

Pielęgnuj Tą Nadzieje.
Tak w Niej jak i w Sobie.

obertas

[eweluta]

w takim razie daj znać gdy coś będziecie wiedzieć

[Agati]

Pamiętaj, że jesteśmy MY z forum

[jadźka49]

Również jestem z Wami

[pchelka73]

ja również...

[Luika]

DZiewczyny, dum spiro, spero czyli: póki oddycham mam nadzieję.
Pielęgnujcie ją obie ;*

[zalamana555]

Nic nie wiadomo.
Nie wiem po co wczoraj do niej dzwonili.
Dzisiaj siostra oddzwoniła i dowiedziała się, że wyniki może będą jutro lub w piątek.
Nie wiem już co mam myśleć, może grają na zwłokę.
Podobno ktoś z patologii zachorował.
Jakieś głupie tłumaczenie, chociaż nic mnie już nie zdziwi.
Głowa nadal boli, pulsuje coś w miejscu rzekomego przerzutu.
Pozdrawiam

[eweluta]

Brak słów...!

[zalamana555]

Kochani wyników nie ma.
W głowie się nie mieści, ale co możemy zrobić
Siostra zrobiła podstawowe badania.
GGT - 108 ale zawsze miała podwyższone przez około 2 lata
ALAT - 53 również miała przez około 2 lata podwyższone.
Pozostałe wyniki w normie.
Nie zrobili jej fosfatazy alkaliczncznej więc nie wiemy jak drogi żółciowe.
Tak z perspektywy czasu zawsze jej wątroba źle pracowała.
Zawsze miała złe wyniki.
Może właśnie czerniak dlatego zaatakował ten narząd.
Może to miało jakiś związek.
Wiem, że to nic nie zmienia w obecnej sytuacji ale ciągle o tym myślę.
Nadal coś jej pulsuje w głowie.
We wtorek MRI głowy, wyniki mają być za tydzień a raczysko wędruje sobie pewnie na całego.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i dziękuje, że jesteście.

[DumSpiro-Spero]

Pozwolę sobie na komentarz, choć niestety nie dodam nim otuchy Autorce wątku.

Opisywana tu historia jest przykładem na niedopuszczalną opieszałość diagnostyczno-terapeutyczną. W takim typie nowotworu i w fazie rozsiewu (uogólniony czerniak bez leczenia jest chorobą galopującą, szczególnie gdy obecne są przerzuty do narządów miąższowych) takie postępowanie jest po prostu bulwersujące. To nie jest zróżnicowany rak tarczycy, z którego leczeniem można poczekać nawet kilka miesięcy!
Od pierwszego badania obrazowego, w którym stwierdzono spory przerzut do wątroby minęło 8 tygodni. I po tym czasie jeszcze nie zakończono diagnostyki.
Nieznany status BRAF jest faktem kompletnie niezrozumiałym. Mutację BRAF bada się z przerzutu LUB z materiału pochodzącego z wyciętego ogniska pierwotnego (resekowanego nawet kilka lat wcześniej), zatem nie było potrzeby czekania na cokolwiek i status BRAF mógł być znany już dobre kilka tygodni temu.
W Polsce, w sposób zatwierdzony przez producenta wemurafenibu i dokładnie taki sam jak i w innych cywilizowanych krajach badamy status BRAF w ciągu 1-2 tygodni.
Dlaczego Niemcy wysłali materiał do USA by oznaczyć BRAF? Być może trzeba im złożyć ofertę by na przyszłość skorzystali z naszych możliwości - wyszłoby im znacznie szybciej i taniej .
Do USA wędrują jedynie te czerniaki, gdzie trzeba oznaczyć status BRAF bo chory ma być leczony w ramach badania klinicznego. Tymczasem wemurafenib od ponad roku jest zarejestrowany w Unii Europejskiej i z tego co mi wiadomo w Niemczech od dawna dostępny jako leczenie refundowane. W tej sytuacji i w tym wypadku "paczka" do USA poszła, jak dla mnie, w zupełnie niewiadomym celu.

Powiem wprost. Opisywany przypadek postępowania diagnostycznego u chorej z przerzutami do wątroby, które widać "gołym okiem" przez powłoki brzuszne to skandal, niechlujstwo, wielkie zaniedbanie i narażenie tej chorej na przedwczesną śmierć z powodu nie podjęcia leczenia.
Polska onkologia ma wiele ciemnych stron, mamy np. problemy z finansowaniem drogich leków. Jest jak jest - z pustego i Salomon nie naleje.
Jednak cała ta sytuacja ma miejsce w kraju, w którym nowoczesne leczenie systemowe dla chorych na nieoperacyjne czerniaki skóry jest dostępne.
A myślałam, że Ordnung muss sein.