Jeszcze miesiąc temu nie przypuszczałabym, że będę szukać pomocy na forum onkologicznym..niestety paskudna choroba, która dotknęła moją mamę zrobiła swoje:(
Moja mamuśka od 10 lat boryka się z czerniakiem. Przez ten czas miała go 3 razy usuwanego. Najpierw na ramieniu, później koło szyi, a ostatni w marciu 2012r. koło obojczyka. Po wycięciu zawsze badania były dobre (węzły chłonne i klatka piersiowa czyste). Niestety nigdy nie była sprawdzana głowa...
Mama pod koniec lipca tego roku (2013r.) trafiła do szpitala z objawami dezorientacji, pogorszonej sprawności chodu, problemami z pamięcią i koncentracją. Objawy te pojawiły się około 2 tyg. przed pobytem w szpitalu.
Na miejscu wykonano rezonans. Badanie ujawniło guz prawej półkuli mózgu..prawdopodobnie przerzut.
Opis badania: "W prawej półkuli mózgu w płacie skroniowym i styku tylnym niejednorodna zmiana ogniskowa o wym. 27x26x30 mm otoczona rozległą strefą obrzęku III-ciego st. - prp. meta. Efekt masy - ucisk PKB i komory III-ciej z przemieszczeniem struktur centralnych poza I. pośrodkową w lewo o 15 mm. Zniesienie zewnętrznej rezerwy płynowej nad prawa półkulą. Lewa półkula mózgu bez zmian ogniskowych".
RTG kl. piersiowej -"Pola płucne bez zmian ogniskowych".
USG jamy brzusznej - "Wątroba niepowiększona, jednorodna, ze słabo wyodrębniającą się, hiperechogeniczną zmianą ogniskową w seg VII o wym. ok. 14x13x14 mm - naczyniak?".
Mama wyszła ze szpitala w stanie dobrym, teraz mija tydzień jak jest w domu. Dostała leki, czuje się dobrze.
Troszkę lataliśmy po lekarzach neurochirurgach w celu skonsultowania wyników. Każdy mówił to samo..OPERACJA jak najszybciej. Niestety potwierdzali również, że to prawdopodobnie przerzuty.. Jeśli można szukać tu jakichkolwiek dobrych informacji..to chyba jedynie ta, że jest możliwość operacji oraz, że jest to jedna zmiana..mam rację?
Mama już w ten piątek 9 sierpnia będzie miała operację usunięcia guza. Boje się. Co może się wydarzyć w trakcie tej operacji oraz po niej? Jakie są rokowania? Co dalej? Gdy tylko dowiedziałam się w szpitalu jakie są wyniki..świat mi się zawalil..całkowicie. Mama jest jeszcze młoda 60l. a ja..a ja jej potrzebuję.
Witaj,
chciałabym Cię zapytac więcej o te 10 lat choroby Twojej mamy, tzn. jaki był stopień zmiany pierwotnej i co oznacza, że miała trzy razy usuwanego czerniaka-wystąpiły przerzuty? Co do Twoich pytań to napewno ktoś kompetentny zaraz sie wypowie.
Bardzo mi przykro z powodu nawrotu choroby, bardzo serdecznie Cię pozdrawiam.
NATYCHMIAST zacznij szukać lekarza który będzie w stanie zlecić leczenie lekiem ZEBORAF/WEMURAFENIB. Od 1 lipca NFZ refunfuje leczenie, niestety z tego co wiem główne ośrodki mają zapłacone tylko po kilka łóżek.
Dobre kierunki to Warszawa prof. Rutkowski, Poznań prof. Mackiewicz. Ponoć robi to też Szczecin. Nie wiem jak inne, pewnie Bydgoszcz, Katowice, Wrocław, Kraków?
RZUĆ WSZYSTKO i zacznij szukać tego leczenia.
Pierwsza rzecz to badanie na mutację genu BRAF. Ma go 50% pacjentów więc szansa jest duża. Jeśli nie ma mutacji - ten lek nie działa. Lekarz wypisze Ci zlecenie na to badanie. Jeśli Twoja Mama przed/czy po operacji nie będzie miała objawów z mózgu (OUN) to jest szansa że będzie leczona tym lekiem. A to wielka szansa.
[ Dodano: 2013-08-07, 23:13 ]
Jeszcze jedna sprawa - jeśli jest to zmiana pojedyńcza to koniecznie trzeba równolegle drążyć sprawę leczenia chirurgicznego. Najlepiej żeby chirurg i onkolog byli w kontakcie.
Ale z tego co ja rozumiem to tylko ZEBORAF daje szansę na dużo dłuższe przeżycie.
korciapl,
Najpierw przejrzyj wyniki badań po usunięciu tych czerniaków - być może badanie w kierunku obecności BRAF było zrobione.
korciapl napisał/a:
Co może się wydarzyć w trakcie tej operacji oraz po niej?
Na szczęście ten przerzut jest umiejscowiony w dość "bezpiecznej" operacyjnie lokalizacji. Prawdopodobnie nic niebezpiecznego nie wydarzy się w czasie operacji, a i zaraz po niej, oprócz takich objawów jak dotychczas (związanych z pooperacyjną strefą obrzęku) nie powinno się dziać nic specjalnego. Objawy związane z obrzękiem po operacji powinny się wycofać w ciągu kilku tygodni.
Oczywiście weź poprawkę na to, że w medycynie zawsze może się wydarzyć coś nieoczekiwanego.
Rokowania zależą od obecności (lub nieobecności) kolejnych przerzutów, od wyżej wspomnianej mutacji BRAF... Zbyt dużo scenariuszy, alby rozważać je wszystkie.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Dziękuję serdecznie za szybkie odpowiedzi, pomoc, zainteresowanie oraz wsparcie.
Moja mama w ciagu 10-ciu lat miała trzykrotnie wycinane znamiona (z ramienia, okolic szyi i obojczyka). Zawsze po późniejszych badaniach wyciętych znamion okazywało się, że jest to złośliwy nowotwór skóry.
Niestety nie mam w tym momencie dostępu do tych wyników badań...dlatego nie mogę napisać nic dokładniejszego (czekam tylko na jutrzejszą operację mamy i lecę do lekarza onkologa, który trzykrotnie mamie wycinał znamiona po całą dokumentację i gdy już będę miała wszystko to się tym podzielę na forum).
Mogę jedynie napisać, że po wszystkich trzech wyciętych znamionach moja mama nigdy nie musiała brać żadnych leków, naświetlań czy chemii.
W tym momencie czekamy na operację, która ma odbyć się jutro oraz na jej wyniki.
Pyatałam mamę czy miała robione badania pod kątem mutacji genu BRAF..ale mówi, ze nie kojarzy/lub nie pamięta :(
Niestety nie wiemy jeszcze jak wygląda sprawa z podejrzeniem naczyniaka w wątrobie. To wszystko "ujawniło się" tak szybko i nagle, że nawet nie wiem za co się zabrać w pierwszej kolejności:(
Moja mama była pod opieką onkologa w jednym z łódzkich Szpitali, a jutrzejszą operację ma w innym łódzkim szpitalu..
Rozumiem, że o "ewentualnym" leczeniu lekiem ZEBORAF decyduje wynik badania genu BRAF, wyniki po usunięciu guza mózgu oraz (jeśli istnieją..oby nie) inne przerzuty?
Proszę o cierpliwośc do mnie...nie jestem bardzo zorientowana w tych wszystkich sprawach..ale nadgonić muszę i zrobię to.
Badanie mutacji BRAF to nowość, refundowane leczenie lekiem ZEBORAF jest dostępne dopiero od 1 lipca.
Decyzję o leczeniu lekiem ZEBORAF podejmuje onkolog. Poproś go o to jak najszybciej, a przynajmniej o opinię czy Twoja mama może być tak leczona. Szukaj też innych uznanych/wpływowych onkologów w Łodzi. Ja w sprawie mojego Taty byłem u ośmiu, wliczając trzech profesorów. Nie mówiłem im o pozostałych wizytach, dopiero jeden z nich zlecił badanie BRAF.
Wydaje mi się że do badania mutacji BRAF wystarczy istniejący stary wycinek. Wszystkie dotychczasowe wycinki powinny być zarchiwizowane. Jeśli onkolog wypisze zlecenie badania, poproś go o decyzję czy badany ma być zarchiwizowany wycinek czy wycinek z operacji mózgu. Jeśli zarchiwizowany to mama powinna mieć dokumenty z wynikami badań histopatologicznych, tam będzie adres zakładu który robił badanie i powinien przechowywać wycinek.
Zbierz wszystkie dokumenty do jednej teczki. Najlepiej zrób ksero wszystkich i miej dwie teczki, czasami trzeba zostawić kopię jakiegoś dokumentu.
Mama już po operacji w domu. Szybko ją wypisali, jest w dobrej kondycji, czuje się dobrze. Sporo czasu czekaliśmy na wyniki badań, które niestety potwierdziły przerzut czerniaka do głowy.
"Rozpoznanie patomorfologiczne:
Melanoma malignum metastaticum.
Dla potrzeb diagnostycznych wykonano reakcje immunohistochemiczne na:
HMB 45 - reakcja dodatnia
wimentynę - reakcja dodatnia
cytokeratynę - reakcja ujemna".
Moze mi ktoś wyjaśnić co to wszysto oznacza?
Teraz czeka nas wizyta u onkologa. Czy ktoś może polecić dobrego lekarza np. w Łodzi? Oby z wątrobą było wszystko dobrze:(
Jeśli nic więcej u mamy nie znajdą..to czy po usunięciu guza mózgu należy "starać się" o radioterapię czy chemioterapię?
Właśnie byliśmy u onkologa, który zaproponował naświetlanie miejscowe głowy. Musimy i tak poczekać, aż wszystko się zagoi. Gdy wypisywano mamę ze szpitala po operacji, lekarz (neurochirurg) zasugerował byśmy "nalegali" na chemioterapię. Niestety i Pani doktor - onkolog nie była zainteresowana mamy wątrobą :( Każdy robi swoje i nikt nie chce nam pomóc w tej sprawie. Który lekarz powinien wystawić skierowanie na dokładniejsze zbadanie wątroby jeśli nie onkolog?
Mój mąż blisko dwa lata zmaga się z czerniakiem. Wszystko zaczęło się od głowy. Był operowany w Elblągu, po odebraniu wyniku szukaliśmy pomocy i gdy trafiliśmy po miesiącu do CO w Warszawie, lekarze dziwili się, dlaczego nikt nie skierował męża na radioterapię całego mózgowia. Powiedziano nam, że to konieczne.
Po wykonaniu badania PET okazało się, że jest również podejrzana zmiana w płucach. Kilka tygodni po radioterapii mąż zaczął otrzymywać chemię. Lekarze uważali, że nawet gdyby w płucach nic nie było , to chemioterapia i tak jest konieczna.
Pomimo, że na początku choroba szybko się rozwijała, pojawiły się następne przerzuty w głowie i płucach, to teraz mąż czuje się dobrze, ma dobre wyniki badań, a nie jest już leczony od października.
Chciałam pochwalić się dobrą nowiną. Wątroba czysta, jest potwierdzony naczyniak. Mama czuje się dobrze. Strupki odpadły, włoski odrastają.
Moja mama ma mieć jutro naświetlanie. Ma być ono jedynie jednorazowe i miejscowe. Nie wiem czy to dobrze czy nie;/
Jestem chyba "winna" wypisania wszystkich wcześniejszych wyników badań (między innymi trzech wyników histopatolohicznych po wycięciu znamion). Chciałabym aby już wszystko było razem, oto one:
- 2003R. BADANIE HISTOPATOLOGICZNE
MELANOMA MALIGNUM TYPUS SUPERFICIALIS Z WERTYKALNĄ FAZĄ ROZROSTU O GRUBOŚCI 0,2 CM, III STOPIEŃ WG. CLARKA;
ZMIANA O WYM. 0,7x0,5 CM WE FRAGMENCIE SKÓRY 2,5x2,7x2,2 CM,
MINIMALNY MARGINES 0,5 CM
POSZERZONE BRZEGI RANY - BEZ UTKANIA NOWOTWORU
BADANIE DORAŹNE:MIKROSKOPOWO-MELANOMA MALIGNUM
- 2003R. BADANIE HISTOPATOLOGICZNE WĘZŁÓW
W WEZŁACH WARTOWNICZYCH PACHY LEWEJ NR 1 I 2 ORAZ WĘŹLE TOWARZYSZĄCYM NR 1 PRZERZUTÓW NOWOTWORU NIE STWIERDZA SIĘ.
- 2008R. HISTOPATOLOGIA
FRAGMENT SKÓRY O WYMIARACH 2,5x1,2x0,5 CM ZE ZMIANĄ BARWNIKOWĄ O WYM. 1,1x0,6 CM; MARGINES MINIMALNY 0,2CM.
MELANOMA MALIGNUM-TYP WZROSTU POWIERZCHOWNY (SSM). STOPIEŃ III WG. CLARKA-GR. NACIEKU OK. 1MM.
ZMIANA WYCIĘTA W GRANICACH TKANEK NIEZMIENIONYCH-MINIMALNE MARGINESY BOCZNA PO OK. 2MM.
ZMIANA SPRAWIA WRAŻENIE ZMIANY PIERWOTNEJ
- 2012R. HISTOPATOLOGIA
FRAGMENT TKANKOWY O WYM. 7x6x5,5 CM ZE SKÓRA O WYM. 7x3 CM.
NA PRZEKROJU W MIĘŚNIU DOBRZE ODGRANICZONY ŻÓŁTAWO-BEŻOWY GUZ O WYM. 5,5x4,7x2 CM. MINIMALNY MARGINES=0,1 CM.
MELANOMA MALIGNUM METASTATICUM.
MINIMALNY MARGINES WYCIĘCIA CHIRURGICZNEGO<1MM.
GUZ O NAJWIĘKSZYM WYMIARZE 5,5CM.
PONADTO UTKANIE WĘZŁA CHŁONNEGO BEZ PRZERZUTÓW NOWOTWOROWYCH.
- 2013R. PRZERZUT CZERNIAKA DO GŁOWY (WYNIKI PODAŁAM JUŻ WCZESNIEJ)
- 2013R. W GÓRNEJ CZĘŚCI PP WĄTROBY ZMIANA 16 MM (SZER.) O CHARAKTERZE NACZYNIAKA - ODSTĄPIONO OD BACC/USG
I co Wy na to? Co dalej?
Teraz czeka nas naświetlanie i pewnie dalsze konsultacje..
U mojej mamusi zdiagnozowano wznowę guza. Nie wiem nawet co napisać. Brak słów..
Mama miała jednorazowe naświetlanie, później brała leki po naświetlaniu, po ich odstawieniu..mija jeden dzień..pojawiły się nudności, wymioty oraz wszystkie inne wcześniejsze objawy jakie miała przed operacją (słabsze, mniej odczuwalne i widoczne). Myśleliśmy..mieliśmy nadzieję..że to jakaś..opóźniona reakcja po naświetlaniu. Pojechaliśmy do szpitala na izbę przyjęć. Tomografia była bezlitosna :(
Jak to możliwe? W sierpniu była operacja. Miesiąc temu tomografia, 2 tyg temu naświetlanie..a teraz takie coś. Było tak dobrze. Mamusia czuła się znakomicie. Włoski już troszkę odrosły..cieszyła się..Miałyśmy jechać do Prof. Rutkowskiego. Teraz czeka ją prawdopodobnie kolejna operacja. Jak tu żyć? Jak walczyć kiedy to życie kopie leżącego...
Walczyć wszelkimi dostępnymi metodami o choćby jeden uśmiech zamiast grymasu twarzy.
To cel nadrzędny gdy innych brak.
Pozdrawiam
Wspieram dobrą myślą.
obertas
Dziękuję OBERTAS za miłe słowa i wsparcie..bardzo mi jest potrzebne..bardzo..a gdy tak poczytam sobie słowa "otuchy"..to zawsze troszke lepiej mi się robi..tyle, że sprawy z moją mamusią mają się znacznie gorzej:(
Tak jak pisałam nastąpiła wznowa guza. Mama jest po operacji. Dla mnie to wszystko pojawia się za szybko:(
9 sierpnia odbyła się pierwsza operacja
19 września tomografia potrzebna do wstępnej symulacji potrzebnej do naświetlania
5 października naświetlanie (jednorazowe)
16 października zakończenie brania leków po naświetlaniu
19 października wizyta na izbie przyjęć w szpitalu i wykonanie tomografii potwierdzającej wznowę guza
29 pażdziernika druga operacja
Może najpierw kwestia naświetlania po pierwszej operacji..bowiem nie pisałam żadnych informacji na ten temat. Pani doktor zaleciła jedynie jednorazowe naświetlanie:
"Radiochirurgia stereotaktyczna fotonami 6MV na obszar loży po usuniętym guzie w prawym płacie skroniowym dawką 14,0Gy/p.ref w 80% izodozie".
A teraz sprawa drugiej operacji..tomografia na izbie przyjęć wykazała:
"Cech krwawienia śódczaszkowego nie stwierdza się. W prawej półkuli mózgu styku ciemieniowo-skroniowym hyperdensyjny guz o wym ok 50x38x37 mm otoczone rozległą strefą obrzęku III-ciego st.-najpewniej meta. Efekt masy-ucisk PKB i komory III-ciej z przemieszczeniem struktur centralnych poza I. pośrodkową w lewo o 9,6 mm (cechy klinowania pod sierp mózgu). Zniesienie zewnętrznej rezerwy płynowej nad prawa półkulą. Stan przebytej kraniotomii prawej kości skroniowej".
W szpitalu na izbie przyjęć na odchodne dali mamie kroplówki, przepisali sterydy i kazali udać się do szpitala i lekarza, który wykonywał pierwszą operację.
Co do samej DRUGIEJ operacji to niestety mama nie była już w tak dobrej formie jak przed pierwszą. Z każdym dniem miała coraz większe problemy z poruszaniem się. Jej lewa strona (ręka i noga) były wyraźnie osłabione. Doszło do tego,że nie umiała się sama ubrać i rozebrać:( Powiem Wam wszystkim, że wyczekiwałam dnia operacji:(
Druga operacja w tak krótkim czasie...baliśmy sie jak nie wiem:( Wszystko poszło dobrze. "Reoperacja. Doszczętna resekcja odrostu guza. Plastyka opony twardej". Już kilka godzin po operacji mama była znowu sobą. Lewa ręka powróciła do sprawności. Pozostał jednak problem z nogami. Po operacji zaczęły ją boleć, a właściwie łapały ją skurcze, miała uczucie mrowienia, do tego ciężko jej się chodziło. Jednak po drugiej tak poważniej operacji lekarze mówili, że to normalne. 5 listopada mamuśka wyszła ze szpitala. Teraz jest w domu..jednak problem z nogami pozostał:( Lekarz przy wypisie kazał brać potas i magnez..
Dziś byłam na kilku "szybkich" konsultacjach u onkologa i neurochirurga i to co mi powiedzieli dobiło mnie jak nie wiem:( Cały czas płaczę i nie mogę się uspokoić:(
Pani onkolog odebrała mi nadzieję mówiąc, że mama z takim czerniakiem i z takimi przerzutami nie kwalifikuje się na chemioterapię..zresztą czerniaka chemią nie ma co traktować..bo i tak nic na niego nie zadziała (to jej słowa). A gdy wspomniałam, że mama ma bardzo duże problemy z chodzeniem i bólem nóg to dała mi "dobrą radę" bym jak najszybciej oddała mamę do hospicjum..wyszłam od niej płacząc bez słowa..
Myślałam, że gorzej być nie może..jednak rozmowa z neurochirurgiem kompletnie mnie dobiła. Podejrzewa on bowiem, że mama może mieć przerzuty do rdzienia kręgowego.
Wyniku histopatologicznego po drugiej operacji jeszcze nie ma..jednak chyba wiem czego można się spodziewać..
Jak to jest z tą chemioterapią? Czy istnieje możliwość lub konieczność kolejnego naświetlania? Czemu nikt nie zainteresował się mamy nogami? Przecież sprawa była zgłaszana przed i po drugiej operacji.. Wiem, że po naświetlaniu mogą wypadać włosy..mamusia ma jednak kilka miejsc na głowie, gdzie zrobiły się po prostu łysiutkie kółka..czy to normalne? Zna ktoś przypadki wznowy guza oraz ewentualnych przerzutów do rdzenia kręgowego? Czy mamy objawy faktycznie mogą na to wskazywać? Mamusia ma bardzo niespokojne nogi, nie może spać w nocy:( Robię jej masaże..co jeszcze może pomóc?
Dopiero we wtorek idę na kolejną wizytę do neurochirurga gdzie ma coś zadecydować i podjąć konkretne działania. Ale to jeszcze sporo czasu..co może się wydarzyć?
Mama oczywiście nie wie, że są takie podejrzenia i że rokowania zdaniem lekarzy są kiepskie...
Najgorsze, że ja sama zaczynam podupadać psychicznie, przy niej jeszcze staram się trzymać..ale gdy tylko jestem sama to..jak to będzie..? Co to będzie?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
