Chwila bezczynności w oczekiwaniu na badania i wizyty lekarskie i już się nakręcam. Wiecie tata ma na szyi 3 przerzuty in transit. Jeden został wycięty, ale pozostały dwa i zarówno doktor u którego leczymy się w miejscu zamieszkania, jak i prof.Rutkowski mówią, że wycięcie tych pozostałych nic nie da. Ale ja sobie myślę, że lepiej nie mieć przerzutów niż je mieć i wolałabym je usunąć. Czy naprawdę nie trzeba ich usuwać? Czy nalegać i jakoś uprosić lekarzy, żeby je wycięli?
Niestety, ale dziś znalazłam u taty 3 nowe przerzuty, jeden na prawym policzku, drugi na klatce piersiowej w niewielkiej odległości od szyi a trzeci tuż nad blizną po zmianie pierwotnej. Co robić, wyników jeszcze nie mam żadnych, czekam na histopatologię jednego przerzutu, mutację braf i TK. Ja już nie wiem czekać tylko tak bezczynnie?
Bardzo mi przykro, że znalazłaś nowe przerzuty. Myślę, że teraz pozostaje Ci tylko czekać na wyniki. Nam lekarz wystawił skierowanie na badanie mutacji 6.11, a badanie wykonano 14.11, więc może już na początku tygodnia lub w połowie będziecie mieć wynik. A kiedy będzie wynik tomografii, bo widzę, że była robiona 25.11.? Może ewentualnie można coś przyspieszyć.
Dziś dzwoniłam do Warszawy i jest już wynik braf. W poniedziałek jedziemy na wizytę. Mam też już wynik z histopatologii jednego guzka i tak jak można było się spodziewać jest potwierdzenie przerzutu. Wyniki TK będę miała czwartego grudnia no i rozminę się z Warszawą ale Pani w sekretariacie powiedziała, żebym przyjechała bez tego wyniku, a jak go już bedę miała to mam dosłać. Niestety nie mogła mi powiedzieć czy jest mutacja, więc do poniedziałku nerówka.
[ Dodano: 2013-11-29, 23:17 ]
Węgierko czy u Twojego męża jest mutacja? Co dziś u Was słychać?
U męża w badanym materiale z podskórnego guzka ramienia stwierdzono mutację BRAF V600. Ponieważ w badaniu TK kl. piersiowej, j.brzusznej i miednicy nie stwierdzono progresji, więc w tej chwili nie mamy wskazań do podania zelborafu. W czwartek jedziemy do Warszawy na poszerzenie marginesów, a później będziemy czekać na rezonans głowy, który robimy 23.12. Tak więc nie mamy zbyt spokojnej jesieni, ale staramy się żyć normalnie.
Bardzo wspieram Was myślami, powodzenia.
Dziękuję, pozdrawiam serdecznie i życzę powodzenia. Węgierko więc właściwie świetnie, że nie ma progresji.
[ Dodano: 2013-11-30, 19:30 ]
Dziś udało mi się zdobyć wyniki TK więc będę miała jak pojadę do Warszawy.
Wynik:
TK klatki piersiowej i jamy brzusznej z miednicą mniejszą.
Wyraźne zmniejszenie objętości płata górnego płuca prawego z licznymi zmianami o typie zwapnień największe średnicy ok 28 mm z towarzyszącymi zmianami włóknistymi i zgrubieniami opłucnowymi - obraz jak w zmianach poswoistych.
Poza tym dość liczne rozsiane mniejsze zwapniałe guzki płucne w płacie górnym płuca lewego i w płacie środkowym prawym - największe w seg 1/2 płuca lewego średnicy 17mm i seg 5 płuca lewego wielkości do 12mm.
U podstawy segmentów języczka widoczne dwa gładkokonturowane guzki płucne z słabo wydzielającymi się obwodowymi zwapnieniami - niecharakterystyczne, być może również poswoiste.
W seg 10 płuca prawego podopłucnowy guzek 4,5mm.
W śródpiersiu niepowiększone zwapniałe węzły chłonne.
Wątroba bez widocznych zmian ogniskowych i cech cholestazy. Pęcherzyk żółciowy cienkościenny. Trzuska w normie. Śledziona z drobną torbielką podtorebkowo w biegunie górnym. Nadnercza kształtne, bez wydzielających się zmian ogniskowych. Nerki typowo zlokalizowane, prawidłowej wielkości i kształtu, bez widocznych istotnych zmian ogniskowych. W obu nerkach niewielkie zmiany o typie torbieli korowych.
Wzdłuż gałęzi górnopłatowej tętnicy nerkowej prawej w obrębie wnęki nerki widoczne odcinkowe jej uwypuklenie długości ok. 7mm z obwodowym zwapnieniem - być może tętniak.
Cech zastoju moczu w UKMach nie widać. Pęcherz moczowy gładkościenny. Gruczoł krokowy wielkości ok. 44x53 mm. Struktur patologicznych w miednicy małej nie widać. Duże naczynia jamy brzusznej bez istotnych zmian.
Powiększonych węzłów chłonnych okołonaczyniowo nie widać.
W tkance podskórnej powłok brzusznych i klatki piersiowej widoczne niewielkie rozsiane zmiany tkankowe wielkości do 8 mm - niejednoznaczne.
Cech destrukcji kostnej nie widać.
Jeśli ktoś może to proszę napisać czy wynik jest ok czy nie.
Ja czytałam już wczoraj, ale myślałam, że ktoś się wypowie. Po pierwsze nie porównuj badania rtg, na którym, jak powiedział nam lekarz, widać wszystko jak we mgle, z badaniem TK. Od badanie rtg mogło się nic nie zmienić. Po drugie tata przecież miał robione rtg płuc w 1993 roku i miał zmiany w płucach. Poza tym, myślę, że nawet jeśli jakiś guzek jest podejrzany, a równie dobrze mogą to być zmiany pozapalne, to są to małe guzki. Myślę, że ten wynik może być dobry, ale oczywiście nie jestem lekarzem.
Serdecznie pozdrawiam.
wigierka
Dziękuję, słowa otuchy zawsze się przydadzą. Dam znać we wtorek i mam nadzieję, że będą to tylko dobre wieści.
Za was Węgierko mocno trzymam kciuki i zazdroszczę Ci opanowania i rzeczowości.
Kochani.
Wczoraj mój tato podpisał zgodę na przystąpienie do badań klinicznych leczenia immunologicznego. Mam nadzieję, że wszystko się uda i będzie mógł do leczenia przystąpić. Trzeba zrobić wszystkie badania tj. TK, RMI, szczegółowe badania krwi. Jeśli wszystko będzie pomyślnie to pierwszą dawkę leku otrzyma 23 lub 27 grudnia.
My przystępujemy do badań w Gdańsku. Jeśli ktoś z Was chciałby znać szczegóły to proszę pisać.
Mam pytanie mój tato ma czerniaka złośliwego motowanego chcę się zapytać czy jeżeli hemoglobina spadła we krwii lekarz może odstawić lek zelboraf.tata brał lek przez 3 miesiące z użył 12 opakowań zelboraf po dwóch miesiącach leczenia zrobiono tacie tomograf okazało się że kilka guzów zniknęło ale większość które pozostały zmniejszyły się o połowe czyli leczenie daje jakieś efekty.czy przed kuracją lekiem zelboraf tata mógł przyjmować radioterapie.w tej chwili tata jest bardzo słaby można powiedzieć że tylko leży nawet nie rozmawia przeszkadza mu chrypka i kaszel.moje pytanie brzmi czy jeżeli hemoglobina spadła to lekarz może zabronić brać leku i na jak długo.
Niestety. Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie. Spróbuj znaleźć na forum kogoś kto ten lek przyjmuje i zadaj pytanie. Ten lek jest dla chorych z mutacja genu Braf, mu tej mutacji nie mamy więc nie umiem Ci pomóc. Wg mnie musisz porozmawiać z lekarzem.
Pozdrawiam.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Powodzenia
