Znalezionych wyników: 16

Niestety tak. Przerzuty czerniaka w przypadku mojego taty zaczęły się właśnie od przerzutów podskórnych. Pojawiały się codziennie nowe. Zaczęliśmy je usuwać ale po usunięciu dwóch lekarze orzekli ze to nie ma sensu bo nie dogonimy tych przerzutów. W zasadzie pojawiły się na całym ciele. Na szczęście nie były bolesne, poza tym, ze były nie dokuczały fizycznie. Gorzej było psychicznie. Bardzo mi przykro, ze choroba postępuje. Nie jest to łatwe. Pozdrawiam.

Ja mam ogromny szacunek dla dr Falkowskiego, to lekarz, który mi niezmiernie pomógł i wiem, że robi to co jest możliwe, ale z doświadczenia wiem też, że czerniak, który przerzuca się do płuc, często przerzuca się również do mózgowia. Mam nadzieję, że w Waszym przypadku tak nie jest, ale naciskałabym bardzo, aby to sprawdzić możliwie jak najszybciej. Mam na myśli badanie rezonansem magnetycznym ( to badanie jeśli chodzi o głowę jest dokładniejsze od TK).

Czy macie wyznaczony termin na badanie głowy?

Zapewne chemioterapia wg schematu BOLD. Nie występuje zbyt wiele skutków ubocznych, jest dosyć dobrze tolerowana. Wg mnie jeśli nie przyniesie efektów to pozostaje tylko ipilimumab, poczytaj w rozporządzeniu ministra o refundacji leków obowiązującej od 1 marca, tam jest dokładny opis kiedy może zostać zastosowany. Trzeba tego pilnować bo można coś przeoczyć, a to może zdyskwalifikować do otrzymania ipilimumabu.

Witaj.
Dr Falkowski to odpowiedni do sytuacji lekarz, na pewno nie zostawi Was bez pomocy i zaproponuje to co możliwie najlepsze. Jeśli chodzi o badania to absolutnie nie możecie zwlekać. Cito w tej sytuacji naprawdę oznacza cito, musicie je wykonać jak najszybciej, od tego zależy dalsze leczenie. Czy dr Falkowski informował jakimi lekami ma zamiar wdrożyć leczenie?

W Gamma Knife byłam dwa razy, tylko w Warszawie. Pierwsza wizyta była bezpłatna na NFZ. Na wizytę czekałam bardzo krótko, jeśli się nie mylę to około tygodnia. Jeśli byłby potrzebny zabieg to też byłby na NFZ. Druga wizyta była płatna, ale tylko dlatego, że nie zabierałam ze sobą taty, pojechałam z wynikiem MRI głowy, nie chciałam trudzić taty.Wg mnie nie ma
potrzeby jeździć do Pragi, chyba, że od lutego coś się zmieniło. Co do lekarzy to ja wiem, że na tych w Warszawskim GK można liczyć. Jeśli zostaniecie pacjentami GK w Polsce to zabiegi i wizyty są na NFZ.
Pozdrawiam

W skrócie: ipilimumab stosuje się u chorych, którzy nie mają mutacji genu braf i są w IV stadium zaawansowania choroby tj. takim jak u Twojego teścia i u których pomimo wcześniejszego leczenia nastąpił progres choroby. Zelboraf stosuje się u chorych,którzy mają mutację genu braf więc jeśli w CO w Warszawie zaproponowali to leczenie to Twój teść tę mutację ma. Skuteczność zelborafu jest ograniczona bo lek najczęściej po kilku miesiącach przestaje działać. Ipilimumab to według dostępnych danych lek, który daje większą skuteczność od zelborafu. A ponieważ ipilimumab jeszcze nie jest dostępny to pewnie musicie się na zelboraf zdecydować.
Pozdrawiam.

Ja dzwoniłam do dr Mackiewicza po tym jak otrzymali dotację pieniężną i tak jak pisałam wcześniej nie ma możliwości leczenia nowych pacjentów. Ale doskonale Cię rozumiem więc podaję Ci namiary. Już nie pamiętam gdzie go znajdziesz najszybciej ale podam wszystkie, które mam.
Dr n.med. Jacek Mackiewicz tel.606 228 277 mail jacek.mackiewicz@wco.pl albo
jmackiewicz@biocontract.com.
Ja dzwoniłam do szpitala w którym pracuje i o ile pamiętam to tam był najbardziej dostępny
tel. 61 883 31 13 i do sekretariatu 61 283 90 35.

Do badań profesora Mackiewicza nie można się zakwalifikować, ponieważ dotacja, która otrzymali dotyczy tylko tych pacjentów, którzy już szczepionkę otrzymują. Dla nowych pacjentów rekrutacja nie jest prowadzona, ale jeśli chcesz się upewnić to możesz zadzwonić do syna pana profesora bo teraz to on zajmuje się tym programem leczniczym, jest bardzo kontaktowy i na pewno udzieli Ci informacji.

Witaj. Będziemy razem (mam nadzieję) stosować tę samą terapię. Mój tato ma przerzuty podskórne i 10 grudnia podpisaliśmy decyzję o przystąpieniu do badań, tylko my w Gdańsku. My także czekamy na termin badań, bo to fakt będzie ich dużo. Jutro będę dzwonić do kliniki i może na 19 będzie wyznaczony termin badań.
We mnie wstąpił nowy duch walki w związku z tym leczeniem. Pozdrawiam i na pewno będzie dobrze. Musi być.

Serdecznie dziękuję za wsparcie. Będę walczyć z całych sił, chociażby mój tato już nie chciał.
Zdecydowanie polecam wszystkim prof.Rutkowskiego, bo teraz już wiem, że to najwłaściwszy adres. Wczoraj byliśmy w COI w Warszawie, zostawiliśmy bloczki do badań, profesor dał nam skierowanie na TK klatki piersiowej i jamy brzusznej. Mamy czekać na telefon z COI z Brafem i w międzyczasie zrobić TK. No ruszam do walki. Przesyłam uściski wszystkim. Pozdrawiam

[ Dodano: 2013-11-19, 08:08 ]
Ach zapomniałam. Profesor powiedział, że na razie są to przerzuty podskórne (te dwa guzki w okolicy szyi, bo jeden został wycięty) i jeszcze przyjdzie czas na zamartwianie się innymi przerzutami, bo nie jest powiedziane, że są w narządach odległych. Tych dwóch nie kazał usuwać, bo już nożem tego nie dogonimy. Więc czekam grzecznie na wyniki TK.

Trzymam kciuki. Będzie dobrze.

Zadzwoń do Onkolmedu 21 listopada po godzinie 13 bo wtedy Panie w rejestracji będą wiedziały czy ktoś zrezygnował z wizyty. Spróbuj też w klinice u profesora bo jak dzwoniłam tam w tym tygodniu to do prof. Rutkowskiego terminy były na pierwszą połowę grudnia. Trzymam kciuki.

Nie znam się, ale poczytałam i nie musicie się już martwić, to łagodna zmian jest. A nerwy to już nasze przeznaczenie. Ale jest dobrze i to najważniejsze. Pozdrawiam i życzę spokojności.

Witaj.
Jeśli nie oznaczono wartownika, a docięto marginesy to i tak dziś już wartownika przebadać się nie da, więc nie zamartwiaj się tym. Do profesora Rutkowskiego na pewno jedź, zawsze warto. Nie mogę Ci napisać jak wygląda pierwsza wizyta bo ja jeszcze nie byłam. Podobnie jak u Ciebie u mnie też choruje mój tata. Tylko niestety wyjściowe wyniki ma o wiele gorsze, ale na szczęście wartownik był czysty. Ja zanim pojadę do profesora mam kłopot z taty płucami i w środę mam wizytę u pulmonologa. Wyniki Twojego Taty są naprawdę niezłe, więc głowa do góry.