[obertas]

"Nie zasypuje gruszek w popiele"
Działam.
Nawet na kilka frontów.
Nie wykluczam, że skorzystam z deklarowanej pomocy.

obertas

[obertas]

Otrzymałem informację od

Prof. Dr. Dirk Schadendorf
Direktor der Klinik für Dermatologie
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstr. 55
45122 Essen
+49-201-723 4342 (Tel)
+49-201-723 5935 (Fax)
Homepage: http://www.uk-essen.de/Hautklinik/
Citation: http://esi-topics.com/melanoma/authors/b1a.html

Director & Chair
Department of Dermatology
University Hospital Essen
Hufelandstr 55
45122 Essen
+49-201-723 4342 (Tel)
+49-201-723 5935 (Fax)
Homepage: http://www.uk-essen.de/Hautklinik


Na tę chwilę-trzeba mieć za sobą trzy cykle Yervoy.

Wtedy można otrzymać Pembolizumab.

Cytuję:
"Dziękujemy za mail.
Niestety nie będę w stanie pomóc, gdy już przerzuty do mózgu występują ... .no dostęp do Pembolizumab jest możliwy (i dozwolony!) W tej chwili.
3 cyles z Ipilimumab potrzebne są przed ... ..

"Moja propozycja: zrobić ponownie skanowanie mózgu i ponownie uruchomić Yervoy jeśli sytuacja jest stabilna w mózgu."

Tego w Naszym Kraju zrobić się zwyczajnie NIE DA.
Bo decydują finanse.

(Nawet gdybym miał pieniądze to chyba).
W żadnym ośrodku Państwowym (prywatnym nie wiem) nikt odpłatnie mi tego Jej nie poda.

Oczywiście środków zwyczajnie nie mam.



PS.

Nie wiem czy jeszcze cokolwiek mogę zrobić oprócz tego by trwać przy Niej.
_________________
" Nie mów Bogu ,że masz Wielki Problem, ale powiedz swojemu Problemowi , że masz Wielkiego Boga"

[ Dodano: 2014-10-28, 23:37 ]
Decydują przepisy i dopiero w drugiej kolejności finanse.

Jak nie wiadomo o co chodzi to najszybciej albo o pieniądze

albo o niewielką lub małą skuteczność leczenia.

Statystyka?

Dla NFZ to jednostka chorobowa dająca się przeliczyć na pieniądze.

Szanse realne i iluzoryczne na przeżycie i życie.

Ech.

[Aleksandra_A]

Napisać do producenta z prośbą o udostępnienie 2 cykli?

Napisać do NFZ?

Nie wiem... dwa cykle to pewnie ok 160 tys złotych.

Może ktoś poradzi?

[Eufrazja]

Tak przykro się to czyta.

Co do kwestii finansowej - nie wiem jakie są to koszta, ale może jakaś zbiórka w rodzinie, jakaś akcja charytatywna?
Jesli jest jakakolwiek szansa to trzeba się jej chwytać!

[Madzia70]

obertas,
Wydaje się, ze jedyną szansą na podanie kolejnych dawek ipilimumabu jest wzmocnienie Ewy. Czy to się uda? Nie wiem.
Przede wszystkim musi przestać wymiotować. Wymioty mogą być spowodowane (i niemal na pewno są) zwiększonym ciśnieniem śródczaszkowym, związanym z przerzutami do mózgu. Czy Ewa dostaje sterydy? Jeśli tak - w jakiej dawce? Czy dostaje leki moczopędne? Jeśli tak - w jakiej dawce?
Leki przeciwwymiotne można podawać różnymi drogami: doustnie, doodbytniczo, podskórnie. Czy próbowaliście wszystkich możliwości?
"Kroplówka na wzmocnienie" - nie ma czegoś takiego. Przy wymiotach mogłoby być wskazane uzupełnienie elektrolitów, ale w tej sytuacji trzeba uważać - "wlanie" w Ewę pół litra płynu mogłoby spowodować zwiększenie ciśnienia śródczaszkowego.

Gdzie Wy mieszkacie?

[obertas]

Dziękuję.
Realizuje ustalenia.

Pozdrawiam
obertas

[obertas]

Dziewczę jest objęte opieką domowego hospicjum.

Lekarz dwa razy w miesiącu będzie nas odwiedzał.
(Chyba <odpukać>, że będzie potrzeba częściej).
Pani pielęgniarka, jest u nas dwa razy w tygodniu.
Rehabilitantka poprowadzi nas za rączkę do celu, kroczek po kroczku do dużych kroków.
Tak długo jak będzie potrzeba.

Ekipa klawa jest!


Na dziś nie ma torsji!

Przyjmowanie płynów znacząco się poprawiło.
Poprawa nastąpiła również, jeśli o ilość spożytego pokarmu chodzi.

Cel Podstawowy-najbliższy przywrócić sprawność ogólną.

Wyeliminować zawroty głowy.
Wzmocnić mięśnie nóg, by wróćić do samodzielnego chodzenia.

Pracujemy nad tym, Pani rehabilitantka pokazała nam jak to czynić.
Trochę czasu to zajmie.
Bez tego nie ma mowy o realizacji pozostałych kwestii.

Kolejny cel: wykonać dignostykę obrazową RM Głowy.
W zależności od okoliczności TK lub RM reszty ciała.

Gdy stan zdrowia pozwoli: będzie stabilizacja zmian w głowie -warunek jeden z koniecznych-

wykonać zdawałoby się, dziś niewykonalne (w kraju)- uzupełnić terapię o dwie dawki Yervoy-ipilimumabu.

Pukać do drzwi, gdzie prowadzą badania nad wdrożeniem leku Pembolizumab (patrz za zachodnią granicę kraju).

Jak nie ja to kto?
Jak nie teraz to kiedy?

Pozdrawiam
obertas

PS.
Może ktoś ma pomysł jak to wszystko ziścić?

[mm0nika80]

Widzę że nasi małżonkowie w takiej samej kondycji też jesteśmy pod opieką hospicjum. Pomysłu nie mam czasami wydają mi się rzeczy nie do wykonania. Pozdrawiam, walcz.

[ Dodano: 2014-11-08, 08:52 ]
Super że torsje minęły i apetyt wraca, czy powiedzieli wam o tym mleczku Megalia na apetyt?

[obertas]

Patrząc na całokształt jest lepiej.
Jest apetyt i brak torsji.
Z posiłkami muszę uważać, bo żołądek zrobił się najwidoczniej mniejszy.
Za dużo w tym przypadku to nie zdrowo, bo zwyczajnie się ulewa (bez torsji).
Słabość mięśni nóg nie pozwala na samodzielną zmianę pozycji wypoczynku w nocy.
Co chwia muszę pomóc zmienić ułożenie ciała.
Jest to niesamowicie, niezmiernie wyczerpujące- nocą.
Ani Ona ani ja nie jesteśmy wyspani, wypoczęci.

Duża praca jest do wykonania z odbudową mięśni nóg.
To teraz cel pierwszy do osiągnięcia.

Czy jest on realny?
Czy zdążymy, zanim będzie gorzej?

Zwyczajnie tego nie wiem.

Trudno to znieść,trudno o tym pisać, myśleć.

obertas

PS.
Nadzieja odchodzi ostatnia.
Nawet, gdy los wydziera ją z rąk.
Tylko czy aby na pewno tak jest?

[wigierka]

Bardzo się cieszę, że jest trochę lepiej

Czy będziecie już robić rezonans, czy ze względu na osłabienie Ewy jeszcze to odkładacie? Wierzę, że skoro jest jakaś poprawa, to wynik będzie dobry i zrobicie krok do przodu.

Śledzę Twój wątek i wspieram Was myślami.

Ciepło przytulam.
wigierka

[obertas]

Ma apetyt moje dziewcze, aż boję się, jej odmówić posiłku.
Oczywiście nie wszystko na raz podane a rozłożone w czasie.
W nocy jedno niezbyt małe jabłko.
Dwa kawałki sera pleśniowego.
Rano jajko na miękko.
Bio Yogurt 150 ml.
Banan 3/4 nie za duży.

Na chudych żeberkach zupkę ugotowałem-fasolową.
400ml przy jednym przysiadzie zjadła.
Zawinszowała sobie mięsko z zupy!
A jak ! z malutką smużką musztardy.
Życzyła powtórzenia porcji ale zwyczajnie zabrakło (zaskoczyła mnie, wstyd przyznać sam wciągnąłem drugią porcjęi tyle).
W to miejsce dwa plastry wędliny ( z musztardą ma się rozumieć).

Płyny na bieżąco staram się uzupełniać małymi porcjami.
Uzbierało się (bez tego co w posiłkach) na teraz (od północy do północy podliczam) 800ml.
Nie jest to mało patrząc na niedawne kłopoty z torsjami itd.
Jeszcze nas dziś czeka forsowna dla niej gimnastyka mięśni.

Po obiedzie zrobiło się jej gorąco.
Wiadomo temperatura żołądka musi się podnieść, by pokarm strawić.
Najlepiej czuje się przy otwartym oknie lub drzwiach balkonu.

Tak to właśnie jest.

Najzwyczajniej Wam dziękuję.
obertas

PS.
Potrzeba mi Waszych dobrych słów i myśli, bo wtedy można przemóc swoją własną słabość.
Miałem dłuższą chwile przerwy w pisaniu w/w postu.
Na teraz doszły jeszcze trzy kromki chleba z masełkiem i ogórkim kwaszonym(wybyłem do piwnicy po ów specjał).

[marzena66]

Jak bardzo cieszą nas takie niby drobne rzeczy jak zjedzenie, dzień bez bólu, uśmiech na twarzy, każda łyżka zupy czy kromka chleba.
Jak najwięcej takich dni. Masuje mięśnie żony, ćwicz jak tylko może, bo wiem jak u mojej mamy mięśnie od leżenia bolały, jak płakała z bólu aż myślałam, że połamałam Jej te chude rączki i nóżki a to były bóle od przykurczu tych mięśni.

Dużo siły, czytam Wasz wątek i trzymam mocno kciuki.

Pozdrawiam.

[Madzia70]

To sterydy
Ćwiczcie mięśnie teraz

[mm0nika80]

Jakie żona bierze leki przeciw bólowe ?. Bardzo się cieszę że torsje ustały i apetyt wrócił ,ściskam was mocno

[obertas]

Żadnych przeciw bólowych leków nie stosujemy.
Nie ma takiej potrzeby.
Ćwiczymy -jednak niezbyt regularnie - na miarę sił wszystko się odbywa.
Mam nadzieję,żezposiłkami i moc wróci.
Muszę zdecydowanie stawiać ją do pionu.
Najpierw stopniowo powolutku, stopniowo aż do pionu.
Wczorajszej nocy nagle zapowiedziała abym pomógł jej usiąść na brzegu łóżka.
Ona musi wstać, idziemy do łazienki.
Ja w zdumiony prawie w szoku.
No nic, jak tak ma być -to do dzieła.
Chwilę posiedziała i musiałem ją położyć delikatnie, bo zaszumiało, zakołysało w głowie.
Krążenie krwi i Ciśnienie u leżącej osoby szybko płata figle, gdy się siada nie mówiąc o chodzeniu, niestety.

obertas