Samopoczucie w porządku mam ogromne wsparcie "z góry od Boga" Mam także wsparcie tutaj od Was, oraz rodziny, przyjaciół i znajomych. Jestem bardzo zadowolony z opieki personelu szpitala CO w Warszawie.
Miewam chwilę smutku i przygnębienia, kiedy tutaj na oddziale szpitalnym obserwuję, jak agresywnym nowotworem jest czerniak i jak szybko potrafi dawać przeżuty. Jednak wiele osób zgłasza się tu po prostu za późno. Wynika to z niewiedzy i małej świadomości ludzi i lekceważenia podejrzanych zmian na skórze. Spotykam się również z przypadkami licznych zaniedbań i tragicznych w skutkach próbach leczenia czerniaka w dużych centrach onkologi z całej Polski Dlatego ważne jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia, poprzedzone badaniem mądrego i doświadczonego onkologa. W Polsce lekarze dopiero "uczą się" leczyć czerniaka, z różnymi skutkami...
Ps. biofanka jutro napiszę o wynikach...
pozdrawiam:)
Witaj Radku,
Czy mógłbyś przepisać /wkleić wyniki ( wszystkie ) które posiadasz? Wówczas będę mogła merytorycznie pomóc. Określić stopień zaawansowania choroby o który pytałeś w postach.
Witam
WYNIKI
Pierwsze badanie histopatologiczne:
Rozpoznanie kliniczne: guz klatki piersiowej- verruca seborrhoica
Rodzaj materiału: wycinek sr. 0,7 cm.
Wynik badania: Melanoma malignum
Drugie badanie hist-pat:
Wycięcie węzła wartownika i radykalizacja wycięcia zmiany
Rodzaj materiału: węzeł chłonny wartowniczy śr.1cm - wynik badania: Melanoma malignum metastaticum.
Rodzaj materiału: Dwa tłuszczowe wycinki pachy prawej 4.0 x 2.0 x 1.0 cm â wynik: Fragmenta telae adiposae sine lymphonodulis
Osełka skóry o wym. 3.5 x 2.2 cm gr. do 1.2 cm z centralnie położoną raną o sr. 0.8 cm , brzegi boczne preparatu â wynik Absentia neoplasmatis (czysto)
Trzecie badanie hist-pat:
Limfadenektomia
Rozpoznanie kliniczne Melanoma malignum cutis thoracis
Rodzaj materiału: Osełkaskóry o wym. 4.0 x 1.0 cm gr, do 0,35cm z biegnącą w zdłuż osi preparatu blizną po zabiegu chirurgicznym z przylegającą tkanką tłuszczowo chłonną prawego dołu pachowego śr. około 8cm zawierającą 15 węzłów chłonnych śr. do 2 cm.
Wynik badania: Melanoma malignum metastaticum (2/15)
Osobno nadesłano tkankę tłuszczowo-chłonną szczytu pachy prawej zawierającą 2 węzły chłonne sr.0.8 cm- Wynik badania: Absentia mestasium (0/2)
Blizna - Cicatrix. Absentia neoplasmatis.
Kasiu mam naświetlaną pachę i klatkę piersiową od okolic mostka do szyi.
Zaczynając od wyniki hp zmiany pierwotnej w zasadzie nie ma co komentować i to bulwersuje najbardziej .Wynik ,który otrzymałeś, jest poza jakimkolwiek standardem. Brak w nim wszystkiego, chyba tak najprościej. Oczywiście w świetle aktualnego zaawansowania choroby (przerzuty do układu chłonnego) ma mniejsze znaczenie jednak takie wyniki to błąd, zaniechanie.
Stadium zaawansowania klinicznego choroby w świetle danych to stadium III (obecność przerzutów w 3 węzłach chłonnych), jednak nie da się określić dokładnie czy podgrupa A, B czy C ze wzg. na brak opisu cech morfologicznych zmiany pierwotnej (Breslow, owrzodzenie )
Tym samym jakiekolwiek statystyczne prognozowanie nie jest możliwe .
Na szczęście nie ma to znaczenia, także dla dalszego postepowania, gdyż jak wspominał prof. Rutkowski w Polsce, dla tego stadium zaawansowania nie ma odpowiedniego leczenia.
Radioterapia jak i leczenie interferonem jest mocno kontrowersyjne . W świetle danych medycznych ich skuteczność jest niewielka i bardzo dyskusyjna (wg różnych publikacji). Niemniej jednak nawet jeśli istnieje malutki procent skuteczności warto wykorzystać ,bo nigdy nie wiadomo czy my nie będziemy w tym procencie .
Brakuje mi wyników z badań obrazowych TK, PET, czy tak owe były wykonane? Jeżeli nie jest to kolejne zaniedbanie. Badania obrazowe powinny być wykonywane regularnie w pierwszym roku minimum co 3 mc. W przypadku wystąpienia przerzutów odległych, ważne jest, aby wdrożyć wcześniej leczenie terapiami niestandardowymi -Zelboraf - w przypadku obecności mutacji w genie BRAF oraz lekiem Yervoy o który finansowanie trzeba wnioskować do NFZ dodatkowo jest to czasochłonne.
Ponadto istnieje możliwość udziału w badaniach klinicznych dla stadium IV zaawansowania choroby. Zarówno z wykorzystaniem inhibitorów jak i terapie immunologiczne. Udział w takich badaniach jest warty rozważenia w przyszłości, jeśli zaistnieje taka konieczność.
Myślę, że dobrze będzie jeżeli zostaniesz pod opieka prof. Rutkowskiego i te "potknięcia" nie zrażą Cię na tyle by wrócić do Opola
Pozdrawiam i w razie wątpliwości chętnie wyjaśnię. I do boju!!
Na początku leczenia, miałem robione USG brzucha i RTG klatki piersiowej- tam jest czysto.
Tomografii ani rezonansu pani doktor mi nie zleciła bo stwierdziła ,że nie widzi sensu...Powiedziała, że teraz mam się tylko obserwować
WYNIKI
Od innego lekarza ledwo dostałem skierowanie na PET-CT, badanie robiłem we wrześniu 40 dni po operacji, i wynik wyszedł:
Głowa, jama brzuszna i miednica, układ kostny- prawidłowy obraz PET
Szyja i klatka piersiowa: Ognisko wzmożonego metabolizmu glukozy w węźle chłonnym podobojczykowym prawym SUVmax2,4 śr. 5mm
W prawym dole pachowym zbiornik płynowy ze wzmożonym rozlanym metaboliźmie glukozy w ścianach SUVmax3,2, a aktywność miernie podwyższona także w ścianie klatki piersiowej i linii pachowej środkowej.
Wnioski: Obraz PET węzła podobojczykowego prawego nie wyklucza wczesnego ogniska meta, do różnicowania z pobudzeniem odczynowym- konieczna ścisła obserwacja.
Podwyższona aktywność w prawym dole pachowym i ścianie klatki piersiowej wynika z procesów gojenia się po przebytym zabiegu operacyjnym.
Później lekarz zlecił USG węzła podobojczykowego- wynik badania:widoczny jest dobrze odgraniczony, hypoechogenny węzeł chłonny o wym. 5x3mm- odczynowy? rozrostowy/ konieczna kontrola.
W prawym dole pachowym przestrzeń płynowa o wym. 9x5mm.
Radku, pisz proszę wyniki badan wraz z datami. To znacznie ułatwia interpretację. Nie wiem jaki czas upłynął między badaniem PET a USG ale wygląda na to ,że węzeł nie urósł. Niemniej jednak badanie, należałoby powtórzyć po miesiącu od ostatniego USG, aby wykluczyć meta.
Radku, pisz proszę wyniki badań wraz z datami. To znacznie ułatwia interpretację. Nie wiem jaki czas upłynął między badaniem PET a USG ale wygląda na to ,że węzeł nie urósł. Niemniej jednak badanie należałoby powtórzyć po miesiącu od ostatniego USG, aby wykluczyć meta.
Badanie PET robiłem 18.09.2012
USG 24.09.2012
LDH 186U/l 17.08.2012
Teraz w szpitalu, lekarz zlecił ponowne USG, bo mam nasilone bóle w okolicy pachy.
Na USG lekarz powiedział ,że w okolicach pachy mam naciek zapalny ,a
Węzeł podobojczykowy jest w porządku
Witajcie
Po miesięcznym leczeniu w CO w Warszawie nareszcie jestem w domku Trochę obolały, z piekącym odczynem po radioterapii i silnym kłuciem w dole pachowym... i takie tam... Ale wiem ,że boleści z czasem miną, zażywam leki przeciwbólowe i jest mi lżej.
Po przyjeździe do Opola, radość i szczęście przeogromne, szczególnie jak zobaczyłem wielki brzuszek mojej żonki Bardzo za Nimi tęskniłem...
Jeszcze tylko 6-7 tygodni i Nasze upragnione dzieciątko przyjdzie na świat
Za 5 tygodni jadę do Warszawy do CO na kontrolę, a teraz cieszę się życiem
Pozdrawiam serdecznie
Witam Was serdecznie 21 grudnia byłem w CO w Warszawie na kontroli i po dokładnych badaniach RTG płuc, tomografii komputerowej wygląda na to ,że nie ma żadnych ognisk czerniaka czy dalszych przerzutów
Ostatnio robiłem badania i nadal mam kiepskie wyniki krwi i dość silne bóle w okolicy operowanej i naświetlanej pachy i łopatki, lecz lekarz powiedział ,że to może potrwać nawet do roku czasu.
Jestem zdziwiony ,że radioterapia tak wyniszcza organizm, widzę to po wynikach krwi, które robiłem przed i po radioterapii oraz po ogólnym samopoczuciu. Nadal jestem osłabiony...
Badali mi także materiał histopatologiczny na obecność mutacji genu BRAF i nie mam tej mutacjii...
Czyli nie mogę w razie czego liczyć na leczenia najnowszymi lekami??
Nie wiem co dalej?? mam się zgłosić w marcu do CO w Warszawie na kontrole.
Na razie z niecierpliwością i radością czekam na narodziny małej , która lada dzień się urodzi
Pozdrowienia dla Wszystkich i życzę Wesołych i radosnych Świąt Bożego Narodzenia
Radi, Jarek też nie ma mutacji genu więc lek ten was nie dotyczy.Jest inny ale chyba kilka osób go dostało i koniec,z tego co wiem musi przed tym lekiem być podana chemia i nie przynosić rezultatów.u nas guzy większe więc mamy 2 chemię.pewnie w marcu znowu badania i będą na biżąco decydować co robić.Pozdrawiam ciepło
Na początku marca jestem zarejestrowany na wizytę do pana Prof. Rutkowskiego to wtedy napiszę czego się dowiedziałem.
Obecnie ZUS przyznał mi czasową rentę, a ja nadal odczuwam dotkliwe bóle po radioterapii i osłabienie organizmu.
Dzidziuś jest jeszcze w brzuchu mamusi i nawet Sylwestrowe fajerwerki go nie obudziły
Wspólnie z niecierpliwością czekamy na jej narodziny, które odwlekają się w czasie.... a mała rośnie i rośnie...
Pozdrowienia z Opola
Z niecierpliwością czekamy na Milenkę, ale Ona woli siedzieć w ciepłym brzuszku mamusi
Wyznaczony termin porodu przez lekarza G to 21 styczeń
Wcześniej wspominałem ,że dostałem rentę... Dostałem orzeczenie o przyznaniu renty po czym ZUS mi ja "zabrał" bo po przeliczeniu okresów składkowych zabrakło mi 1.5 roku pracy
Bóle pod pachą nasiliły się, nie wiem czy to normalne? Poprzednim USG, które miałem robione 11.2012 wykazało naciek zapalny, lecz lekarz z CO w Warszawie zalecił kontynuację radioterapii oraz leki przeciwbólowe-morfina. Nie zalecili antybiotyków, a stan zapalny został stanem zapalnym...
Od tego czasu nie miałem USG tego miejsca i idę 21.01.2013 do lekarza onkologa by sprawdził, co tam się dzieje pod tą pachą , że tak mnie boli...
Witam Was po dość długiej przerwie niepisania i przepraszam ,że się nie odzywałem...
To nie z powodu, że przestałem " Walczyć o życie" tylko z większej ilości obowiązków domowych i ogromnej miłości do małej Milenki, która już od pierwszego widzenia skradła moje serce
Jeśli chodzi o sprawy zdrowotne, to nadal doskwiera mi ból w okolicach operowanej prawej pachy. To już trwa od operacji wycięcia węzłów chłonnych, którą miałem w sierpniu 2012.
Przypomnę , że na przełomie października i listopada 2012 przeszedłem miesięczną radioterapię w CO w Warszawie.
Odnośnie bólu pod pachą, to już na badaniu PET-CT, które robiłem we wrześniu 2012
wyszła " Podwyższona aktywność w prawym dole pachowym i ścianie klatki piersiowej wynikająca z procesów gojenia" Tak to wtedy zinterpretowali...
WYNIKI
Od tego czasu zrobiłem 4 razy USG tego bolącego miejsca:
1. 09.2012 " W prawym dole pachowym przestrzeń płynowa o wym 9x5mm
2. 11.2012 " W dole pachowym widoczny naciek zapalny powierzchni 4cm, zlokalizowany przy brzegu mięśnia piersiowego"
3. 01.2013 " W prawym dole pachowym naciek zapalny o średnicy 15mm"
4. 01.2013 " Stan po totalnej limfadenektomii prawostronnej, różnicuję się niejednorodny obszar o obniżonej echogeniczności o przybliżonych wymiarach 32x18mm. Etologia jatrogenna; różnicowanie z procesem naciekowo-rozrostowym mało prawdopodobne, w różnicowaniu należy uwzględnić etiologię zapalną)
Pytałem już wielu lekarzy i rehabilitantów co to jest? ale nikt nie jest w stanie odpowiedzieć co to jest... co dalej z tym robić? Czy to powikłanie pooperacyjne? proszę o poradę może macie jakieś pomysły?
W poniedziałek 11.01 jadę do CO do Warszawy na wizytę kontrolną do prof. Rutkowskiego
Może kogoś z Was tam spotkam czekając w kolejce... piszcie na PM jakby co
Pozdrawiam serdecznie z Opola i niebawem napiszę....
Kochani
Wróciłem już z Warszawy i była to nie lada wyprawa i niekiedy nawet przeprawa...
Przed wyjazdem musiałem wszystko zaplanować: dojazd w obie strony ponad 800km, jakie pociągi, metro, autobusy, nocleg, jaki bagaż ( jak ma się sprawną tylko lewą rękę) i wiele innych szczegółów. Niekiedy tak sobie myślę: jadę ponad 800km, angażuję czas i pieniądze, żeby wejść do gabinetu do lekarza na 5min...
Później myślę: gdyby w Polsce była inne możliwość to pewnie bym tego nie robił, ale niestety jest inna rzeczywistość i co trzy miesiące jadę na wycieczkę do Warszawy
Podróże kształcą i tak do tego podchodzę...:)
Jeśli chodzi o moje zdrowie: to na pewno muszę dokładnie przebadać wszystkie znamiona i co jakiś czas porównywać je ze sobą, czy czasami jakieś się nie powiększyło, lub zmieniły.
Jest też duże ryzyko ,że któryś pieprzyk może okazać się czerniakiem.
Obecnie Profesor nie znalazł zmian, które należałoby wycinać, węzły chłonne mam "czyste"
Dostałem skierowanie na tomograf komputerowy, by sprawdzić narządy wewnętrzne i w lipcu czeka mnie kolejna "wycieczka " na kontrolę do Warszawy.
Naciek zapalny pod pachą, który mnie cały czas boli jest powikłaniem po radioterapii... tylko ,że to miejsce bolało mnie jeszcze przed radioterapią.
Sam już nie wiem... Czekam i modlę się by ten ból ustał, a prawa ręka była bardziej sprawna, bym mógł opiekować się mała córeczką
Przykra wiadomość to taka , że gdy przyjechałem z Warszawy otrzymałem list z ZUS-u ,że pomimo mojego odwołania od wcześniejszej decyzji, nie przyznają mi renty urzędnicy i przepisy są tak skonstruowane ,że mama związane ręce.
Nawet gdybym chciał odpracować zaległy okres składkowy to i tak po pierwsze nie mam na to siły, a po drugie mam orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy i samodzielnej egzystencji oraz stopień niepełnosprawności w stopniu znacznym- czyli najwyższym
W poniedziałek idę do prawnika o poradę jak dalej walczyć o rentę, bo inna droga mi nie pozostaję. Byłem już prawie wszędzie i wiem ,że nie mogę liczyć
na pomoc z państwa. To smutne , ale prawdziwe.
Kochani. Wyciągam najcięższe działa i będę walczył dopóki starczy mi sił, energii i zdrowia.
I faktycznie może kiedyś napiszę o tym książkę , bo już mam wiele materiałów w tym dwa stu-kartkowe zapisane zeszyty, odnośnie moich przeżyć i doświadczeń.
Martwię się tym dokuczliwym bólem pod pachą który się nasila ( może zbytnio eksploatuję prawa rękę
Robiłem już trzy razy USG tego miejsca, naciek zapalny jak był tak jest... Lekarze twierdzą , że ten bolesny naciek to efekt uboczny radioterapii, jednak przed radioterapią na USG wyszło " w prawym dole pachowym przestrzeń płynowa o wym 9x5mm"
Po operacji 08.2012 przez dwa tygodnie miałem założony dren, później co trzy dni chodziłem do przychodni i tam pielęgniarka ściągała mi strzykawką nagromadzoną chłonkę. Po pewnym czasie było jej coraz mniej, a tego co nie udało się odciągnąć, miała się sama wchłonąć. Jak widać USG pokazało, że płyn pozostał, a 10.2012 miałem już radioterapię.
Czy to możliwe, żeby z tego powstał naciek zapalny, który do dziś uprzykrza mi życie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
mam ogromne wsparcie "z góry od Boga" 
Mam także wsparcie tutaj od Was, oraz rodziny, przyjaciół i znajomych. Jestem bardzo zadowolony z opieki personelu szpitala CO w Warszawie.
Dlatego ważne jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia, poprzedzone badaniem mądrego i doświadczonego onkologa. W Polsce lekarze dopiero "uczą się" leczyć czerniaka, z różnymi skutkami...
Bardzo za Nimi tęskniłem...
urzędnicy i przepisy są tak skonstruowane ,że mama związane ręce.
