[madziap]

Witam,
wcześniej pisałam w wątku "Nowotwory płuc" o tacie a teraz niestety czas założyć wątek o sobie ponieważ też miałam nieprzyjemność poznać co to znaczy strach o własne zdrowie...
wszystko zaczęło się około dwa i pól roku temu. W dwa miesiące po urodzeniu synka podczas pracy nad pozbyciem się oponki czyt. robienia tzw. brzuszków wyczułam przesuwającą się gulałę w brzuchu. Szybko tomografia potem operacja i wynik:

Makroskopowo:
Fragment jelita cienkiego długości 34 cm w odległości 4 cm od I linii cięcia chirurgicznego widocznt guz, średnicy 6,5 cm, barwy kremowo - szaro - brunatnej dotyczący ściany jelita i krezki, guz wydaje się być dobrze odgraniczony od tkanek otaczających, dość spoisty, połyskliwy.

Mikroskopowo:
1. Jelito cienkie
I linia cięcia i II linia cięcia wolna od zmian
Guz nowotwór nienabłonkowy częściowo myksoidny , MIB 1 w poniżej 1% komórek nowotworowych, Desmina (-), SMA (-), EMA (-), S100 (-), CD 34niewielkim potencjale złośliwości, prawdopodobne : Low grade fibromyxoid sarcoma. Wimentyna (+)Zmiana nowotworowa dotyczy ściany jelita - śródmięśniowo i krezki jelita cienkiego, usunięta w granicach zdrowych tkanek.

Nie będę pisać co poczułam gdy zobaczyłam wynik badania histopato, wiadomo...koszmar. Leczenie zakończyło się na operacji. Ponieważ w wyniku było "prawdopodobnie" moja lekarz wysłała na konsultację do CO w Warszawie. I tam inny wynik...lepszy

Fibromatosis - Zmiana ogniskowo naciekająca otaczającą tłuszczową, zbudowana z fibroblastówz obecnością pęcherzykowatych jąder, wybitnych jaderek. Miejscami obecne są złogi kalogenu w innych polach widzenia myxoidne podścielisko. Figur podziału nie znaleziono. SMA (+) w pojedynczych komórkach, CD 34 (-), CD 117(-), S 100 (-)
Na podstawie pobranych wycinków nie mozna określić doszczętności usuięcia zmiany.

No właśnie dwa inne wyniki. Oczywiście osobiście wolę drugi... mniej radykalny...nowotwór o miejscowej złośliwości a nie mięsak, złośliwy, że hoho. W sumie nikt nigdy nie wytłumaczył mi co to za twory a wręcz moja lekarz nie przyjęła do wiadomości drugiej diagnozy i wciąż wszędzie na skierowaniach itp...wpisuje mi fibromyxoid sarcoma...

Przez ten czas najpierw co trzy miesiące później żadziej miałam robione badania TK bądź USG jamy brzusznej i raz na rok prześwietlenie klatki piersiowej. Było wszystko wporządku do czasu gdy około roku temu w tomografi wyszło mi:
"W miąższu wątroby przd żyłą główną dolną owalne ognisko o wymiarach 28x19 mm silnie wzmacniające się we wczesnej fazie pokontraktowej odpowiada najprawdopodobniej fng lub gruczolakowi."
Po konsultacji moja lekarz zaleciła mi obserwację.
Potem w kolejnych tomografiach opis był taki sam tzn.: obraz jak poprzednio.
Ostatnio jednak w badaniu usg we wrześniu 2009 ognisko wyszło trochę większe "przed żyłą główną dolną słabo separujące się odbicie w wątrobie o echostrukturze miąższu o wymiarach 31x30mm z prawidłowej średnicy strukturami naczyniowymi".
Moja lekarz po tym wyniku skierowała mnie na konsultację do Akademii Medycznej w Gdańsku w celu ewentualnej kwalifikacji do biopsji. Wizytę tą mam 12.02.2010. Chciałabym pojechać tam z aktualnymi badaniami ponieważ wiem już jak takie konsultacje wyglądają, nie chce być spławiona. Zrobię aktualne usg. I tu moje pytanie jakie ewentualnie badania z krwi mogę zrobić aby pokazały stan wątroby. Czy jest sens robić jakieś markery?
No i podstawowe pytanie, czy to możliwe, że to coś w związku z guzem na jelicie. Lekarz robiący usg (b. dobry specjalista) nie potrafił określić co to może być jednak wykluczał fnh.

Będę wdzięczna za dwa słowa. A może komuś też przytrafiło się coś podobnego.

Trochę mało składnie napisałam, ale późno już, może dlatego.

Pozdrawiam

[zufed]

Witaj

Faktycznie wszystko to wydaje się być zawiłe trochę.

co do badań jakie mogłabyś zrobić w związku z wątrobą to:

ALAT
ASPAT
GGTP
Fosfataza Alkaliczna
bilirubina

jak już to robisz, zrób sobie kontrolnie i morfologię

pozdrawiam serdecznie

[madziap]

Dzięki zufed za błyskawiczą odpowiedź.
Wczoraj napisałam, ale coś mnie odłączyło z sieci i post szlag trafił;-)

Dzisiaj zrobiłam badania krwi: morfologię, CRP i tak jak mi poradziłaś
ALAT
ASPAT
GGTP
Fosfataza Alkaliczna
bilirubina
plus:
albumina,
białko całkowite i AFP.

Bardzo chciałam zrobić sobie też aktualne USG, ale wygląda na to, że do takiego dobrego specjalisty u którego regularnie się badam nie uda mi się dostać. Inny obawiam się, że nawet tego nie znajdzie, bo temu mojemu sprawiło dużo trudu, żeby to wypatrzeć. Chciałam porobić te badania żeby być pewną, że lekarz do którego pojadę w tym Gdańsku nie zbędzie mnie i na podstawie aktualnych badań będzie mógł coś postanowić odnośnie tej biopsji tak, żebym i ja była pewna, że zostałam dobrze skonsultowana.
No nic w poniedziałek będę miała wyniki to napiszę.

Kurczę wkurza mnie, że z tą wątrobą to jest takie wróżenie z fusów. Niby mogą się na niej tworzyć zmiany łagodne, szczególnie u nas kobiet i diagnozuję się je na podstawie badań obrazowych i dalszej obserwacji, ale dla mnie osoby z "przeszłością tzw.: nowotworową" takie tłumaczenie to za mało. Badzo liczę na tą konsultację, że mnie uspokoi, albo jesli jest taka potrzeba to zostaną podjęte jakieś działania...ale obawiam się, że się przliczę
Pozdrawiam

[madziap]

Witam
Mam już wyniki badań, które robiłam. I tak morfologia wporządku, z pozostałych też okej poza bilirubiną:

Bilirubina całkowita 1.50 mg/dl norma 0.2 - 1.2

Białko całkowite 7.65 g/dl
AST 17 IU/l
ALT 19 IU/l
ALP 46 IU/l
GGTP 11 IU/l
CRP 0.6 mg/l
TSH 1.41 uIU/ml
FT4 15.66 pmol/l
FT3 4.27 pmol/l

Zrobiłam też USG, tyle, że u innego lekarza i najpierw powiedział, że ognisko na wątrobie powiekszyło sie do 5 cm X 3 cm, potem sprostował, że inaczej przyłozył głowicę niż poprzednio była przykładana przy mierzeniu (na podstawie zdjęcia z poprzedniego usg) i jak już przyłożył tak jak porzedni lekarz to wymiary wyszły podobne do ostatnich. Jednak w wyniku wpisał mi:
" Pod żyłą główną dolną ognisko normoechogeniczne, słabo odgraniczone od otoczenia o wymiarach 5 cm X 3 cm".
I już nie wiem urosło, nie urosło...cholera wie .
No nic pozostaje poczekać do wizyty w Gdańsku.
Swoją drogą taka biopsja wątroby to raczej poważna sprawa nie mówiąc o wycinaniu kawałka, więc zaczynam sie trochę bać
Pozdrawiam

[DumSpiro-Spero]

madziap,
tu Cię znalazłam!..

Jesteś już -patrząc na daty- po konsultacji w Gdańsku; mam nadzieję, że opiszesz co postanowiono.

Ja ze swojej strony byłabym ostrożna w stawianiu diagnozy typu: włókniakowatość. A to z prostej przyczyny:

Cytat:

Włókniakowatość naciekowa (fibroma desmoides) Michał Drews, Tomasz Wierzbicki, Jacek Paszkowski, Tomasz Banasiewicz, Piotr Krokowicz Fibroma desmoides managed in Third Chair and Department of Surgery of University School of Medical Sciences in Poznan (...) Podkreślić należy, że w rozpoznaniu nowotworów o charakterze włókniakowatości naciekowej pojawia się również wiele problemów w ocenie histopatologicznej. Do postawienia pewnego rozpoznania niezbędny jest margines zdrowych tkanek obrazujący sposób naciekania guza. Pełne rozpoznanie histopatologiczne (fibromatosis abdominalis) uzyskano tylko w tych przypadkach, gdy wykonano zabieg radykalny. U pozostałych chorych, mimo licznych pobranych śródoperacyjnie wycinków z utkania guza, w badaniu histologicznym stwierdzono jedynie niespecyficzny rozrost tkanki łącznej, w którym tylko sposób naciekania mięśni sugerował desmoid. (...)

źródło: -> Włókniakowatość naciekowa (fibroma desmoides) <-

(polecam do przeczytania cały artykuł w powyższym linku)

Tymczasem warszawski patolog podkreślił, że na podstawie przesłanych mu wycinków nie może określić radykalności usunięcia zmiany (co sugeruje, że nie zawierają one marginesu tkanki zdrowej, tylko wycinki samego guza) - najprawdopodobniej więc nie mógł też w związku z tym ocenić sposobu naciekania nowotworu na tkankę zdrową.
Stąd być może dość oględny wniosek: fibromatosis.

Zmiana na wątrobie mi się nie podoba (za szybko rośnie) i dalszą obserwację uważałabym za zbyt ryzykowną. Pomysłem nr 1 mojego autorstwa byłoby MRI wątroby (z kontrastem), jak byłby to zbyt duży kłopot to aktualne TK. No i decyzja (biopsja czy zabieg operacyjny) na podstawie wyniku w/w badania obrazowego.

To teraz napisz co zaproponowano
ściskam mocno.

[madziap]

DSS nawet nie wiesz jak się cieszę, że mnie tu znalazłaś i że napisałaś kilka słów. No i oczywiście wystaraszyłaś troszeczkę Do artykułu, który cytujesz dotarłam już wcześniej i jest on dla mnie praktycznie jedynym konkretnym źródłem inforomacji na termat tego schorzenia. Co do konsultacji w Gdańsku to lekarze postanowili tak jak ty napisałaś. Na 23 lutego dostałam skierowanie do szpitala na MRI z kontrastem PRIMOVISTEM i na biopsję tej zmiany. Doktor Zadrożny po obejrzeniu opisów TK i zdjęć z usg postanowił, że trzeba sprawdzić co to jest i nie ma co gdybać. Cieszę się, że wkońcu to się wyjaśni. Przeraża mnie jedynie fakt, że moja lekarka tak długo zwlekała z tym, żeby to dobrze zdiagnozować. Ponieważ mam założoną wkładkę wewnątrzmaciczną nie kierowała mnie na MRI ponieważ jej zadaniem to było przeciwwskazanie, zaś w Gdańsku okazała się, że to nie przeszkadza. Mam nadzieję, że wszystko się dobrze skończy...

W sumie tą zmianę zabaczyli pierwszy raz dwa lata temu (01.2008) i nie zmieniała swojej wielkości według TK do 01.2009. Dopiero na usg we wrześniu 2009 było już większe i w tym ostatnim niby też. Rozumiem, że ten mój mięsak może się przerzucić na wątrobę, ale czy to tak mogłoby być, że najpierw jest taki uśpiony a potem nagle rośnie??

Dziękuję DSS
Pozdrawiam

[DumSpiro-Spero]

madziap napisał/a:

Rozumiem, że ten mój mięsak może się przerzucić na wątrobę

Jeśli to mięsak - to tak. Jakoś nie uważałabym tej kwestii za ostatecznie rozstrzygniętą. Jest to jednak prawdopodobne.

madziap napisał/a:

czy to tak mogłoby być, że najpierw jest taki uśpiony a potem nagle rośnie??

Tak, jak najbardziej. Chociaż w przypadku mięsaków dotyczy to przede wszystkim ogniska pierwotnego, rzadziej taki scenariusz ma miejsce w przypadku ognisk przerzutowych. Jednak u Ciebie pierwsze badanie histpat sugeruje mięsaka dobrze zróżnicowanego - co wiąże się z wolniejszym postępem choroby (a tym samym powolniejszym tempem wzrostu ewentualnego guza, w tym przerzutowego) - trzeba więc brać pod uwagę, że może być to meta.

madziap napisał/a:

Doktor Zadrożny po obejrzeniu opisów TK i zdjęć z usg postanowił, że trzeba sprawdzić co to jest i nie ma co gdybać.

Tak jest.

[madziap]

Wielkie dzięki DSS za odpowiedź, trochę się zestrachałam , wszyscy do tej pory na moje próby dociekania mnie uspakajali, więc tym bardziej dobrze, że wkońcu się wyjaśni. Pozostaje mi czekanie dobrze, że tylko tydzień.


Pozdrawiam serdecznie
Magda

[zosia bluszcz]

Cytat:

Przeraża mnie jedynie fakt, że moja lekarka tak długo zwlekała z tym, żeby to dobrze zdiagnozować. Ponieważ mam założoną wkładkę wewnątrzmaciczną nie kierowała mnie na MRI ponieważ jej zadaniem to było przeciwwskazanie, zaś w Gdańsku okazała się, że to nie przeszkadza.

Slusznie Cie przeraza.
Ani calkowicie plastikowe IUD ani te z miedzia nie sa przeciwskazaniem do zrobienia MRI.
A swoja droga to nawet jesli pani dr z niedouczenia uwazala wkladke za przeciwskazanie to dlaczego nie zaproponowala jej wyjecia?

Tu wszystko na temat rozmaitych artefaktow, ktore pacjent moze miec w sobie i co z tego wynika gdy pacjent ma byc poddany badaniu MRI:
http://www.mr-tip.com/ser...0Guidance&set=3

Pozdrawiam serdecznie,
Zosia

[madziap]

Zosia dzięki za linka. Moja doktorka twierdziła, że kontrola tego na TK i usg w zupełności wystarczy i nie ma potrzeby wyciągnięcia wkładki, żeby robić MRI. Jak wstukałam w google to chyba raczej chodzi o to, żeby wcześniej przed badaniem powiedzieć, że się coś takiego ma a po badaniu sprawdzić czy się nie przesuneła. Ech, nie ważne, czasu nie cofnę. Zresztą tak jak już wcześniej napisałam na wszystkie moje próby dociekania co to w rzeczywistości jest lekarze raczej reagowali że jestem przewrażliwiona, że obraz wskazuje, że to nic złośliwego i wystarczy obserwacja. Zobaczymy, mam nadzieję, że wyjdzie na ich.
A jeszcze mam pytanie. Jeśli na jelicie miałam fibromatosis a nie mięsaka to chyba nie mogło teraz urosnąć w wątrobie, bo z tego co wiem to się nie przerzuca, ale może odrosnąć?? A zresztą chyba muszę przestać się nakręcać i poczekać spokojnie.
Pozdrawiam i dziekuję za odpowiedzi

[zosia bluszcz]

madziap napisał/a:

Zosia dzięki za linka. Moja doktorka twierdziła, że kontrola tego na TK i usg w zupełności wystarczy i nie ma potrzeby wyciągnięcia wkładki, żeby robić MRI. Jak wstukałam w google to chyba raczej chodzi o to, żeby wcześniej przed badaniem powiedzieć, że się coś takiego ma a po badaniu sprawdzić czy się nie przesuneła. i

Co sie mialo przesunac - przeciez jezeli nawet w danej wkladce jest miedz to miedz nie jest ferromagnetyczna! Tytan zreszta tez nie i dlatego wszelkie wewnetrzne zszywki zostawiane w pacjencie po operacji tez nie sa przeciwskazaniem do zrobienia MRI.

Cytat:

A jeszcze mam pytanie. Jeśli na jelicie miałam fibromatosis a nie mięsaka to chyba nie mogło teraz urosnąć w wątrobie, bo z tego co wiem to się nie przerzuca, ale może odrosnąć?

Jakiego rodzaju fibromatosis? Desmoid? Masz FAP?

Pozdrawiam
z.

[madziap]

Zosiu, nie jestem lekarzem a fizykę i chemię miałam bardzo dawno temu:-) więc nie znam się i nie starałam się zgłębiać zasad działania MRI, powtórzyłam poprostu to co na szybko wyczytałam z googla. Ale dziekuję za doinformowanie i rozumiem, że kontrola usg wkładki po rezonansie jest zbędna. To dobra wiadomość, bo jestem świeżo po takiej kontroli i nie będę bezsensu latać:) .
Co do mojej fibromatosis to nie mam w wyniku określonego rodzaju. Nie wiadomo mi również nic na temat posiadania przezemnie FAP ani o nikim w rodzinie kto by na to cierpiał.
Dziękuję bardzo za pomoc,
pozdrawiam bardzo serdecznie
Magda

[madziap]

Jestem już po badaniach, wyniki będą we wtorek. Miałam zrobiony rezonans jamy brzusznej i biopsję zmiany w wątrobie. Od rezonansu osobiście wolę TK bo i krócej trwa i krócej trzeba wytrzymać na bezdechu i ograniczenie przestrzeni mniejsze. Jednak mam nadzieję, że wniesie on potrzebne info odnośnie mojej wątróbki. A co do biopsji to też da się wytrzymać, dostałam najpierw zastrzyk w pupę z Dolarganem i chyba czymś jeszcze ale nie zapamiętałam, potem zawieżli mnie na łóżku na zabieg, pan doktor zrobił zastrzyk ze znieczuleniem w okolicę wątroby i odrazu zabrał się za grzebanie w moim brzuszku. Myślę, że znieczulenie nie zdążyło zadziałać, bo miałam w kluczowym momencie silnie bolesne uczucie wyrywania kawałka flaczka. Wszystko pamiętam jak przez mgłę, co chyba wiąże się z zastrzykiem w pupę. Jak mnie odwieźli zasnęłam jak dziecko, dali mi pospać trzy godzinki i wysyłali do domku bo nowi pacjęci czekają na łóżko. Więc dostałam tydzień zwolnienia i dochodzę do siebie w domku. Trochę boli ale jest coraz lepiej.
Bardzo boję się wyniku, dobrze, że to już we wtorek. Mam nadzieję, że nie sprawdzi się najgorszy scenariusz i moje życie nie stanie się niebezpiecznie policzalne Mimo wszystko zły wynik dla mnie totalny kosmos i najgorsze, że nikt z moich bliskich nie bierze go pod uwagę. A co będzie jeśli tak się stanie... Trzymajcie kciuki. Bardzo proszę.
Magda

[madziap]

Byliśmy wczoraj w Gdańsku i wróciłam z taką oto super wiadomością:-)))

FNH!!!FNH!!!FNH!!!!!

"Guzkowy ogniskowy przerost wątroby – FNH, jest drugim co do częstości (po naczyniaku) łagodnym guzem wątroby. Występuje z częstością 0,4-3% w populacji; częściej chorują kobiety w proporcji (według różnych źródeł) od 2:1 do 26:1 w stosunku do mężczyzn. Przeciętny wiek ujawnienia się schorzenia to 35-50 lat, a za czynnik ryzyka uchodzi współwystępowanie malformacji naczyniowych. W patogenezie FNH rozważa się „przerostową” odpowiedź komórek wątroby na niedotlenienie, związane z malformacjami naczyniowymi i/lub niedokrwieniem wrotnym. W najnowszym piśmiennictwie przyjmuje się przerostową reakcję hepatocytów na zwiększony napływ krwi, wtórnie do malformacji naczyniowych. Tłumaczy to brak krwawień do guza oraz brak ryzyka transformacji nowotworowej."

Wynik na razie mam tylko w formie ustnej. Mają tam taki system tzw."kominków", że lekarze spotykają się na konsultacjach (z mojego oddziału akurat we wtorki) z radiologami, patomorfologami itd... i najpierw sami się naradzaja a potem przekazują przybyłym pacjentom informacje odnośnie diagnostyki lub leczenia. Strasznie się naczekaliśmy, ale na takie wyniki mogę czekać godzinami. Lekarz powiedział mi, że jeśli będę chciała zajść w ciążę to powinnam pojawić się u nich na konsultacji i wtedy ewentualnie trzeba by było rozważyć usunięcie tej zmiany za pomocą termoablacji. Ale na razie muszę odzyskać "równowagę psychiczną" a potem zacznę planować . Mówił też, że wielkość tego guzka wynosi ok. 2x3 cm, więc z tymi 5 cm to chyba ktoś kto robił mi ostatnio usg trochę przesadził. Czekam teraz na wyniki na piśmie (mają mi przesłać pocztą) i mam nadzieję, że nie będzie tam żadnych określeń typu prawdopodobnie itp.

Dziękuję bardzo Wam Dziewczyny za okazane zainteresowanie oraz niezawodne kciuki. Bardzo miło mi się zrobiło, że pamiętałyście o terminie moich wyników jesteście nie zawodne!!! Wczoraj wróciłam do domu późno z tak potwornym bólem głowy, że marzyłam tylko o spaniu.
Jestem taka szczęśliwa, że był to tylko fałszywy alarm. Mam wrażenie, że jeśli takie sytuację będą się powtarzały to nerwy które towarzyszą oczekiwaniu na wyniki mnie wykończą szybciej niż ta choroba. Potworny stres i strach, ale na szczęście na dzień dzisiejszy happy end. I oby stan taki pozostał, czego również życzę Wam i Waszym rodzinom. Pozdrawiam bardzo serdecznie i jeszcze raz bardzo dziękuję .

Magda

[madziap]

Witam,
Mam pewien problem i spróbuję kolejny raz poszukać rady na forum. Po krótce historia mojej choroby jest taka, że trzy lata temu miałam usuniętego guza jelita cienkiego, którego w rozpoznaniu mikroskopowym w pierwszej wersji określili jako "najprawdopodobniej low - grade fibromyksoid sarcoma" zaś po zweryfikowaniu w Wa-wie jako fibromatosis. Wszystkie wcześniejsze dokładne opisy już pisałam w tym wątku więc nie będę powtarzać. Jakiś miesiąc temu zaczęłam znów wyczuwać w brzuchu twardą kulkę zachowującą się dokładnie tak samo jak poprzednio.
Zrobiłam tomografię i mam taki oto wynik:
"W porównaniu z poprzednim TK pojawił się wcześniej nie widoczny skonsolodowany guzek o wymiarach 27x19mm w krezce jelita cienkiego widoczny w warstwach na poziomie pępka i rozwidlenia aorty na tt. biodrowe współne, nieco na lewo od linii po

[ Dodano: 2010-09-08, 12:17 ]
-wysłało mi się za szybko-
...nieco na lewo od linii pośrodkowej." Reszta bez zmian.
Byłam na konsultacji u chirurga onkologa który po zapoznaniu się z badaniami zalecił mi kontrolne TK za 3 m - ce. Mówił, że to niekoniecznie wznowa, że może węzeł chłonny krezki, że może zwłóknienie...itp. Zastanawiam się co robić, ja oczywiście odrazu spanikowałam i już szykowałam się na kolejną operację. On zaś stwierdził, że nie ma potrzeby, żeby to odrazu wycinać tylko na razie obserwować. Łatwo powiedzieć
Myślę, żeby przejechać się do Warszawy do CO i tam zapytać co robić.
Mam też pytanie do bardziej doświadczonych czy jeśli byłam tam już kiedyś na konsultacji i mam swoją kartę to teraz muszę się wcześniej rejestrować czy jechać i poprostu będę przyjęta? Czy potrzebuje skierowania? I kolejne pytanie czy ma ktoś może namiary na prywatny gabinet dr Rutkowskiego, który widzę, że jest bardzo zachwalany. Ewentualnie czy jakimś przypadkiem zna ktoś dobrego lekarza u którego mogę zasięgnąć porady w gabinecie prywatnym który zna się na tego typu tworach - mięsaki/fibromatosis.
Z gory dziekuje za odpowiedz
Pozdrawiam