Tk głowy mamy wyznaczone na 10 czerwca, jutro będę rozmawiała z lekarzem czy oby nie da się szybciej. Tata też dostał nowy lek który ma go postawić na nogi bo jest słaby. Operacja w naszym przypadku jest niemożliwa ze względu na rozsianie w płucach oraz 2 zmian w wątrobie (pisałam na wątku meta w płucach i wątrobie). Po dzisiejszej rozmowie lekarzem niestety dobrze nie będzie :( on sam stracił ojca, który zachorował na to samo. Jeśli mieszkacie niedaleko Bydgoszczy, to dostałam namiar na dobrego lekarza i klinikę. Od nas jest to bardzo daleko a stan taty nie służy długiej podróży. Czekam na wieści po chemii u Was i trzymam kciuki. Odnośnie genetyki musimy się przebadać i robić co jakiś czas badania. Będę też chciała wyciągnąć kartę dziadka ponieważ nie mam takiej w domu a też zmarł na raka. Mama miała chłoniaka, podobno nie dziedziczny.
Te terminy są dobijające. Wejdź sobie na tę stronę http://www.alivia.org.pl/o-fundacji/ Ostatnie zdanie: "Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat projetków i działań fundacji Alivia, przeczytaj JAK POMAGAMY." Kliknij sobie na "JAK POMAGAMY" i znajdziesz tam w opisach KALEJDOSKOP.PL - sprawdź, czy gdzieś bliżej Ciebie nie będzie wcześniejszego terminu na TK.
Zmartwiłaś mnie trochę tym stwierdzeniem, że tata nie może mieć operacji ze względu na przerzuty. U nas też tak było początkowo powiedziane i faktycznie zabrzmiało to złowieszczo. Ostatnio jednak na konsylium pan dr powiedział, że najpierw chemia, później zobaczymy, co się będzie działo, a "może nawet spróbujemy go wyciąć..." Ale ja mam jakieś wrodzone czarnowidztwo. Zawsze myślę, ze się nie uda coś tam, zwykle udaje się, a jak nie uda się, to nie jestem bardzo zaskoczona I tu też od razu pomyślałam, że może ten pan dr to ta szkoła, co dramatycznej prawdy nie przekazują, może nie mówi do końca. Najgorsze, że nie mogę uczestniczyć bezpośrednio w wizytach. Robi to moja mama. I mam wrażenie, ze sami nie wiedzą, o co i w jaki sposób pytać. Oczywiście, nie twierdzę, że ja odnalazłabym się, ale ja trochę szperam w internecie i coś już wiem o tym skubańcu. Potem dopytuję mamę, a ona wielu rzeczy nie wie. Sprezentowałam jej ostatnio kalendarzyk i kazałam wszystko zapisywać. Nawet to się sprawdza. Choć dalej brakuje mi wielu odpowiedzi.
Dzisiaj tato znowu gorzej się poczuł. Ogólnie - boli Go brzuch. Na razie trochę puszcza Go po nospie i apapie, ale na jak długo to wystarczy? A od wtorku może zacząć się jeszcze gorsze samopoczucie (no chyba, że tato będzie tym szczęśliwcem, który zniesie dobrze chemię). Zobaczymy.
Trzymaj się, ściskam.
Tak na marginesie, jesteśmy z okolic Wrocławia.
Witajcie! Potrzebuję informacji o chemioterapii, a właściwie kilku informacji "sprzed podania chemii". Tato we wtorek będzie miał pierwszą chemię: xeloda i 5-fluorouracil (u taty stwierdzono nowotwór złośliwy jelita grubego z przerzutami do wątroby i płuc). Dzisiaj znajoma zasugerowała, że powinniśmy kupić pampersa/pieluchomajtki, ponieważ, niewiadomo jak tato zareaguje na chemię (konkretnie chodzi o biegunkę), a faktycznie do lekarza mamy ok 35 km. Czy faktycznie tak szybko może zareagować na podane leki? Drugie pytanie (trochę banalne), ale moja mamunia pilnująca nas zawsze z jedzeniem, zastanawia się, czy tato może coś zjeść przed podaniem chemii? Chodzi o to, że jadą rano do szpitala, tato ma być na czczo (przed badaniem krwi), później będą czekali ponoć ok 2 godzin na wyniki, wizytę do lekarza, no i jak wszystko będzie ok, to pójdzie na chemię. I oczywiście moja mama martwi się, czy tato wytrzyma tyle czasu bez jedzenia, czy może jednak wziąć jakąś kanapeczkę, żeby sobie zjadł po pobraniu krwi. Wiem, że może brzmi to banalnie, ale nie mamy zielonego pojęcia, jak się do tego wszystkiego zabrać. Jeżeli macie jakieś cenne uwagi, wskazówki - będę wdzięczna.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2015-05-27, 17:21 ] Jeśli pytania dot. Twojego taty, jego historii choroby, nie zakładaj nowego wątku - to niezgodne z Regulaminem, wprowadza zamieszanie.
Wątki scalone.
http://www.forum-onkologi...apie-vt5694.htm
Myślę, że coś lekkostrawnego może być przed wlewem, mój tata ma pobieraną krew, potem je normalne śniadanie, potem metotreksat.. Łącznie z chemią podawane są leki przeciwwymiotne i przeciwbiegunkowe. Mój tata je zawsze multilac lub inną osłonkę. Poczytaj pod powyższym linkiem.
_________________ "Jesteś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
Ja osobiście doświadczenia w braniu chemii nie mam, ale moja Mama jest właśnie po pierwszej (rak piersi) i zarówno onkolog jak i pielęgniarka od chemii mówili Mamci, żeby nigdy nie szła z pustym żołądkiem na wlew. Twój Tata pewnie dostanie leki przeciwwymiotne (nie wiem jak to wygląda w Polsce, czy standardowo się dostaje), moja Mama w dzień wlewu wstała sobie ciut wcześniej (miała się stawić na 10 w szpitalu), wypiła gorzką herbatkę i zjadła ciepłą owsiankę. U mnie w rodzinie jest taka jakaś tradycja, że się rano je owsiankę na mleku i to chyba też kwestia przyzwyczajenia Zawsze to coś ciepłego a nie sama sucha kanapka. Wiadomo odracza się jakieś ciężkie rzeczy typu smażony omlet czy coś, ale owsianka powinna być ok.
Jeśli Tata ma być na czczo to chyba śniadanie w domu odpada ale kanapki też weźcie dla Taty bo wlew chwilkę trwa, więc pewnie będzie głodny. I może ciepłą herbatę do termosu? Co do reakcji na podawane leki to każdy ma inaczej - jedni przechodzą lekko, inni mają mdłości, więc sama zobaczysz i wtedy będziesz mogła Tacie poradzić w kwestii żywieniowej. Mama w trakcie wlewu jadła kanapkę bo koło 12 zgłodniała, ale nie zjadła całej a potem już ją spanie brało i jakoś wytrzymała do popołudniowego obiadu.
Ściskam mocno i życzę dużo wytrwałości i siły na ten niełatwy czas!
[ Dodano: 2015-05-21, 18:38 ]
Co do wskazówek przy samej chemii: na mdłości sprawdza się Coca Cola - nie wierzyłam, ale tak poradziły mi dziewczyny z Amazonek i sprawdziło się w 100%. Leki przeciwwymiotne, które Tata dostanie w dzień wlewu pewnie będą chwilę działać ale na drugi dzień powinniście dostać leki od lekarza. Mama miała chemię w piątek, w sobotę dopadły ją okropne mdłości i pomogła Cola, leki i karmelizowany imbir ale podobno jest obrzydliwy w smaku Dziewczyny radziły mi, że gotowany imbir do jedzenia albo napar z imbiru też pomaga - zobaczycie co dla Was podziała.
[ Dodano: 2015-05-21, 18:41 ]
I ostatnia ważna rada - dużo pić! Dużo, dużo wody mineralnej. Ważne żeby to świństwo regularnie wydalać z moczem i ważne, żeby pacjent się nie odwodnił. Sprawa jedzenia i picia to dla mnie temat rzeka bo z jednej strony ważne żeby organizm miał dostarczane kalorie (wbrew pozorom organizm w czasie leczenia nie jest w stanie spoczynku ale spala duuużo więcej) a z drugiej strony trzeba wybierać potrawy lekkie, tak aby nie obciążać żołądka i nie doświadczyć biegunek czy zatwardzeń, które mocno potrafią dać w kość choremu
Bardzo Wam dziękuję za szybkie odpowiedzi. I juz jestem mądrzejsza A co z tym pampersem? Może tato tak od razu dostać biegunki? Wiecie, o co chodzi... Nie chcę, żeby dodatkowo stresował się, że nie zdąży dojechać do domu. Ale z drugiej strony, pewnie będzie miał opór, żeby go założyć.
Z tą pieluchą to hmmm... ciężko wyczuć Też miałabym opory na miejscu Taty... Nie wydaje mi się, żeby w czasie wlewu tak ekspresowo wystąpiła biegunka ale pewnie się mylę. W szpitalu zawsze toalety macie "pod ręką" a na drogę weź mimo wszystko pampersa i zobaczycie. Ja bym chorego nie stresowała od razu taką pieluchą bo będzie przerażony bardziej niż jest. Za to na kolejne dni po wlewie trzeba liczyć się albo z biegunką, albo z zatwardzeniem - nie jest to pewne na 100% ale dość częste. Widzę, że dużo zależy od ogólnych tendencji żołądkowych - moja znajoma nigdy nie miała problemów z biegunkami / zatwardzeniem i w czasie chemii też ją to ominęło, dokuczały jej inne sprawy. Za to moja Mama całe życie miała delikatny żołądek i miała problemy z trawieniem i właśnie największe dolegliwości miała z tej strony. Także sama sobie odpowiedz jak Tatko może zareagować. I jeszcze przypomniało mi się coś ze wskazówek - siemię lniane do picia! Rewelacja! Mojemu Dziadkowi właśnie pod koniec radioterapii dokuczały biegunki i siemię rewelacyjnie pomogło
[ Dodano: 2015-05-21, 20:12 ]
Jaga tutaj jeszcze wątek który dziś zaczęłam odnośnie skutków ubocznych, warto zerknąć i ściągnąć sobie poradnik w pdf. Czekam jeszcze aż ktoś z mądrzejszych i bardziej doświadczonych osób się wypowie, ale nic nie tracisz czytając
Jutro przekażę wszystko mojej mamie i "namówimy się", co z tym moim tatką zrobić, jak Go podejść. Ściskam Was serdecznie. I polecam pamięci. Pewnie w trakcie leczenia będę miała jeszcze tysiące pytań.
[ Dodano: 2015-05-22, 00:12 ]
No i mam kolejne pytanie. Czy te leki przeciwwymiotne i przeciwbiegunkowe, to w szpitalu tak sami z siebie podadzą, czy sami mamy coś załatwiać?
Spokojnej nocy życzę
Niestety terminy późniejsze, będę jutro rozmawiała z lekarzem żeby to było "pilne", bo dzisiaj nie przyjechał. My mieszkamy w woj. świętokrzyskim. Czekam na wieści po wtorku u Was, nie wiem czy już pierwsza chemia może dać skutki uboczne? mam nadzieję że Was skutki uboczne ominą. Nam lekarz powiedział że trzeba by wyciąć oba płuca i wątrobę a to jest nierealne. Jakie zdanie masz na temat ziołowych leków? pestek moreli, gravioli itp?
Miałam nadzieję, że będzie jakiś wcześniejszy termin. No ale pewnych rzeczy nie przeskoczymy.
Czytałam już trochę o medycynie niekonwencjonalnej, o ziółkach też. Osobiście jestem zdystansowana, ale gdyby były kiepskie rokowania, próbowałabym wszystkiego, co nie pogorszy stanu.
No i po pierwszej chemii. Emocje, emocje, emocje... W sumie tato zniósł dobrze chemię, dzisiaj sprawdzałam, jak minęła noc i wszystko jest w normie. Jedynie co, to wczoraj ręka go bolała po tym wlewie. Ogólnie bardzo szalony dzień. Nie wiem, jak to odbywa się w innych miastach, ale we Wrocławiu wyglądało to tak, że przyjechaliśmy przed godz. 8, dostaliśmy od lekarza skierowanie na krew i ekg. Na wyniki z krwi trzeba było poczekać do godz. 12 (po 11 były już). W tzw międzyczasie ekg. Po 12 wizyta u lekarza. O 13 kroplówka, do godz. 16. Nie mieliśmy pojęcia, że tyle to trwa. Brakuje bardzo informacji dla pacjentów, jak zaplanować sobie taki dzień. W tych długich korytarzach człowiek siedzi i czeka, nie wiadomo, co zaraz będzie, ile to będzie trwało. Z kroplówek wychodzili ludzie, którzy wchodzili po tacie, a taty nie widać. Zastanawianie się, czy tam w środku wszystko w porządku, czy nic mu się nie dzieje. Jakieś wewnętrzne przekonanie kazało grzecznie siedzieć i czekać. Ja akurat miałam tego dnia szkolenie we Wrocławiu, więc zostawiłam rodziców po pobraniu krwi i wróciłam, jak tato był pod kroplówką (tak po godz. 14 byłam na miejscu). Mama siedziała z „rumiankami” na twarzy (też się martwię o nią, o jej ciśnienie), przestraszona. Wypytałam ją o wszystko. A później podpytałam na korytarzu osoby, które czekały na swoich bliskich. I okazało się, że czas kroplówek jest różny (a wcześniej wiedziałam o 45 minutach), że mogę swobodnie wejść do tej sali, gdzie są kroplówki, co uczyniłam i przynajmniej zobaczyłam, że wszystko ok u taty. Ale przyznam się Tobie, że przeżyłam szok, wchodząc do tej sali. Wpadam, a tam kilka rzędów foteli, po kilka (foteli) w każdym, przestrzał wieku ogromny, zaawansowanie choroby różne, co rysowało się na twarzach. Ja jestem strasznym przeżywaczem, więc wróciłam wczoraj z Wrocławia „chora”. Następna chemia 17.06. Dostaliśmy już skierowanie na krew i możemy ją dzień/dwa dni wcześniej zrobić u siebie. Wizyta u lekarza przed 14 i jak będzie ok., to chemia. Teraz jestem już mądrzejsza, jak się mamy zorganizować.
A co U Ciebie? Jak tato czuje się? Jak Ty sobie radzisz?
Ściskam Cię serdecznie
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2015-05-27, 14:25 ] Bardzo prosimy o nie mieszanie dwóch wątków w jednym - każda historia choroby, pytania etc. powinny znajdować się w swoich wątkach, bo czytając jeden nie wiemy w zasadzie kogo dotyczy.
Dziękujemy.
Super że samopoczucie jest dobre! gdy byłam z tatą u lekarza w centrum onkologii w kielcach widziałam właśnie osoby które miały robiony wlew, dokładnie tak jak to opisujesz, wiedziałam że można tam z chorym siedzieć. U nas ciutkę lepiej, ale dosłownie odrobinkę, dzisiaj podłączę wieczorem tacie koncentrator tlenu, wypożyczyłam go z hospicjum, tata lepiej wygląda, więcej ma siły, mniejsze problemy z pamięcią, ale u nas z dnia na dzień może być zmiana o 180 stopni. Z niecierpliwością czekamy na tk głowy, z tym że sama nie wiem co mi to da, może jedynie że będzie robione naświetlanie. Na forum jestem "nowa" więc w razie czego będę pisała do Ciebie wiadomość pw jeśli nie będzie Ci to przeszkadzać .
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum