[Anelia]

Wyniki z przed tygodnia
KT Klatki Piersiowej
Rozległa masa guzowato-węzłowa o wym 74*71mm na sk. 5|108 (było 77*72) zajmuje okolice przytchawiczą prawą od górnego otworu klatki do cariny,przytchawiczą lewą, kąt tchawiczo-oskrzelowy prawy. Masa nacieka gałąz wstępująca prawej tętnicy płucnej,spływ żył ramienno-głowowych i VCS; skrajnie zwęża i zaciska światło w jej odcinku górnym,a w dolnym widoczna jest skrzeplina. Cechy zespołu Z.G.G z krążeniem obocznym. Pakiety węzłów chłonnych w śródpiersiu przednim górnym. Guz nacieka miąższ części przyśródpiersiowej płata górnego -PS1 i 3, natomiast w szczycie i przy tylnej ścianie klatki w PS2 wśród zmian naciekowych nadal widoczna grubościenna jama.
W jamach opłucnych nie ma płynu.
Płuco lewe bez większych zmian ogniskowych,płat górny z cechami rozedmy.
W okolicy nadobojczykowej prawej masa węzłowa o wym. 34mm-jak poprzednio.
W sumie z porównaniu z badaniem z 09.02.11 obraz radiologiczny nie zmienił się istotnie.
Powiększone oba nadnarcza.
USG
USG jamy brzusznej
Wątroba niepowiększona,o prawidłowej echogenności miąższu,bez zmian ogniskowych. Pęcherzyk żółciowy niepowiększony,bez ech złogów, ściany niepogrubiałe. Drogi żółciowe wewnątrz-wątrobowe i przewód żółciowy wspólny nieposzerzone. Trzustka niepowiększona,bez zmian ogniskowych i bez zwapnień. Śledziona o prawidłowych wymiarach i strukturze miąższu. Nerka prawa o prawidłowych wymiarach i strukturze miąższu. Nie stwierdza się złogów ponad 3 mm.,bez zastoju w układzie kielichowym. Nerka lewa o prawidłowych wymiarach i budowie miąższu. Nie stwierdza się złogów ponad 3 mm., bez zastoju w układzie kielichowym.
Prawe nadnercze o wym.42*18 mm (było 51*42 mm) Przestrzeń zaostrzewnowa okołoaortalna bez zmian węzłowych. Pęcherz moczowy prawidłowy.
MORFOLOGIA (ten tydzień)
WBC 8,7 {K|uL} ; RBC 4,61 {M|uL} ; HGB 14.8 {g|dL} ; HCT 43,1 {%} ; MCV 93,5 {fL} ; MCH 32,1 {pg} ; MCHC 34,3 {g|dL} ; RDW-CV 17,0 {%} ; LYM 1,4 {K|ul} ; NEU 74,2 {%} ; NEU 6,5 {K|uL} ; MID 0,8 {K|uL} ; MID 9,3 {%} ; PLT 167 {K|uL} ; PDW 10,8 {fL} ; MPV 9,1 {fL} ; P-LCR 19,1 {%} ; GLU 99 {mg|dl} ; K 3,8 {mmol|l} ; AST 25 {U|L} ; ALT 87 {U|l} ; BILI T 0,2 {mg|dl} ; KRE-S 0,53 {mg|dl} ; ALP 103 {U|L}
To są ostatnie wyniki badań taty po dwóch chemioterapiach. Czy ktoś może się wypowiedzieć co do tych wyników i morfologii ? Nie interesują mnie rokowania,proszę nie piszcie o tym Tata jest teraz po 3 chemioterapii ,jak na razie nie ma większych skutków ubocznych. Ma dziwny smak i skurcze w dłoniach. Kaszel męczy tatę nadal. Ma także lekką wysypkę na twarzy i plecach.

[ela1]

Anelia, dziwny smak, skurcze, wysypka, to są objawy uboczne chemioterapii. Kiedy zmiany znacząco się zmniejszą, kaszel powinien ustępować. Sama widzisz, że narazie zmiany pomalutku, jednak się cofają.
Na wysypke nam pomógł lek Telfast 180 1x1.

pozdrawiam

[Anelia]

Czy mogę porsić o interpretacje powyższych wyników badań i morfologii (bez rokowań) ?

[absenteeism]

Zmiany w zasadzie nie zmieniły swej wielkości (tak jak napisano we wnioskach z badania). Morfologia - podwyższone ALT (być może skutek obciążenia chemią), reszta w miarę w porządku.
Tak jak napisała ela1, powyższe objawy są najprawdopodobniej skutkiem chemioterapii.

[Anelia]

absenteeism, DZiękuje. Mam jeszcze pytanie czy jeżeli po tych dwóch chemiach w kontrolnych badaniach nie ma istotnych zmian,to czy jest możliwość aby po dwóch kolejnych (w tym tygodniu była już 3 chemia) takich samych chemiach coś się zmieniło, pomogło ? Przecież to jest jedno i to samo
I co można zrobić przy podwyższonym ALT ?

[absenteeism]

Nie wiadomo co jest powodem podwyższenia ALT, ale jeśli to faktycznie skutek chemii - to nic. Ewentualnie brać jakieś Essentiale, ale to po konsultacji z lekarzem.

Jeśli po 2 chemiach nie ma wyraźnej regresji, to nie spodziewałabym się zaskakujących efektów po kolejnych cyklach. Natomiast należy się cieszyć, że brak jest wyraźnej progresji.

[Anelia]

absenteeism, Dziękuje. Mam jeszcze jedno pytanie. Tata po wyjściu ze szpitala otrzymał jakieś dokumenty do przeczytania i jeżeli wyraża zgodę musi się podpisać Obydwoje nie wiemy o co chodzi W dokumencie w tytule jest napisane tak: " Kwalifikacja do terapii pemetreksedem na podstawie polimorfizmów w genie syntazy tymidlowej u pacjentów z niedrobnokomórkowym rakiem płuca (NDRP) i złośliwym międzybłonniakiem opłucnej" Następnie tacie pobrano 5 ml krwi obwodowej w celu oznaczenia polimorfizmów genu kodującego jedno z białek naprawy DNA oraz udzielenia odpowiedzi na krótką ankietę.....
W następnym dokumecie jest napisane tak w tytule: " Informacja dla pacjenta i formularz świadomej zgody na badanie przesiewowe w ramach procedury kwalifikacji pacjentów do badania :Badanie tkanki nowotworowej w kierunku fuzji genowej ALK" TYTUŁ BADANIA:" Otwarte ,jednoramienne badanie II fazy oceniające skuteczność i bezpieczeństwo stosowania preparatu PF-02341066 u pacjentów z zaawansowaną postacią niedrobnokomórkowego raka płuc (NSCLC),u których występuje translokacja lub inwersja w genie kinazy chłonniaka anaplastycznego (ALK)"
Niżej w tym dokumencie są różne punkty z opisem typu: Charakter i cel badania. Procedury. Możliwe zagrożenie i niedogodności. Możliwe korzyści związane z udziałem w badaniu. Poufność. Przechowywanie próbek i prawo własności. Odszkodowanie. Wycofanie się z badania. Możliwość zadawania pytań.
Nie wiemy co o tym myśleć?! O co chodzi w tym wszystkim?! Nic nie rozumiemy?! Ale tata boi się i z tego co widzę nie ma zamiaru podpisać tego dokumentu.

[absenteeism]

Najwyraźniej zaproponowali Wam udział w tym badaniu klinicznym.

PF-02341066 to inaczej crizotinib. To nowy lek celowany, cały czas poddawany badaniom, których dotychczasowe wyniki są jednak dość obiecujące - u osób badanych z mutacją określonego genu obserwuje się regresję zmian nowotworowych.

Jeśli znasz angielski, możesz o badaniach nad tym lekiem poczytać tutaj:
Crizotinib: Another Step Towards Personalized Cancer Care
Diana Gitig

Targeted Lung Cancer Drug, Crizotinib Shows Promise in Typically Unresponsive Non–Small-Cell Lung Cancer
Anna Azvolinsky

Jeśli faktycznie w badaniach potwierdzono obecność wspominanego genu i zaproponowano Wam udział w badaniu, lekarz odpowiedzialny za jego przebieg w danej placówce powinien wyjaśnić Wam wszelkie niejasne kwestie, odpowiedzieć na pytania itd. Nie zrobiono tego - dostaliście jedynie kartkę z opisem?
Myślę, że warto byłoby udać się do lekarza i zapytać o wszystko, czego nie rozumiecie. Ewentualna zgoda na badanie musi być przecież świadoma, a bez zrozumienia wszystkich spraw związanych z badaniem klinicznym o takiej zgodzie mowy nie ma.

[Anelia]

absenteeism, Dziękuję Ci bardzo za poświęcony czas w moich pytaniach. Niestety nie poinformowano taty o niczym, dali jedynie te dokumenty do poczytania i zastanowienia się ale my jesteśmy zupełnie "ciemni" w tym temacie ,to wszytko dla Nas to czarna magia. We wtorek jedziemy na morfologię to spróbujemy złapać lekarza prowadzącego i zapytamy oczywiście o szczegóły. Wydaje mi się jednak,że tato tego dokumentu nie podpisze,boi się i ja w zupełności rozumiem jego strach,ponieważ sama się wystraszyłam i nie wiem co robić, co podpowiedzieć tacie ! Poprosił mnie abym poszukałą coś w internecie na ten temat.
Niestety nie znam angielskiego a bardzo chciałabym poczytać na temat tych badań:( Czy jest możliwość lub jakaś Polska wersja ,strona na temat tych badań ?
Czy to badanie może pomóc tacie ?

[Katarzynka36]

Witaj Anelio
No kurczę, zdenerwowałam się! Jak to, dano tylko dokumenty i nikt z lekarzy sie nie pofatygował by porozmawiac, wyjaśnić? Zgroza po prostu! Nie dziwię się, że sie boicie, bo z jednej strony nic nie wiadomo, ale z drugiej byc może to dla taty olbrzymia szansa na nowoczesny lek, który może mu mocno pomóc.
Idź Anelio i domagaj się rozmowy, chociażby z samym ordynatorem!


Ściskam i trzymam kciuki!

[Anelia]

Proszę o podpowiedz moderatorów i lekarzy. Co Wy o tym wszystkim sądzicie, czy tato powinien zgodzić się ? Nie wiemy zupełnie co robić ? Jak to wyglądało u innych osób \ podobną sytuacją? I czy te badanie, leczenie może pomóc?

[ Dodano: 2011-04-08, 10:04 ]
Bardzo prosimy podpowiedzcie Nam, zupełnie nie wiemy co robić ?
Jak to wszystko wygląda? Jak znosiły leczenie tym preparatem inne osoby z podobnym przypadkiem choroby, ? Nie wiemy co robić, co radzicie ? Podpisać dokument czy nie podpisać ?! Ciężka decyzja ale może gdyby ktoś z Was mógł Nam pomóc, powiedział coś na temat tego badania wiedzielibyśmy co robić. Każda wiadomość jest dla nas bardzo ważna. Prosimy...

[Luna]

Anelio, moja Mama też była badana w kierunku tego genu i niestety jest w tej licznej grupie pacjentów, która nie może wziąć udziału w badaniach.
Myślę, że nikt Ci tu nie odpowie jednoznacznie czy Tatuś powinien wziąć w nich udział, bo to musi być Wasza decyzja. Przy jej podjęciu na pewno musisz pamiętać o tym, że prawdopodobnie część pacjentów otrzymuje placebo (? czy jest wzmianka o tym w papierach, które otrzymaliście ?), ale wśród osób, które otrzymują crizotinib stwierdza się dużą odpowiedź na leczenie.
Rozumiem Twoje wątpliwości, szczególnie, że dzięki obecnemu leczeniu osiągnęliście stabilizację, niestety nie regresję. Nie wiem jak szybko organizm Twojego Taty uodporni się na obecne leczenie i ile jeszcze chemii przed nim.
Myślę, że zdecydowanie powinnaś porozmawiać z lekarzem jak najszybciej. Ile czasu macie na decyzję?
Ściskam Cię mocno mocno i 3mam kciuki za rozmowę z lekarzem, obypomogła Wam w podjęciu decyzji

[ Dodano: 2011-04-08, 10:13 ]
Jeszcze tylko dodam, że crizotinib u osób uczestniczących we wcześniejszych etapach badań pacjenci przyjmowali dwa razy dziennie w postaci pigułki.

[Anelia]

Jeszcze raz zwracam się do moderatorów i lekarzy o pomoc w moim poprzednim pytaniu ! Bardzo proszę pomóżcie! Nie wiemy co robić?

[Gonia]

Anelia, Masz juz tlumaczenie na priv;) Musisz porozmawiac z Ordynatorem,to jest bardzo trudna decyzja! trzymajcie sie!

[Anelia]

W dalszym ciągu zwracam się z WIELKĄ prośbą co do mojego pytania wyżej. Każda wiadomość jest dla Nas cenna. We wtorek spróbujemy złapać p. oktor i z Nią na ten temat porozmawiać, jednak do tego czasu chciałabym od Was uzyskać jakieś info. Bardzo PROSZĘ podpowiedzcie jak wygląda takie badanie ? Jak to wyglądało u innych osób ? Czy powinniśmy się zgodzić? Nie wiemy co robić Mamy zupełny mętlik w głowie!