Witajcie kochani,
dziękuję Wam, że jesteście ze mną.
Jak sie okazuje najprawdopodobniej jednak doczekamy 1 marca - czyli baaardzo odległego terminu naświetlań mózgowia.
Wyznaczając ten termin 12 stycznia mocno w to wątpiłam. A jednak
Mama 1 marca zostanie przewieziona do innego szpitala.
Tutaj juz raczej nie wrócimy nawet jak bedzie źle bo ostatnio się dowiedziałam, że każdy ma limit na Oddział Medycyny Paliatywnej 30 dni na rok.
Jednak hd w końcu udalo sie załatwić i czekają na info kiedy mama wróci do domu.
Moje pytania:
jakie opcje naświetlania paliatywnego mózgowia zazwyczaj występują?
Ile dni mama może być na tych naświetlaniach (orientacyjnie bo wiem, że to kwestia indywidualna)?
Jeżeli mamy kondycja się pogorszy to zatrzymają ją dłużej choć wykorzystaliśmy już te 30 dni?
Pytam bo musze się przygotować na mamy powrot do domu, zorganizować sprzęt zeby zapewnić jak najwiekszy komfort itp.
Z wujkiem musimy też się na to przygotować czasowo, że znowu bedziemy pomieszkiwac u mamy, muszę zorganizowac opiekę dla moich maluchów...
U nas naswietlanie trwalo 5 dni, po pieciu dniach wypis do domu i opieka HD.
Generalnie jezeli w szpitalu obowiazuje taka zasada 30/rok, to brzmi to okropnie, czyli ktos kto cierpi poltora miesiaca ostatnie pol jest skazany sam na siebie.
Proponuje to sprawdzic u dyrekcj lub w NFZ bo to oni refunduja leczenie.
Ogolnie HD zapewni mamie pomoc i zabezpieczy was p. bolowo, przepisze leki wzmacniajace serducho, oslony zoladka, leki sterydowe... niestety ktos przy mamie bedzie musial byc, osoba przy przerzutach do mozgu nie powinna zostawac same przynajmniej w pozniejszym stadium.
Ile guzow ma Mama w OUN?, u nas udalo sie wywalczc operacyjne usuniecie pojedynczego przerzutu, tylko trzeba spelnic wiele warunkow wzgledem kondycji chorego.
Pozdrawiam i zycze aby przerzuty wyniosly sie calkowicie z glowy Mamy.
we wcześniejszych postach załaczyłam tk mózgu.
Opisane są 3/4 ale lekarz powiedział, że pewnie jest ich więcej (są rozsiane).
[ Dodano: 2016-02-26, 18:14 ]
Zastanawia mnie jeszcze jedno:
Mama jeszcze 26 stycznia chodziła po domu, a od 27 stycznia całkowicie leży
(w dniu przyjecia do szpitala sama zdecydowala ze chce cewnik i pampersa-byla bardzo slaba).
Potem się polepszylo pod kątem psychicznym ale fizycznie zdecydowanie gorzej.
Mama nawet za bardzo nie próbowała wstawać, na moje prośby tez nie chciała.
Mama obecnie już zupełnie nie może nawet nogi zgiąć w kolanie!
Oczywiście o przekreceniu się na bok czy zmianie pozycji nie ma mowy.
Zastanawiam się co sprawiło, że mama przez miesiąc tak podupadla fizycznie.
Domyslam się, że choroba ogólnie postępuje osłabiając ciało.
Mama leży mięśnie nie pracują....
no i dexamethazon też osłabia mięśnie...
...ale to wszystko aż do tego stopnia żeby nawet nogą nie mogła poruszyć??
Przez zaledwie miesiąc zmiana z chodzącej w zupełnie bez ruchu?
Dodam, że czucie w nogach jest, stopami porusza, a jeżeli chodzi o ręce to ok -powolutku sama je posiłki.
U nas tydzien sprawil ze Tesc przestal jesc, a reszta potoczyla sie z godziny na godzine.
Z czlowieka robiacego wszystko przy sobie, lacznie z odgrzewaniem obiadow, zmywaniu po sobie ostatni tydzien byl decydujacy, i choroba postepowala w zawrotnym tempie.
A zadecydowaly praktycznie dni... a wlasciwie godziny...
To nie choroba, to potwor ktory zamieszkal w ciele naszych chorych, przebiegla bestia ktora karmi sie z chorym i w momencie kiedy jest silna aby zabic zaprzestaje karmic swojego zywiciela, ginac razem z nim.
Niestety z mojego doswiadczenia wiem ze kiedy chory sie polozy do lozka to chyba juz z niego nie wychodzi, tak bylo u nas, mam nadzieje ze to nie zasada, ale widze tu na forum ze dopoki chory robi przy sobie jakos sie kreci w momencie zalegniecia w lozku tylko slabnie...
Pozdrawiam i zycze sily.
Oby tylko naswietlenia doszly do skutku i pomogly Mamie.
Z moich obserwacji a miałam w najbliższej rodzinie parę przypadków choroby nowotworowej, jak moi najbliżsi położyli się już do łóżka, to ciężko było zachęci ich do jakiegokolwiek ruchu. Pewnie dużo robi osłabienie poprzez pobyty w szpitalach, przebywanie w domu/pomieszczeniach, osłabienie z tym związane oraz osłabienie organizmu przez chorobę, która robi wielkie spustoszenie w organizmie. Leżąc w łóżku mięśnie się osłabiają, moja mama miała straszne przykurcze, nie można było ruszyć jej nogi i ręki bo od razu ból przeogromny. Przekręcanie się na boki też staje się z czasem niemożliwe. Jak widzisz, zdarza się to u wielu osób.
Jeśli mama ma jeszcze trochę sił i może chęci to zachęcaj do malutkich spacerów po pokoju, chwyć pod rękę i pospacerujcie, może zamiast leżeć, trochę posiedzi w fotelu. To nam zawsze mówili z hospicjum, żeby trochę rozruszać jak są siły u chorego ale co innego rady a życie swoje.
Marzena66 wyżej pisałam, że mama leżąc nawet nie może nogi sama zgiąć w kolanie więc z tymi spacerami to raczej niemożliwe. Dlatego to mnie tak dziwi. Chodziła i odkąd się położyła to nawet nogi sama nie może zgiąć. Chodzi też o to, że stan mamy się poza tym poprawił i obecnie ma się dobrze, kontaktuje, rozmawia... a nogi odmówiły całkowicie posłuszeństwa
Codziennie jest rehabilitant i ćwiczą, mama lubi te ćwiczenia i probuje je wykonywać - fajnie bo się nie poddaje choć doskonale zdaje sobie sprawę, że dużo czasu jej nie zostało.
Na ile dexamethazon powoduje zwiotczenie mięśni?
Wydaje mi się, że w dużej mierze to on przyczynił się do tego. Od miesiąca podawany dożylnie więc pewnie stężenie większe
pozytywnie działa na mózg - stąd ta poprawa, a z drugiej strony negatywnie na mięśnie - stad niemoc w nogach.
Na ile moja teoria jest słuszna?
[ Dodano: 2016-02-27, 08:57 ]
Marcin J napisał/a:
...Oby tylko naswietlenia doszly do skutku i pomogly Mamie
Marcin J, ehhh troche już zaczynam myśleć o podróży do drugiego szpitala, nowe miejsce, naświetlania... jak mama to wszystko zniesie... ale juz tyle trudnych chwil za nami, że jesteśmy wszyscy niby coraz bardziej zmęczeni ale jednocześnie coraz silniejsi.
Mama jest baaaardzo dzielna. Jestem z niej bardzo dumna!
Na ile dexamethazon powoduje zwiotczenie mięśni?
Wydaje mi się, że w dużej mierze to on przyczynił się do tego.
Na ile moja teoria jest słuszna?
Na 100%
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Mama wciąż w dobrej kondycji umysłowej (tak to nazwę) - czyli zupełnie normalna bez żadnych dziwnych nielogicznych myśli, teorii. Normalnie się z nią rozmawia, sama wychodzi z inicjatywą, podejmuje tematy - strasznie to dziwne bo przed szpitalem była już w zupełnie innym świecie, swoim nielogicznym...
Ten dexamethazon czyni cuda!
Ostatnio troszkę zaczęła kaszleć ale pani dr dała mamie jakiś antybiotyk i inhalacje - pomogło.
Jutro zmieniamy szpital gdzie mama będzie miała naświetlania głowy.
Stan mamy przy przyjęciu do szpitala 27 stycz wydawał się beznadziejny.
Byłam niemal przekonana, że nie doczekamy naświetlań 1 marca.
Pani dr z oddziału onkologicznego 25 stycz mówiła, że mama może w każdej chwili umrzeć.
A tu takie miłe zaskoczenie!
Teraz dodamy do tego naświetlania i jeszcze spędzimy trochę czasu razem
Z jednej strony niesamowicie się cieszę choć z drugiej obawiam się trochę powrotu po naświetlaniach do domu. Mama jest całkowicie leżąca.
W szpitalu doskonale się mamą opiekowali pod kątem pielęgnacyjnym, a w domu wszystko spadnie na mnie.
Przebieram z pieluch dwójkę moich szkrabów ale z mamą to będzie zupełnie inaczej.
Już mam plan: wypożyczę łóżko szpitalne, materac odleżynowy.
Mamy "nagrane" hd oraz panią z pomocy społecznej do pomocy przy pielęgnacji.
Wiem, że jeszcze pielęgniarka środowiskowa się należy ale skoro mamy hd to nie wiem czy będziemy jej potrzebować.
Przygotowuję się na ten powrót bo wiem, że nie będzie łatwo - w domu zostawię 2 dzieci i tylko z wujkiem będziemy się mamą opiekować, a wszystkie czynności higieniczne-intymne spadną na mnie.
Trochę się tego boję... bo obecnie jestem na skraju zmęczenia, dwójka małych dzieci w domu (jedno budzi się w nocy kilka razy), ciągle niewyspana, od dwóch miesięcy ciężki stan mamy... nic mnie już ostatnio nie cieszy, do dzieci nie mam wystarczająco cierpliwości, mam wyrzuty sumienia, że powinnam z dziećmi więcej się bawić...
Przepraszam za to narzekanie - już się biorę w garść!
lilaou, Ja też razem z mamusia walczę z tym paskudztwem z tym że moja mamusia jest na chodzie w chwili obecnej jesteśmy w trakcie chemioterapii skończone 4 cykle a przed nami jeszcze 2. Po 3 cyklu były badania i guz zmniejszył się w płucu o połowę niestety na głowę chemia nie zadziałała lekarz zlecił naświetlania. Po naświetlaniach stan neurologiczny mamusi bardzo się poprawiła zaczęła myśleć logiczniej nie zasypia w każdym momencie jest duża poprawa.
Życzę aby Twoja mamusia przede wszystkim wstała bo to będzie duży sukces.
A jaką dawkę dexametazonu Twoja mamusia przyjmuje.
Marcin J, dziś mama miała pierwsze naświetlania z 5 frakcji.
Całkiem nieźle to zniosła-oby tak dalej.
Marcin J napisał/a:
Nie masz mozliwosci zaopiekowania sie Mama u siebie w domu
niestety nie bo mamy tylko dwa pokoje, a mieszkamy: ja, mąż, dwójka dzieci i pies.
domina napisał/a:
Życzę aby Twoja mamusia przede wszystkim wstała
domina, to by było najwspanialsze co może być!
Inaczej ciężki będzie nasz powrót do domu...
muszę dać sobie radę i wiem, że napewno dam ale przyznaję - boję się
jestem już zmęczona tym wszystkim, powoli zaczyna brakować sił i nigdy nie miałam do czynienia z opieką nad osobą niepełnosprawną
Załączam wypis ze szpitala choć nie ma w nim za dużo info
Czy coś z tych wyników można wywnioskować?
O czymś one świadczą?
muszę dać sobie radę i wiem, że napewno dam ale przyznaję - boję się
lilalou napisał/a:
estem już zmęczona tym wszystkim, powoli zaczyna brakować sił i nigdy nie miałam do czynienia z opieką nad osobą niepełnosprawną
Dasz radę, na pewno. Każdy z nas się bał, boi, to normalne, chcemy jak najlepiej a każdy objaw wywołuje w nas strach, boimy się tego co nieuniknione, boimy się czy sobie poradzimy, boimy się żeby nie zaszkodzić, boimy się bo bardzo chcemy pomóc a czasami nie wiemy jak. Zobaczysz sama, że nawet nie mając przygotowania robimy to wszystko z takim poświeceniem, wiedza jak to robić, kiedy reagować przychodzi sama, podpowiada hospicjum, forum służy ogromną pomocą, dasz radę. Odchorowujemy później ten strach, to cierpienie ale kto inny jak nie my najlepiej zaopiekujemy się naszymi najbliższymi, Oni na nas liczą.
Nie jest to łatwa opieka, zwłaszcza jak osoba jest leżąca, mało kontaktowa i jeszcze do tego ogromnie cierpiąca ale trzeba zrobić wszystko żeby temu cierpieniu ulżyć i żeby życie naszej kochanej osoby było godne.
Witam Was ciepło,
Dziś zakonczyłyśmy z mamą naświetlania głowy.
Pani dr powiedziała, że wypis do domu w pon lub wt bo jeszcze morfologia i z dożylnych sterydów muszą stopniowo zejść.
Stan mamy ogólnie dobry ale spuchły jej stopy, dłonie i szyja.
Pani dr powiedziała "bez przesady" ale ja widzę znaczną różnicę.
Powiedziała, że to może być od sterydów ale przecież mamie te leki podają już długo i dotychczas nie było takiej reakcji.
Od czego mogą być te obrzęki?
Szyja to pewnie po radioterapii, odczyn zapalny.
A stopy i dłonie - pewnie albuminy spadły. Kupcie Protifar i podawajcie 3x2 miarki do posiłków.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
![[zmeczony]](images/smiles/zmeczony.gif "[zmeczony]")
