Też chciałem żeby odwiedził lekarza pierwszego kontaktu choćby i na wszelki wypadek, ale tato ma na ten temat inne zdanie i mówi że i tak w środę pójdzie (tyle że od razu do onkologa). Nie mam zbytnio siły się z nim spierać, tym bardziej że w weekend niby czuł się lepiej.
I nie spieraj, tato ma prawo nie chcieć, sam musi decydować co chce, jest dorosły, nie zmuszamy do niczego. Do środy już blisko więc może coś się wyjaśni albo onkolog sam tatę wyśle do rodzinnego, na razie spokojnie.
"Stan po usunięciu guza podstawy płuca prawego. U podstawy prawej jamy opłucnowej płyn o grubości warstwy do 50mm. W obu płucach rozsiane zmiany guzkowe o wielkości do 9mm większe i liczniejsze niż w badaniu z dnia 13.02.2018. W badaniu poprzednim oprócz zmiany zasadniczej u podstawy płuca prawego było widocznych kilka zmian guzkowych o wielkości do 6mm w obu płucach.
Płynu w lewej jamie opłucnowej nie stwierdza się. We wnęce płuca prawego powiększone węzły chłonne o wielkości do 17x25mm znacznie większe niż w badaniu z dnia 13.02.2018.
W obrębie śródpiersia kilka powiększonych węzłów chłonnych o wymiarze krótkim do 14mm w okolicy przedostrogowej. Obraz węzłów chłonnych śródpiersia porównywalny z badaniem z dnia 13.02.2018
Powiększonych i podejrzanych radiologicznie węzłów chłonnych w dołach nad i podobojczykowych nie stwierdza się.
Wątroba bez zmian ogniskowych.
Układ wrotny bez cech patologii.
Obraz trzustki w granicy normy
Śledziona prawidłowa
Nadnercza prawidłowe
W obu nerkach drobne zmiany hypodensyjne o wielkości do 11mm w nerce lewej - najpewniej torbiele. Wydzielanie nerek zachowane, moczowody drożne
Pęcherz moczowy prawidłowy
Gruczł krokowy o wielkości do 45mm o równym obrysie torebki ze zwapnieniami.
Pęcherzykii nasienne symetryczne bez cech patologii
Powiększonych węzłów chłonnych w przestrzeni zaotrzewnowej oraz w jamie brzusznej i miednicy małej nie stwierdza się.
Wnioski:
Stan po operacji guza prawego
W obu płucach liczne zmiany guzkowe o charakterze meta większe i liczniejsze niż w badaniu z dnia 13.02.2018 oraz powiększone węzły chłonne we wnęce płuca prawego, które nie były widoczne w badaniu poprzednim z dnia 13.02.2018
Cech rozsiewu w obrębie jamy brzusznej i miednicy małej nie stwierdza się."
Podczas wizyty u lekarza wypłynęła kwestia terapii immunologicznej. Choć prawdę powiedziawszy bardziej to ja pierwszy o niej wspomniałem... no ale onkolog stwierdził, że jeżeli w pobranych próbkach będzie odpowiednie stężenie PDL1 będzie można je przeprowadzić.
No właśnie. JEŻELI
Czas badania próbki - kolejny miesiąc. I kolejny miesiąc czekania. A jeśli stężenie będzie niewłaściwe, to będzie chemia - tyle że miesiąc później. A tak mogłaby się zacząć praktycznie już w przyszłym tygodniu - tyle że wtedy się wykluczamy z terapii immunologicznej (w kazdym razie w leczeniu pierwszego rzutu).
A osobą, która ma zdecydować o dalszym losie swojego taty zostałem mianowany oczywiście ja. Tzn tato oczywiście ma ostateczne słowo, ale wiem że mi ufa i w tej kwestii zrobi co mu powiem.
A ja nie mam pojęcia co robić. Boże, pomóż.
Tzn de facto decyzję musiałem już jakąś podjąć w gabinecie. Lekarz chyba lekko też za próbą immunoterapii. Więc na tym w końcu stanęło. Ale sądzę że jeszcze moglibyśmy przyjechać na sygnale do onkologa choćby jutro czy pojutrze i wszystko odkręcić - i rozpocząć chemię. Więc jeśli chcecie mnie przekonać do zmiany zdania - jest jeszcze chyba na to czas.
W międzyczasie dostaliśmy też skierowanie na TK głowy. Tyle dobrego że żadnych zmian poza płucami w jamie brzusznej nie było. Na razie.
Jeśli wszystko pójdzie bez opóźnień to następna wizyta 1 sierpnia.
Dokonać wyboru nie pomogę, ale mogę napisać jak u mnie wygląda leczenie nivolumabem. Przyjmuję go już 1,5 roku. Szału nie ma, ale raczysko jest utrzymywane w ryzach - po okresowych ocenach zwykle jest stabilizacja lub stabilizacja z tendencją poprawy. U mnie jest to leczenie II linii, wcześniej była chemioterapia i radioterapia. Osoby, które z różnych powodów wypadły z leczenia mają dalsze leczenie chemioterapią. Wygląda na to, że na chemię zawsze jeszcze będzie szansa.
A osobą, która ma zdecydować o dalszym losie swojego taty zostałem mianowany oczywiście ja. Tzn tato oczywiście ma ostateczne słowo, ale wiem że mi ufa i w tej kwestii zrobi co mu powiem.
To na prawdę normalne, większość z nas podejmuje takie decyzje, najbliżsi nam ufają i muszą w nas mieć wsparcie.
trev napisał/a:
A ja nie mam pojęcia co robić.
Nikt za Ciebie i za tatę nie podejmie decyzji ale uważam, że warto spróbować w pierwszej kolejności immunoterapii, jak nie zadziała będzie możliwość zastosowania kolejnej chemioterapii, trzeba czasami ryzykować a właściwie to nie ryzyko tylko może być to lepsza opcja na tą chwilę.
Do poczytania
https://immuno-onkologia.pl/na-czym-polega-immunoterapia-raka/
Po rozmowie z jeszcze innym lekarzem specjalistą kurs na immunoterapię zostaje.
W sumie usłyszeliśmy od niego niemalże słowo w słowo to samo co usłyszałem tu na forum od was (znaczy się: jestem tu w dobrych, fachowych rękach) Czyli że raczej warto spróbować, aczkolwiek nawet jeśli nastąpi leczenie immunoterapią to nie należy od razu oczekiwać jakiś cudów. I że to trochę loteria - czasem działa lepiej jedno, czasem zwykła chemia.
A także że i tu są efekty uboczne. Problem taki że o ile o chemii i jak się do niej przygotować i na co uważać są całe strony, o tyle dużo ciężej znaleźć kogoś kto mógłby powiedzieć jak się zachowywać, przygotować i na co szczególnie uważać przy immunoterapii.
JaBaba, mogę spytać jak to było u ciebie? Czy miałaś jakieś problemy czyli efekty uboczne a jeśli tak to jak sobie z nimi poradziłaś?
Martwią mnie te informacje o potencjalnej wysypce czy świądzie. Tato właśnie dokładnie na coś takiego kiedyś zachorował, tak naprawdę do końca na 100% nie było wiadomo jakie były przyczyny ale sprawa uspokoiła się dopiero po wizycie u endokrynologa, wykryciu nadczynności tarczycy i jej leczeniu. Leczeniu schorzenia przewlekłego które naprawdę się nigdy nie zakończyło, tato wciąż pozostaje w kontakcie z endokrynologiem i bierze lekarstwa. Ale był u niego też teraz, i ten oświadczył że nie ma przeciwwskazań do immunoterapii. Więc pewnie znów niepotrzebnie się tylko martwię na zapas.
trev, Ja też mam nadczynność tarczycy i cały czas jestem na leku, musiałam dostarczyć zaświadczenie od endokrynologa, że nie występuje u mnie choroba autoimmunologiczna. Skutków ubocznych jako takich nie mam i funkcjonuję niemal normalnie, zdarzają się lepsze i gorsze dni. Moi współtowarzysze w terapii kierują samochodami, a nawet pracują. Ze skutkami ubocznymi w postaci świądu czy wysypki nie spotkałam się.Poza tym wszelkie dolegliwości zgłasza się lekarzowi przy badaniu przed podaniem leku, odbywa się to tak samo jak przy chemii - badanie krwi, badanie i wywiad lekarski. Co około trzy miesiące odbywa się ocena leczenia poprzez dokładniejsze badania, tk, usg brzucha, echo serca itp. Czy endokrynolog dał jakieś specjalne zalecenia odnośnie badania tk z kontrastem? Ja dzień przed tk zaczynam przyjmować podwójną dawkę leku (thyrozol)i tak do siódmego dnia po tomografii. Myślę, że dokonaliście dobrego wyboru, na chemię zawsze bedzie szansa. Trzymam kciuki aby badanie stężenia PDL1 było pozytywne dla taty.
_________________ Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna...
trev, Ja też mam nadczynność tarczycy i cały czas jestem na leku, musiałam dostarczyć zaświadczenie od endokrynologa, że nie występuje u mnie choroba autoimmunologiczna.
Tak, też mamy donieść zaświadczenie od endokrynologa że nie ma przeciwwskazań do leczenia. Tato już był u niego i dostał papiery, dużo ręcznie wypisanej i szczerze mówiąc dla mnie nieczytelnej "doktorskiej" pisaniny, ale to co najważniejsze miało być to jest.
Cytat:
Ze skutkami ubocznymi w postaci świądu czy wysypki nie spotkałam się
No tak, tylko że ty bierzesz nivolumab (opdivo) i tam nie doczytałem akurat takich skutków Tato - jeśli się zakwalifiuje - to do leczenia pembrolizumabem (keytrudą) a tam właśnie się takich skutków doczytałem.
Przepraszam że nadmiernie truję bo to oczywiście nie twoja wina że bierzesz akurat inny lek
Cytat:
Poza tym wszelkie dolegliwości zgłasza się lekarzowi przy badaniu przed podaniem leku, odbywa się to tak samo jak przy chemii - badanie krwi, badanie i wywiad lekarski. Co około trzy miesiące odbywa się ocena leczenia poprzez dokładniejsze badania, tk, usg brzucha, echo serca itp.
A właśnie - jesteś na badaniach klinicznych, czy na normalnej procedurze leczenia (przez NFZ)?
Cytat:
Czy endokrynolog dał jakieś specjalne zalecenia odnośnie badania tk z kontrastem? Ja dzień przed tk zaczynam przyjmować podwójną dawkę leku (thyrozol)i tak do siódmego dnia po tomografii.
Nie, nie było nic takiego. Tato miał ostatnie TK robione z kontrastem i nic endokrynolog na ten temat nie powiedział. Tato bierze tylko Metizol (thiamazol), teraz nawet tylko pół tabletki dziennie (na rano), więc chyba nie jest źle. No ale chucham i dmucham.
Cytat:
Myślę, że dokonaliście dobrego wyboru, na chemię zawsze bedzie szansa.Trzymam kciuki aby badanie stężenia PDL1 było pozytywne dla taty.
Dziękuję serdecznie. Pierwszego sierpnia mamy wizytę. A drugiego tato będzie miał urodziny. Nie muszę chyba dodawać o jakim prezencie marzymy. Póki co tato się trzyma dzielnie. Choć cały czas mówi że czuje się słabo. I coraz częściej pokasłuje, niestety.
W ulotce, którą otrzymaliśmy na początku leczenia nivolumabem w opisanych działaniach niepożądanych wysypka skórna, czasem z pęcherzami, świąd są zakwalifikowane jako częste ( mogą dotyczyć do 1 na 10 osób). Trochę chorych odpadło z leczenia, ale nikt z nich z tego powodu. Co do epizodów z wysypką u Twojego taty mogły mieć różne podłoże. U mnie prawie 20 lat temu nawracająca wysypka/pokrzywka przyczyniła się do wykrycia raka szyjki macicy.
Ja jestem leczona w programie lekowym do którego zostałam zakwalifikowana z powodu progresji po pierwszej linii leczenia. Napisałeś, że tato trzyma się dzielnie - Sercem jestem z Wami.
_________________ Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna...
Wszystko na nic. Wynik badania negatywny.
Straciliśmy kolejny miesiąc. I co gorsza jedną z lepszych szans na leczenie. Teraz już tylko została chemia. I jeszcze kolejny tydzień czekania na nią. A tato coraz mocniej kaszle. Miesiąc temu nie kasłał prawie w ogóle.
Na pocieszenie wynik TK głowy - brak przerzutów. Ten dobry wynik ma jednak gorzki posmak, bo to badanie... było już wtedy zbędne. Bo negatywne wyniki próbek z laboratorium zdążyły przyjść tuż przed nim. Gdyby ktoś się tym zainteresował, to mógłby je odwołać a ojca skierować na chemię. Już dwa tygodnie temu. Ale co to kogo obchodzi. Są ustalone terminy wizyty i już.
Nie wiem, czy coś w tej chwili mogę jeszcze zrobić.
Na pocieszenie wynik TK głowy - brak przerzutów. Ten dobry wynik ma jednak gorzki posmak, bo to badanie... było już wtedy zbędne.
Nie wiem czy było zbędne. To bardzo ważne i dobre - taka wiadomość że głowa jest czysta.
trev napisał/a:
Gdyby ktoś się tym zainteresował, to mógłby je odwołać a ojca skierować na chemię. Już dwa tygodnie temu.
Szkoda. Przy leczeniu raka czas gra dużą rolę. Ale już się stało. Teraz trzeba patrzeć by tato przyjął planowaną chemię i mieć nadzieję że poskutkuje. Trzymamy kciuki.
trev napisał/a:
Nie wiem, czy coś w tej chwili mogę jeszcze zrobić.
Można ewentualnie przycisnąć lekarza prowadzącego by przyśpieszył termin rozpoczęcia chemi - jeżeli to coś da. Od kiedy startujecie?
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Nie wiem czy było zbędne. To bardzo ważne i dobre - taka wiadomość że głowa jest czysta.
Było zbędne w sensie że warunkiem leczenia immunoterapią były odpowiednie wyniki próbek ORAZ brak przerzutów w głowie. Tak zdaje się wychodziło podczas badań klinicznych nad lekiem - nawet jeśli stężenie PDL było odpowiednie, to przy przerzutach do głowy statystycznie immunoterapia działała dużo gorzej.
Cytat:
Szkoda. Przy leczeniu raka czas gra dużą rolę. Ale już się stało. Teraz trzeba patrzeć by tato przyjął planowaną chemię i mieć nadzieję że poskutkuje. Trzymamy kciuki.
Dziękuję. I nie musisz mi o tym mówić, sam się straszliwie dołuję tym, jak nam ten czas przeciekł przez palce. Na początku kwietnia operacja. Potem czekanie miesiąc na wyniki badań histopatologicznych, tu jeszcze normalna sprawa tato musiał wydobrzeć i odpocząć.
Ale gdy już dostaliśmy te wyniki (i były złe) na początku maja - trzeba było brać nogi za pas z przychodni chirurgicznej i wracać szybko do tego lekarza chorób płuc który nas tak błyskawicznie przyjął na oddział za pierwszym razem. Poszłoby dużo szybciej, dziś tego jestem pewien...
A tak czekaliśmy cały maj aż nas na początku czerwca przyjmą na onkologii.
Potem cały czerwiec czekaliśmy na TK płuc i jego wyniki.
A teraz cały lipiec czekaliśmy na werdykt: immunologia czy chemia.
Teraz już przyspieszać nie ma co, termin przyjęcia jest na przyszły wtorek.
Dziś tato otrzymał pierwszą chemię. A raczej - tylko pierwszą jej porcję. Zestaw klasyczny czyli cisplatyna i winolerbina.
Z dobrych wiadomości - żadne badanie nie wykryło jakiś przerzutów.
Ze złych - największe "cienie na płucach" w RTG mają już ok. 160mm
Tato na razie czuje się dobrze, ale to dopiero początek.
A właśnie. To kolejne opóźnienie wynikło z faktu że doktorzy mocno się zastanawiali czy zastosować jednodniowy wlew czy też trzydniowy. W końcu stanęło na trzydniowym. Nie wiem jak mam to interpretować. Czy to dobrze, czy źle, czy też może bez większego znaczenia.
[ Dodano: 2018-08-10, 01:28 ]
pardon, nie 160mm a 16mm... na szczęście to pomyłka (ale na poprzednim badaniu były tylko do 10mm)
Nie wiem jak mam to interpretować. Czy to dobrze, czy źle, czy też może bez większego znaczenia.
Zazwyczaj schemat chemioterapi PE stosuje się w ten sposób
Cytat:
PN – cisplatyna, winorelbina
Cisplatyna 75-100 mg/ m2 w dniu 1 lub 15-30 mg/ m2, winorelbina 25-30 mg/ m2 w dniu 1 i 8
Kiedy jest połączenie RTCH (czyli chemii i radio) stosuje się
Cytat:
W ramach równoczesnej RCTH stosuje się cisplatynę (75–100 mg/m2 — dzień 1. lub
15–30 mg/m2 — dzień 1., 2. i 3.) w skojarzeniu z etopozydem (100–120 mg/m2 — dzień
1., 2. i 3.) lub winorelbiną (25–30 mg/m2 — dzień 1. i 8.)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Sercem jestem z Wami.
