[Terenia]

Dzień dobry
To mój pierwszy post na forum i na początku chciałabym się przywitać i podziękować osobom tworzącym to miejsce. Wczoraj dowiedziałam się, że moja mama ma najprawdopodobniej nowotwór i mój świat legł w gruzach. Postaram się napisać wszystko od początku, może dlatego nie mam siły się już podnieść.
Kiedy byłam dzieckiem na nowotwór żołądka odszedł mój ukochany dziadek. To była bardzo okrutna śmierć, a raczej odchodzenie, dziadek był w domu, gdyż tam odesłano go ze szpitala. Mama zajmowała się nim sama cały czas, bo reszta rodziny nie była zainteresowana pomocą. Dziadek nikogo nie poznawał, cały czas leżał, nim odszedł minęło kilka miesięcy. Mój tato był wtedy 350 km dalej i pracował. Ja byłam sama z mamą i bardzo ten okres choroby wrył się w moją pamięć.

Rok po śmierci mojego dziadka, zachorował mój tato. Zaczęły sinieć mu stopy, płakał z bólu. Był początek lat 90tych. Konsultacje u wielu wybitnych specjalistów, nikt nie umiał pomóc i stwierdzili, że jedyny ratunek to amputacja nóg. Na szczęście ostatecznie tato trafił do lekarza, który stwierdził zaburzenia w ilości płytek krwi. Dobrał leki, przede wszystkim tato dostał Hydroxycarbamid. W szpitalu spędził prawie rok. Dzisiaj wiem, że ta choroba nazywa się nadpłytkowość samoistna. Na lekach tato jest od ponad 20 lat, co 2 miesiące wykonuje kontrolną morfologię krwi. Żyje, chociaż nie powiem, że ta choroba nie zaburza komfortu życia i że nie boi się, co dalej...

Niespełna 3 lata temu u mojej siostry zdiagnozowano chłoniaka Hodgkina. Siostra na stałe mieszka za granicą. Zmiany zlokalizowane były w płucach, osierdziu, podbrzuszu i węzłach chłonnych. Siostra przeszła chemioterapię i radioterapię. W czasie jej chorowania cała nasza rodzina rozbiła się na kawałki. Przede wszystkim siostra nie chciała nikomu pokazywać wyników badań, szykowała się na śmierć. Mama przekonała ją do leczenia i zaufania lekarzom. Wiem, że miała wykonane PET i wyszło prawidłowo. Rozumiem jednak, że jej choroba może wrócić i boję się.

Teściowa jest po mastektomii. Chwilowo też jest dobrze, nie ma przerzutów, ale to już nawet nie da się opisać... jestem coraz większym kłębkiem nerwów. Boję się o wszystkich, każde ich kontrolne badanie, sprawia że kulę się w środku.

Moją największą przyjaciółką jest moja mama. Zawsze wszystkich wspierała, łączy nas bardzo silna więź. Kiedy poważnie chorowałam, to mama siedziała nocami ze mną, walczyła o konsultacje u kolejnych lekarzy i dzięki niej jestem. Kilka dni temu mama przestała widzieć na jedno oko. Okulistka napisała "poniżej tarczy duża zmiana śr kilka dd, z barwnikiem i złogami na powierzchni, unosząca siatkówkę i plamkę, podejrzenie ca".

Nie jestem w stanie tego udźwignąć. W czerwcu straciłam pracę. To podejrzenie nowotworu sprawiło, że nie mogę jeść ani spać. Zajmuję się moim przedszkolakiem i chce mi się wyć. On mówi: mama a kiedy pójdziemy do babci? A narysuj mi coś, a pobaw się ze mną.

Co będzie, jak ją stracę? Cała ocena sytuacji ma miejsce na podstawie tego, co "widać". Łapię się strzępków nadziei, że to za mało, że to nie jest pełna diagnostyka. W szpitalu we Wrocławiu powiedzieli, że i tak nie będą badać, bo trzeba do Krakowa. I tyle. Żadnego USG, nic kompletnie.

Wiem, że powinnam założyć do tego osobny wątek. Nie mam siły. Boję się, że będzie po prostu źle. Nie mam z kim porozmawiać. Mój maż jak mantrę powtarza, że będzie dobrze. A ja już nie wierzę. Czuję się jakaś skażona, ciągle dookoła mnie rak, ciągle się o kogoś boję. Chciałam poszukać pomocy psychologa, ale w moim miasteczku mogę o tym zapomnieć. Do miasta nie mam siły ani środków, aby jechać. Najchętniej bym nie była, nie chcę już żyć. Co będzie, jeśli okaże się, że to nowotwór oka? Dlaczego tak? Dlaczego ona... tylko nie moja mamusia. Wbrew pozorom, oprócz niej nikt nie dał mi nigdy tyle ciepła, wsparcia. A ja teraz nie chcę żyć, zamiast być dla niej wsparciem. Nawet teraz piszę, a łzy zalewają mi klawiaturę.

Przepraszam za tak długą historię. Nie mam komu o tym powiedzieć, nie mam sił.

[dziewczyna2013]

Witaj, chyba wiem co czujesz a przynajmniej po czesci wiem. Jak od wczo wiem ze moj ojciec ma bardzo zaawansowana chorobe nowotworowa i jest praktycznie bez szans. Jestem w jakims szoku chyba. Jestesmy bardzo mala rodzina- ja, mama i tata. Zadych cioc wujkow braci siostr ect. Wiec tak naprawde nie ma nawet nikogo kto by nas wspieral. Nie mam meza i dzieci, braci i siostr. ciocie bacie wojkowi eect juz dano nie zycja. To juz 3 przypadek nowotworu u nas. Tez jestm klebkiem nerowo i nie wiem co bedzie jak zostane sama...Zwlaszcza ze mama tez choruje i ja nie wiem czy onaprzezyje smierc ojca. Az mi sie nie chce wierzyc ze po raz trzeci zdarza sei to samo w jednej rodzinie. Wiem ze to tragicznie wstretne ale nie moge nie myslec czemu nie zdarza sie to w 20 osobowych rodzinach tylko w takich malych gdzie tak naprawde mamy tylko siebie - wiem obrzydliwe ale jestem w tragicznym stanie psychiczny. Pewnie oje biadolenie Ci nie pomzoe ale wiedz ze nie jestes sama.....

[aga.s]

Nie jesteś sama... Mnie kilka dni temu umarła mama. Od diagnozy nowotworu (wątroba, zdiagnozowany w bardzo zaawansowanym stadium) żyła 3 lata i 9 miesięcy.
Ja mam co prawda męża, ale on nigdy mi nie zastąpi mamy.. Tak bardzo za nią tęsknie a nie mogę jej już tego powiedzieć.
Musisz być silna teraz, nie masz wyjścia, musisz to zrobić dla nich.

[Lidia Bieńkowska]

Terenia NIE jesteś sama masz synka dla którego musisz sobie dać radę.

Terenia napisał/a:

Dlaczego tak? Dlaczego ona... tylko nie moja mamusia. Wbrew pozorom, oprócz niej nikt nie dał mi nigdy tyle ciepła, wsparcia. A ja teraz nie chcę żyć, zamiast być dla niej wsparciem. Nawet teraz piszę, a łzy zalewają mi klawiaturę

Nikt Ci nie odpowie na to pytanie bo każdy kogo to dotyka czuje się skrzywdzony.
Pomyśl o swoim synku czy chcesz mu zgotować ten sam los? Przecież to małe dziecko!

Odrzuć od siebie te złe myśli bo szczególnie teraz mama Cię potrzebuje, poświęć jej swój czas razem z synkiem. To TY teraz jesteś ostoją dla mamy i synka.
Weź się w garść i pokaż im i sobie jak dużo miłość może dać siły do działania!
Jestem z Tobą myślami i wspieram duchowo bardzo mocno

[fraszka33]

Witaj
Rozumiem Twoje obawy i starch ale na razie jeszcze nie ma diagnozy!!
Po 2 jeśli to nowotwór to przecież istnieje szansa, że zostanie wyleczony:)
Po 3 masz przedszkolaka w domu (ja tez mam takiego szkraba) i musisz dla niego być silna i uśmiechnięta.
A wiesz co mnie najbardziej boli kiedy sama choruje na raka? Otoż boli i załamuje to, że moja rodzina jest smutna z mojego powodu. Ja sama korzystam maksymalnie z każdego dnia i nie chcę widzieć smutnych twarzy.
Pozdrawiam i pamiętam w modlitwie:)

[Terenia]

Bardzo Wam wszystkim dziękuję za pomoc i wsparcie. Trochę zebrałam się do kupy.
Udało mi się nawiązać kontakt z osobą, która leczyła się w Berlinie. Fraszko, jest tak jak piszesz, nie mamy 100% diagnozy. Z tym, że wg słów okulistki musiałaby być biopsja, a tej się nie robi. Z drugiej jednak strony, po coś wykonuje się USG oka i angiografię fluoresceinową? Na razie staram się załatwić te badania prywatnie, wiadomo jest niedziela, więc dużo nie pomogę.
Potem zostaje albo czekanie na Kraków (powiedzieli 2 miesiące), albo Berlin, o ile zgodzą się na konsultacje.
Za 2 dni mieliśmy wyjechać z dzieckiem na urlop. Postanowiłam z niego zrezygnować i zostać z mamą. Mama tej decyzji nie przyjmuje do wiadomości, mówi, że na razie i tak jej nie pomogę, a dziecku się należą wakacje i mam jechać. Kazała nam żyć normalnie, bo i tak jak ma umrzeć to jej nie pomożemy, bo wie co to jest nowotwór oka i ona jest pogodzona.

[betsi]

terenia przykro mi ,jaj mam taka samą naturę jak ty,ja teraz nawet się nie badam,tak się wszystkiego boję wiem,że nie jest łatwo mówić,doradzać,jak serce mówi co innego,urlop-to zależy od ciebie,ale może watro dla dziecka się wybrać.pozdrawiam i trzymaj się

[Terenia]

Dziękuję Betsi. Jutro mama ma USG jamy brzusznej. Pojutrze AF i USG oka. Mieliśmy dzisiaj ogromne szczęście, że tak udało się to szybko załatwić. Otacza nas kilku dobrych ludzi. Nie pozostało nic poza czekaniem na wyniki tych badań. Na razie wstrzymujemy się z wyjazdem.
Wiem, jak bardzo rzadki to nowotwór. Nawet na tym forum jest niewiele wypowiedzi na ten temat. O wczorajszym koszmarze nawet nie wspominam. Duchowo położyli mi mamę do trumny.

[kasicazlosnica]

Terenia wiem, że jest Ci bardzo ciężko i bardzo Ci współczuje ale chciałam Ci coś napisać z perspektywy osoby chorej.
Najbardziej zależy mi na tym aby wszystko dookoła toczyło się jak najbardziej normalnie, im bardziej i im więcej osób się nade mną rozczula tym mniej mam siły na to żeby zebrać się do kupy i powalczyć. Nie dziwię się Twojej mamie, że nie przyjmuje do wiadomości, że dziecko nie pojedzie na wakacje, posłuchaj jej czasem. O ile nie będzie w tym czasie jakiś operacji, zabiegów itp jedz z synem a mamie przez kilka dni napewno nic sie nie stanie i nie będzie miała wyrzutów sumienia, że przez nią dziecko coś straci.
Mama wie, że ją kochasz i może zawsze na Ciebie liczyć.

pozdrawiam i trzymam kciuki

[Terenia]

Zgadzam się z Tobą w 100%. Nie chciałam o tym pisać, ale niejako Twój post Kasico, skłonił mnie do refleksji, bo nikt tak nigdy zgrabnie nie ujął moich myśli. Sama choruję przewlekle od 13 lat (nieonkologicznie). Dzisiaj, gdy byłam z mamą załatwiać badania, spotkałam też lekarkę, która mnie leczyła kilka lat temu. Wprost zapytała, jak ja sobie radzę w życiu, chyba była pozytywnie zaskoczona. A mnie to zdziwiło. Nie miałam wyboru - muszę sobie radzić.

I może to zabrzmi niezręcznie, ale wolę sama chorować, niż patrzeć na cierpienie bliskiej osoby. Kiedy najbardziej źle się czułam i kolejni lekarze rozkładali ręce, to pocieszałam rodziców, że przecież nic mi nie będzie, a jak będzie to i tak spędziliśmy razem tyle pięknych chwil. Miałam TK głowy to ojciec chodził i płakał, a ja mu mówię, że i tak trzeba przecież mnie zdiagnozować, że trzeba żyć. Byłam zła, chciałam - tak jak napisałaś wyżej - by było wszystko po staremu. Wiem, że to, że jestem zawdzięczam wyłącznie jednemu lekarzowi, któremu się chciało drążyć temat i postawił właściwą diagnozę. Leki będę brała już zawsze, moje problemy nie znikną, nie ma na to operacji, skutecznej terapii, ale jestem i tego się trzymam.

Ale to tylko ja... w drugą stronę u mnie to nie działa. Mama to mama. Nie zasługuje na to. Zawsze nas trzymała razem. Siedziała nocami przy moim łóżku, gdy płakałam z bólu i niemocy. Może dlatego też mam z nią tak silną więź.

Po wielkiej rozpaczy, kiedy pisałam pierwszy post na tym forum, wzięłam się, dzięki Wam, do działania. Pozałatwialiśmy wszystko, co można było. Teraz mam bojowe nastawienie, że nawet jeśli to trzeba ubić gada, że nie wolno czytać statystyk, bo nic to nie da i każdy jest inny. Bo nikt przecież nie zagwarantuje, że np. jutro nie będę mieć jakiegoś wypadku itp. Muszę przełknąć tę bolesną lekcję o nieprzewidywalności i cieszyć się tym, co jest obecnie. Na pewno nie od razu mi się to uda, ale muszę to zrobić... nie dla siebie, ale dla niej.

Dziękuję Wam.

[magdal]

Terenia, to wszystko takie smutne... przykro mi że musisz tyle udźwignąć.
Czasem jest tak, ze nie mamy do kogo zapłakać, że z różnych względów musimy wyżalić się przed obcymi ludźmi, ale to też ma swoje zalety ! Znajomi, rodzina … boimy się ich ocen, spojrzeń, a taki ktoś jak tu na forum nie oceni, nie skrytykuje, wesprze dobrym słowem, pomoże i na pewno nie poklepie bez sensu i nie powie tego czego ja akurat nie lubię: wiesz, wszystko będzie dobrze…
Mnie chce się płakać, wykrzyczeć swój ból, a tu słyszę takie teksty. Na wszystko jest odpowiedni czas, takie gadanie, zaklinanie rzeczywistości, tzw. Życzeniowe myślenie mnie wkurza i nic na to nie poradzę. Owszem nadzieja jest potrzebna, wsparcie innych też, ale gdy zmartwienia cię przygniatają to oczekuje się czyjejś pomocy, wyciągniętej ręki albo chociaż słów empatii: jestem z tobą, rozumiem cię, przykro mi… to pomaga…… dlatego życzę Ci byś na tym forum znalazła wsparcie i pomoc a jak trzeba to niech to będzie miejsce gdzie zapłaczesz i wyżalisz się, bo każdy gdzieś musi.
Ja chciałabym Ci tylko ze swej strony napisać, być chroniła w tym wszystkim siebie. Pamiętaj to nie Twoja choroba ani odchodzenie… Każdy musi przez to kiedyś przejść. Ja w pewnym momencie choroby mej mamy zaczęłam używać słowa MY ( w kontekście ja i moja mama). Ktoś mi to uświadomił i jestem mu wdzięczna. Zdaję sobie sprawę jakie to trudne, ale pamiętaj że masz swoje życie, o które musisz dbać i zdrowie też. I tych którzy Cię bardzo kochają.
Wiem że jest bardzo ciężko, to wszystko takie trudne, ale tak jest ten świat urządzony, z jednej strony smutek z drugiej chwile radości. Niech tych chwil dobrych będzie jak najwięcej. Pozdrawiam Cię cieplutko. Magda
ps z tego co piszesz masz bardzo bardzo mądrą mamę...

kasicazlosnica - ( tak samo sądzę!)

[Terenia]

Dziękuję Magdal. Wśród obcych ludzi czasami człowiek się czuje bardziej otoczony opieką niż wśród rodziny.
Wczoraj rano teściowa przyjechała i pierwszy tekst: no jak ja byłam na chemii, to też była kobieta z rakiem oka i niestety za pół roku umarła.
Zagotowało się we mnie i odpowiedziałam najspokojniej, jak umiałam: "proszę mi nie mówić takich rzeczy". I nastąpiła grobowa cisza.

Dzisiaj byłyśmy na USG jamy brzusznej. Wyniki dobre, więc to na pewno mamę podbudowało. Chociaż musiałam wejść z nią do gabinetu, bo z nerwów zapomniała wszystkiego. Nigdy jeszcze nie widziałam jej w takim stanie, ale się nie dziwię. Dobrze, że tam byłam (sama siebie dowartościowuję), bo po prostu z mostu zapytałam o wiele rzeczy (akurat tę wiedzę zaczerpnęłam z forum i maili), a lekarz był bardzo miły i wyczerpująco odpowiadał, nie zbywał, nie straszył. Na kontrolę kazał przyjść za rok.

To tak w telegraficznym skrócie. Jeszcze raz dziękuję wszystkim. Idę się szykować na jutrzejszy maraton badań. (Wycięłam pytanie, bo już doczytałam odpowiedź).

[betsi]

terenia będzie dobrze kochana

[Terenia]

Dobry wieczór
Angiografia niestety nie wypadła najlepiej, wg słów pani doktor sytuacja jest bardzo poważna. Mama ma jechać do Krakowa. Na USG lekarz był bardziej optymistyczny. Powiedział, że owszem zmiana poważna, ale tylko w Krakowie to zdiagnozują i on się nie odważy nic przesądzać. Zdziwiony był, że jak na taką zmianę w błonie naczyniowej, mama już ją odkryła, bo z reguły przy tych zmianach wygląda to wielkościowo dużo gorzej. Miał pacjentów z praktycznie zajętą całą gałką oczną i bez większych objawów!

Jestem już wypruta z emocji. Pogodziłam się z własną niemocą. Wyjeżdżamy jednak z dzieckiem na kilka dni, bo więcej już i tak teraz nie pomogę. Zrobiliśmy wszystko, reszta w rękach Boga i lekarzy. Mama mówi, że mamy jechać, a ja chyba też potrzebuję omówić wieczorami z mężem co mamy dalej robić. Nasze małżeństwo nie jest kryształowe, a ja potrzebuję teraz wsparcia bliskich.

Stan psychiczny mamy bardzo, bardzo zły. Dziś chciała umawiać się na wybór kwatery na cmentarzu. Powiedziała, że nie wierzyła, że pęknie, ale pękła. A potem, że to i tak lepsze, niż nagłe odejście (moja mama straciła swoją mamę w takim wieku, w jakim ja teraz jestem. Babcia odeszła nagle w wieku 58 lat na wylew). Trudne te rozmowy... bardzo. teraz tylko cała nadzieja w szpitalu w Krakowie.

ściskam Was i bardzo dziękuję za pomoc
jak będę coś więcej wiedzieć, to się odezwę, na razie muszę ochłonąć w jakiejś głuszy

[niki]

Terenia napisał/a:

I może to zabrzmi niezręcznie, ale wolę sama chorować, niż patrzeć na cierpienie bliskiej osoby. Kiedy najbardziej źle się czułam i kolejni lekarze rozkładali ręce, to pocieszałam rodziców, że przecież nic mi nie będzie, a jak będzie to i tak spędziliśmy razem tyle pięknych chwil. Miałam TK głowy to ojciec chodził i płakał, a ja mu mówię, że i tak trzeba przecież mnie zdiagnozować, że trzeba żyć. Byłam zła, chciałam - tak jak napisałaś wyżej - by było wszystko po staremu. Wiem, że to, że jestem zawdzięczam wyłącznie jednemu lekarzowi, któremu się chciało drążyć temat i postawił właściwą diagnozę. Leki będę brała już zawsze, moje problemy nie znikną, nie ma na to operacji, skutecznej terapii, ale jestem i tego się trzymam. Ale to tylko ja... w drugą stronę u mnie to nie działa.

skąd ja to znam? bo sama choruję od wielu lat, choroba nieuleczalna ale mozna z nią zyć jakiś czas, czasem zdarza się że długi to czas, ja jestem i jak twierdzę bedę
mnie zawsze denerwowala zbytnia troska ,
ale kiedy zachorował tata , stałam się tym , kto pomaga, i byłam do konca, i wtedy zrozumialam że stanę na rzęsach i zrobię wszystko co mozliwe
tylko tyle możemy
możemy tez być, żeby rozpraszać czarne myśli,
Jak najdrozsza nam osoba choruje, możemy wtedy duzo, i zrobimy wszystko żeby naszym bliskim było dobrze, mając swiadomośc ze nasz bliski odchodzi staramy się jej dogodzic we wszystkim
i wraca to co nas denerowało , stajemy się bowiem często nadopiekunczy, bo wtedy liczy się tylko chor(a)y jego przyjemności , zrobimy wszystko żeby tylko nasz bliski mógł się jeszcze cieszyć zyciem , i potrafił się smiać

mama ma kogoś , kto się jej nie pozwoli załamać ? kto będzie tak po prostu?
sisotra, kuzynka , nawet sąsiadka ktora wpadnie na ploteczki, wyciagnie na spacer

odpocznij, wyjedz , bo będziesz potrzebowała siły
mam nadzieje że będziesz jeszcze mamą długo się cieszyć ,tego Ci zyczę

pozdrawiam serdecznie