Ponieważ szczepionka prof.Mackiewicza z Poznania jest niedostępna dla nowych pacjentów z powodu braku dofinansowania, chciałam sie dowiedzieć o wynikach leczenia szczepionką w Niemczech(Duderstadt,Kolonia). Czy może ktoś korzystał z leczenia w Niemczech?
Od zeszłego roku leczę sie w WCO W Poznaniu, ale tylko chirurgicznie. Innego leczenia, jak usuwanie objawów i czekanie na dalsze przerzuty nie ma ,wg. onkologów = chirurgów.
Rozpoznanie: czerniak podpaznokciowy mel. mal. SS, Clark IV, Breslow 1,5 mm -> obcięcie paliczka kciuka.
Co 4 miesiące kolejne przerzuty podskórne w ręce coraz wyżej, ostatni w dole pachowym. Obawiam się dalszych, ponieważ index mitotyczny mam 9/10. Mutacji Braf nie mam, więc nie mam szans na leczenie nowymi lekami. Na ipilimumab brak zgody NFZ. Marker białko S-100 rosło do 0,09 w czasie przerzutów i spadało po wycięciu do 0,03. A ostatnio spadło tylko do 0,06 po wycięciu w czerwcu.
Będę wdzięczna za odpowiedż.
Witam ponownie.
Najbardziej przytłacza to czekanie na dalsze przerzuty bez jakiejkolwiek możliwości profilaktyki i leczenia czy zahamowania choroby. Chemioterapeta i radiolog z WCO w Poznaniu nie chcą mnie leczyć- że i tak nie działa.
Dotychczas co 5 miesięcy przerzuty podskórne, które zawsze sama wyczułam na ręce i tylko chirurgia czyli usuwanie widocznych objawów.
Właśnie minęło następne 5 miesięcy od ostatniego pod pachą i nie wiem gdzie szukać .
Usg dołu pachowego i brzucha nic nie wykazało. Ale Białko S-100 wzrosło 2x do 0,12 i LDH ze 130 na 165 więc pewnie gdzieś już rośnie.
Czy ktoś na Forum leczy się immunologicznie ?
Elina
Witaj,
widzę, że nikt Ci nie odpowiada, może zaraz admnistratorzy coś podpowiedzą. Ja niestety nie potrafię Ci pomóc.
Pozdrawiam Cię serdecznie, tak mi przykro z powodu tych wyników i wiadomo czego, ja jeżdżę na kontrole do Poznania.
Ala.
Dzięki za wsparcie.
U prof. Rutkowskiego w CO w W-ie (horror - to czekanie od rana do wieczora pod drzwiami na 5 minut rozmowy, a cud że przyjmuje takie ilości pacjentów z całej Polski) byłam 2 X w marcu i maju b.r. i nic innego się nie dowiedziałam. Prof.Mackiewicz w Poznaniu nie przyjmuje prywatnie i w ogóle nie chce rozmawiać, bo wszyscy pytają go o szczepionkę, której już nie robi.
Onkologia w Polsce to głównie chirurgia, a ,,leczenie adiuwantowe chirurgów nie interesuje" - cytat.
A w szczególności czerniak jest mało interesujacym tematem ze względu na małą ilość: 3 tys. nowych zachorowań w skali roku, z czego połowa umiera. Przemysłowi farmacetycznemu nie opłaci sie szukać nowych leków a i dla lekarza za mało pacjentów żeby się specjalizować.
Czy ktoś się leczył w Niemczech?
elina
Tak jak przewidywałam znalazłam 4 przerzut znowu na ręce. Usg potwierdziło guzek podskórny 7x4 mm. Więc znowu czekanie na wyznaczenie terminu zabiegu i żadnego innego leczenia i nawet nie ma z kim o tym porozmawiać.
Zabiegu sie nie boję, ale marker białko S-100 mocno wzrosło aż do 0,33. A podwyższone stężenie S-100 koreluje z zaawansowaniem choroby i ze skróceniem czasu przeżycia. W związku z tym zapisałam się na PET.
Na kongresie onologicznym w Amsterdamie mówiono o nowych lekach lepszych od ipilimumabu bo z mniejszymi objawami ubocznymi NIWOLUMAB i LAMBROLIZUMAB.
Czy ktoś wie ,czy w Polsce robi się już badania kliniczne?
Podobno w Łodzi bada się jakiś lek dla tych bez mutacji Braf.
Czy ktoś o tym słyszał, bo w internecie nie znalazłam jakie robią badania kliniczne.
Prosze o kontakt osoby które są leczone immunologicznie, chemioterapetycznie lub radiologicznie oprócz chirurgicznego usuwania objawów choroby.
Chirurgia niestety może być skuteczna tylko w początkowej fazie czerniaka.
Czy ktoś wie ,czy w Polsce robi się już badania kliniczne?
Z nivolumabem jest badanie CheckMate-067, ale ośrodki jeszcze do niego nie rekrutują, oraz CheckMate-066, do którego rekrutacja jest otwarta.
Z lambrolizumabem wg ClinicalTrials.gov w Polsce badań brak.
Bardzo dziekuję za konkretną odpowiedż. Nareszcie jakieś światełko w tunelu .
Nabór do badania się kończy ,ale ma być nastepne. Przedtem potrzebne bad.:PET, tomografia kl.piersiowej. Podaje telefon do Łodzi gdyby ktoś jeszcze szukał . 42 689-54-77
Dzwoniłam dzisiaj jeszcze do Warszawy, ale nie ma i nie planują .Są tylko badania kliniczne na Braf+
Witaj. Co u Ciebie, czy wiesz już coś o następnych kwalifikacjach do badań i czy przerzut na ręce został już usunięty? Ja niestety chyba zmagam się z tym samym bo u mojego taty 5 miesięcy po zabiegu usunięcia guza pierwotnego, pojawiły się 2 nowe guzki, jeden na szyi, a drugi przy obojczyku. Lekarz zakwalifikował je do usunięcia, powiedział też, że nie są to węzły chłonne. Usuwamy 14.11.2013. LDH wzrosło w ciągu miesiąca ze 163 na 364. Myślę, że muszę szybko zbadać Braf. Serdecznie pozdrawiam i wspieram z całych sił. Daj znać co słychać.
Niestety nadal czekam na zabieg , W Poznaniu czeka się 2 miesiące.Guzek urósl 2-krotnie i wystaje ponad skórę.PET miałam na cito 28.10. ,ale na wynik trzeba czekać już normalnie do 13.11.
Ten stan ciągłego oczekiwania jest b.wykańczający nerwowo.
Skąd jesteś ? Bo Braf w P-niu zrobisz ze starego wycinka w WCO na Garbarach na 5 piętrze w Zakładzie Immunologii.Zgłoś się do sekretarki p.Małgorzty Libery .Wycinek można pożyczyć w z pracowni histipatologii, jeżeli nie był pobrany na Garbarach. Ale w W-wie tez robią. Na wynik czeka się około 3 tygodni-do miesiąca.
Chirurdzy onkologiczni nawet o tym nie wspominają , a w zeszłym roku mój chirurg mnie wyśmiał jak mu o tym powiedziałam.
Ostatnio poszłam jeszcze prywatnie do innego onkologa (chirurga)z WCO.Nie miał nic mi do powiedzenia ,obejrzał tylko blizny, a najbardziej zainteresowała go moja protezka kciuka, (bo jeszcze nie widział).Nie pomógł mi przyspieszyć terminu.Wyrzucone pieniądze.
serdecznie pozdrawiam
To smutne czekać na zabieg i patrzeć jak guzek rośnie. Masz racje w całej tej chorobie stan wyczekiwania to czas najgorszy. Niestety jestem z Braniewa i na razie leczymy się w Elblągu, i tam będziemy wycinać nowe zmiany. Na wycięcie czekamy tylko tydzień i też tylko dlatego, że lekarz, który będzie wycinał jedzie na seminarium i stąd przesuniecie, bo tak zabieg byłby dziś. Poczekam na histopatologię bo też ma być szybko, tak obiecał lekarz, i po wyniku ma powiedzieć co dalej. Jeśli nie zrobi badań Braf, pet, Tk czy też RMI to będę szukać pomocy dalej. Do tej pory mówił, że na te badania brak wskazań. Na razie zarejestrowałam się do Warszawy, ale nie do prof. Rutkowskiego bo dopiero ok. 20 grudnia tylko do do dr Dziewirskiego. Mam zamiar walczyć. Ciebie też nich nie trzymają się chwile zwątpienia. Przesyłam same dobre myśli.
Na PET wskazanie z NFZ to Clark =>1,5mm, ale wykrywa guzki dopiero powyżej 1cm.
U mnie nie świecił 8mm, który sama wyczułam i usg potwierdził.
Dobrze ,że tak szybko zabieg.
Powodzenia !
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
