Witam.
u mojej mamy (l.53) w sierpniu 2014 zdiagnozowano mięsaka pochwy. W roku 2009 mama przeszła operację usunięcia macicy z przydatkami. Wtedy wyniki histopatologiczne były dobre (nie mam obecnie tego dokumentu). Macicę usunięto z powodu mięśniaków.
Mięsak wykryty w tym roku był duży 5 cm (też niestety nie posiadam przy sobie wyniku z histo z pobranego wycinka), po chemioterapii zmniejszył się i zdecydowano się na operację (17.11.2014). Wynik histopatologiczny to epithelioid sarcoma. No i niestety żadnych danych nie było więcej na wyniku. Mamie kazano wykonać tomografię jamy brzusznej, której wynik dostaliśmy dzisiaj. To co nas niepokoi i czegoś więcej chciałabym siię dowiedzieć na temat:
"W segmencie 8 płuca prawego nadprzeponowo zmiana utrwalona o śr 6 mm. Niewielka wślizgowa przepuklina rozworu przełykowego przepony.
Nadnercza o prawidłowym kształcie, lewe bez zmian ogniskowych. W odnodze przyśrodkowej nadnercza prawego łagodna zmiana ogniskowa o wym ok 16x7mm-najpewniej gruczolak.
W rzucie kikuta pochwy po stronie prawej widoczna okrągława zmiana o wym 30x25mm, wyraźnie wzmacniająca się po kontraście i modelująca tylną ścianę pęcherza moczowego-wznowa? "
Czy to możliwe żeby tak szybko ta wznowa nastąpiła czy było to wcześniej nie zauważone? Ciężko mi znaleźć w internecie wypowiedzi osób, które chorowałaby na mięsaka pochwy. To naprawdę aż tak rzadko spotykany nowotwór? Jakie są rokowania w sytuacji mamy? Dodatkowo cały czas mama ma problem z niskimi leukocytami. Dostaje zastrzyki na ich zwiększenie ale mimo to leukocyty ciągle spadają (nawet w tym czasie po operacji kiedy nie otrzymywała chemiii).
Z góry dziękuje za odpowiedź.
Dodatkowo cały czas mama ma problem z niskimi leukocytami. Dostaje zastrzyki na ich zwiększenie ale mimo to leukocyty ciągle spadają (nawet w tym czasie po operacji kiedy nie otrzymywała chemiii).
Jak z pozostałymi krwinkami (erytrocyty, płytki krwi; hemoglobina)? Czy też spadają/są poniżej normy?
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
wynik TK przepisałam te niepokojące nas imformacje. Całość w załączniku.
Jeśli chodzi o wyniki badań to i eytrocyty i hemoglobina są poniżej normy, niestety nie znam dokładnych wartości, nie mam przy sobie wszystkich wyników mamy (nie mieszkamy razem)
Mama leczy się w Poznaniu w Szpitalu Ginekologicznym na Polnej.
Ten opis wskazuje na wznowę,nie jest to jednoznaczna ocena, jednak z pewnością trzeba będzie wykonać więcej badań, podejrzewam, że lekarze zaproponują badanie PET.
Na pocieszenie dodam, że u mojego męża też kilkakrotnie podejrzewano wznowę choroby w nodze, jednak po pobraniu wycinka do biopsji okazało się, że nie potrzebnie nas nastraszyli.
Nie wiem jak jest ze szpitalem w Poznaniu, ale myślę, że warto by było odwiedzić Klinikę nowotworów tkanek miękkich i kości w CO w Warszawie, tam specjalizują się w leczeniu mięsaków. Pracują tam znakomici specjaliści, myślę, że jeżeli chodzi o mięsaki to nie ma lepszego miejsca w Polsce...zastanówcie się z mamą nad tym. Mój mąż choruje prawie 4 lat ciągle pojawiają się u niego nowe przerzuty do płuc, jednak lekarze ciągle o Niego walczą...
Musisz być dobrej myśli, mam nadzieję, że wszystko dobrze się ułoży.
Ja też choruję na rodzaj mięsaka. Mogę tylko powiedzieć że zgadzam się z tym żeby to leczenie prowadzone było przez wykwalifikowany instytut. Mięsaki są agresywnymi nowotworami rosną szybko i dają często liczne przerzuty. Mają tendencję do wznów miejscowych. Nowotwór opisany przez panią musi być skonsultowany przez odpowiedni zespół.
Ja również tylko dopiszę,żebyś koniecznie przekonała mamę do wizyty w Warszawie.Walczycie o życie,wiem,że mimo odległości,dojazdów i kosztów może się zastanawiać,ale warto naprawdę.Zupełnie inne leczenie,specjaliści.Babcia żyje 3 lata z przerzutami,teraz płuca,wątroba i kości (mostek) a jednak tylko w COI mówią o leczenie a nie o beznadziejnym przypadku.Odwagi!
_________________ Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
no nie bardzo mama ma chęci żeby jeździć do Warszawy, to jednak mimo wszystko nowotwór ginekologiczny i póki co trzymamy się w Poznaniu, prawdopodobnie będzie kolejna operacja tego guza na kikucie pochwy.
no nie całkiem można to tak skrócić, że jest to nowotwór ginekologiczny. Jest to raczej grupa mięsaków tkanek miękkich, rzadko występujących i powinno się je odpowiednio leczyć, najlepiej w jednostkach specjalizujących się w takich nowotworach. Ale może wypowie się ktoś inny, ja nie jestem lekarzmem jak zawsze podkreślam. Trzymam kciuki.
witam.
Piszę ponownie odnośnie mięsaka pochwy u mojej mamy. Na początku maja mamę zooperowano, wycięli tego paskuda, niestety po 1,5 mca odrósł i to większy niż przed operacją (4cm). Mamę teraz odesłano na radioterapią, po 2 tyg nie ma żadnego efektu, guz nadal rośnie, mama ma straszne bóle jelit i odbytu (guz już powoli nacieka na jelita). Cały czas leczymy się w Poznaniu. Gdzie teraz szukać pomocy? Czy ktoś może polecić dobrego ginekologa onkologa w Warszawie? Jest tyle opinii w internecie, że ciężko coś wybrać. Wogóle znaleźć kogoś kto też chorował na mięsaka pochwy i dowiedzieć się o jego leczenie i losy graniczy z cudem :(((
Ponieważ mięsaki to rzadko spotykane nowotwory, powinny być leczone w ośrodkach referencyjnych. Takim jest KTMiK w Warszawie. No ale to już wiesz, pisały o tym dziewczyny z forum we wcześniejszych postach. Jestem w wieku Twojej mamy. Leczę mięsaka od 2012 od początku w Warszawie.Dojazd w jedną stronę to 150 km. Uważam, ze powinnyście umówić się na konsultacje w Warszawie. Nie traktujcie tego jako nowotwór ginekologiczny ( ze względu na lokalizację). Mięsak to mięsak bez względu na to gdzie jest zlokalizowany. I muszą go leczyć specjaliści, a tych od mięsaków w Polsce nie ma wielu.
Pozdrawiam
Zgadzam sięz tym co napisała Małgośka. Dodam ,że ja pomyślnie przeszłam prawie już rok temu operację w CO w Warszawie i do dzisiaj jest ok.
Pamiętaj,że po źle przeprowadzonej operacji mięsaki odrastają jeszcze szybciej.
Co do odległości ,ja dojeżdżam 300km do W-wy a Ty autostradą masz taką samą odległość
Pozdrawiam.
Potwierdzam Małgosię. Koniecznie do prof. Rutkowskiego. Proszę nie denerwuj się, bo to normalka. Mięsaki są nieobliczalne. U mojej Mamy poszła olbrzymia wznowa w ciągu miesiąca od operacji, ale później udało się powstrzymać zreoperować. Znam też osobę żyjącą 10 lat po zdiagnozowaniu mięsaka, która miała usuwany nawet naciek z serca a obecnie cieszy się dobrym zdrowiem. Ekipa z KTMiK warszawskiego COI ma to do siebie, że walczą do końca i z pozytywnymi efektami.
No i przegrywamy walkę z tym cholernym mięsakiem.....
Mamie po ostatniej chemii wysiadła jedna nerka całkowicie, w drugiej zrobiono nefrostomię. A mięsak dalej sobie rósł, ba wypycha się przez powłoki brzuszne, w miejscu gdzie blizna po operacji... wygląda to strasznie, jakby za chwilę wszystko miało się rozerwać....
Mama cierpi strasznie, od 4 dni wymiotuje już krwią.... cokolwiek wypije to po chwili zwymiotuje, nie je już od 2 tygodni.... lekarze dają góra tydzień... a my już nie możemy patrzeć na jej mękę i bóle. Zmiana pampersa to nie lada wyzwanie bo każdy dotyk w okolicach brzucha czy nóg powoduje ból :( ale jesteśmy przy niej i będziemy do końca...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
