1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Nowotwór odbytnicy, daleki termin operacji
Autor Wiadomość
Agnieszkaaa 


Dołączyła: 13 Mar 2014
Posty: 17

 #16  Wysłany: 2014-04-11, 23:34  


Hej, raczej nie dajemy rady.
Jest bardzo źle, najgorsza jest jednak niewiedza. Mamę bolą różne rzeczy, zależnie od dnia. Kończy sie jeden ból, zaczyna drugi, nie wiadomo o co chodzi, lekarze olewają. Mineło ponad 2 tyg. od operacji, mama czuje się tragicznie, głównie leży. To nie jest depresja - jak tylko może, to wstaje, ale głównie nie moze nawet wstać. Szwy zdjęte, niby brak komplikacji, ale jest ciągły ból i osłabienie. Do tego zaostrzyło jej się napadowe migotanie przedsionków - prawdopodobnie od leków przeciwbólowych i ze stresu, podczas napadu nie moze nawet mówić, a napady trwają po kilkanaście godzin co 2-3 dzień. Kardiolog rozkłada rece, chirurg nic nie mówi. Dostała tabletki na serce, kolejne z kolei, które nic nie dają. Dziś zaczęła popuszczać kał. A przypominam, ze to rak odbytu bez przerzutów, wycięty z zachowaniem zwieraczy.
Jestem zdezorientowana, bo to mi przypomina ostatnią fazę choroby, jakiś totalny koszmar, ale lekarze nic nie mówią. Rokowania są dobre, a pacjent 24/dobe w lózku umiera z bólu pragnąc by go dobić. Czyli operacja sie udała, pacjent umiera:(
Ja juz jestem strzępkiem nerwów, wolałabym by mi powiedzieli, ze to coś terminalnego, niż że niby dobrze, ale jest tragicznie i nie obchodzi ich dlaczego.
Od razu napisze, ze to nie jest kwestia psychiki, mama jest bardzo silna psychicznie, bardzo doświadczona życiowo, diagnoze przyjęła ze spokojem, nie takie rzeczy jej sie przydażały. A jednak jest praktycznie przykuta do łózka po "udanej" operacji.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3417
Skąd: warszawa
Pomogła: 1797 razy

 #17  Wysłany: 2014-04-12, 22:30  


Oficjalnie okres okołooperacyjny to 30 dni i nie bez powodu tak ustalono, powiedz to mamie: 30 dni. Po cięzkich operacjach brzusznych do 6 mies nie wolno dźwigać i trzeba uważać z gimnastyką. Bardzo ważna jest lekkostrawna dieta i trzeba poszukać materiałów jak postępować po operacjach jelitowych. Mama powinna ostrożnie bo ostrożnie ale ruszać się żeby nie potworzyły się zrosty. Pojedyńcze incydenty popuszczania kału nie mają znaczenia. Porozmawiaj z mamą czy ona nie ma gazów, w tym okresie to może być bardzo bolesne. W razie czego to trudno: papka z ryżu z siekanym kotletem z indyka + duże ilości ziołowych herbatek. Można próbować espumisan w dużych dawkach, ale bez diety nie da rady. Parę dni tak można wytrzymać. A w ogóle to pić po operacji trzeba sporo, ale nie jeść na siłę. Lekarze nic nie mówią bo właśnie w okresie okołooperacyjnym różne rzeczy mogą się zdarzyć, ma prawo boleć a z tego co piszesz to nic ewidentnie zlego nie widać. Trzeba przetrzymać.
Jeżeli ją bolą jelita to zwykłe środki przeciwbólowe typu ketonal, apap itp działają tylko ogólnie otępiająco, przydałoby się coś rozkurczowego - lekarz rodzinny mógłby coś przepisać bo ja w tym temacie nie jestem na bieżąco.
_________________
sprzątnięta
 
Agnieszkaaa 


Dołączyła: 13 Mar 2014
Posty: 17

 #18  Wysłany: 2014-04-14, 16:41  


Dziękuję Gaba.
Byłam z mamą prywatnie u chirurga proktologa. Powiedział w zasadzie cos przeciwnego niż Ty (nie ujmując Ci, bo moze to Ty masz rację), ze te wzdęcia i bóle są bardzo niepokojącym objawem i w zasadzie mama powinna zgłosic się do szpitala. Że w tym momencie powinna czuć się już dobrze, a ona od 3 dni praktycznie nie wstaje z lóżka. Do tego ma podwyższoną temperaturę.
Mam oczywiscie nie chce isc do szpitala.
Przepisał lek rozkurczowy i na biegunkę, jesli znowu wystąpi.
2 dni temu bolało ją tak bardzo, że dzwoniłam na pogotowie. Przyjechał lekarz i dał jej zastrzyk przeciwbólowy plus skierowanie do szpitala. Lekarka powiedziała, ze brzuch na dotyk wygląda ok i ze rana goi się ok. Według mnie też rana wygląda dobrze, wszystko się idealnie zablizniło, w jednym miejsu tylko jest jeszczcze strupek.
Ten ból wyglądał mi własnie na to wzdęcie, które jak piszesz jest bolesne po operacji.

Ten chirurg patrzac w papiery powiedział też, ze guz co prawda jest G1, ale wyniki histopatologiczne wskazują na wysokie markery nowotworowe.
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #19  Wysłany: 2014-04-14, 16:51  


Agnieszkaaa napisał/a:
wyniki histopatologiczne wskazują na wysokie markery nowotworowe.

W histopatologii nie da się stwierdzić nic nt. markerów.
_________________
 
Agnieszkaaa 


Dołączyła: 13 Mar 2014
Posty: 17

 #20  Wysłany: 2014-04-14, 19:37  


absenteeism napisał/a:

W histopatologii nie da się stwierdzić nic nt. markerów.


Dziękuję za fachową uwagę. Przynamniej tego się dowiedziałam.
 
Agnieszkaaa 


Dołączyła: 13 Mar 2014
Posty: 17

 #21  Wysłany: 2018-02-05, 14:59  


Dzień dobry.
mija już niemal 4 lata od operacji.
Około 2 lat temu stwierdzono przerzuty do płuc. Przez dwa lata przyjmowala zatem chemię, znosiła ją dobrze. Oprócz tych zmian w płucach wszystko jest w porządku, tzn nie było wznowy. Mama bardzo długo dochodziła do siebie po operacji, ale okazało się, że przyczyną bardzo złego samopoczucia była niezdiagnozowana wcześniej nadczynność tarczycy, którą udało się zaleczyć - dzięki onkologom udało się to wykryć i podjąć leczenie.
Po ostatnim TK i ostatnim cyklu chemii na wypisie opisano, że występuje progresja, to znaczy guzy w płucach (5 sztuk, ilość taka sama jak na początku diagnozy) zwiększyły się o 1-3 mm, do tego jest jakaś mutacja KRAS. W związku z tym leczenie uznają za nieskuteczne, kończą je w tej formie i zalecają obserwację w przychodni onkologicznej.
Nie za bardzo wiem jak mam to rozumieć.
Czy ktoś móglby napisać, co to oznacza i czy w ogóle da się powiedzieć, co to oznacza? Czy przerywają leczenie, czekają na dalszą "progresję" by leczenie w późniejszym terminie wznowić, czy po prostu już nie da się nic zrobić i mamy czekać na progres choroby?
Mogę zamieścić tutaj wypisy, wyniki badań, czym ją leczono, proszę tylko napisać jakie, bo tego jest bardzo dużo.
Dodam, że mama czuje się dobrze. Jedynym przykrym objawem było ostatnio pojawiające się drętwienie palców. Niestety ostatni wypis ze szpitala wskazuje na to, że to już koniec - czy tak mam to rozumieć? Wolę być przygotowana na najgorsze, leczenia jednak nie określano jako "paliatywne", przy wypisie nie zalecono np. opieki hospicjum, zresztą w chwili obecnej mama jest zupełnie samodzielna i dobrze się czuje. Jesli jednak tak naprawdę jest inaczej, wolałabym wiedzieć i już teraz rozmawiać z hospicjum.
Po prostu jestem zszokowana, ciężko mi uwierzyć, że mimo tak naprawdę progresji na granicy błędu pomiaru (?), dobrego samopoczucia mamy, szpital stwierdza brak efektów leczenia i rozkłada ręce.
Po wykryciu 2 lata temu tych przerzutów lekarze mieli wątpliwości co do ich charakteru - np. pulmonolog u którego mama się leczy na astmę określił to jako "zmiany zwapnieniowe". Mama była u torakochirurga dr. Zielińskiego, który także nie potrafił z całą pewnością okreslić charakteru tych zmian, zalecił jednak operację - mama się wtedy nie zgodziła na nia (wykonuje ją tylko ośrodek w Zakopanem, czyli daleko od nas, do tego lekarz ją trochę nastraszył tym, ze operacja jest bardzo ciężka, dwuetapowa z konieczną specjalistyczną opieką po operacji). Była u kolejnych dwóch lekarzy - każdy miał wątpliwości. Biopsji tych zmian nigdy nie wykonano. Ostatecznie zdecydowała się na 2 letnią chemię, która okazała się nieskuteczna - jednak postęp choroby jest moim zdaniem mało gwałtowny o ile nie żaden - chyba że się mylę?
Co powinnam zrobić?
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2642
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 281 razy

 #22  Wysłany: 2018-02-05, 15:25  


Agnieszkaaa piszesz że
Agnieszkaaa napisał/a:
Przez dwa lata przyjmowala zatem chemię, znosiła ją dobrze.
a potem
Agnieszkaaa napisał/a:
Biopsji tych zmian nigdy nie wykonano.
To na jakiej podstawie podano chemię? Z tego co wiem aby dobrać chemię trzeba wiedzieć z czym ma się do czynienia. Chyba że od razu założono że są to przerzuty poprzedniego raka (tego samego typu) Inaczej żaden lekarz nie zaaplikował by chemioterapii.
Agnieszkaaa napisał/a:
mutacja KRAS
Mutacja KRAS może przyczynić się do lepszej odpowiedzi na terapię celowaną
Agnieszkaaa napisał/a:
Jedynym przykrym objawem było ostatnio pojawiające się drętwienie palców.
Mogą to być objawy neuropatii - skutek uboczny chemioterapii.
Agnieszkaaa napisał/a:
Niestety ostatni wypis ze szpitala wskazuje na to, że to już koniec - czy tak mam to rozumieć?
Możesz zamieścić ten wypis? Czy napisano tam że leczenie radykalne zostało zakończone?
Agnieszkaaa napisał/a:
Wolę być przygotowana na najgorsze, leczenia jednak nie określano jako "paliatywne"
W momencie gdy leczenie radykalne zostało zakończone pozostaje tylko leczenie objawowe (paliatywne). Mając taką adnotację można starać się o opiekę hospicjum domowego.
Agnieszkaaa napisał/a:
Jesli jednak tak naprawdę jest inaczej, wolałabym wiedzieć i już teraz rozmawiać z hospicjum.
Warto to zrobić bo na opiekę hospicjum nieraz trzeba czekać.
Agnieszkaaa napisał/a:
Ostatecznie zdecydowała się na 2 letnią chemię, która okazała się nieskuteczna - jednak postęp choroby jest moim zdaniem mało gwałtowny o ile nie żaden - chyba że się mylę?

Może i postęp jet niewielki (nie widzieliśmy wyników więc trudno ocenić) natomiast pomimo agresywnego leczenia nie ma regresji - zapewne dlatego wniosek lekarzy że leczenie nie podziałało. Przykro mi.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #23  Wysłany: 2018-02-05, 15:48  


Agnieszkaaa,
Zamieść dwie ostatnie tomografie klatki piersiowej.
Chemioterapia przez 2 lata to naprawdę niezły wynik - wiem, nie brzmi to zbyt ładnie, ale naprawdę sporo czasu bez progresji się udało zdobyć. Nie wiemy co działoby się bez tej chemioterapii więc ja na pewno nie nazwałabym jej nieskuteczną. Leczenie paliatywne nie ma na celu wyleczenia, ale możliwie najdłuższe powstrzymanie choroby. Jakie schematy Mama otrzymywała przez te 2 lata?

Progresja w trakcie leczenia paliatywnego ( a takie Mama miała) oznacza konieczność zaprzestania podawania tego leczenia jako nieskutecznego.
Brak mutacji KRAS jest wymagany przy kwalifikowaniu chorego do leczenia lekami celowanymi.
O absolutnym prawie do zapisania Mamy pod opiekę HD napisała już Ola Olka, warto zrobić to teraz bez czekania na pogorszenie się stanu zdrowia Mamy.
Bardzo mi przykro, wiem, że chciałabyś przeczytać inne informacje..
 
Agnieszkaaa 


Dołączyła: 13 Mar 2014
Posty: 17

 #24  Wysłany: 2018-02-05, 17:42  


Witam ponownie,
zamieszczam 2 ostatnie wypisy zawierające badanie TK, było to w październiku 2017 r. oraz w styczniu 2018 r.
Nastąpiła pomyłka - mamie zdiagnozowano przerzuty do płuc 1,5 roku temu (15.07.2016), a nie 2 lata temu jak napisałam.
Przerzuty zostały zdiagnozowane na podstawie badań TK, biopsji nigdy nie zrobiono.

Na ostatnim wypisie napisano: "W wykonanych badaniach laboratoryjnych narastanie wartości markerów, w badaniach obrazowych progresja wielkości zmian przerzutowych w płucach. Po analizie całości obrazu klinicznego oraz wyników badań dodatkowych zadecydowano o zakończeniu dotychczasowego leczenia. Łącznie w okresie 06/2017 - 01/2018 otrzymała 13 cykli CHT. Dalsze leczenie pod kontrolą Por. Onkologicznej."

Wnioski z ostatniego TK płuc: "Nie uległa zmianie ilość rozsianych zmian ogniskowych w miąższu obu płuc, różnica wielkości w badaniu aktualnym zwiększyła się nieznacznie o 1-2 mm".
Na przedostatnim badaniu TK także widać wzrost o parę milimetrów guzów z badaniem poprzednim.

Przeczytałam dużo wątków na tym forum aby się jakkolwiek zorientować w przebiegu choroby nowotworowej jelita/odbytu, żeby wiedzieć mniej więcej co mamę czeka i nadal nic nie wiem.
Państwo macie większe doświadczenie, jeśli możecie napiszcie wprost jak sytuacja wygląda, wolę najgorszą prawdę od tego życia w zawieszeniu. Mnie się wydaje że choroba postępuje powoli, ale może się mylę i na dniach/miesiącach czeka nas mocna progresja i dodatkowe przerzuty. Czytam często relacje, że szpital "rozkłada ręce" gdy przerzuty są liczne i w wielu narządach - u mojej mamy poddano się moim zdaniem bardzo wcześnie, ale może się mylę. Wiadomo, że skoro chemia nie działa, to nie ma sensu się truć.

Czy jest sens przeprowadzenia operacji wycięcia tych guzów, skoro na razie od 1,5 roku są tylko w płucach? Chciałabym skonsultować się jeszcze raz z dr. Zielińskim który 1,5 roku temu zalecał operację.

Prosze napisać jak mam załatwić sprawę z hospicjum - czy lekarz pierwszego kontaktu na postawie tak sformułowanego ostatniego wypisu ze szpitala wyda skierowanie? Na razie oczywiscie chodziłoby mi tylko o "zapisanie" mamy - póki co nie ma potrzeby nawet wizyt domowych, ale wolałabym być przygotowana w razie czego. Czy w momencie "zapisu" mama wchodzi do jakiejs kolejki, jak to działa?

[ Dodano: 2018-02-05, 17:46 ]
Dodam jeszcze, że pisałam, iż mama miała nadczynność tarczycy, a na wypisie jest niedoczynność - powstała ona po leczeniu nadczynności.

















[ Dodano: 2018-02-06, 11:29 ]
W oczekiwaniu na odpowiedź sprecyzuję może moje pytania.
Od wczoraj udało mi się sporo przeczytać na forum i więcej się dowiedzieć.
1. Z tego co wyczytałam diagnostyka guzów w płucach jest trudna. Nie wiem z jakiej przyczyny nie zrobiono biopsji czy innych badań i diagnozę postawiono tylko w oparciu o TK. Pytanie zatem jest takie - czy na postawie poniższych opisów guzów na TK oraz wartości markerów można rzeczywiście z dużym prawdopodobieństwem stwierdzić, że to guzy przerzutowe, czyli że mamy faktycznie do czynienia z chorobą nowotworową IV stopnia?
2. Czytałam też na forum w innych wątkach, że w leczeniu nowotworów odbytu z przerzutami przerzutów nie operuje się. Chciałam potwierdzić tę opinię, ewentualnie poradzić się czy jest sens konsultacji z torakochirurgiem.

To w zasadzie tyle, co chciałabym wiedzieć. Póki co dzwoniłam już do hospicjum i chcę mamę zapisać, wcześniej muszę z nią o tym porozmawiać i będzie to ciężka rozmowa, bo tak jak ja (do niedawna) prawdopodobnie nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji. Nie chciałabym jej ani straszyć, ani dawać niepotrzebnych nadziei, a muszę z nią jak najszybciej porozmawiać, więc bardzo prosiłabym o odpowiedź na powyższe pytania, jeśli ktoś z Państwa mógłby takich udzielić.


Scan-1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2098 raz(y) 785,42 KB

Scan-2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2038 raz(y) 792,52 KB

Scan-3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2048 raz(y) 772,37 KB

Scan-4.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2036 raz(y) 1,06 MB

Scan-5.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2003 raz(y) 807,72 KB

Scan-6.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1844 raz(y) 874,98 KB

Scan-7.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1862 raz(y) 968,82 KB

Scan-8.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1830 raz(y) 821,52 KB

 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #25  Wysłany: 2018-02-09, 18:21  


Agnieszkaaa,
Widzę, że Mama miała już dwie linie chemioterapii paliatywnej ( czyli tej po ujawnieniu przerzutów w płucach). Po pierwszej ( Folfiri) nastąpiła progresja i zmieniono leczenie na Folfox - tutaj po 12 cyklu wystąpiła poważna polineuropatia i wycofano jeden ze składników wlewu.
Sytuacja wygląda tak, że druga linia chemioterapii ( Folofox) nie przyniosła spektakularnych efektów w postaci regresji, w tomografii opisano stan na pograniczu stabilizacji i progresji. Leczenie spowodowało poważne komplikacje w postaci polineuropatii a marker CEA wyraźnie rośnie. Myślę, że lekarze odstąpili od leczenia cytostatycznego jako zbyt toksycznego przy jednoczesnym braku efektów jednoznacznie pozytywnych. Leczenie paliatywne nie może przewyższać skutkami ubocznymi korzyści dla pacjenta.
Sądzę, że w obecnej sytuacji podawanie dalej chemioterapii w ocenie lekarzy nie miałoby klinicznego uzasadnienia, po prostu nie byłoby źródłem „korzyści” dla Mamy.
Wiem, brzmi to okropnie - i lekarze powinni Ci to byli wytłumaczyć.
Trzymaj się, pozdrawiam bardzo ciepło.
 
Agnieszkaaa 


Dołączyła: 13 Mar 2014
Posty: 17

 #26  Wysłany: 2018-02-16, 14:15  


Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź.
 
Agnieszkaaa 


Dołączyła: 13 Mar 2014
Posty: 17

 #27  Wysłany: 2018-08-04, 22:16  


Witam ponownie.
Około połowy czerwca mama zaczęła się gorzej czuć - miała zawroty głowy. Nadal jednak chodziła i wykonywała codzienne czynności. Jednak po 20 czerwca nastąpiło znaczne pogorszenie. Wymioty, splątanie, ból głowy. Zamówiłam wizytę domową, lekarka wypisała skierowanie do szpitala i za godzinę byłyśmy już na izbie przyjęć. Już w ciągu kilku godzin diagnoza wstępna - guz mózgu umiejscowiony w móżdżku, prawdopodobnie przerzut. Mama zostaje przyjęta na oddział neurologiczny. Dostaje później kroplówki zmniejszające obrzęk mózgu, zostaje też wykonany rezonans głowy, który oprócz dużej zmiany w móżdżku pokazuje jeszcze mniejsze zmiany w innych częściach mózgu. Niestety nie widziałam tych badań i nie mam ich.
Mama przebywa jakiś miesiąc w szpitalu, czuje się w miarę dobrze, a w międzyczasie zbiera się konsylium i decydują o operacji wycięcia guza w móżdżku - do przeprowadzenia w innym szpitalu. Czekała 2 tyg. na termin, pod koniec już chcieli mamę wypisywać, bo nie otrzymywała w szpitalu niczego poza kroplówkami na obrzęk. W dniu wypisu dzwonię do hospicjum kiedy mogliby przyjechać - okazuje się, że termin 2 tygodnie. Ordynator stwierdza zatem, że nie może wypisać mamy, bo musi otrzymywać kroplówki, inaczej będzie bardzo źle i 2 tygodnie nie może czekać. No i 2 dni później pojawił się wolny termin na operację.
Przenieśli mamę do tego innego szpitala i za kilka dni wykonali operację - to było tydzień temu. Na drugi dzień po operacji, w nocy, nastąpiło pogorszenie - okazało się, że pojawił się krwiak pooperacyjny i mama znowu trafiła na stół operacyjny. Następnie 2 dni leżenia prawie bez świadomości, na 3 dzień polepszenie, a 4 dnia okazuje się, że znowu pogorszenie - zdiagnozowano wodogłowie. Lekarka stwierdziła, że jeśli wodogłowie się nie cofnie, to potrzebna będzie kolejna operacja - wszczepienia zastawki. To było wczoraj.
Dziś znowu byłam u mamy i pierwszy raz od operacji można było z nią w miarę normalnie porozmawiać. Męczyły ją jednak wymioty (dostała zaraz kroplówkę na to). Była też bardzo opuchnięta na twarzy. Nie było dziś żadnego lekarza, który wyjaśniłby mi czy wiedzą co z tym wodogłowiem. Mama była w miarę logiczna, ale nie pamiętała wielu rzeczy. Jak rozumiem to wpływ tego obrzęku mózgu. Wydawała mi się dziwnie "normalna", a jeszcze wczoraj leżała prawie bez zycia, oddychajac bardzo ciężko.
Opisuję to w sumie nie wiem po co, chyba tylko po to, aby się komuś wygadać.
Niestety dla mnie wygląda to na uporczywą "terapię". Wiem, że operacja wycięcia tego guza obarczona była dużym ryzykiem, mama się na to zgodziła, ale co innego podjąć ryzyko, a co innego patrzeć na komplikacje po operacji:/ Ja sama była przeciwna tej operacji, ale nic nie mówiłam, bo mama jej chciała.
Serce mi się kraje gdy patrzę na nią w tym stanie - leżącą, nie mogącą sie ruszyć, po dwóch operacjach głowy w ciągu 2 dni i możliwą kolejną operacją. Jedynym pocieszeniem było dziś to, że zdawała się nie pamiętać, że miała drugą operację i że prawie tydzień już leży praktycznie bez życia. Zapewniałam ją, że teraz już ma tylko zdrowieć i że będzie wszystko dobrze.
Sama jednak odczuwam duży żal, nie tak to powinno wyglądać. Po zdiagnozowaniu tych przerzutów do mózgu przeżyłam rodzaj żałoby, bo w pełni zdałam sobie sprawę z konsekwencji. Chciałam, aby mama trafiła do hospicjum stacjonarnego, a przynajmniej najpierw do domowego, w oczekiwaniu na przyjęcie do stacjonarnego. To wydawało mi się najlepsze dla niej. Jednak lekarze zdecydowali o wycięciu guza - nie rozumiem tej decyzji, przecież to już ostatnie stadium choroby, kolejne po płucach przerzuty, do tego mnogie. Nie rozumiem dlaczego dali mamie tę nadzieję, przecież wycięcie największego guza niewiele da :( Mama się uczepiła tej nadziei, a ja do końca nie wiem czy zdawała sobie sprawę ze swojego stanu - to znaczy wie, że ma mnogie kolejne przerzuty do mózgu, że te mniejsze są nieoperacyjne, ale mam wrażenie, że miała nadzieję na to, że da się je wyleczyć naświetleniami. Ja wiem, że gdyby operacja się udała i gdyby naświetlili jej resztę, to zyskuje parę miesięcy, ale dziś lezy po 2 operacjach mózgu, z obrzękiem, z wodogłowiem, które być może będzie wymagało kolejnej operacji.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #28  Wysłany: 2018-08-07, 06:33  


Agnieszkaaa,
Jak obecnie się czuje mama, czy stan po operacji się poprawia?

Agnieszko powiem w skrócie ale jestem tego samego zdania co Ty, też uważam, że uciążliwe terapie, operacje nie powinny miec miejsca jeśli pacjent jest w ostatnim stadium choroby. Kazda operacja tylko takiego pacjenta wymęcza a wcale nie jest powiedziane, że przedłuży Mu życie a jak nawet to na ile?, raczej nie na długo jeśli wszedzie czają się przerzuty i komórki rakowe "paradują" po organizmie. Nie wiem jaki był powód, że mamę operowali, to pytanie do lekarzy, może groził mamie jakiś paraliż i chceli lekarze tego uniknąć, chcieli dac szansę na kilka miesięcy, podejrzewam, że tak ale zawsze trzeba rozważyć czy jest taki sens, czy lepiej żyć krócej a komfortowo czy dłużej w cierpieniu.

Bardzo współczuję sytuacji i czekamy na informację, mam nadzieję, że stan mamy jest lepszy.
pozdrawiam serdecznie.
 
Agnieszkaaa 


Dołączyła: 13 Mar 2014
Posty: 17

 #29  Wysłany: 2018-08-07, 19:55  


Dziękuję Marzeno za zainteresowanie sprawą.
Mama czuje się "lepiej", choć ciężko to nazwać dobrym funkcjonowaniem. Wodogłowie na szczęście minęło - chociaż tyle.
Jest rozkojarzona, splątana i nawet krótka rozmowa ją męczy. Ma zaburzenia poczucia czasu (choć to moim zdaniem akurat dla niej dobre), a także ciągłe zawroty i szumy w głowie. Leży, nie jest w stanie usiąść. Niemniej mówi, że nic ją nie boli, dzisiaj sama zjadła 2 małe kromki chleba i popiła sama z kubka z dzióbkiem.
Nie wiem na ile jej stan jest skutkiem dwóch operacji, a na ile nowotworem. Niestety nie sposób się dobić do jakiegoś lekarza, który cokolwiek by mi powiedział - to szpital, w którym non stop są jakieś operacje, a lekarze na dyżurze nic nie wiedzą i każą czekać na lekarza prowadzącego, który ciągle operuje i który zresztą zmienia się co kilka dni na takiego, który też wiecznie na operacjach. Ja pracuję i u mamy mogę być krótko każdego dnia - urlop oszczędzam na czas, gdy mamę wypiszą ze szpitala. Jak już uda mi się dorwać jakiegoś lekarza, który cokolwiek wie, to zwykle w biegu, między jedną operacją a drugą. W sumie nawet mam wiele dla nich zrozumienia widząc jak ciężko pracują no i tak sobie tkwię w tej niepewności, nie wiem nawet jakie leki przyjmuje - sama widziałam tylko kroplówki nawadniające.
Jej stan sprzed operacji zagrażał jej życiu - obrzęk mózgu wywołany największym guzem powodował już wymioty, ból i zaburzenia świadomości. Opanowali to kroplówkami przeciw obrzękowi, ale wiadomo było, że na długo by to nie wystarczyło. Ja byłam już przygotowana na najgorsze, ale lekarze zdecydowali, że mama nadaje się na operację. No i ja akurat odczuwam takie "odroczenie" wyroku jako coś złego (wiem, że komuś może się to wydać dziwne:( ) - a patrząc na mamę trudno mi uwierzyć, aby powróciła pod względem umysłowym do jakiejś normy, choć chciałabym się mylić.
Czuję się jednak trochę lepiej widząc, że jej stan jest już w miarę stabilny i że nie cierpi.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #30  Wysłany: 2018-08-08, 20:04  


Agnieszkaaa,
Mama jest po cięzkiej operacji, trochę minie zanim będzie ciut lepiej, trzeba trochę czasu ale sama już widzisz, że drobne sukcesy już są.
Agnieszkaaa napisał/a:
Jej stan sprzed operacji zagrażał jej życiu

Dlatego podjęto się operacji. Tak jak pisałam wcześniej, nie jestem za uciążliwymi terapiami (leczenie bez skutku, oeracje) ale jeśli jest zagrożenie życia a pacjent ma sznase na przeżycie jeszcze kilku miesięcy to lekarze postapili zgodnie z etyką.

Daj mamie trochę czasu i może małymi krokami wróci jeszcze do lepszej formy, czego Wam życzę i dane Wam będzie trochę tych wspólnych chwil w miarę dobrym stanie przeżyć.

Dużo sił życzę.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group