[anita128]

Dziękuję za rady.

[anita128]

Witam. Mamcia jest po ośmiu chemiach. Zakończyła je w grudniu, znosiła średnio, trochę mdłości, osłabienie, obrzęki nóg, bóle kręgosłupa. W styczniu marker CA 125 na poziomie 14, obraz z TK wskazywał remisję. Guz w śródbrzuszu się zredukował, nie był widoczny w ostatnim badaniu, na płucach wyszły tylko zwapnienia, w woreczku i nerce kamienie, reszta w normie. Dziś badany marker niestety wskazuje wzrost do 300, zlecono kolejny TK i kolonoskopię bo mamusia walczy z naprzemiennymi zaparciami i biegunkami, pobolewa ją trzustka (lub coś na tej wysokości). Noga nadal obolała. Mam prośbę, może ktoś potrafi mi wskazać skuteczną metodę na walkę z obrzękami nóg.

[mufaso83]

Mojej Babci najbardziej pomagały masaże. Masowaliśmy nogi od stóp w górę ruchami okrężnymi oczywiście z oliwką. Stosowaliśmy też masażer na prąd, ale lepsze efekty dawały ręczne masaże. W nocy też Babcia miała nogi na poduszce

[anita128]

Dziękuję.
A czy może ktoś potrafi mi coś powiedzieć na temat leku o handlowej nazwie LYNPARZA (OLAPARIB), słyszałam, że został zarejestrowany w Unii Europejskiej, ale nie mogę nic potwierdzającego znaleźć. Czy ktoś próbował pozyskać ten lek u nas w kraju?

[nana1]

Lek rzeczywiście jest dopuszczony do obrotu w UE, ale wydaje się go wyłącznie na receptę. Nie jest jeszcze zarejestrowany, ponieważ jest w III fazie badań.
W leczeniu raka jajnika (jajowodu, otrzewnej) ten lek jest u nas dostępny tylko w badaniach klinicznych (4 ośrodki w kraju). Do programu są kwalifikowane wyłącznie pacjentki z mutacją BRCA1, stopniem złośliwości G3, platynowrażliwe, po zakończonym II rzucie chemioterapii. Warunków jest więcej, wymieniłam tylko najważniejsze.
http://onkologia-online.p...ow/803,lynparza

[anita128]

Dziękuję.
Czy do takiego programu badawczego można zakwalifikować pacjentkę w każdej chwili, czy badania są prowadzone w danym, konkretnym czasie i właśnie wtedy poszukuje się odpowiednich pacjentek (spełniających dane kryteria), innymi słowy, czy mogę prosić lekarza prowadzącego o włączenie mamy do programu, czy jest to kwestia szczęścia by ośrodki akurat rekrutowały (z góry przepraszam za głupie pytania, ale zupełnie się na tym nie znam, a brakuje mi sprytu i chyba nerwów by umieć to sobie wyszukać w necie).

[Richelieu]

Generalnie jest tak, że dane badanie kliniczne jest organizowane w określonym czasie,
i wtedy jest prowadzony nabór i kwalifikacja pacjentów spełniających kryteria udziału w badaniu.

Aby wziąć udział, trzeba więc trafić / zgłosić się do badania w odpowiednim czasie
i spełnić określone kryteria: np. stadium choroby, sposób wcześniejszego leczenia, odpowiedź na nie, itp.

[anita128]

Dziękuję za odpowiedź.
Tak właśnie myślałam :(
Czy mogę jeszcze coś zrobić w zastanej sytuacji, czy tylko liczyć na kolejne podanie chemii, a może jeszcze jakieś inne leki można by włączyć dodatkowo do chemioterapii, może jeszcze szukać innych lekarzy?

[Richelieu]

Cytat:

Czy mogę jeszcze coś zrobić w zastanej sytuacji, czy tylko liczyć na kolejne podanie chemii, a może jeszcze jakieś inne leki można by włączyć dodatkowo do chemioterapii

Na ten temat w sposób wiążący powinien wypowiedzieć się Wasz lekarz prowadzący leczenie,
ale obawiam się, że możliwości leczenia, biorąc pod uwagę zaawansowanie choroby, mogą być dość ograniczone.

anita128 napisał/a:

może jeszcze szukać innych lekarzy?

Możecie się na to zdecydować, jeśli macie wątpliwości co do opinii lekarza aktualnie prowadzącego leczenie
lub chcecie mieć pewność, że zostały wykorzystane wszystkie możliwe źródła uzyskania na ten temat wiarygodnych opinii.
Moim zdaniem jednak dotychczas podawane przez Ciebie informacje nie wskazują w sposób bezpośredni,
aby taka dodatkowa opinia lekarska miała wnieść coś istotnego do wiedzy na temat Waszej sytuacji.

[anita128]

Dziękuję za odpowiedź.
Chyba nie chodzi mi o brak zaufania do lekarzy, a raczej o rzeczowy kontakt interpersonalny. Problem jest w tym, że mama jest leczona w filii bydgoskiego centrum onkologicznego we Włocławku, bo tu mieszkamy (mama nie przepada za jazdą samochodem, a w sytuacji złego samopoczucia chciałabym jej tego dodatkowego stresu nie dokładać), a tu jest tak, że co wizyta jest inny lekarz. Nie ma szansy na to, by lekarz w kilka "małych" minut był w stanie zapoznać się z obszerną dokumentacją medyczną, wynikami badań i jeszcze nas wysłuchał, doradził. Zazwyczaj spoglądają w komputer na symbol choroby, w ostatnie badanie i zalecenia z ostatniej wizyty. To mnie mocno niepokoi, bo w takich warunkach można przeoczyć coś istotnego. Na ostatniej wizycie miałyśmy pecha trafić na lekarkę, która na dwa mamy pytania tylko odburknęła, dając do zrozumienia, że pytania są głupie, dziecinne (a przecież mama ma prawo czegoś nie wiedzieć, bać się, czy być przerażona, zwłaszcza, że wyniki się pogorszyły, a ona sama czuje się tak "na dwa razy"). Brakuje mi merytorycznej rozmowy z lekarzem, który mi wszystko dokładnie wytłumaczy, a mamie da kopa do walki i uspokoi (mówiąc zwykłymi słowami, pogada z nami po ludzku).
Teraz mamcia jest w szpitalu na obserwacji, bo męczy ją woreczek żółciowy/kamienie (myśleliśmy, że to niedrożność jelit, ale wykluczyli, choć same jelita są mocno podejrzane).
Czekamy na TK i dalsze decyzje.
Może ktoś poleci mi lekarza przyjmującego prywatnie, do którego mogłabym udać się po poradę.

[Richelieu]

anita128 napisał/a:

Brakuje mi merytorycznej rozmowy z lekarzem, który mi wszystko dokładnie wytłumaczy, a mamie da kopa do walki i uspokoi (mówiąc zwykłymi słowami, pogada z nami po ludzku).

W takim razie to

anita128 napisał/a:

Może ktoś poleci mi lekarza przyjmującego prywatnie, do którego mogłabym udać się po poradę.

wydaje się być najlepszym pomysłem.

Liczę, że potrafi Ci ktoś pomóc odpowiednio zorientowany w sprawie tamtejszych lekarzy onkologów.

[anita128]

Dziękuję.

[anita128]

Witam. Niestety sytuacja nam się mocno komplikuje. Ze szpitala mamusia musiała wyjść na własne życzenie, bo mieliśmy ustalony termin TK w filii COB, a w szpitalu leczyli tylko objawowo, kroplówka rozkurczowa, dieta płynna, tomografu nie chcieli zrobić, bo terminy odległe. Na wypisie napisali, że to jednak niedrożność przepuszczająca. TK zrobiony planowo wskazał naciek na otrzewną mniejszą (napisano - wznowa? brak możliwości porównania, poprzednio obszar ten nie był objęty badaniem). W opłucnej znowu zbiera się woda.
Mam pytanie, czy w takiej sytuacji - tak szybka wznowa - jest możliwość podania kolejnej chemii, czy traktuje się to jako brak wrażliwości na cytostatyki i chemię się odstawia. Może ktoś miał podobną sytuację.
Bardzo niepokojące jest też to, że mama ma problemy z jelitami. Najprawdopodobniej jest to niedrożność, tak na mój rozum, ale.... Brak wypróżnień, ból brzucha zaraz po zjedzeniu lub wypiciu czegokolwiek, bulgotanie w brzuchu i jelitach, zdarzają się też wymioty i odbijanie gazem siarkowodorowym (o zapachu jajka). Mama nie chce nic jeść z obawy o ból (przyjmuje tramal) i słabnie mi w oczach, jestem przerażona sytuacją.
Skierowano nas do Bydgoszczy na komisję lekarską, ale tam w zasadzie nic się nie wyjaśniło. Profesor prawie na nas nakrzyczał, że to żadna niedrożność, bo mama weszła o własnych siłach, że on nie widzi podstaw do operacji udrażniającej, choć jak się uprzemy to zrobi nam stomię, ale tu zaczął straszyć skutkami takiej operacji i powikłaniami. Stwierdził, że lepsze wymioty niż taka operacja, bo i tak może się okazać, że stomia nic nie pomoże na mamy dolegliwości. Ale gdy spytałam co w takim razie dalej, np. z chemią odparł, że to sprawa drugorzędna. To co jest tą pierwszą?
Opadły mi ręce, nie wiem co myśleć o całej sytuacji. Czy profesor w taki to mało ludzki sposób dał nam do zrozumienia, że to koniec leczenia, że nic więcej nie będzie robił?
Dodam, że CRP wynosi 27, OB 38.

[ Dodano: 2015-05-22, 17:58 ]
Nasuwa mi się jeszcze jedno pytanie. Czy można być pewnym tego (na przykład bazując na wieloletniej praktyce chirurgicznej), że zapalenie otrzewnej wynika z nacieku nowotworowego, a nie z powodów kamicy woreczka. W grudniu, kiedy jeszcze marker był niski pojawiła się ostra kolka żółciowa. Kamienie są w woreczku i kielichu nerki. Lekarz z opieki paliatywnej zasugerował mi, że te paskudne objawy nie muszą być związane z samym nowotworem, a wynikać z przewlekłego zapalenia otrzewnej właśnie od kamicy. Zasugerował, że dopiero po otworzeniu brzucha można być pewnym co się dzieje i planować dalsze postępowanie. Jednak z tego co zrozumiałam z komisji lekarskiej w COB otwieranie jest bezzasadne.
Jutro lub w niedzielę postaram się wkleić wyniki wcześniejszego i ostatniego TK i USG

[Dronka82]

Proces leczenia mojego taty (zupełnie inny nowotwór - płaskonabłonkowy policzka):
marzec - kwiecień 2014 - chemioterapia indukcyjna, maj 2014 - operacja, lipiec - wrzesień 2014 - radioterapia, marzec 2015 - chemioterapia Metoreksatem. Wydaje mi się więc, że mogą spróbować innej chemii.