[pstrysia34]

Wciąż nie moge uwierzyć że za chwile minie 3 m-ce od operacji.Udało się wyciąć wszystkie guzki z płuca prawego-operował mnie p.prof Orłowski.
Nadal jezdze do prof.Szczylika,biore sutent.Za tydzień mam kontrolne tomografie-i wstyd sie przyznać ale strach przysiadł mi na plecach.
Ogólnie czuje sie dobrze,nie odczuwam żadnych skutków ubocznych leku,poziom hormonów tarczycowych w normie,cisnienie,morfologia i biochemia w normie.

Życze wszystkim użytkownikom forum oraz moderatorom dużo szczęścia w Nowym Roku,siły,nadziei,wiary,optymizmu,zdrowia,wielu jeszcze wspaniałych chwil!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-01-17, 10:40 ]
Serdecznie dziękuję za życzenia w imieniu własnym i Kadry Forum. Trzymam kciuki za pozytywny wynik TK. Pozdrawiam.

[wiki4000]

Witaj Pstrysiu
Nawet nie wiesz jak się ucieszyłam czytając Twojego posta. Gratuluję Ci zwycięstwa nad systemem opieki zdrowotnej no i nad guzkami z płuca Jesteś wielka. To super,że nie masz żadnych skutków ubocznych sutentu. Obu było tak cały czas.Rozumiem twoje zaniepokojenie przed tomografia. Ja i moja mama tez tak mamy. To normalne. Będę trzymać za Ciebie kciuki. Będzie dobrze.Odezwij się koniecznie po badaniu.
Pozdrawiam
Wiki

[pstrysia34]

Richelieu
Mam pytanie.czy zdarza się że lek hamuje wzrost jednych guzów a nawet je zmniejsza a inne w tym samym czasie rosną?
Biorąc sutent w jamie brzusznej jest poprawa natomiast w płucach guzek się powiększył.
Dlatego szybko zdecydowalam się na operacje.Chcę wierzyć że nie,ale może biore placebo?
Tak mi zasugerował onkolog u którego byłam ostatnio.

[vioom]

Witaj,
Pozwolę sobie odpowiedzieć

Cytat:

Mam pytanie.czy zdarza się że lek hamuje wzrost jednych guzów a nawet je zmniejsza a inne w tym samym czasie rosną?

Zdarza się niejednokrotnie. Każdy guz przerzutowy nie jest idealną kopią guza pierwotnego. W komórkach nowotworu zachodzą nieustanne mutacje, które mogą spowodować wystąpienie oporności lekowej - nowotwór broni się. Jedna komórka wykształci te mechanizmy, inna nie i stąd taka różna odpowiedź na leczenie. Co do placebo... zależy to od tego czy bierzesz udział w badaniu klinicznym a jeśli tak to jak jest ono zaplanowane? Zwykle, gdy dochodzi do gwałtownej progresji wyłącza się chorego z badania i otrzymuje on na pewno substancję czynną.

Pozdrawiam

[beata0970b]

witaj Pstrysiu )

Również trzymam kciuki za dobre wyniki ) Mój tata bierze sutent 10 cykli z przerwami .5 cykli 50 mg i obecnie 30 mg.Przez ten czas , czyli 15 m-cy wszystkie 3 guzki na nerce ani się nie zmniejszyły ani nie urosły, ale nie pojawiły się też inne.

pozdrawiam serdecznie

[pstrysia34]

Witajcie:)

Na poczatku lutego miałam tomografię kontrolną ale pisze dopiero teraz bo prawidłowy opis badania otrzymałam 27 marca.

Pierwszy wynik dostałam po 2 dniach od badania, 12 lutego. To był piątek,popołudniu, nie było już żadnego radiologa, a ja w poniedziałek rano miałam wizytę w W-wie. Jak zobaczyłam opis w którym roiło się od błędów to zamarłam. Okazało się że mam zdrowy pęcherzyk żółciowy (wyciety w marcu ubiegłego roku), powiększyły mi się zmiany w lewej nerce której nie mam, odrosło mi prawe nadnercze i porównane zostały guzki w płucu prawym do tych które zostały usunięte. No ale nic, pojechałam do W-wy z tym co miałam. Profesor odesłał mnie do domu i kazał poprawić opis. Więc pojechałam kolejny raz do tego radiologa (50 km od mojego miejsca zamieszkania) prosić go by dokonał poprawek. Tydzień póżniej dostałam ten sam opis poprawiony jedynie o zmiany w płucach, mimo iż na poprzednim zaznaczyłam panu doktorowi gdzie popełnił błąd. Dołączyłam, tak jak i za pierwszym razem wypisy za szpitali na potwierdzenie prawidłowości moich poprawek. I znowu termin odbioru wypadał tak, że nie było już możliwości rozmowy z kimkolwiek. No co miałam zrobić? Pojechałam do profesora z tym co miałam. Prof. powiedział ,,szkoda mi Cię dziecko, nie mam serca drugi raz odesłać Cię tak daleko do domu bez leku''. Dostałam sutent i rade by jednak zrobić ten opis tak jak powinien być. No bo sumie jak ja mam ufać radiologowi, który tak, no przepraszam ale niechlujnie opisał moje badanie? Od rzetelności jego pracy zależy dalsze moje leczenie (pisałam już że kiepski opis tomografii płuc w marcu 2011 sprawił że zakończono moje leczenie afinitorem. Radiolog napisał że są masywne,rozlane zmiany w płucach, które 3 m-ce póżniej okazały się zmianami zapalnymi. A ja zostałam z niczym bo terapia została przerwana) dlatego drugi raz postanowiłam że tak tego nie zostawię.
Napisałam list polecony do pana doktora (nie bedę jeżdzić sto razy 50 km w jedną stronę), opisałam dokładnie o co mi chodzi. I grzecznie, acz stanowczo poprosiłam o poprawienie opisu.
27 marca dostałam poprawiony opis wraz z oficjalnymi przeprosinami dyrektora tego szpitala. I sprawę uważam za zamkniętą tylko czy to musiało kosztować mnie tyle nerwów?
Tak więc dostałam sutent w lutym, a teraz cisza, bo znowu leków brak.
I tak wygląda polska rzeczywistość - leczenie w kratkę.
Ale teraz nie będę się tym przejmować. Zaraz odbiorę synka z przedszkola, pójdziemy do parku bo jest piękna pogoda. I tylko o tym będę dziś myslec

[aniutka34]

pstrysia34, to okropne, co piszesz, dość, że Wy chorzy zmagacie się z tyloma problemami, to lekarze dokładają swoje cegiełki do puli problemów swą niechlujnością i bagatelizowaniem sprawy, w głowie się nie mieści :( Podziwiam Twoją pogodę ducha i zaciskam kciuki za szybkie otrzymanie leku z całych sił. Nój tata też odebrał dziś wyniki TK płuc i nerki i w opisie płuc stwierdzono stabilizację w porównaniu z ostatnim badaniem z października 2011, natomiast w opisie nerki jest mowa o progresji, a ja zastanawiam się jak to możliwe, skoro parametry nerkowe są o niebo lepsze niż parę miesięcy temu, nerka nie krwawi od 3 miesięcy i stan taty jest o niebo lepszy w porównaniu do października, grudnia 2011 i stycznia 2012...zastanawiam się, czy i w tym przypadku radiolog nie popełnił jakiegoś błędu
Pozdrawiam Cię mocno

[jermal]

Witaj pstysia34!
Też jestem pod wrażeniem Twojego ostatniego postu. Moim zdaniem, dyrektor szpitala, oprócz przeprosin, powinien przysłac kopię zwolnienia z pracy tego radiologa. Rozumiem, że pewnie ma on rodzinę i musi pracować, ale jest tyle pracy przy grabieniu liści, odgarnianiu śniegu lub kopaniu rowów. Gdy zostanie na swym stanowisku w szpitalu może zaszkodzić kolejnym osobom.
Ale rzeczywiście , jest wiosna, kwitną kwiatki a ptaszki śpiewają ....
Pozdrowienia
jermal

[aniutka34]

Ciężko nawet znaleźć jakiekolwiek słowa usprawiedliwienia na podejście owego radiologa do swojej pracy i do pacjenta Zero empatii, zero odpowiedzialności, zero kompetencji...a przecież jest tyle zawodów na literę "d" - dekarz, drukarz, dobosz ..być może któryś byłby bardziej odpowieni dla niego niż zawód doktora...

[jermal]

Witaj pstysia34!
Czy uczestniczysz w jakimś programie związanym z aksynitybem?, możesz napisć parę słów na ten temat? Z góry dziękuję i pozdrawiam.
jermal

[benio.pl]

Witam,
do tego "bukietu" pstrycji34 chciałbym dołozyć swój 'kwiatek". Jestem już w trakcie 34 cyklu leczenia nexavarem, z tego za 14 cykli zapłacił NFZ, za 20 cykli zapłaciłem ja z własnych środków. Od 2009 r "zaliczyłem" dwie odmowy leczenia przez NFZ, dwie odmowy przez konsultanta, jedną obietnicę leczenia za trzy miesiące, jeden "bląd medyczny" stwierdzajacy progresję i trzymiesięczną walkę o przwrócenie leczenia, jedno stwierdzenie lekarza, gdy dyktował sekretarce medycznej wynik mojej tomografi "pełna remisja choroby", do mnie "nie wiemy co z panem zrobic". Jak z tego widać los chorych na raka nerki nie jest różami usłany, innych rakowcow chyba też jak ostatnio pokazuja media. Zdarza mi się , że wizyta z jakąś dolegliwością u lekarza pierwszego kontaktu wyglada jak wizyta ostatniego kontaktu. Brak większego zainteresowania stanem chorego, pozostawianie wszystkiego tak jak jest.

[pstrysia34]

jermal
Nie jestem w tej chwili w żadnym programie.Kiedy pojechałam do profesora Szczylika pierwszy raz w czerwcu 2011 powiedział że bedzie szukał dla mnie miejsca w pogramie(myślałam że własnie sutentu-ale nie),a do tego czasu bedzie mnie leczył próbkami.Własnie od 2 tygodni czekam na telefon z Warszawy kiedy mam przyjechać po lek.Bardzo sie denerwuje,często mam takie przerwy.Wszedzie czytam że sutent nawet cofa wielkość guzów-u mnie one rosną.Pewnie z powodu nieregularności leczenia.
Na 20 maja mam zaplanowaną operację przepukliny(musiałam się nieżle nachodzić żeby termin załatwić w planowej przerwie leczenia),a tu klops.
Nie mogę sobie pozwolić na tak długą przerwe(po ostatniej operacji rana goiła mi się ponad 3 tyg.) i już dziś wiem że muszę to przełozyc.
jermal
aksynityb to ten nowy lek zatwierdzony w Stanach w styczniu?

[aniutka34]

pstrysiu34, witaj kochana,
my też czekamy na telefon w sprawie wizyty w Warszawie u profesora, bo też kończą nam się pomału zapasy leków, a wciąż nie jesteśmy w programie. Też się bardzo denerwuję i dzwoniłam nawet dziś do asystentki profesora, ale kazała się uzbroić w cierpliwość :( Nie chcę jej z kolei zamęczać codziennymi telefonami, bo w końcu straci do mnie cierpliwość...mam tylko nadzieję, ze to juz niebawem...
pstrysia34, czy Ty teraz będziesz brała sutent? Dlaczego masz być leczona próbkami? Czy Twoje wyniki nie pozwalają na zakwalifikowanie Cię do refundowanego leczenia? Boże, dlaczego to wszystko musi być takie trudne i cieżkie?
Pozdrawiam Cię gorąco i czekam na lepsze wieści ! Trzymam kciuki nieustająco!
Anna

[pstrysia34]

aniutka34
prawie rok temu,dokładnie w czerwcu lekarz który mnie prowadził (brałam nexavar i afinitor) powiedział że linia mojego leczenia została zakonczona.Poradził mi wizyte u prof. i odesłał do domu.Ja teraz biore sutent,ale własnie z próbek.Sama tego nie rozumiem dlaczego nie moge mieć go refundowanego.Dowiedziałam się że sutent powinnam brac jako pierwszy.Dlatego czekam na badania kliniczne tego nowego leku.

[As]

Witajcie,
Czy podczas brania sutentu 50 mg wystąpiło u Was nadciśnienie? Pytam, ponieważ u mojego męża w I cyklu brania leku, po dwóch tygodniach, poza innymi typowymi skutkami ubocznymi wystąpiło nagle wysokie nadciśnienie. Lekarz prowadzący niestety wstrzymał chemioterapię na dwa tygodnie w celu unormowania ciśnienia u męża, podając jednocześnie raz na dobę ramipril 5 mg.
Denerwuję się obecną sytuacją, ponieważ nie wiem co dalej. Proszę podpowiedźcie coś