Nam też wmawiano, że moja 35-letnia siostra ma na 99% guza chromochłonnego albo inną niezłośliwą odmianę.
W opisie radiologicznym guz miał łagodną strukturę, po operacji chirurdzy też byli przekonani, że mama szybko wróci do zdrowia i to na pewno nie jest zmiana złośliwa.
Niestety, jeszcze przed wynikiem histo-pato okazało się, że są przerzuty na płucach i wątrobie.
Teraz czekamy na leczenie mitotanem, siostra nie ma prawej nerki, bardzo się boimy, ale trzeba myśleć pozytywnie...
Na szczęście nie ma już nadciśnienia i obrzęków, które przed operacją były naprawdę nieznośne.
Naughty girl! Od dawna czytam Twój wątek, odwiedzałam również temat założony przez wronkę. Zadziwiające, jak podobne są nasze historie - lekarze rzadko zakładają występowanie złośliwego raka nadnercza, ponieważ to ogromna rzadkość. Niestety, gdy już postawią diagnozę, okazuje się, że są przerzuty...
Moja 35-letnia siostra miała raka prawego nadnercza, jest już po operacji wycięcia guza, w tej chwili czekamy na leczenie mitotanem. Przerzuty stwierdzono w płucach i wątrobie, na szczęście PET nie wykazał nic więcej. Boję się jednak kolejnych badań i kolejnych wyników... U mojej siostry posunęło się to w błyskawicznym tempie - w marcu rozpoczęły się objawy choroby, a dzisiaj siostra nie pracuje, nie ma siły na opiekę nad dziećmi, dosłownie na nic! Udaje, że wszystko ok, ale ja widzę jak się męczy..
Mam do Ciebie kilka pytań jako osoby, która walczy z tym dłużej niż my:
1) Jak Twój tata zareagował na mitotan? Czy miał biegunki, wymioty, zaburzenia mowy itp.?
2) Dostawał chemię w tabletkach czy kroplówkach?
3) Czy mitotan powoduje łysienie?
Pozdrawiam i życzę mnóstwo zdrowia dla Taty
PS Czy tę walkę można wygrać? Przekopałam cały internet i nie znalazłam pozytywnych przykładów:(
magnum,
Jeżeli siostra ma przerzuty to nie wystarczy tylko mitotan.... szukajcie szybko dobrego onkologa ( tu na forum polecają CO w Gliwicach) naughty_girl87,
cały czas jestem z Wami i Wam kibicuję
1. nie było biegunek, wymiotów ani zaburzeń mowy, na początku tata narzekał na brak apetytu, potem mu przeszło, ale od czasu do czasu po zażyciu mitotanu nie miał ochoty nic jeść. jedynymi ciągłymi objawami jakie miał tata było ogólne uczucie słabości, pojawiające się około 2 h po zażyciu mitotatnu i trwające jakieś 3 godziny, zwykle wtedy tata ucinał sobie drzemkę.
2. mitotan TO NIE JEST CHEMIA !!! wczoraj się tego dowiedziała, opisze poniżej o co konkretnie chodzi, jest tylko w formie tabletek.
3. nie powoduje łysienia.
może od razu o tej chemii. onkolog z Gliwic jak zobaczył jak leczono tatę to wystawił oczy, nie mógł uwierzyć że takie postępowanie zlecił onkolog, myślał że leczył nas jakiś zwykły lekarz. oświadczył, że mitotan jest lekiem wspomagającym walkę z nowotworem, ma blokować aktywność hormonalną ale sam nie jest w stanie zahamować rozwoju nowotworu - LECZENIE ŻEBY PRZYNIEŚĆ EFEKTY MUSI SKŁADAĆ SIĘ Z MITOTANU I CHEMII DOŻYLENJ !! powiedział, że u większości leczonych u nich pacjentów, jeśli od razu po wycięciu guza wdrożono taką metodę leczenia, to choroba zwykle przez rok się nie rozwija, nie powstają przerzuty.
[...]
magnum, nie napisałaś gdzie siostra się leczy, ale gdzie by to nie było to zabieraj ją stamtąd i bierz albo do Warszawy do prof. Załuskiej ( a ona powinna wskazać właściwego onkologa) albo właśnie do Gliwic. w tych dwóch miejscach mają doświadczenie, wiedzą jak leczyć, czego można się spodziewać po chorobie itd. zazwyczaj w pozostałych centrach onkologii takie przypadki mają pierwszy raz i to źle dla pacjenta. jeśli chcesz żeby siostra pożyła, działaj. aha, no i oczywiście domagajcie się dożylnej chemii.
co do rokowań, to ja też nie znalazłam żadnych wiadomości o wyleczonych, rokowania są złe, tak naprawdę to chodzi o to żeby chory żył jak najdłużej i w jak najlepszym samopoczuciu. ja już wiem, że tatę zabije rak, ale jeśli chemia poskutkuje to to może być kwestia lat a nie tygodni.
Dziewczyny ja widziałam młodego człowieka (przystojniaka) ok. 30lat, który miał raka kory nadnercza i żyje już po leczeniu 11lat ( leczyła go prof. i twierdziła, że miał już pierwsze przerzuty. Trzeba wierzyć, chociaż naprawdę walka jest trudna i uzależniona od zaawansowania choroby.
Sprostuję tylko że Mitotan jest chemioterapeutykiem ( tak mieliśmy wpisywane w karcie pobrania leku) to lek ,, sierocy,, tzn. że stosuje się go tylko w RKN .
W Warszawie stosuję się sam tylko u chorych nie mających przerzutów.
A jeżeli chodzi o skutki uboczne, to jest naprawdę indywidualna sprawa chorego.
U nas profesor powiedziała mężowi: może pan się tylko słabiej czuć, ale później tych skutków trochę urosło (na pewno mu troszkę połysiało) . Ale nie trzeba się martwić na zapas, tylko działać i próbować się go pozbyć.
Magnum słuchaj koleżanki i szukaj innego onkologa, bo stawką jest życie twojej siostry. Musi także być pod stałą opieką endokrynologa, a jeżeli nie ma jednej nerki to także urologa.
Siostra leczy sie w CO w Bydgoszczy, z wywiadu jaki zrobilismy wynika, ze jest pod opieka najlepszych specjalistów w wojewodztwie, a nawet w Polsce Pn. Jesli chodzi o urologie/nerki leczy nas dr Siekiera, zas konsultacje onkologiczna prowadzi prof Tujakowski. Mimo to na pewno bedziemy chcieli skontaktowac sie z prof Zaluska... Naughty girl, czy moglabys napisac mi na priv, gdzie Pani dr przyjmuje (jakies namiary, telefon).
Jestem wdzieczna za kazda pomoc i trzymam kciuki za Was naughty! Zycze zdrowka!!
Prof Załuska jest Aniołem! Moja siostra od przyszłego tygodnia będzie leczona w Gliwicach, w tej chwili podają jej mitotan. Na szczęście Gliwice włączą do tego chemię. Tak strasznie się boję, ona niknie w oczach!
Ta choroba to jakiś koszmar, tak szybko - z dnia na dzień - odbiera siły i nadzieję. My z tym walczymy dopiero 4-5 miesiąc, ale w momencie operacji guz siostry miał 12x16 cm. Był ogromny i naciekał na narządy sąsiednie.
Jestem tym przerażona, gdyż siostra już zaczyna mieć bóle - ma przerzuty na płucach, wątrobie i w węzłach... Widzę, że cierpi, a po mitotanie jest senna i ma gorszy apetyt.
Boję się, że w Gliwicach zrobią jej PET i wyjdzie coś nowego. Wiem, że z tym nie można wygrać, ale mam nadzieję na powstrzymanie tej choroby na kilka lat.
Siostra już jest w Gliwicach pod opieką ordynator oddziału endokrynologii onkologicznej i medycyny molekularnej. Niestety, na razie nie będą mogli wdrożyć chemii, ponieważ ma zbyt duży wskaźnik kreatyniny. Niestety, ona nie ma jednej nerki, więc może nie wyrzymać silnej chemioterapii.
My na razie walczymy. Siostra jest w Gliwicach, jednak na razie nie podadzą jej chemii gdyż nie ma 1 nerki i ma za duży wskaźnik kreatyniny, co na razie uniemożliwia rozpoczęcie chemioterapii... Czy mieliście podobny problem?
I jeszcze pytanie do specjalistów na tym forum - czy można jakoś zmniejszyć poziom kreatyniny w organizmie? Ile to trwa? Nas goni czas i im szybciej podadzą chemię, tym lepiej. Boję się jednak, że jeszcze długo nie będzie takiej możliwości... :(
wysoki poziom kreatyniny z dużym prawdopodobieństwem wskazuje na uszkodzenie/upośledzenie funkcjonowania pozostałej nerki i niestety, niewiele da się z tym zrobić - dieta niskobiałkowa, w skrajnych przypadkach dializy.
Z podaniem nefrotoksycznej chemii może więc być problem...
Z czego może wynikać uszkodzenie/upośledzenie 2 nerki? Z badań zrobionych w Gliwicach wynika, że jest czysta, bez zmian nowotworowych, jednak przez jakiś czas po operacji zrobił się na tej nerce ropień, który doprowadził do podwyższenia temperatury.... Może to mieć jakiś związek? A może zdrowa nerka nie przejęła jeszcze po prostu funkcji tej usuniętej?
U nas bardzo smutno, niestety siostra wyszła po kilku dniach, podajemy jej mitotan w domu (strasznie ją osłabia). Lekarze powiedzieli, że lepiej, aby była w domu niż w gliwicach oddalonych od nas o 500 km.
Niestety o chemii nie ma mowy u nas również - ciśnienie zbyt wysokie, hormony szaleją, a nerka, która została za słabo pracuje, aby poradzić sobie z uderzeniową dawką chemii.
Jest ciężko, bardzo ciężko, ta choroba to jakiś koszmar... Po mitotanie zupełnie odchodzi siostrze chęć do życia, apetyt i resztki energii. Są takie dni, że z osłabienia nie wychodzi z łóżka :(
U nas w zasadzie bez zmian. Niemożliwe jest podanie chemii, co miesiąc jeździmy na konsultację do Gliwic, podajemy mitotan. Mamy nadzieję, że ten stan będzie utrzymywał się jak najdłużej, bo od kilku dobrych tygodni nie ma widocznego pogorszenia (oprócz tego, że siostra chudnie, choć je całkiem sporo).
Dziękujemy za troskę Wronka - pozdrowienia dla Ciebie, mam nadzieję, że się trzymasz!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
jestem z Wami i Wam kibicuję
