Witam się ponownie po tygodniu milczenia.
Z tata jest różnie...
Przede mną załatwianie hospicjum. W najbliższych dniach zorientuję się co i jak ale może jest coś o co powinnam zapytać, dowiedzieć się, o czymś pamiętać? Nigdy w życiu nie miałam do czynienia z HD więc jestem totalnie nieobeznana w temacie...
W najbliższych dniach zorientuję się co i jak ale może jest coś o co powinnam zapytać, dowiedzieć się, o czymś pamiętać?
Hospicjum najlepiej załatwić najbliżej miejsca zamieszkania, poczytaj o danym hospicjum informacje, opinie.
Nic szczególnego nie musisz wiedzieć czy pytać. Masz tylko mieć skierowanie do hospicjum, resztę o wszystkim Cię poinformują, trzeba im dać wszystkie wyniki stwierdzające chorobę (zrób ksero), trzeba podpisać trochę papierów, które Ci dadzą czy tacie i ustalą wizyty pielęgniarki/lekarza i to wszystko. Będzie przychodziła i pielęgniarka i lekarz do domu i reszta spraw będzie załatwiana w trakcie wizyt.
marzena66, już to pisałam, ale się powtórzę - jesteś wielka! Dziękuję za każda odpowiedź na każde moje pytanie
Nie wiem czy w natłoku tematów i postów tu na forum będzie to kogoś interesowało, ale chyba zacznę tu nie tylko pytać, ale i wylewać wszystkie swoje smutki, wątpliwości. Mam też nadzieję dzielić się również dobrymi chwilami (tak jak dzisiejszym całkiem niezłym dniem taty po wczorajszym nagonieniu nam stracha). Mam nadzieję, że nie będziecie mieli nic przeciwko?
Wątek merytoryczny to typowe sprawy medyczne ale możemy założyć wątek kciukowy
a w którym dziale zakłada się takowe wątki?
Póki co jeszcze jedno pytanie merytoryczne: tata ma na rękach dość duże wylewy podskórne. Domyślam się, że jest to efekt zastrzyków, wenflonów itp. Czy poza smarowaniem maścią na stłuczenia, skaleczenia itp. można coś z tym zrobić?
tata ma na rękach dość duże wylewy podskórne. Domyślam się, że jest to efekt zastrzyków, wenflonów itp.
Jak najbardziej tak ale również sterydy powodują krwawe wybroczyny.
_kasia* napisał/a:
Czy poza smarowaniem maścią na stłuczenia, skaleczenia itp. można coś z tym zrobić?
Można podawać rutinoscorbin, rutinacea, uszczelniają naczynia krwionośne, chyba, że jest tego bardzo dużo to wtedy lek na receptę Cyclonamine ale o tym leku to może zdecydować lekarz po obejrzeniu pacjenta.
Zaczynam się czuć jak na prywatnej rozmowie z marzena66
Jeszcze jedna rzecz, która ostatnio rzuciła mi się w oczy: tata zaczyna mieć problemy z pamięcią i chyba w ogóle umysł ostatnio nie pracuje tak jak powinien. Czym to się objawia: tata zwraca się do mnie imieniem mojej siostry (choć sam się zazwyczaj reflektuje, że to nie to i się poprawia), wysyła nas do sklepu po biszkopty bo ma na nie ochotę, a okazuje się, że w szafce przy łóżku (tata jest w tej chwili w szpitalu) leżą dwie paczki, nie jest pewny jaki jest dzień tygodnia, chwilę po zjedzeniu obiadu zastanawia się "co będzie dziś na obiad"... Co prawda są to takie gorsze "przebłyski", chwile, momenty, zazwyczaj jest w normalnym, logicznym kontakcie i generalnie wydawałoby się, że w kwestii sprawności umysłu jest wszystko normalnie. Sama nie wiem co mam o tym myśleć...
Przeraża mnie to zdecydowanie bardziej niż wszystkie jego niedomagania fizyczne razem wzięte...
Możemy liczyć na to, że to chwilowe, czy raczej przygotować się na to, że tak już będzie? Tata jest w trakcie radioterapii paliatywnej - bardzo bym chciała, żeby to był przejściowy efekt uboczny tego leczenia, ale domyślam się, że to tylko moje pobożne życzenia?
Jest to wynik przerzutow do OUN, bedzie postepowalo, u nas Tesc nazywal zone imieniem corki, milil fakty, siadalem na krzeslo a On mowil jasne "kladz sie posiedz ze mna"
Na to przy przerzutach do mozgu musicie byc przygotowani.
Ciezki jest to okres dla chorego a takze rodziny.
Na Waszym miejscu szybko ogarnol bym temat Hospicium Domowego, sytuacja przy tak zaawansowanej chorobie zmienia sie bardzo szybko, u nas praktycznie byly to dwa dni a ta instytucja wie doskonale co robic w takich wypadkach, wiedza kiedy wzmacniac aby byla sila do walki a takze wiedza kiedy odpuscic.
Jezeli masz ochote i chwile to zapoznaj sie z mojim tematem.
Pozdrawiam i zycze duzo sily.
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
Marcin J, dziękuję za odpowiedź.
Do HD tata jest już zapisany. Teraz jedyne co w tej sprawie możemy to czekać... Co prawda wybrałam te, w których okres oczekiwania jest najkrótszy, ale nie zmienia to faktu, że ten miesiąc wydaje się w tej chwili strasznie odległym terminem...
Przeraża mnie to wszystko...tym bardziej, że tata ma dopiero 57 lat...
Mlody czlowiek, w podobnym wieku jak moj Tesc...
W Hospicium mozesz troszke wychodzic, poplakac, jezeli z Tata bedzie sie cos dzialo.
Ja wprost mowilem ze mam w bagazniku drabine i jak Pani mnie wyprosi drzwiami to przez okno wleze, smieli sie ale pomagali, warto czasem byc otwartym i wylozyc "kawe na lawe".
W Hospiciach pracuja ludzie o wielkich sercach i napatrzeni na cierpienia, dlatego tam da sie cos ugrac, wyprosic, wyblagac
_kasia* napisał/a:
ten miesiąc
Poinformowano Ciebie ze miesiac jest terminem oczekiwania? Troszke dlugo ale maja rece pelne roboty, rak bierze zniwo, jak mi powiedzial ksiadz ktory zarzadza Hospicium wnioski sklada 20 osob dziennie.
Nie mniej jednak jezeli by sie cos dzialo, Tata by cierpial bolowo mysle ze warto bylo by przez okienko wskoczyc.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
marzena66, ależ nie to miałam na myśli! Chodziło mi o to, że przez większość tego wątku byłaś jedyną osobą, która mi odpowiadała na pytania - taki niemal osobisty konsultant. I proszę, nie uciekaj mi stąd!
[ Dodano: 2017-11-03, 13:59 ] Marcin J, uwierz - obdzwoniłam wszystkie HD w moim mieście i miesiąc to najkrótszy termin. Dwa razy usłyszałam nawet, że czas oczekiwania to 3-4 miesiące. Serio.
Pozostaje nam tylko mieć nadzieję, że przez ten czas nic złego się nagle nie zdarzy. I proszę, żebyście o to trzymali kciuki.
[ Dodano: 2017-11-03, 14:05 ] Marcin J, jeszcze jedno: jasne, że jak coś się będzie działo to wejdę nie tylko oknem, ale choćby i kominem
I tak na marginesie: przeczytałam Twój wątek z walki o Twojego Teścia. Napisze tylko tyle: chciałabym potrafić tak zaopiekować się tatą.
Kasiu przecież wiem o co Ci chodziło, ja też zażartowałam, ja nie uciekam
Taty zagubienie, mylenie pojęć jest wynikiem przerzutów do OUN, porozmawiaj z lekarzem czy dawki sterydów są odpowiednie, może trzeba zwiększyć.
_kasia* napisał/a:
Możemy liczyć na to, że to chwilowe, czy raczej przygotować się na to, że tak już będzie? Tata jest w trakcie radioterapii
Radioterapia może na okres 3-4 miesięcy taty stan poprawić, później niestety będzie się znowu pogarszać. Sterydy i radioterapia powinna dać jakieś pozytywne efekty.
całe szczęście, bo wtedy nie tylko chory tata, ale i ja zaczęłabym być zagubiona trochę to czarny humor, ale co mi właściwie pozostaje...
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-11-03, 19:54 ] Kasiu jak ktoś jest w najbliższej rodzinie chory to wszyscy wtedy chorujemy i ta cała sytuacja zmienia nas strasznie, zostajemy na zawsze w jakimś stopniu okaleczeni psychicznie. Nasze reakcje na rozładowanie emocji też mogą być różne, czy to wyparcie, czy zaprzeczanie, czasami czarny humor a innym razem siedzimy w kącie i ryczymy.
Uwierz mi ze znajdziesz sile i umiejetnosci, ja tez bylem przerazony, nie wierzylem ze On umiera, ze nie ma ratutku w czasch w ktorych samochody same parkuja.
Bylem dosc knabrnym krewnym pacjenta, potrafilem w sobote wywalczyc dokumentacje w celu konsultacji z USA, dwa razy lekarz nakazal mi opuszczenie gabinetu, wiedze w wiekszej mierze czerpalem z forum i innych histori.
Natomiast w leczeniu objawowym pomogli mi ludzie ktorym dozgonnie bede wdzieczny, ludzie z HD, Lekarz i Pielegniarka ktore pomogly nam odprowadzic Tescia z godnoscia.
Pytaj tu na forum, jest wielu ludzi doswiadczonych ta choroba, zawsze ktos pokieruje, wesprze, podpowie...
Pozdrawiam Serdecznie
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
