Tata jest już w domu. To jest dobra wiadomość. Zła jest taka, że szpital zafundował mu dziś przejażdżkę do domu i z powrotem, żeby na koniec siostra musiała go zabrać własnym samochodem. Już tłumaczę o co chodzi:
od kilku dni wiedzieliśmy, że tata będzie dziś wypisany. Ustalone było, że zostanie dowieziony do domu transportem szpitalnym i zostanie również zapewniona pomoc we wniesieniu taty na górę. Pytaliśmy panią doktor czy wiadomo kiedy ten transport będzie, w jakiej godzinie. Stwierdziła, że dokładnie nie wie, ale po południu, możliwe, że nawet późnym popołudniem. W godzinach przedpołudniowych nie było więc nikogo w domu. Jeszcze rano byłam u taty w szpitalu. Wyszłam od niego tuż po godz.9.00. Ok. 11.30 dostaliśmy telefon, że tata został odwieziony z powrotem do szpitala bo nikogo nie było w domu! No nie było bo byliśmy w pracy. Jakby tego było mało nikt się nie przejął tym, że tata nie ma nic ciepłego co mógłby na siebie założyć poza jedną polarową bluzą, bo wszystko miało zostać dowiezione do szpitala - siostra tam była również ok.11.30.
Efekt był taki, że musieliśmy sami go zabrać do domu i musiał się męczyć z wejściem na 1 piętro! Co dla niego obecnie jest zdecydowanie ponad jego siły! Mam nadzieję, że takie rzeczy nie zdarzają się codziennie bo uważam, że takie traktowanie chorego to skandal! I to się nazywa służba zdrowia? No szlag mnie jasny trafił. Przepraszam za te nerwy, ale inaczej tego nazwać nie mogę...
Mogę tylko powiedzieć, że tak bywa, ja mamę z rozsianą chorobą nowotworową, po dwóch wylewach, nie chodzącą wiozłam swoim samochodem i targałam na plecach bo szpital nie miał transportu więc już mnie nic nie dziwi.
Staramy się dbać, ale tempo w jakim jego stan się pogarsza przeraża mnie...
Jeszcze w poprzednim tygodniu był w stanie sam (podtrzymując się ściany czy mebla) przejść kilka kroków. W sobotę dwie osoby musiały go podtrzymywać, żeby doszedł do toalety. Wczoraj musiało to być dwóch mężczyzn bo tata ledwo powłóczył nogami, a jak na trochę usiadł na łóżku to ktoś musiał go ciągle trzymać, żeby miał się jak oprzeć. Dziś jest problem z przełykaniem, krztusi się. Prawie cały czas śpi, budzony jest tylko na jedzenie i leki (a tych jest cały arsenał).
Po południu będzie lekarz rodzinny, zobaczymy co powie. Niezależnie od tego dziś umawiam też (w końcu!) lekarza z hospicjum.
Zaczynam się zastanawiać czy to tylko chwilowy kryzys...
Bardzo mi przykro _Kasiu* . Mój tatuś też się zmaga z tą straszną chorobą. Dwa lata temu lekarze postawili diagnozę gruczolak prawego płuca w st. III B. Smutek, żal i łzy - później czekanie na wyniki genetyczne. Lekarz miał jednak bardzo dobre wiadomości wykryto mutację aktywującą i można było zastosować leczenie afanitybem ( Gefitryb).Po wprowadzeniu tego leku bardzo szybko stan tatusia zaczął się poprawiać. Tatuś przyjął XIV kursy to dało mu ponad rok normalnego życia. Funkcjonował normalnie, nawet rowerem jeździł na swoja działeczkę. Miał też gorsze dni, wysypkę na całym torsie i plecach i na przemian biegunki z zaparciami i ropiejące zmiany na placach u stóp. Zawsze jak jeździliśmy na badania i po tabletki do szpitala to tatuś był szczęśliwy że ma chemię w tabletkach. Wiem że bardzo cierpiał jak patrzył na postępy choroby u ludzi z którymi zaczynał leczenie. Między pacjentami wiązała się więź, wymieniali się nr telefonów, dzwonili do siebie wymieniali doświadczeniami a przedłużające się milczenie któregoś z kolegów zawsze było dla tatusia smutne. W czasie przyjmowania tego leku tatuś był stale badany. Początki były bardzo dobre guz zmniejszał się później przyszła stabilizacja, a później lekarze zdecydowali na przejście na chemię dożylną. Przyjął tylko 3 rzuty ponieważ stan jego zdrowia nie pozwolił na dalsze leczenie. Tatę wypisano z zaleceniem opieki paliatywnej. Od sierpnia tatuś jest pod opieką hospicjum. Jego stan pogarsza się bardzo szybko. Wystąpił niedowład ręki i teraz wiem, że co to oznaczało...Tatuś już był we wszystkich szpitalach w okolicy - w końcu trafił ponownie do szpitala w którym brał chemię. U tatusia pojawiały się ataki padaczki, guz naciekał więc często miał ściągany płyn ogólny stan tatusia bardzo zły. Lekarze ładnie się nim zajęli zrobili dużo badań nawet TK. Wyniki jednak nas załamały 3 mety w mózgu. Skierowanie na radioterapię. Baliśmy się tatusia oddać bo każdy lekarz miał inne zdanie, a on był taki słaby. To była trudna decyzja - ale to zrobiliśmy. Myśli różne się kłębią w głowie i wiem że cokolwiek nie zrobię to pewnie już do końca życia pozostaną wątpliwości czy dobrze postąpiliśmy. Tatuś na radiologi odżył - stał się bardziej samodzielny, nawet odzyskał swój mocny głos. Miał 5 naświetlań. Prze 6 dni czuł się bardzo dobrze. Dopiero 7 dnia osłabł, stracił apetyt, zaczyna przysypiać podczas rozmów, zrobił się bardzo słaby. Wiem że rak go/ nas pokonał i wiecie co ja to widzę jak co dziennie zabiera mi go więcej. Najgorsza jest ta bezsilność i obojętność ludzi. Jeżdżąc z tatusiem po szpitalach spotykałam się z różnymi ludźmi. Jedna Pani dr stwierdziła że taty nie przyjmie bo nic już mu nie pomoże. Karetka przewiozła go do innego szpitala - gdzie ściągnęli mu 2 litry płynu bo guz naciekowy. Ale na swojej drodze też spotkaliśmy prawdziwe anioły, lekarze i pielęgniarki, którzy próbują ulżyć. Dziękuję wszystkim którzy niosą pomoc mimo braku nadziei. Dzięki temu forum łatwiej mi przez to przechodzić. Znalazłam tu wiele pomocnych informacji. Wiem że tatuś bardzo cierpi, choć nigdy się nie żali, jak trzymam go za rękę to niemal czuję to uderzenia bólu jedyne co go niepokoi to fakt że traci swoją godność. Wszystkie fizjologiczne potrzeby wymagają wsparcia i chociaż tatuś ma tą pomoc to czuję jego zażenowanie. Zawsze robi mi się wtedy ciężko. Piszę bardzo chaotycznie ale chaotyczne są też moje uczucia. Czasem chciałabym żeby to już się stało bo nie radzę sobie z bezsilnością na to cierpienie które obserwuję a z drugiej strony każdy dzień razem jest takim szczęściem. Miałam nadzieję na wspólne święta ale wiem że tak nie będzie. Lekarz nic nie mówią ale wiem że to już blisko... wszystkim wspierającym życzę dużo siły żeby trwać przy osobach chorych, a wszystkim chorym życzę posiadania takich bliskich.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-11-13, 14:00 ] Nie wiem czy masz ochotę opisywać Waszą historię? to wtedy będzie założony dla Ciebie osobny watek. Zgodnie z Regulaminem forum nie można mieszać historii choroby, każda ma swój "własny" watek i proszę nie opisywać Waszych przeżyć w wątku koleżanki bo to myli osoby czytające i można udzielić złej rady. Proszę zatem się określić czy to jednorazowy wpis czy chcesz swój wątek. Pozdrawiam
_________________ Wszystko utrudnia to, że jesteśmy mistrzami świata w oszukiwaniu własnego sumienia.
KS.Jan Kaczkowski
_kasia*,
Raczej to co opisujesz świadczy o postępie choroby i niestety ale może już nie być lepiej. Jak najszybciej hospicjum bo lekarz rodzinny jest w stanie pomóc doraźnie, niektórzy boją się pacjentów onkologicznych a hospicjum i personel medyczny z tej instytucji zna wszystko co związane z rakiem i opieką nad chorym pacjentem i tylko Oni są w stanie zapewnić żeby tato nie cierpiał.
magduszek, doskonale Cię rozumiem bo jesteśmy w niemal identycznej sytuacji.Co mogę napisać? Trzymaj się i życzę Ci dużo siły i wytrwałości.
marzena66, tak jak pisałam, lekarza z hospicjum umówię dzisiaj. Co do lekarza rodzinnego to właśnie chodzi o pomoc doraźną. Tę wizytę zamówiła dziś mama - ja będę u rodziców dopiero po pracy. Podejrzewam, że to raczej z bezsilności i pewnie w jakimś stopniu z niewiedzy co robić, gdy tata nie jest w stanie niczego przełknąć. Problem jest nie tylko z jedzeniem, ale nawet z połknięciem tabletek, a tych nie powinnyśmy przecież zaniedbać.
Mam nadzieję, że lekarza z HD uda mi się umówić jak najszybciej, bo jak to wszystko będzie w takim tempie postępować to obawiam się, że tych wizyt może nie być za wiele...
A tak w ogóle to czy to możliwe, że pomimo radioterapii stan taty aż tak się pogorszył? Czy ona mogła nie przynieść zupełnie żadnych efektów? Wiem, że nie miała taty wyleczyć, no ale w końcu miała choć trochę poprawić jego stan, a tu jest wręcz odwrotnie.
Słyszałam też, że rak rozsiewa się skokowo, tzn. nie rozrasta się powoli, regularnie tylko są to "skoki" i w czasie tych skoków następuje pogorszenie stanu. Czy to prawda? Jeśli tak to czy możliwe, że to jest właśnie ten moment, po którym nastąpi choć kilka lepszych chwil? Wiem, że nikt mi przez internet nie powie jak dokładnie jest i jak będzie bo tego nie wie nikt, ale czepiam się jakiejkolwiek nitki nadziei...
Problem jest nie tylko z jedzeniem, ale nawet z połknięciem tabletek, a tych nie powinnyśmy przecież zaniedbać.
Może już jest konieczność żeby tacie podawać leki podskórnie bo inaczej może się tabletką udusić. Jak pacjent nie przełyka zmienia się formę podawania leków.
Oczywiście radioterapia ma polepszyć stan chorego przynajmniej polepsza na okres 3-4 miesięcy maksymalnie ale to nie matematyka więc różnie się może zdarzyć. Może jeszcze radioterapia nie zadziałała i tato parę dni będzie słabszy a później odzyska na trochę siły. Na prawdę trudno nam wyrokować jak się to potoczy. Według Twojego opisu a tylko na tym możemy bazować wygląda to bardzo źle ale powinien tatę ocenić lekarz i zobaczymy czy to skok choroby czy skutek osłabienia radioterapią.
Dziękuję _Kasiu*
Opieka ludzi z hospicjum domowego jest nieoceniona. Do nas lekarz przyszedł bardzo szybko po zgłoszeniu i muszę przyznać że nie tylko zajął się tatusiem ale także poświęcił trochę czasu dla mojej mamusi. Wyjaśnił bardzo wiele - nie jak to w przypadku lekarzy ze szpitala że trzeba wyciągać informacje. Mam nadzieję że u Ciebie też lekarz szybko się pojawi.
_________________ Wszystko utrudnia to, że jesteśmy mistrzami świata w oszukiwaniu własnego sumienia.
KS.Jan Kaczkowski
Tata zmarł dzisiaj. W domu, we śnie, po cichu. Mama, która była z nim wtedy w domu nawet się nie zorientowała, że to już. Wierzę, że w jego stanie i przy tak galopującej chorobie to było najlepsze co mogło się stać.
Jeśli możecie i jesteście wierzący to wyślijcie w jego intencji chociaż króciutką modlitwę. Dziękuję.
Kasiu poszło to bardzo szybko ale taty stan był bardzo poważny, choroba mocno zaawansowana i lepiej jak to trwało tak krótko niż taty cierpienie i zarazem Wasze trwałoby długie miesiące.
Twoj tato jest juz w lepszym swiecie i tego musimy sie trzymac.
Pomodle sie za spokoj jego duszy.
Nie napisze "trzymaj sie" bo wiem ze bedzie Wam ciezko, to ciezki czas aczkolwiek minie, i bedzie lzej, nie lepiej.... Pamietaj ze sa z nami dopoki sa w naszej pamieci i sercach.
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
