[Melisa]

Dobry wieczór,
U mojego taty (lat 56) rozpoznano - rak płaskonabłonkowy nierogowaciejący G3 nosogardła z przerzutami do węzłów chłonnych.


Po postawieniu diagnozy, czekaliśmy 3 tygodnie na konsultacje (konsylium) z onkologiem w Rzeszowie, który skierował tatę na TK głowy, szyi i płuc... i tu znowu czekaliśmy na termin TK oraz opis. Dzisiaj otrzymaliśmy wyniki TK klatki piersiowej, USG brzucha i węzłów, badanie histopatologiczne jest z początku września - wszystko wklejam na dole i prosiłabym o interpretacje.


Niestety dalej nie znamy szczegółów co do leczenia, onkolog w Rzeszowie powiedział, że będzie to najprawdopodobniej radioterapia oraz z powodu dużej utraty wagi będzie żywienie PEG. 12/10 mamy umówioną konsultacje onkologiczną w Gliwicach, proszę doradźcie czy trzymać się miejsca zamieszkania (Rzeszów) w którym było już konsylium w sprawie leczenia czy w tym przypadku lepszy będzie ośrodek w Gliwicach ? Chcemy żeby z naszej strony nie było żadnych opóźnień, proszę o potwierdzenie czy mamy już wszystkie badania i co jeszcze możemy zrobić żeby to wszystko przyśpieszyć oraz czego możemy spodziewać się na pierwszej konsultacji w Gliwicach? Czy zostanie przedstawiony wstępny plan leczenia oraz jak długo będziemy czekać na terapie? Czekanie nas wykańcza i brakuje już siły a tata coraz gorzej się czuje... Mamy świadomość że będzie to ciężka walka, ale z całych sił wierzymy, że można ją wygrać.


Niestety na postawienie diagnozy czekaliśmy długo, i stan zdrowia taty się pogorszył, ciągłe uporczywe bóle głowy, utrata wagi 25kg+, brak apetytu, jedzenie stoi w gardle, osłabienie, uporczywy kaszel, gęsta wydzielina w gardle, chrypka, opadnięta prawa powieka, zmiana głosu, problemy z mówieniem. Staramy się żeby tata jadł minimum 1500 kcal, niekiedy jest to wyzwanie, pomagamy sobie nutrodrinkami. Tata ma również drenaż w uchu, który został założony przy pobraniu wycinka do badania histopatologicznego, dzięki temu zaczął słyszeć na to ucho ale w dalszym ciągu jest tam stan zapalny. O czym mogą świadczyć te dolegliwości, czy to jest "normalne" przy raku nosogardła? Czy możemy coś zrobić żeby złagodzić te dolegliwości?


Kochani, proszę doradźcie, co jeszcze możemy zrobić? Z kim się skonsultować, gdzie iść, jak to przyśpieszyć żeby zacząć leczenie?

Wyniki poniżej
Badanie histop
Opis TK
Opis USG

Pozdrawiam, Agnieszka

[crayzy]

Bardzo mi przykro ze dopadła Was ta choroba.
U nas chorował tata, rak dna jamy ustnej.
Mimo ciezkiego stanu udało sie go wyleczyć, niestety przegralismy walkę z rakiem płuc.
Tata też miał założony PEG co jest dobrym rozwiązaniem. Aktualnie opisujesz duży spadek masy. Po radioterapii problemy z jedzeniem mogą się pogorszyć, ze względu na skutki uboczne. W chwili obecnej w tk stwierdza się że jest wybrzuszenie i to prawdopodobnie powoduje problemy z jedzeniem. Peg bedzie więc dobrą opcją aby tatę odpowiednio odżywić i aby nie tracił na wadze.Dobrze że wspomagacie sie nutrodrinkami, zawsze to dodatkowe kalorie i białko.
Co do leczenia jakie zaproponują lekarze nie mam pojęcia. Czy będzie to leczenie radykalne czy paliatywne, oczywiscie życzę tego drugiego!
Ze wzgledu na przeżuty w węzłach chłonnych może być zastosowana chemia, ale to zalezy od stanu taty.
Co do zmiany głosu trudno jest mi sie wypowiedzieć. Nie wyczytalam w opisie badań aby zmiana nachodziła na struny glosowe. Moze tez jest związana ze zmniejszeniem światła( z jednej strony zmiana sie uwypukla).
My osobiscie leczylismy sie we Wrocławiu wiec nie podpowiem nic odnosnie ośrodków na Śląsku.
Co do badań to najważniejsze juz macie. Rozumiem że karta Dilo też jest.
A co do czekania. Niestety, każdy z nas to przechodzi. Trzeba sie uzbroić w cierpliwość i to dużą. Na to nie mamy wpływu i nic nie przyspieszymy. Jest to straszne bo wiemy jak bardzo wazny jest czas w przypadku tych chorób. Najwazniejsze ze wizyta juz wyznaczona. Pewnie wstepnie dowiecie sie jak bedzie wygladac leczenie. Potem moze byc jeszcze konsylium aby zatwierdzic sposob leczenia.
Trzymam kciuki

[ Dodano: 2022-10-08, 22:58 ]
Przepraszam
Oczywiście chodziło mi o to abyście mieli leczenie radykalne!!!
Wkradł sie chochlik...

[Iza-55]

Witaj Melisa
Moja siostra w wieku 40 lat przechodziła leczenie raka nosogardła.
Proszę przeczytaj ten wątek:
http://www.forum-onkologi...rdla-vt1308.htm
Tak jak Ty prosiłam w nim o pomoc i już na pierwszej stronie dowiesz się z czym macie do czynienia.
Powolutku, wiem, że jesteście w szoku i wiadomości jest dużo.
Pierwsze leczenie jest standardowe to znaczy, że wszędzie będą leczyć tak samo.
Przy wyborze kierowałabym się możliwościami danego ośrodka. Nie wiem jak jest w Rzeszowie. Gliwice to klinika, tam kierują trudniejsze przypadki, ale też można dłużej czekać na leczenie. Czy mają lepszy sprzęt? Do diagnozowania jest tomograf, rezonans, a to macie. A co tata by wybrał? Bo bardzo ważne jest podejście pacjenta, jego zaufanie do lekarzy. Szkoda trochę tego Rzeszowa, bo odbyło się tam konsylium, macie naprawdę wszystkie potrzebne badania i tylko czekać na termin przyjęcia do szpitala. Będzie zrobiona tzw. maska czyli jeszcze dokładniejsze badanie pod radioterapię. Napromieniana będzie cała szyja i nosogardło. Być może, a raczej na pewno podają chemię, która wzmocni działanie radioterapii. "To się topi pod wpływem radio" tak w 2010r. powiedziała lekarka do mojej siostry. Przerzuty do szyji są "normalne" w przypadku tego nowotworu. Nazywają je chyba lokoregionalne. Moja siostra miała naświetlaną prawą i lewą stronę szyi. Dostała maksymalną ilość lamp. Tam w wątku pisze, ale chyba ponad 30. A wykonanie badań usg to sprawdzenie czy nie ma przerzutów odległych. Nie ma, więc myślę, że będą leczyć radykalnie, czyli doprowadzi to do całkowitego usunięcia nowotworu i powrotu do zdrowia, czego Twojemu tacie życzę:)
Tak jak w moim wątku napisała DSS leczenie będzie agresywne, bo i rak jest agresywny. Dobrze, że macie dostać PEG. Moja siostra schudła 20 kg po leczeniu. Jeżeli tata już teraz chudnie to nie ma na co czekać.
Dobrze, że się tym interesujesz i chcesz wiedzieć więcej. Trzeba trzymać rękę na pulsie.
Ściskam i pozdrawiam serdecznie

[dysia444]

Kochani dziękuję. Melisa to moja córka.
W dniu 12.10.2022 byliśmy na na konsultacji w Instytucie Onkologii w Gliwicach. Konsultowala Nas Pani doktor Agata B.
Zaproponowała leczenie w Instytucie. Męża przyjęto do szpitala w tym samym dniu.
Pani doktor to konkretna osoba. Zaproponowała wstępnie chemię oraz kontrolę wyniszczenia organizmu z uwagi na dużą utratę wagi 25 kg.
Wyniku są dobre i to cieszy najbardziej.
Byla konsultacja internistyczna. Dietetyk wprowadził odpowiednią dietę. Mąż otrzymuje do picia zawiesinę i niesamowity ma apetyt do jedzenia co bardzo mnie cieszy ponieważ w domu śmierdziało mu wszystko rosół z warzywami czy duszone mięsko..
Dziś wykonano Rezonans oczekuje na TK.
W poniedziałek będą analizować wszystkie badania i zostanie podjęta decyzja .
Chemię chcą podać już we wtorek. Dodam że skubaniec jest duży i nacieka.
Cieszę się że męża przyjęto do NIO w Gliwicach.
Co do Rzeszowa mam swoje zdanie traktowali nas przedmiotowo.
Natomiast każda chora osoba oczekuje podmiotowości .
Mąż poczuł komfort psychiczny i chęć walki więc zakasujemy rękawy i do boju

[seba65310]

NIO w Gliwicach jest bardzo bardzo dobry!

Krok po kroku w całym leczeniu Was przeprowadzą, jest tam naprawdę wszystko po układne.

Tata przeszedł tam leczenie w 2014r. T3N0M0 raka głośni i jest wszystko w porządku.
Kadra przemiła i profesjonalna!
"Miło" wspominamy tam wizyty.

[Iza-55]

Hej dziewczyny, co u Was?
Tata w domu? Jak się czuje?

Pozdrawiam ciepło

[Melisa]

Tata rozpoczął chemioterapie indukcyjną, którą znosi dzielnie a jedyne na co się skarży to, że jest osłabiony. Pierwszy wlew miał 18 października, i z tego co zrozumiałam to będą 2-3 cykle w odstępie 3 tygodni, a ocena leczenia nastąpi po 2 cyklu (czyli już niedługo). Aktualnie przebywa w Gliwicach i jest w trakcie drugiego cyklu. Jesteśmy bardzo zadowoleni z opieki, którą mu tam zapewniają, wrócił mu apetyt i przytył 3 kg. Nie wiemy czy chemia już zaczęła działać, czy to leki wspomagające, ale tatę mniej boli głowa (przed leczeniem bolała go non stop), poprawił mu się głos oraz mniej kaszle. Tata jest w dobrych rękach, lekarze wiedzą co robią.
Dziękuję za komentarze Iza/Seba - pozdrawiam serdecznie.

[crayzy]

Chemia indukcyjna jest bardzo dobrą chemią. Jeżeli odp jest dobra przygotowuje do leczenia radykalnego. U nas mimo wskazań na chemię paliatywną zastosowano indukcyjną i zdziałała cuda!!!
Tego Wam życze!

[dysia444]

Kochani
Jesteśmy po 3 cyklach chemii z dolewkami (dolewki nazewnictwo lekarzy) październik listopad grudzień.
W grudniu była ocena, guz znacznie się zmniejszył jak również węzły.
9 stycznia 2023 mąż rozpoczął radioterapię 35 naświetleń i podano 3 z zaplanowanych 10 chemii ponieważ wyniki krwi poleciały sporo poniżej dolnej kreski. Radioterapia zakończona 1.03.2023, dzień przed wyjściem do domu przyplątało się zapalenie płuc, obrzęk płuc i zatorowość płucna. Filnalnie mąż spędził 74 dni w NIO Gliwice i 24 marca został wypisany do domu z zaleceniami kardiologicznymi, neurologicznymi i pulmonologicznymi. Co tydzień kontrolujemy krew, próby wątrobowe,
nerkowe i GGGT bo było prawie 800 pozapalnie.
Odkąd wrócił mąż ze szpitala poza dużym osłabieniem ma problem z jedzeniem, nic nie smakuje, dostarczyć 1500 kał graniczy z cudem, w ustach wszystko gorzkie herbata, mleko zupa (radio zakończona 1.03.2023) pomimo to wagę trzymamy 85/83 wspomagaliśmy się minimalną dawką sterydów i megalia po konsultacji z Panią doktor prowadzącą a dodam, że pani doktor najlepsza i najmilsza jaką spotkaliśmy pełen profesjonalizm. Kochani doradzcie w jaki sposób pobudzić kubki smakowe? smaku nie czuje apetytu brak..do tego przyplątało się najgorsze dranstwo depresja i w żaden sposób nie mogę męża namówić na wizytę u psychologa.
Proszę o rady