[dorkas]

Witam! Nazywam się Dorota.
Hm, nie wiem od czego zacząć bo tyle tego jest...

Może od najważniejszego: moja mama (57 lat) od września 08r. chodziła z nowotworem piersi.
powiedziała nam o nim dopiero w środę tj. 11 marca br.
Najpierw powiedziała bratu, że wyskoczyła jej jakaś narośl na piersi.
Więc brat kazał mamie pokazać - jednym słowem jak to zobaczył to zaniemógł!!!
Więc od razu przyjechał po mnie i pojechaliśmy już we dwójkę do mamy.
Jak mi mama to pokazała - to uwierzcie - uciekłam na dwór zwymiotować.
Po prostu widok przerażający, okropny!!!

To wyglądało jak jedna, wielka rana, która już gniła.
I teraz jak składam to do kupy to faktycznie od jakiegoś czasu czuć było od mamy
nieprzyjemny zapach - ale kto by pomyślał....

Więc od razu na ostry dyżur - lekarz się przeraził, stwierdził od razu, że to nowotwór w zaawansowanym stadium.
NIc więcej nie powiedział.
Dał skierowanie na onkologię do Gliwic i na drugi dzień tj. w czwartek już tam byliśmy z mamą.
Lekarz-chirurg obejrzał mamę w pokoju zabiegowym. Ja zostałam w drugim pokoju.
Wyszedł do mnie i powiedział, że: "konieczna jest amputacja toaletowa piersi, że ta
rana to owrzodzenie nowotworowe". I wrócił do mamy.
Po 10 min wrócił i powiedział:" że jednak jest o wiele gorzej. Są przerzuty na
węzły, guz jest nieruchomy względem ścianki i że nie ma sensu
operować mamy".
Stwierdził, że nie ma potrzeby robienia rezonansu, bo to nic nie da.
Robili mamie RTG płuc - wyników nie ma jeszcze.
Pobrali wycinek do badania i 30 marca będą wyniki.
W tym samym dniu pobiorą krew do badań.
Mama jeszcze będzie miała robione usg jamy brzusznej.
Lekarz powiedział, że po wynikach zdecydujemy czy jeszcze się da coś zrobić, czy w ogóle przy tym owrzodzeniu chemia wchodzi w grę lub naświetlania.
Mówił coś o leczeniu paliatywnym. Powiedział mi, że nie jest dobrze.

Pytałam o to owrzodzenie to powiedział, że tego się nie wycina.
Trzeba robić opatrunki.

Moja mama leczy się na depresję od lat.
I jakoś widzę, że do końca to do niej nie dociera co zrobiła, co jej jest.
Mam do niej żal, że tak długo to przed swoimi własnymi dziećmi ukrywała!

A teraz...



Proszę napiszcie, wyjasnijcie co się w takich sytuacjach robi?
co z leczeniem? czy takie osoby nie nadają się do hospitalizacji?

ja wiem, że nie jest dobrze dlatego piszcie prawdę - nie owijajcie w bawełnę.

Dziękuję Dorota



Nadmienię, że mama jak na razie funkcjonuje normalnie i nic ją nie boli

[alicjakrystyna]

Witaj Doroto!

Z takim maleńkim wrzodzikiem na nosie, który co parę dni otwierał się, sączyło się z niego, później się zamykał chodziłam przez 1,5 roku. Nie zdawałam sobie sprawy z tego co to jest. Dopiero kiedy mamografia wykazała guz w piersi - wybrałam się do onkologa (ponad 4 lata temu). I tak przypadkiem (w piersi były i są torbieliki, czyli nic groźnego) okazało się, że to co na nosie to płaskonabłonkowy rak skóry.

Raczej Twoja mama nie zdawała sobie sprawy z tego co to jest. Teraz czekając na wyniki badania histopatologicznego macie czas na oswojenie się z sytuacją. Trudno przewidzieć co dalej zdecyduje onkolog. Sprawa jest bardzo poważna i bardzo możliwe, że niestety skończy się jedynie leczeniem paliatywnym.

Bardzo mi przykro Doroto, że nie potrafię Cię pocieszyć. Jak już będą wyniki, napisz co zdecydował onkolog.

[billyb]

Witaj Dorota

rak z zaawansowanym stanem zapalnym jest dużym wyzwaniem dla lekarzy.
Radioterapia nie wchodzi w ogóle w grę, byłoby to jakby polewanie otwartej rany wrzątkiem.
Chemia też nie wchodzi w grę, dopóki nie opanuje się otwartych stanów zapalnych. Chemioterapia osłabia bardzo system odpornościowy, który w tej chwili ciężko walczy o ochronę organizmu przed atakiem przez otwarte rany. W krajach rozwiniętych o terapii takich przypadków decydują interdyscyplinarne zespoły (boards), bo takie przypadki przekraczają kompetencję jednego specjalisty. Hospitalizacja jest być może niezbędna, ale w polskim szpitalu łatwiej o załapanie jakiejś jadowitej, uodpornionej bakterii niż we własnym domu.
Nie wiem, jak tam będzie u Was...

Trudno z Twojego opisu wyciągać wnioski na przyszłość. Radzę zachować spokój i zdać się na lekarzy, oczywiście zachowując krytyczną czujność. Zadbajcie, by trafiła do możliwie dużej placówki.

powodzenia. Pisz, jak będziesz wiedzieć więcej.

[dr A.Gruszfeld]

Droga Doroto

Niestety często tak się zdarza, że pacjentki zbyt późno zaczynają leczenie raka piersi. Napisałaś, że Twoja mama leczyła się z powodu depresji - być może dlatego nie miała siły ani ochoty zajmować się swoim zdrowiem.
Po uzyskaniu wyniku histopatologicznego mama prawdopodobnie otrzyma propozycję chemioterapii. Obecnie - gdy nie znacie jeszcze stadium zaawansowania nowotworu trudno ocenić, czy leczenie operacyjne będzie możliwe po zastosowaniu wstępnej (tzw. indukcyjnej ) chemioterapii. Jeśli okaże się, że choroba jest w stadium uogólnionym (IV) - chemioterapia lub inne leczenie (np. hormonoterapia) będzie mogło być podawane tylko w celu wydłuć=żenia życia lub zmniejszenia dolegliwości - czyli jego cel będzie paliatywny.

Pytasz, czy chorzy na nowotwór nie nadają się do hospitalizacji - owszem nadają się, ale nie ma potrzeby ich skazywać ne wiele tygodni leżenia w szpitalu. Chemioterapię podaje sie w cyklach - zwykle co 3 tygodnie i po podaniu dożylnie leków pacjent może prowadzić prawie normalne życie.
Rak to choroba zazwyczaj przewlekła i często niewyleczalna - trzeba maksymalnie wykorzystać wszystkie możliwości, aby chory na nią człowiek normalnie funkcjonował w swoim domu i środowisku, a nie izolować go od ważnych dla niego rzeczy w szpitalu.

Jeśli będziesz miała jakiekolwiek problemy lub pytania chętnie odpowiem

[dorkas]

Dzień dobry Pani Doktor!

Dziękuję Pani za tak obszerną wypowiedź.

Jeśli chodzi o depresję mamy to faktycznie mogło być tak, że mama nie miała siły zajmować się swoim zdrowiem.
Z tego co mówiła, to po prostu bała się iść do lekarza i usłyszeć diagnozę.

Pani Doktor ja mam pytania do Pani:
- otóz jeśli okaże się, że to jest IV stadium to czy wtedy mojej mamie przysługuje opieka
długoterminowa? mam na myśli tu hospicjum? moja mama mieszka sama,
w nienajlepszych warunkach (grzyb, wilgoć). Kto wystawia skierowanie do takiego
hospicjum?

- czy w przypadku mojej mamy (zakładając oczywiście, ze to IV stadium choroby) jest
konieczna i sensowan chemia? nie można jej tego zaoszczędzić? czy mama może
nie wyrazić na nią zgody?
Bo tak sobie myślę, że jesli zostało jej niewiele czasu to po co jeszcze dodatkowo zadawać
jej cierpienie?

- czy mama będzie dostawała leki przeciwbólowe?

- odnośnie tego owrzodzenia. Dlaczego onkolog nie chce go usunąć, przecież ta rana
cuchnie. Mama przez nią unika kontaktu z ludźmi, nie chce wychodzić. A wiadomo - dla
nas, dla osób trzecich to nic przyjemnego? Oczywiście opatrunki są zmieniane codziennie.



Aha, lekarz podejrzewa, iż są przerzuty do klatki piersiowej


Dziękuję Dorota

[dr A.Gruszfeld]

Droga Doroto

Oczywiście, jeśli będzie taka potrzeba Mama może skorzystać z leczenia w hospicjum. Na początek może to być tzw. opieka domowa - pracownicy hospicjum odwiedzają chorego w domu i pomagają w różnych sytuacjach (zmiana opatrunków, leki przeciwbólowe itp.). Musisz sie dowiedzieć, czy w miejscu, gdzie mieszka Mama działa hospicjum domowe. Jeśli natomiast stan Twojej Mamy będzie na tyle poważny, że nie będzie mogła sama mieszkać może być przyjęta do hospicjum stacjonarnego. Również musisz dowiedzieć się, gdzie jest najbliższe i jakie są kolejki do przyjęcia.
Oczywićie Mama może się nie zgodzić na chemioterapię. Jeśli rak okaże się hormonzależny można będzie stosować u niej leki hormonalne ( w tabletkach) - czasem są one nawet skuteczniejsze niż chemioterapia, ale warunkiem jest obecność receptorów dla hormonów (ER i PGR) w komórkach raka (te receptory oznacza się w tkance pobranej podczas biopsji guza).
Lekarz chirurg postąpił słusznie nie decydując się na amputację toaletową, gdzyż taka amputacja, jeśli nie jest możliwe całkowite usunięcie nacjeku nowotworowego, dałaby efekt bardzo krótki - najprawdopodobnie już po kilku tygodniach nowotwór odrośnie, być może nie udałoby się wcale zagoić rany pooperacyjnej ze względu na szybki wzrost nowotworu.
Pamiętaj, że w takich wypadkach poprawę można uzyskać tylko lecząc pacjentkę systemowo (chemioterapią lub czasem hormonoterapią).

Pozdrawiam

[dorkas]

Pani Doktor!

Zna Pani sytuację mojej mamy. Opisałam ją najbardziej szczegółowo jak mogłam.
Więc proszę mi tak szczerze napisać czy jest naprawdę źle? Jeśli są już przerzuty na węzły chłonne szyjne oraz podejrzenie o przerzutach w klatce piersiowej jakie są rokowania?

Ten czas oczekiwania na wyniki mnie dobija, aczkolwiek zdaję sobie sprawę z powagi sytuacji. Jutro idę z mamą na USG jamy brzusznej.

Pani Doktor, jeszcze jedno pytanie.
Czy lekarz mając wszystkie wyniki badań i znając diagnozę może ją zataić przed mamą na moją prośbę? nie chciałabym mówić teraz mamie o rokowaniach. Czy mogę prosić o to lekarza - czy lekarz ma obowiązek powiedzieć o tym pacjentowi?
Mama 5 lat temu miała próbę samobójczą, leczy się na depresję i boję się po prostu o nią.

Jesli chodzi o hospicjum to jest u nas w miejscowości (Zabrze). Działa jako hospicjum domowe, stacjonarne.
jednakże ze względu na warunki, w jakich mieszka mama wolałabym aby od początku była objęta opieką paliatywną stacjonarnie. Tylko nie wiem jakie warunki trzeba spełniać aby zostać przyjętym do takiej placówki?

[dorkas]

Pani Doktor!
dzisiaj byłam z mamą na USG jamy brzusznej. Nie ma żadnych zmian, jedynie miażdżyca aorty.

Czy wobec tego jeśli nie ma zmian w jamie to można uznać, że nie będzie również na płucach?

[mral]

Doroto, pozwól że i ja również odpowiem na to pytanie:

dorkas napisał/a:

Czy wobec tego jeśli nie ma zmian w jamie to można uznać, że nie będzie również na płucach?

Takiego wniosku nie można wyciągnąć.

Pozdrawiam

[Iwona]

Ten wątek dowodzi,że wraz z chorą osobą "choruje" cała rodzina, i całej potrzebna jest pomoc. Pomoc psychologa. Mama musi wiedzieć co się z nią dzieje. Właśnie być może przez nieświadomość doprowadziła się do takiego stanu. Jest to historia rodem ze średniowiecza Niestety, w mojej rodzinie też kiedyś było podobnie - mama zgłosiła się do lekarza w chwili gdy praktycznie nie mogła znieść bólu.Był już rak w czwartym stadium, potem było unikanie chemii i Kaszpirowski.Jeśli nie możesz zapewnić mamie warunków - powinnaś postarać się o skierowanie do hospicjum - tam będzie miała godną opiekę.

[dorkas]

Pani Iwono!

Jeśli chodzi o moją mamą tzn. uświadomienie jej jak wygląda sytuacja to na razie nie wchodzi to w ogóle w grę. Mama musi mieć nadzieję na walkę z chorobą, a ja jej tej nadziei nie mogę odebrać!!! Doradzałam się psychiatry, u którego mama się leczy i on również na razie stwierdził, aby nic mamie nie mówić. Obecnie czekam na wynik histopatologii, diagnozę i zobaczymy.
Oczywiście nosimy się z bratem z zamiarem powiedzenia mamie prawdy, ale jak już naprawdę będzie źle i będziemy na etapie załatwiania hospicjum.

Pozdrawiam Dorota

[dorkas]

Witam ponownie!

Dzisiaj mama dostała wyniki badań, a więc wpisuję to co jest na kartach:
1)badanie histopatologiczne:
rozpoznanie: nowotwór złośliwy (sutek, nie określony)
Carcinoma ductale invasium G3, NG3, IM 15/10 HPF.

Zlecono receptory i HER-2.


Opis markoskopowy: szaro-brunatny fragment śr. 1,1cm.


2) RTG klatki piersiowej: na zdjęciu bocznym nadprzeponowo, najpewniej w płucu
lewym widoczny jest okrągławy cień średnicy 12mm budzący podejrzenie zmiany
meta - konieczne poszerzenie diagnostyki o badanie TK klatki piersiowej.

Poza tym miąższ płucny prawidłowo powietrzny.
Kąty przeponowo-żebrowe wolne.
Sylwetka serca w granicach normy.
Nieostry zarys prawego gruczołu piersiowego w kwadracie dolno-zewnętrzym (naciek).



OSTATECZNE ROZPOZNANIE: C50.9 Ca mammae dex.


Mama dostała skierowanie na:
- scyntygrafię kości
- TK klatki piersiowej
- UKG i zestaw badań krwi

Mama zakwalifikowana do leczenia systemowego - chemioterapia FAC.
Co 3 tygodnie.


Rozmawiałam z lekarką - czego się dowiedziałam, a raczej co od niej wyciągnęłam.
Powiedział mi lekarz, że: " nie jest dobrze, rokowania są złe". Stadium IV albo 3B - dokładniej będziemy wiedzieć po TK.
Nie wie ile mamie czasu została. Nie wiadomo jak mamy organizm będzie reagował na chemię. Ze względu na duże owrzodzenie nowotworowe wykluczona radioterapia.

Nic więcej lekarz nie chciał mi powiedzieć. Kolejne badania przed mamą. Lekarz (na moją prośbę) nic nie powiedział mamie o przerzutach, rokowaniach.
Pytałam lekarki czy w obecnym stanie mamy nadaje się ona do hospicjum - ale NIE!!!
Nawet ze względu na złe warunki mieszkaniowe mamy (wilgoć, grzyb) lekarz nie może (na obecnym etapie) skierować mamy do hospicjum ponieważ ma zleconą chemię.
I to mnie martwi. Nie wyobrażam sobie, aby mama po chemii była sama w domu, a ja nie jestem na tyle dyspozycyjna
I tak się zastanawiam czy mimo wszystko nie uderzyć do hospicjum, nie popytać?


Bardzo proszę Panią Doktor o opinię odnośnie powyższych badań.
- jaki stan jest mamy naprawdę?
- czym się różni stadium IV od 3B?
- czy chemia pomoże coś mamie czy tylko może zaszkodzić?
- czy taka chemia podawana jest w cyklach, ile czasu trwa?




Bardzo będę wdzięczna za wszelkie wypowiedzi, sugestie.
Pozdrawiam Dorota

[dorkas]

aha, na karcie z badania histo jest jeszcze zapis:
- Marker ER
wynik (-)

- Marker PR
wynik (-)

co to oznacza?

[tara]

dorkas napisał/a:

aha, na karcie z badania histo jest jeszcze zapis: - Marker ER wynik (-) - Marker PR wynik (-) co to oznacza?

To są receptory estrogenowe i progestrontowe - minus oznacza, że wynik jest ujemny

Cytat:

W raku sutka ocena receptorów estrogenowych (ER) i progesteronowych (PR) jest jednym z najistotniejszych wskaźników markerowych. Stwierdzenie tych receptorów ma zarówno charakter prognostyczny(...), jak i predykcyjny – ponieważ guzy wykazujące zarówno ER, jak i PR wykazują większą wrażliwość na terapię hormonalną.(...)Guzy, w których nie stwierdzono obecności ER/PR- cechują się większą agresywnością oraz nasilona inwazyjność.,

źródło

[dorkas]

Czy ja mogę prosić jakiegoś lekarza z forum o odpowiedź na mój post z dn. 30.03 br - wyniki badań u mamy? z góry dziękuję


Teraz nowe wieści: od 3 dni mama jest w hospicjum. Zdecydowaliśmy z bratem, że będzie to na ten czas dobre i jedyne sensowne wyjście. Mama nadal nie wie o przerzutach i o rokowaniach. Nawet do końca nie jest świadoma gdzie się znajduje. Z moich ust nie padło słowo hospicjum. Ale czytać umie więc się domyśli. Na razie w hospicjum powiedziano mamie, iż znajduje się na oddziale opieki paliatywnej. Lekarz powiedział, że z czasem
mama się dowie gdzie jest i jeśli go zapyta - musi powiedzieć o rokowaniach i przerzutach Nie może jej okłamywać ponieważ mama niby musi być świadoma swojej choroby - z czym do końca się nie zgadzam!

Ale jestem teraz o nią spokojna: ma tam dobrą opiekę, czysto, ciepło (bez wilgoci i grzyba).
Apetytu nawet dostała
Lekarz z hospicjum badał mamę i powiedział generalnie to samo co na onkologii: "że tam chemia (pierwszą będzie miała 08 kwietnia) to jedynie po to aby może zmniejszyło się owrzodzenie nowotworowe. Szanse na wyleczenie - zerowe Zbyt zaawansowane stadium choroby. Dodam, że w owrzodzeniu zakażenie. Mama dostaje antybiotyk.

Nie ukrywam, że boję się tego 08 kwietnia (pierwszej chemii mamy). Będę z nią sama na onkologii. Nie wiem jak jej organizm zareaguje na nią, czy mi nie zemdleje tam.
Powiedźcie czy mama po pierwszej dawce chemii normalnie bedzie funkcjonować czy już w tym dniu może się źle czuć?

I bardzo proszę o ustosunkowanie się do mojej wypowiedz z 30 marca br.

Dziękuję i pozdrawiam Dorota