Witam,
Panie Richelieu mam bardzo ważne pytanie. Właśnie się dowiedziałam że mam mutacje genu Brca1 tylko, Brca 2 jest ok. Proszę mi powiedziec jak to wpływa na moją sytuacje? Czy rokowania się pogarszają? Czy leczenie bedzie inne niż bez mutacji w tym genie? Jak mutacja genu wpływa na nowotwór piersi i czy jsst gorzej niż bez tej mutacji?
Obecność mutacji któregoś z tych genów u osób zdrowych wpływa na podwyższenie ryzyka rozwoju choroby nowotworowej,
natomiast w przypadku już występującego zachorowania nie wpływa istotnie na przebieg leczenia istniejącego nowotworu.
Także nie powinno mieć to wpływu na rokowanie związane z leczeniem tego konkretnego nowotworu.
Może mieć to wpływ na rozszerzenie leczenia o rozważenie możliwości wykonania dodatkowych zabiegów chirurgicznych o charakterze profilaktycznym - w celu zapobieżenia rozwinięciu się kolejnego innego niezależnego ogniska pierwotnego nowotworu.
Może też mieć wpływ na pogorszenie rokowania rozumianego globalnie - dotyczącego także mogących pojawić się w przyszłości potencjalnych wznów lub innych zachorowań niezależnych.
W uzupełnieniu mogę polecić Ci lekturę np. tego wątku
oraz wątków osób, u których występuje mutacja genu/ów BRCA - np. Hundzik, Iwony,
a także Akos, gdzie, chociaż bez stwierdzonej mutacji, podanych jest sporo informacji na ten temat.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Dziękuję Panu, już troszkę ochłonełam, jak tylko się dowiedzialam napisałam do Pana, teraz już troszkę wiecej wiem, znalazłam kilka opracowań i metod leczenia. Dowiedziałam się że wiekszość raków piersi z mutacja genu w brca1 jest rakami 3- . Co mnie bardzo martwi! Sporo jest raków rdzeniastych, co jest lepszym wyrokiem niż przewodowy, podobno raki z mutacja lepiej reagują na leczenie cisplastyną, ale przed zabiegiem wyciecia guza a nie po, jest profesor w Szczecinie który stosuje tę metode leczenia, ale nie sa zgodni co do tej metody. Wiem że gdybym wiedziala że mam mutacje zdecydowała bym sie na wyciecie całej piersi. No nic czekamy na wyniki i modlimy się żeby nie było tak źle.
To jest jednak bardzo zła wiadomość. Ta mutacja pogarsza statystycznie 10 letnie przeżycie o ok 20 % i skraca również czas do progresji. Ale to są wyniki statystyczne i ciągle trwa spór na ile jest to rezultat samej mutacji, a na ile faktu że przy mutacji często są to te "gorsze" raki.
Niestety trzeba czekać na wynik his-pat. Ja na Twoim miejscu poszłabym z wynikiem his-pat do prof. Pieńkowskiego omówić dobór chemioterapii i wyjaśnić czy nie miałabyś lepszych szans przy cisplatynie. Doniesień nt jej skuteczności jest tak dużo że trzeba to sprawdzić. Jesteś młoda i nie możesz odpuścić żadnej szansy.
A i jeszcze jedna nieprzyjemna informacja, znacząco lepsze statystyki mają kobiety którym usunięto jajniki.
No to wszystko co złe za jednym zamachem, dzieci mają 50% prawdopodobieństwo odziedziczenia mutacji i to zarówno chłopcy jak i dziewczynki i ma ona negatywny wpływ na obie płcie. W USA (bo tylko na takie informacje trafiłam) nie zaleca się badania dzieci na obecność mutacji bo nie ma strategi "wczesnej ochrony". Ale jako osoby dorosłe powinny już się przebadać.
Hej Gaba,
Już mi dziś wystarczy tych złych wiadomości, pocieszam się że może to nie będzie jednak ten najgorszy scenariusz 3-, ale z drugiej strony ten guz pojawił się tak nagle i był duży więc przemawia to za tym że jednak jest bardzo złośliwy, prawie pewne że zajęte są już węzły też mnie dobija. Ale dalej mam nadzieje że nie będzie - - -. Zastanawia mnie jeszcze jedna sprawa, tylko nie mogę doczytac nigdzie czy może to miec związek z moim rakiem. Mianowicie mając mutacje BRCA 1 mój raczek ma podłoże genetyczne, ale wiem że raki piersi mają też duży związek z hormonami. Ja jestem po 3 ciążach, pierwsza bez problemów, druga stracona w 5 miesiacu, a 3 donoszona do 7 miesiąca, Kubuś mój kochany wczesniaczek ma się dobrze. W 2 ciąży przez 2 miesiące przyjmowałam Luteine, w 3 około 4 miesięcy też luteina na podtrzymanie ciąży, odklejało mi się łożysko w obu ciążach z nie wyjaśnionych przyczyn. Jestem ciekawa czy przyjmowanie sporych dawek Luteiny mogło miec wpływ na rozwój nowotworu a jeżeli tak to może się okazac że będzie to nowotwór horomono zależny i nie będzie 3 -, mój mąż na to wpadł dziś i mamy nadzieje że tak jest. Może Pan Richelieu coś napiszę na ten temat. Powiem szczerze że w tym momencie największe zaufanie ma właśnie do Pana Richelieu. Mój dr, jest na urlopie, ordynator oddziału też więc totalnie nie mam się do kogo zwrócic z pytaniami. Co do jajników i piersi jestem gotowa usunąc je, ale teraz to chyba nie czas o tym myśliec bo najważniejsze jest szybkie leczenie.
Pozdrawiam cieplutko
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2014-08-22, 12:44 ] Niestety w tej kwestii, pomimo najlepszych chęci, brak wiedzy nie pozwala mi pomóc.
Wiem, że to trudne ale postaraj się nie domyślać jaki jest wynik.
Pozory często mylą.
Dobra wiadomość taka, że gad wykryty wcześnie i wycięty. Wyniki histopatologiczne pozwolą dobrać odpowiednie leczenie.
Wiem jakie to trudne czekać na wynik. Poczytaj sobie może książkę p. K
Kryztyny Kofty " lewa wspominienie prawej", albo "Antyrak" D. Schreibera, polecam tez książki dr Simontona. Dobrze motywują. Ja jestem naprawdę świeżo po diagnozie i mnie pomaga.
Dzieciaczki są małe. Nie wiem czy do czasu kiedy dorosną wynajdą lek na raka, ale myślę
że diagnostyka się poprawi. Nawet jeśli przekazałaś im mutację, a nie musiałaś przecież, będą tego świadome i będą pod stałą kontrolą.Tym się teraz nie martw. Ciesz się że udało Ci się go szybko zdiagnozować. To jest naprawde DOBRA wiadomość:-)
Witam
Mam już częś badań hitopato, podane przes telefon wiec nie wszystko spamietalam, wiem że na pewno G3 (3+3+3), sa przerzuty w węzłach chłonnych najwiekszy 1,6 mm, liczne komórki nowotworowe w naczyniach limfatycznych, przerzuty w wezłach bez naciekania na tkanki. Panie Richelieu jak według Pana wyglada moja sytuacja? Czy pozostawione 3 piętro węzłów może być przyczyną rozsiewania się dalej nowotworu po organiźmie? Zakładam że tam już też są przerzuty.Czy już samo wyciecie guza bardziej mnie chroni? Co to znaczyczy liczne komórki w naczyniach limfatycznych? To mogła dostać się dalej z krwią do organizmu? Jak powinno teraz wygladać leczenie, czy jak najszybciej chemia, czy może docinki wezłów i piersi? Przypomne że mam mutacje w geneie Brca1 dokładnie 5382insc. Wyniki receprorów bede miała już we wtorek! Przynajmniej jedyny plus bo niecałe 2 tyg od operacji.Bardzo prosze o szczerą odpowiedź co do rokowań.
Czy pozostawione 3 piętro węzłów może być przyczyną rozsiewania się dalej nowotworu po organiźmie?
Wykluczyć tego nie można, ponieważ nie wiadomo, czy nie ma tam przerzutów, skoro są w niższych piętrach.
Leczenie uzupełniające, szczególnie radioterapia tego obszaru, może zniszczyć ewentualnie występujące tam komórki nowotworowe,
jednak jest to metoda dająca mniej pewności, niż usunięcie operacyjne tych węzłów.
ewelamarcin napisał/a:
Zakładam że tam już też są przerzuty.Czy już samo wyciecie guza bardziej mnie chroni?
Założenie trochę na wyrost - nie wiadomo, czy III piętro zostało przerzutowo zajęte.
Natomiast operacja usunięcia guza nie ma wpływu na zagrożenie wznową z III piętra węzłów,
to zależy tylko od dwóch czynników: czy są tam przerzuty i jeśli tak, to czy uda się je zniszczyć leczeniem uzupełniającym (radio- i chemioterapia).
ewelamarcin napisał/a:
Co to znaczyczy liczne komórki w naczyniach limfatycznych? To mogła dostać się dalej z krwią do organizmu?
Oznacza to obecność ognisk nowotworu w układzie limfatycznym - naczynia limfatyczne łączą między sobą węzły chłonne.
Rozprzestrzenianie się drogą krwionośna jest niezależne od układu limfatycznego, w podanym przez Ciebie zapisie nie ma na ten temat informacji.
ewelamarcin napisał/a:
Jak powinno teraz wygladać leczenie, czy jak najszybciej chemia, czy może docinki wezłów i piersi?
Zabiegów docięcia węzłów chłonnych nie wykonuje się jako uzupełniających pierwotną limfadenektomię.
W tym przypadku dalsze leczenie powinno obejmować uzupełniającą chemio- lub hormonoterapię,
w zależności od wartości receptorów nowotworu.
W przypadku zastosowania chemioterapii radioterapia powinna być wdrożona po niej,
w przypadku hormonoterapii może być jednoczesna.
ewelamarcin napisał/a:
Wyniki receprorów bede miała już we wtorek! Przynajmniej jedyny plus bo niecałe 2 tyg od operacji.
Wtedy da się powiedzieć coś więcej, czekamy na te wyniki.
ewelamarcin napisał/a:
Bardzo prosze o szczerą odpowiedź co do rokowań.
Na tym forum raczej nie spotkasz odpowiedzi nieszczerych, a na pewno nie ze strony naszego Zespołu.
Aby ocenić rokowanie, potrzebna jest przede wszystkim znajomość zaawansowania choroby (w skali TNM),
a także wartości receptorów, których to parametrów jeszcze nie znamy.
Da się na to pytanie odpowiedzieć po otrzymaniu pełnego wyniku histopatologicznego.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Sama się zastanawiam, czy usunięcie całej piersi w Twoim przypadku, nie byłoby lepszym rozwiązaniem,a po otrzymaniu wyniku receptorów wsiąść chemię, a później radioterapie. Pisałam Ci wcześniej o możliwości wystapienia raka w naczyniach żylnych, ja zostałam poinformowana o możliwości usunięcia całej piersi, pozdrawiam annas
[ Dodano: 2014-08-22, 22:58 ]
a jak będziesz miała cały wynik bad hist?pat i receptorów, to przepisz, dziwię się że podano Ci przez telefon treść wyniku, powinien to zrobić lekarz w Twojej obecności i przedstawić Ci sposób leczenia.
Bardzo dobrze ,że podali wyniki. Ewelina jest świadomym pacjentem i zyskała czas aby przemyśleć sytuację i opra cować strategię.
Ewelina zasięgnij opinii niezależnych lekarzy. 1 lub 2 tyg opóźnienia mają mniejsze znaczenie niź źle dobrana terapia. Pamiętaj też że radioterapię na dany obszar można zastosowac tylko raz w źyciu. Po Bct masz ją na 100% i w razie wznowy jedna broń mniej. Nie sądzę aby lekarze zechcieli zostawić pierś -pytanie co najpierw...chemia czy operacja. BcT nie robi się u nosicieli mutacji, ale tu lekarze nie mieli tej wiedzy przed zabiegiem. Kto mógł przypuszczać. Swoją drogą za mało u nas diagnostyki a za dużo robi się na oko...wiadomo to kosztuje.
W razie czego pamiętaj tez że operację u dobrego specjalisty można zrobic w prywatnej klinice. Koszt ok 6-7 tys . Terminy od ręki.
Tati
_____________
Część postów wydzielona tutaj. Przypominam, że to wątek onkologicznie merytoryczny. / absenteeism
Dzięki dziewczyny za Waszą opinie. Jeżeli chodzi o dalsze usuwanie to wiem że czeka mnie to, pewnie obie piersi i cały dół. Mam nadzieje że w pierszej kolejności lekarze zdecydują się na szybkie leczenie a potem docinki. Zostało mi to jedno piętro węzłów i boje się strasznie że tam też są komórki nowotworowe i lecą już gdzieś dalej albo co najgorsze już poleciały. Sądząc po złośliwości G3 już mogły się gdzieś przyczepić:-( Wiec mam nadzieje że szybko dostanę chemie z grubej rury i wszystko wytępi! Wiecie coś może na temat cisplatyny i leczeniu nią raka piersi z mutajca? Czytam, czytam i widze że opinie są bardzo różne. Czy ona bedzie skuteczna jak nie dostałam jej przed operacją? A co jeżeli mój raczek bedzie 3 - ? Czy on naprawde jest nie uleczalny??
Pozdrawiam serdeczenie
Kochana,
Leczenie tzw uzupełniające bardzo podnosi procenty. Nawet małe guzki moga dawać przerzuty. HER2 wykryto np. W ten sposob, że przebadano kobiety które mimo pomyślnych rokowań mialy nawroty choroby. Herceptyna odmienila ich los. Kiedyś wycinano wszystko a i tak wiele kobiet umierało niestety. No i stąd leczenie uzupełniające. Tak samo ważne jak chirurgia! To że masz zajęte węzły i zlośliwca znaczy tyle że trzeba zaproponować bardziej agresywne leczenie. Niektórym szczęściarom wystarczą hormony.
Skąd pomysł o nieuleczalności! Trudniejszy do wyleczenia- dostaniesz agresywne leczenie, ale jestes młoda i dasz radę. Wierzę, źe ja też dam radę. Poszukaj wszystkich możliwości. Nie spiesz się za wszelką cenę. JA juź widze że na starcie mogłam zrobić grubiogłową przed operacją. Od razu wiedziałabym że G3 i na początku chciałabym mastektomię. TERAZ ZWOLNIŁAM I poczekałam 2 dodatkowe tygodnie i próbuję dostać sie do badań klinicznych. Rozmawialam z 5 onkologami na ten temat. Dopytałam czy czekaniem nie pogorszę rokowań, rozważyłam ile moģę zyskać. Siedze med line i czytam różne artykuły. Wiedzy lekarza onkologa nie zdobędziesz ale będziesz bardziej świadoma. Z resztą widzę, że tak właśnie działasz. Lepiej chwilę poczekać a mieć optymalne leczenie. Jesli okarze się ze jestes Her3+ to mogę podzielić sie informacjami.
Czytaj publikacje, przeglądaj net żebyś wiedziała o co pytać. U nas włączenie do badań zależy od opinii lekarza. Nikt nie ma czasu przedstawiac Ci wszystkich opcji leczenia jakie masz przed sobą.
Gorąco polecam co najmniej 1 kosultację! Ale z wynikami oczywiście. Na forum jest jedna dzielna dziewczyna 3-. Prawie 3 lata po operacji i po rekonstrukcji.
P.s
Psychika ma kolosalne znaczenie. Moje doaradzanie jest na wyrost,ale ja bardzo mocno nad tym pracuję i widzę pierwsze efekty. W poczekalni CO spotkałam pania chorą od 10 lat. Tyle źe ona juź na starcie miała przerzut do płuc
Witam,
Już mam prawie cały komplet złych wiadomości.
Mutacja genu Brca1, złośliwoś G3, receptory ujmene, Her 2 ujemne, ki 67- 70%, przerzuty stwierdzono w 2 wezłach na 7 wyciętych, największy miał jednak 16mm czyli nawet wiekszy od samego guza, pozostałe 5 węzłów trafiło do ponownego zbadania, znając mojega pecha tam też pewnie coś znajdą. Zatory nowotworowe w naczyniach limfatycznych (L1, V0), brak naciekania tkanek przy węzłach, i przekroczenia torebki okołwęzłowej. To chyba wszystko co zapamietałam z rozmowy telefonicznej. Generalnie masakra i z tego co widze na tym forum to jeden z najgorszych przeypadków na starcie! Nie mam jeszcze oficjalnych wyników na piśmie więc nie moge się udać z nimi do lekarza w sprawie leczenia.
Oczywiście zadaje pytanie co do rokowań, sposobu leczenia, może jakieś leczenie w fazie badań klinicznych do których mogła bym się zakwalifikować? Wiem że raki 3 --- dają szybsze nawroty a ja bardzo, bardzo chce jeszcze pożyć! Mam już kontakt do profesora Lubińskiego ze szczecina i chyba tam uderzę jeżeli w warszawie nie zaproponuje mi lekarz cisplatyny. Chyba w niej wiąże największe nadzieje.
Panie Richelieu jak zwykle licze na Pana opinie.
Pozdrawiam serdecznie
Ewelino,
Brak naciekania torebki węzła to dobra wiadomość i to że szybko wykryty i wycięty to też dobra wiadomość.
Nie wiem czy jest jakaś baza danych badań klinicznych. Gdzieś powinna być. Pytaj lekarzy.
Akos miała na stracie bardzo podobnie. Jej guz po leczeniu się dosłownie rozpadł.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Terminy od ręki.
