Witam Wszystkich. Śledzę forum od tygodnia, jako że wtedy dowiedzieliśmy się o tym, że moja teściowa ma raka płuc. Przejrzałam już wiele wątków i w każdym jest opisany jakiś sposób postępowania. Nawet w przypadkach rokujących bardzo źle wdrażane jest leczenie paliatywne, jakaś chemia, jakaś radioterapia. Niestety w przypadku mojej teściowej nic takiego nie ma miejsca. Teściowa trafiła do szpitala z podejrzeniem odmy. Na podstawie tk stwierdzono raka płuc. Stwierdzono również zespół żyły głównej górnej. Teściowa została przyjęta na internę (w szpitalu nie mają oddziału pulmonologicznego). Uznano, że jest za późno na jakiekolwiek leczenie i nie podjęto dalszej diagnostyki. Teściowa ma od kilku lat marskość wątroby. Jej obecny stan jest zły, jest słaba, ma problemy z oddychaniem, ale wyniki wątrobowe w dniu przyjęcia do szpitala były dobre. Pytaliśmy o możliwość podania chemii lub radioterapii paliatywnej, jednak powiedziano nam, że jej stan jest zbyt ciężki, a wynika on z tego, że są już liczne przerzuty. Nie bardzo mi to pasuje, bo przecież leczenie paliatywne jest właśnie dla takich osób. Teściowa leży na internie i czeka na miejsce na oddziale paliatywnym w szpitalu pulmonologicznym. Podali jej coś na odwodnienie (żeby zmniejszyć obrzęki górnej części ciała). Obecnie dostaje morfinę, nie ze względu na ból (nic jej nie bolało), tylko żeby ułatwić oddychanie. Ponadto utrzymują ją w stanie półświadomości przy użyciu leków uspokajających. Mam nieodparte wrażenie, że jeszcze na to trochę za wcześnie. Teściowa przed pójściem do szpitala czuła się całkiem nieźle i nic jej nie bolało. Poczuła się gorzej, myśleliśmy, że się przeziębiła, więc poszła do lekarza rodzinnego. Lekarz wysłał ją natychmiast do szpitala. Proszę o opinie, czy faktycznie jest to właściwe postępowanie. Czy rzeczywiście w takim przypadku stan może być taki ciężki, że nie podaje nic poza lekami uspokajającymi? Z góry dziękuję za wszelkie odpowiedzi.
[ Dodano: 2015-10-11, 19:52 ]
Dodam jeszcze, że pulmonolog został wezwany po tygodniu, dopiero pod naszym naciskiem i po naszej konsultacji z onkologiem (poszliśmy prywatnie na konsultację z płytką z tk, bez pacjentki). Nam onkolog na podstawie tk powiedział, że powinna być zastosowana radioterapia paliatywna, z uwagi na zżgg. Ponadto powiedział, że dwa wlewy lekkiej chemii mogłyby poprawić jej samopoczucie nawet na kilka miesięcy. Pulmonolog wezwany przez szpital potwierdził wersję lekarzy z interny, że na leczenie jest zbyt późno. Niestety nie mieliśmy okazji z nim porozmawiać.
Naświetlania i chemia paliatywna bardzo obciążają organizm - zresztą tak samo jak naświetlania i chemia radykalna. Leczenie takie może być zaordynowane jedynie wtedy, gdy pozwala na to stan pacjenta - tzn. gdy nie ma zagrożenia, że terapia skróci jego życie, zamiast go wydłużyć. Zarówno radio jak i chemioterapia bardzo osłabia organizm. Jeżeli Teściowa jest bardzo, bardzo słaba - decyzja lekarzy wydaje mi się właściwa.
Niestety, w przypadku raka płuc jest tak, że choroba postępuje skokami. Często w przeciagu kilku dni stan chorego pogarsza sie dramatycznie.
Wklej proszę wyniki badań, dokument z diagnozą lekarską, informację, jaki to rodzaj raka, gdzie i jakie są przerzuty.
Wtedy Forumowicze może będą mogli powiedzieć/poradzić coś więcej.
_________________ Monika -------
Gdzie jest mój Tatuś?
Dziękuję za szybką odpowiedź. Niestety nic więcej nie posiadam. Mam jedynie kopię badania tk (płytki - opisu niestety nie posiadam). Lekarze nie podjęli dalszej diagnostyki właśnie ze względu na bardzo zły stan. Nie było bronchoskopii. Nie został pobrany żaden materiał do badania histopatologicznego. Onkolog u którego byliśmy prywatnie powiedział nam na podstawie tego tk, że jest to najprawdopodobniej rak drobnokomórkowy. W opisie podał jedynie, że jest to rak rozsiany i że należy rozważyć naświetlanie paliatywne z uwagi na zżgg. Powiedział nam również (ale nie napisał tego), że takie leczenie stosuje się zawsze w przypadku zżgg, nawet bez dalszej diagnozy, z uwagi na bezpośrednie zagrożenie życia. Lekarze w szpitalu poinformowali nas, że są liczne przerzuty do węzłów chłonnych w brzuchu, do żołądka i wątroby. W płucach doliczyli się ok. 90 ognisk. Podejrzewają również przerzuty do głowy, ale to z uwagi na zmiany w zachowaniu. Teściowa miewa jednak takie właśnie zachowania ze względu na marskość wątroby (encefalopatia wątrobowa). Pojawia się ono najczęściej w przypadku wystąpienia jakiejś infekcji (przeziębienia itp.) Tk głowy nie było robione. Mamy świadomość, że wygląda to bardzo źle, jednak mamy odczucie, że lekarze zbyt szybko podjęli decyzję o wprowadzeniu jej w stan takiego "uśpienia" czy "wyciszenia" nie wiem jak to ująć. Teściowa prawie cały czas śpi, ale jak się obudzi, to miewa chwile kiedy zupełnie trzeźwo myśli i z nami rozmawia, jednak cały czas jest otępiała przez te wszystkie środki. Trudno nam się z tym pogodzić, bo jeszcze dwa tygodnie temu nie było mowy o żadnym raku, a mama czuła się całkiem nieźle, choć już wtedy była trochę słaba i ciężej oddychała (dlatego poszła do lekarza).
Porozmawiajcie z lekarzem na temat przyjmowanych leków. Pisałaś, że teściowa nie ma na razie typowych bóli nowotworowych tylko kłopot z oddychaniem, pewnie dlatego dostaje morfinę. Może wystarczy porozmawiać z lekarzem, może dostaje mama zbyt duże dawki morfiny, może nie potrzebne są leki uspokajające ale o tym powinien zdecydować lekarz po rozmowie z Wami.
Nie wiem jak będzie długo teściowa później na oddziale paliatywnym, może trzeba pomyśleć o hospicjum, żeby nie było tak, że wypiszą Ją ze szpitala a Wy zostaniecie bez pomocy. Podpytacie wszystko dokładnie, żebyście nie byli później czymś zaskoczeni.
No właśnie problem polega na tym, że ciężko nam się rozmawia z tymi lekarzami. Oni twierdzą, że zbytnio naciskamy i że oni wiedzą co robią. Mam wrażenie, że poczuli się dotknięci
tą naszą konsultacją u onkologa. Z jednej strony mówią nam, że stan jest ciężki, teściowa wymaga stałej opieki i nie nadaje się do domu, a z drugiej, że najlepiej gdybyśmy pozwolili jej spokojnie odejść w domu. Sama nie wiem, co mam myśleć. Nie chcę iść z lekarzami na noże, bo mama może tam jeszcze nie raz trafić w nagłem przypadku, ale dziwne mi się wydaje, że pacjent onkoligiczny jest prowadzony przez internistów.
[ Dodano: 2015-10-11, 22:04 ]
Dlatego właśnie postanowiłam zapytać tutaj, na forum. Ja rozumiem, że lekarzom trudno się rozmawia o takich sprawach, ale powinni też zrozumieć, że chcemy mamie pomóc. Chcemy mieć pewność, że zrobiono wszystko, co było możliwe, żeby jej ulżyć.
Na Waszym miejscu udałabym się do Hospicjum (najlepiej onkologicznego, ale zdaję sobie sprawę, że hospicjów takich nie jest dużo) działającego na terenie zamieszkania Teściowej i dokładnie przedstawiłabym sprawę, prosząc o radę.
_________________ Monika -------
Gdzie jest mój Tatuś?
A czy aby udać się do hospicjum trzeba mieć jakieś skierowanie? Jak to się załatwia? U nas w mieście jest hospicjum, niestety tylko domowe, ale zawsze to coś. Pytanie, czy będą z nami rozmawiać bez zbadania mamy i bez wypisu ze szpitala? Brakuje mi w tym wszystkim takiego standardowego działania jak konsultacja, zlecenie kompletu badań i plan postępowania. Niestety aby to zrobić mama musiałaby wyjść ze szpitala, a tego się jednak boimy, bo co jeśli lekarze mają rację? Sami sobie z tym nie poradzimy w domu.
[ Dodano: 2015-10-11, 22:45 ]
majkelek napisał/a:
emzetka, czy masz wyniki badań obrazowych i/lub innych, które Twoja teściowa miała wykonywane? Czy mogłabyś zamieścić wypisy ze szpitala?
Nie mam nic, ponad to co napisałam powyżej. Nie mam wypisu, bo teściowa jest nadal w szpitalu i dopiero podczas tego pobytu został zdiagnozowany rak. Tak jak pisałam żadnych więcej badań nie robili (przynajmniej tak nam powiedzieli), ponieważ choroba jest już tak zaawansowana, że nic się nie da zrobić. To właśnie najbardziej nas niepokoi.
A czy aby udać się do hospicjum trzeba mieć jakieś skierowanie? Jak to się załatwia?
Tak trzeba mieć skierowanie. Może wypisać lekarz rodzinny, może wypisać szpital, w którym teściowa znajduje się obecnie. Żeby dostać się do hospicjum musi być zakończone leczenie.
Na pewno w szpitalu ile mogą tyle zrobią diagnostyki. Jak teściowa zakończy pobyt w szpitalu to dostaniecie cały wypis co zrobiono, co podejrzewają lub co ma i zalecenia co macie dalej robić.
emzetka, rozumiem, ale bez wglądu w badania nie jesteśmy w stanie powiedzieć wiele konkretów.
Jeśli Twoja teściowa wymaga w chwili obecnej hospitalizacji, to nie sądzę aby było możliwe rozpoczęcie leczenia onkologicznego. W kwestii radioterapii paliatywnej z uwagi na zżgg możesz zapytać lekarzy czy rozważali konsultację z radioterapeutą.
Myślę, że niewiele więcej możesz w tej chwili zrobić. Do hospicjum potrzebne jest skierowanie.
Eh :(. No to mamy patową sytuację. Miejmy nadzieję, że uda się mamę przenieść do szpitala pulmonologicznego i że tam nam coś więcej powiedzą. W każdym razie dziękuję za pomoc.
Póki nie wiadomo z jakim rakiem macie do czynienia to nikt nie poda chemii, przecież nie można tego zrobić w ciemno. Zresztą jak piszesz, że teściowa jest w ciężkim stanie, ma marskość wątroby to i tak nikt nie zaryzykuje z chemią bo nie pomogłaby a tylko zaszkodziła.
Trochę może za bardzo uczepiliśmy się tego, co powiedział nam onkolog, przy czym on zaznaczył, że nie widząc pacjentki nie może postawić jednoznacznej diagnozy. Niemniej jednak, jak sam stwierdził, on takiego raka ogląda conajmniej raz w tygodniu, więc uznaliśmy, że pewnie jest tak jak mówi. W takiej sytuacji człowiek chwyta się wszystkiego, a najgorsza jest taka kompletna niemoc i czekanie nie wiadomo na co, chyba na cud :(.
Nie umniejszając wiedzy lekarza, Jego wprawnego oka i widzącego co tydzień tego typu raka to jednak badanie histopatologiczne daje pewność co mamy w sobie. Przykład z mojego podwórka: wszystkie badania obrazowe, pewne oko radiologa wiedza onkologa, chirurga mówiły: mąż ma HCC, operacja, wycięcie gada, przebadanie i zonk, nie było to HCC, zdziwienie i lekarzy i nasze. Pewnie, że może mieć lekarz rację, doświadczenie ma ale nie wiem czy jakbyś była z teściową to nie byłaby inna rozmowa.
Nie ma co gdybać, dostanie teściowa wypis ze szpitala, zalecenia i wtedy uderzycie dalej jeśli Jej siły na to pozwolą. Może uda się coś dobadać na oddziale pulmonologicznym.
Rozumiemy Twój niepokój, nerwy bo przecież każdy z nas tutaj miał/ma z tą chorobą styczność. Możecie prosić lekarza prowadzącego o szybsze przeniesienie mamy, że zależy Wam na diagnostyce. Nie bójcie się rozmawiać, grzecznie ale konkretnie skutkuje, lekarze wolą rozmawiać z osobami, które mają jakieś pojęcie o sytuacji niż widzą wystraszoną rodzinę, konkretne pytania do lekarza.
emzetka,
Moja mama też nie wyglądała na osobę aż tak ciężko chorą. Nie skarżyła się na poważne bóle, jedynie czasami zachowywała sie "dziwnie", co ja przypisałam zupełnie innej chorobie /pama chorowała na schizofrenię/. Zasłabła na ulicy, trafiła do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc. Szybko okazało się, że jest coś więcej.
Po tygodniu wróciła do domu samodzielna i świadoma, a po 2 dniach w stanie agonalnym znów była w szpitalu.
Przeciwbólowy plaster podany mamie uaktywnił niewydolność oddechową i rak "obudził" się.
Ponieważ mama osłabła diametralnie, jedyne badania jakie można było wykonać to było RTG i tomograf, które nie potwierdziły diagnozy w sposób jednoznaczny.
Przebywała w szpitalu pulmonologicznym i NIC nie dało się zrobić. Była zbyt słaba na bronchoskopię o jakiejkolwiek chemii czy radioterapii nie było mowy nawet.
Więc czy nam się to podobało czy nie, patrzyliśmy bezradnie jak gaśnie z dnia na dzień.
Jak widzisz więc, zdarza się, że pacjent może nie kwalifikować się do badań i dalszego leczenia. I nawet jesli rodzina poruszy niebo i ziemię, to i tak nie znajdzie dla bliskiej osoby takiej pomocy, jakiej by sobie zyczyła.
Twoja teściowa, z tego co piszesz, jest bardzo, bardzo chora... przy tak zaawansowanej chorobie /ogromna liczba przerzutów/ ciesz się, że nie cierpi z niewyobrażalnego bólu.
Pozdrawiam i życzę siły i wytrwałości w tych trudnych chwilach...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
