Marcin J,
Teść przejdzie teraz paliatywne naświetlania przerzutów w OUN. Nie ma konieczności wykonywania tk kontrolnych - rth w Waszym przypadku jest leczeniem objawowym więc sprawdzianem jej skuteczności ma być ustąpienie lub złagodzenie objawów ze strony OUN a nie kontrola i pomiary w mm w tk.
Na pewno za to przyda się zorganizowana pomoc w leczeniu objawowym - hospicjum ( np.domowe). To już zorganizowaliście więc nic więcej nie musisz wymyślać.
Pozdrawiam serdecznie.
Jak mam to zrozumiec,
Tesc juz nie bedzie pod opieka zadnego specialisty?
Czy teraz mamy czekac na kolejny przerzut i brak poznawania ludzi, wezwac pogotowie?
Tesc przyjmuje leki zapobiegajace obrzekowi na bazie sterydow, czy bedzie kontynuowal te leki.
Tesc ma sie dobrze, generalnie jego stan nie zmienil sie od ostatniego pobytu w szpitalu, czy naprawde juz nic nie moze mu pomoc w opoznieniu postepu choroby, obawiam sie zalamania psychicznego w momencie zaprzestania leczenia, a to spowoduje postep chorubska.
Postaram sie chociaz pogadac z ordynatorem oddzialu, byc moze zalatwi ona "niby" chemie aby choc nie dolowac go psychicznie.
My wszyscy wiemy ze nie ma mowy o wyleczeniu ale ludzimy sie ze jest szansa kupienia kilku miesiecy.
Czy taki stan moze zakwalifikowac Tescia do badan klinicznych?
Na pewno trzeba być pod opieką lekarza, który poprowadzi leczenie objawowe ( np.sterydy przeciwko obrzękom w obrębie OUN, leki przeciwbólowe, przeciwdziałanie dusznościom) - czyli hospicjum.
Generalnie w zaawansowanej chorobie nowotworowej nie poszukuje się bezobjawowych przerzutów. Stąd brak konieczności przeprowadzania regularnych badań obrazowych. Jeżeli gdzieś pojawi się coś nowego, ale nie będzie dawało objawów, to nie ma sensu wkraczanie z agresywnym leczeniem, to nie jest cel leczenia paliatywnego. Najważniejsze, aby Teść żył nie odczuwając skutków rozwijającej się choroby - jeżeli pojawią się ewidentne objawy ze strony płuc to być może wtedy znajdzie zastosowanie wspomniana przez onkologa paliatywna rth.
Badania kliniczne nie. Ale kontakt z onkologiem w razie konieczności oczywiście tak.
Napisze to co napisała wcześniej missy, dla potwierdzenia, że tak właśnie się postępuje. U nas też jak była progresja choroby to się z nami pożegnano. Już nie trzeba było robić TK czy innych badań, bo z ciekawości się ich nie robi a leczenie i tak nie przynosiło rezultatów. Dostaliśmy skierowanie do hospicjum i to oni mieli nas dalej prowadzić, czyli zadbać o to, żeby mama godnie dożyła swoich dni, bez bólu i cierpienia. Przykro mi, że u Was też nie ma już światełka w tunelu.
Dbajcie o teścia, spełnijcie zachcianki, niech cieszy się chwilą a Wy razem z Nim.
Tescia mamy juz w domu.
Naswietlanie zniosl dobrze jak zreszta cale to leczenie.
Zalaczam wypis w celu interpretacji.
We wczorajszej rozowie z Pania Doktor Radioterapi stwierdzila ze nie jest to przerut lecz wznowa we wnece operacyjnej co czesto wystepuje w zwiazku z faktem iz w OUN wycina sie tylko zmiane a w innych narzadach 10% tkanki otaczajacej zmiane.
Zdziwiona byla rowniez ze nie zostalismy skierowani na to naswietlenie predzej, podobno wlasnie naswietlanie paliatywne stosuje sie w przypadku operacyjnego usuniecia guza z OUN.
Jak w wypisie skierowala nas do dalszej opieki na odzial chemi jednego dnia w ktorej Tesc przyjmowal chemie w celu dalszej jej otrzymania.
Przejrzala dokumentacje i stwierdzila ze w momencie decyzji o chemi wiadome byly guzy w glowie, nie wiem gdzie to wyczytala ale zapewne gdzies tam jest to okreslone.
Nie widziala powodu aby nie podac chemi, gdyz jak stwierdzila w TK kontrolnym nie ma mowy o progresji i chemia zatrzymala postep choroby.
Teraz juz nic nie wiem, jeden lekarz mowi to a drugi mowi calkiem co innego!!!
Dlaczego onkolog stwierdzil ze chemia nie dziala skoro Tesc po przyjeciu lekow zmiejszajacych obrzek OUN wrocil do domu o wlasnych silach.
Marcin J,
Trudno mi rozwikłać rozbieżności w twierdzeniach lekarzy dot.skuteczności chemii. Faktem jest, że chemię rozpoczęto po operacji przerzutu w mózgu - ale dlaczego postanowiono operować skoro był ( i jest nadal) jeszcze przerzut w nadnerczu? Tak czy inaczej po 2 cyklu chemii stwierdzono kliniczną i radiologiczną progresję w obrębie mózgu. Obecne lepsze samopoczucie Teścia wynika przede wszystkim ze stosowania sterydów, które zmniejszyły obrzęk wokół ognisk przerzutowych. Oczywiście naświetlania paliatywne również przyczyniają się do zmniejszenia dolegliwości, ale nie likwidują samych przerzutów.
Trudno przewidzieć, jak długo może utrzymać się ten lepszy stan - tak czy inaczej, jest on chwilowy. W takiej sytuacji podawanie chemii ( leczenia obciążającego jednak cały organizm) nie jest dla mnie do końca zrozumiałe. Wyniki Teścia są niezłe, chociaż czerwone krwinki i hemoglobina są poniżej normy. I kolejne chemie tego stanu nie poprawią.
Może przyda się dodatkowa konsultacja?
u nas niestety ale walka dobiega konca, Tesc niby wyglada jakby byl zdrowy ale niestety juz chemi nie otrzyma, przynajmniej dzis nam to oznajmil onkolog, chce znalesc jeszcze jednego nie powiazanego z centrum onkologi w ktorym Tata byl "leczony".
Jedynym szczesciem ze udalo mi sie wbiec do gabinetu i wytlumaczyc lekarzowi ze chemia trzyma Tescia przy zyciu i jezeli nie kwalifikuje sie do jej przyjecia to niech on oznajmi ze jest zatrzymanie choroby i nie ma sensu meczyc organizm kolejna chemia, i tak tez zrobil, powiedzial ze sytuacja na ta chwile wydaje sie opanowana, ze guz troszke sie rozpadl a w nadnerczu sie sporo pomiejszyl i wstrzymuje chemie, teraz na 11 styczen mamy sie wstawic po wypis i zostaniemy skierowani do poradni onkologicznej, ale co bedzie w styczniu tego nie wie nikt.
Przykry final naszej walki.
Tylko dzis slyszalem (u innej pacjentki) jak lekarz odmowil podania chemi ze wzgledu na przerzuty do kosci i skierowal pacjentke do ordynatora (on prowadzi Tescia), a ten zlecil chemie, widocznie sa lepsi i gorsi na tym swiecie, a nasz lekarz zadecydowal ze Tesc nie nadaje sie do dalszego leczenia.
Marcin J,
Mogę się jedynie domyślać, że ta "chemia" na kości to mogło być leczenie specjalnymi lekami, które przeciwdziałają niszczeniu kości - nie jest to ta standardowa chemioterapia.
Stan Tescia na ta chwile bez zmian, wyglada dobrze tylko czesciowo stracil wlosy po naswietlaniu glowy.
Czy stan moze sie szybko zmienic?
HD znow dzwonilo w celu przybycia ale nie potrzebujemy jeszcze ich pomocy, kazali nam zawiesic i zglosic kiedy sie pogorszy.
Marcin nikt Ci nie powie jak szybko obecny stan może się zmienić. Mogą to być zarówno godziny, jak i dni albo i długie tygodnie czego Wam życzę z całego serca. Choroba tą jest niestety nieprzewidywalna.
_________________ Tatuś walczył 3 tygodnie - diagnoza DRP z przerzutami do kręgosłupa i wątroby 05.12.2014r. - 26.12.2014r. (*)
Czytając Twoje posty przypomniałam sobie dokładnie jak to było z moim tatą. Wiek chorego ten sam, stadium rozwoju to samo nawet w tym samym okresie to miało miejsce. Teraz z perspektywy czasu mogę doradzić ci tylko tyle abyście jednak skorzystali z tej pierwszej wizyty lekarza z HD nawet jak jest wszystko ok. U nas jak lekarka przyjechała to tata był w bardzo dobrym stanie (pytała który to jest ten chory,a za kilka dosłownie dni już było dramatycznie . Dzięki temu że byliśmy pod opieką hospicjum w nagłej sytuacji tatę przywieźli tam właśnie a nie na sor (zgodnie z procedurą).Piszesz że jest dobrze, ale w tym wypadku trzeba dmuchać na zimne, pozdrawiam
_________________ Zbyt szybko się to potoczyło 08.12.14 -18.02.15
U nas chyba kolejna progresja, wiec spedzamy Nowy Rok na SOR, na ta chwile czekamy na konsultacje urologa.
Na pogotowiu nikt nie potrafil pomoc, odeslano nas do szpitale, o tyle lepsze od przepisania leku ktory by zaszkodzil, jezeli cokolwiek moze mu jeszcze zaszkodzic.
Dzis popoludniu przyszla Tesciowa i oznajmila ze Tesciowi od wczoraj w nocy strasznie nabrzmial penis, jest rozpalony i w stanie wzwodu od ok. 30 godzin (tesc wsydzil sie o tym powiedziec) poraz kolejny stwierdzil ze samo weszlo samo wyjdzie!!!! Caly Tesc!!!
Lekarze podejrzewja kolejne meta do drog moczowo/genitalnych, natomiast ja nigdy na forum nie slyszalem aby ten typ raka dawal takie przerzuty!!!
Mocz oddawany jest regularnie i bez bolu.
Czy ktos na forum moze dac jakiekolwiek wskazowki, bede wdzieczny z calego serca.
W poniedzialek bez dyskusji zalatwiam wizyte HD....
Juz mamy diagnoze, zakrzep nie zwiazany z choroba.
Jutra by juz moglo nie byc w obecnosci Tescia, jak to powiedzial urolog, rak by go nie zabral a oderwany zator!
Pozdrawiam w Nowym Roku i duzo w Zdrowia zycze Naszym Chorujacym i ich Rodzinom.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
